Luojan kiitos on perjantai, taas!

Kesä on vierähtänyt, syksy on pitkällä ja talvi koputtelee oveen. Vuosi on kulunut siitä, kun kuuli sairastuneensa taas syöpään ja pian sitä on jo vuosi leikkauksesta, vaikka toisinaan tuntuu, että se olisi tapahtunut vasta eilen. Aika on mennyt nopeasti, vaikka talvella rankkojen hoitojen aikana se tuntuikin matelevan.

(MS Vellamo)

 



Taas on lokakuu ja vaaleanpunainen kuu. Siihen ottamatta kantaa silmiini osui Taloussanomien artikkeli Syöpähoidoista Kaksi sairasta - kumman syöpähoitoon rahat riittävät? Lyhyesti syöpäpotilaiden elinaikaa ei enää pidennetä keinolla millä hyvänsä korkeiden kustannusten takia. Usein ennen syöpään sairastuneita hoidettiin kaikin keinoin vaikka syöpä olisi jo edennyt peruuttamattomaan vaiheeseen. Nyt potilaille ei välttämättä enää tarjota hoitoja vaan ainoa asia on kivunlievitys. Hoidot ovat rankkoja, mutta osa sairastuneista haluaa kokeilla kaikkea mahdollista. Nyt tilanteen jatkuessa kliininen ryhmä päättää, kenelle hoitoja annetaan ja kenelle ei. Eikö tämä pitäisi olla potilaan oma valinta? Kaikki eivät halua hoitoja, mutta on mm. niitä kenellä on lapsia ja jotka haluavat käyttää kaikki oljen korret. Nyt tämä "ryhmä" päättää kohtalostasi. Kuinka valita 70 vuotiaan ja 30 vuotiaan väliltä? Kenellä on oikeus elää? Valitettavaa tässä on se, että raha vaikuttaa tähän. Kirjoittelin talvella, kuinka syöpähoidot ja lääkkeet ovat luvattoman kalliita. Tässä nähdään tulos mikä johtaa hinnoittelusta. Haluatko jatkaa hoitoja, mene yksityiselle. Entä jos ei ole rahaa? Näinkö hyvinvointi valtio rupeaa kohtelemaan syöpäpotilaita. Voin kuvitella, kun 35 v. äiti saa kieltävän päätöksen hoitojen jatkamisesta ja elinajan pidentämisestä. Siinä voi olla mukavaa selvittää lapsille, minkä takia näin käy!

(Koskaan ei unohdu)

Kesä tuli ja meni, kauniita päiviä oli useita ja sitä yritti nauttia niistä mahdollisimman paljon. Helteitäkin oli mukavasti. Viime kirjoituksessa kommentoin kovasti, kuinka helteet voivat tuntua tukalilta imusolmukkeiden poiston jälkeen, jolloin kuumuus ei ole suositeltavaa. Huomasin, että loppukesästä keho tottui lämpimiin säihin ja esim. käden turvotus ei ollut niin radikaalia, tai ainakin se kova vaihtelu hävisi. Suomessa on totuttu valittamaan säästä, milloin on liian kylmä ja milloin liian kuuma. Muistutin useita, että helteiden väistyessä syksyn kylmien viimojen tieltä kesää muistellaan lämmöllä kuinka sitä oli mukavaa. Ja näinhän siinä kävi. Minäkin olen nyt viimeisen kuukauden aikana ollut jo useita viikkoja kipeänä melkein vuoden oltua enemmän tai vähemmän ilman flunssaa. Syksy tekee tehtävänsä. Pienenä huomiona, sytostaatteja saaneiden henkilöiden kehotetaan olemaan tarkkoina terveyden suhteen vuoden ajan sytostaattien loputtua ja ihan tavalliseen flunssaan kannattaa suhtautua vakavasti. Pyytäkää esim. verikokeita tarkastamaan mahdollisia tulehduksia varten.

(Yön suojassa)

Lymfahoidot ovat jatkuneet läpi kesän ja syksyn. Valitettavasti flunssa esti muutaman hoitokerran, joten taukoa hoitojen välillä tuli, jolloin käsi kyllä heti antoi merkkiä mm. lisääntyneen hermokivun muodossa. Sairaana ei siis saa antaa lymfahierontaa, sillä olo voi pahentua ja tavallinen flunssa voi vain kärjistyä. Se paras keino turvotuksen estoon, eli hiha, on vieläkin auki. Edellinen hiha hiillosti ikävästi peukalosta, joten päätimme lähteä hakemaan eri valmistajalta hihaa peukalon kanssa. Valitettavasti, kun valmistaja oli uusi, niin mitat eivät ihan täsmänneet, joten hiha koe pukemisen jälkeen lähti takaisin korjattavaksi. Miksi tämä kaikki vaiva? Koska joka lähteestä katsoessa ja kysyessä kompressio hiha on se paras ja kenties tärkein keino estää ja hoitaa lymfa turvotusta. Hiha on ns. elinikäinen (toki se tulee päivittää uuteen n. 1-2 kertaa vuodessa, mutta malli ja mitat pysyvät samoina), joten on elintärkeää löytää juuri oikeanlainen hiha itselle. Jos se on löysä, pitkä tai hiertää ja puristaa väärästä paikasta, niin hihan itu menee, ei sitä vääränlaista hihaa kukaan halua käyttää. Toivottavasti nyt tulee sellainen hiha, mikä on juuri passeli.

Esimerkki minkälainen hiha nyt tulossa, ainoa ero, että minulle tulossa kainaloon ylttävä ilman olkapäätä.

 

 

Yleisvointi on mielestäni hyvä, suuria muutoksia ei enää tässä vaiheessa tapahdu, vaan nyt voidaan jo katsoa tulevaisuuteen ja hiukan päätellä miten jatketaan. Vastustuskyky on palautunut melko ennalleen sytostaattien jälkeen, tosin onhan tässä jo kulunut melkein puoli vuotta niiden loppumisesta, joten korkea aikakin oli. Tosin edelleen täytyy muistaa, että keho oli todella heikko tuona aikana, joten rauhallisesti on otettava, sen takia olenkin suht. tarkkana flunssan kanssa. Tuntuu, että väsymystä esiintyy kuitenkin ajoittain ja kunto ei kuitenkaan ole 100% verrattuna ennen sairastumista ja leikkausta. Tosin tähänkin varmasti vaikuttaa tuo talvi, jonka aikana kunto laski vaikka kuinka sitä yritti pitää itsensä kunnossa. Suosittelenkin kaikille sytostaattihoitoja läpikäyviä ja käynneitä pitämään huolta kunnosta ja liikkumaan mahdollisimman paljon ja jos se liikunta ei ole maittanut, niin nyt on korkea aika opetella nauttimaan ja lähtemään ulos ja nauttimaan siitä, että pääsee liikkumaan (kaikki oman kunnon ja rajoitusten mukaan). Missään nimessä paikoilleen ei kannata jäädä, vaan jotain kannattaa tehdä. Näin myös hoitojen loputtua sitä on helpompi palata normaaliin arkeen ja saada elämä takaisin raiteilleen ja keho taas toimimaan kunnolla. Uskon, että omalla liikkumisella läpi talven on ollut positiivisia vaikutuksia oman kunnon nopeaan paranemiseen.

 

(Taipumaton) 

 

Käden tila rupeaa olemaan suhteellisen selvä, isoja muutoksia ei enää voi odottaa ellei jotain radikaalia tule sattumaan. Turvotus on "kohtalainen", eroa käsien välillä on n. 3cm paksuimmasta olkavarren kohdasta mitattuna. Se ei vielä mielestäni ole paha ja onneksi omaan suht. paksut kädet luonnostani, joten sitä on helppo peitellä ilman sen suurempaa tutkimista. Sormet kyllä ovat välillä nakkimaiset, mutta minkä teet. Hermo kipua esiintyy päivittäin. Samoin jännetupin ja käsivarren tulehdusta muistuttavia tiloja. Kaikki riippuu tietysti mitä tekee ja käykö hoitoja läpi ja onko hihaa ja lymfahoitoja käytössä. Onneksi lihasatrofiaa ei ole ja käsi on käyttökelpoinen (kiitos vankan uskomuksen liikkumiseen ja vaikka pientenkin harjoitteiden tekemiseen). Varovainen täytyy olla ja edelleenkin vammojen, palamisen ym. välttäminen on enemmän kuin suositeltavaa välttyäkseen turvotuksen ja näin kipujen pahenemiselta. Vaikka paljon tässä ns. "valitan" niin muistutan että käsi on käyttökelpoinen ja et ole yksikätinen, vaikka varovainen ja paikoitellen tarkka on oltava! Huonomminkin voi olla!

 

Vuosikontrolli oli ja meni ja mitään merkittävää ei selvinnyt. Valitettavasti "koirankorvaan" ei vieläkään otettu sen isompaa kantaa, tosin nyt odotan plastiikkakirurgin vastaanottoa, jolla toivottavasti vihdoin selviää poistetaanko se ja oikeastaan milloin poistetaan. Asia on häiritsevä ja mm. nukkumista osittain häiritsevä. Arpea olen hoitanut Kelo-Cote voiteella, joka on vaalentanut sitä jonkun verran. Pääasia on, että arpi ei muutu paksuksi ja punaiseksi, mitä minulle on tapahtunut ennestään. Rinta on kuulemma herkkä arpien paksuuntumiseen. Suosittelen kaikille kysymään asiasta hoitavilta lääkäreiltä ja paneutumaan asiaan. Arpi ei muutenkaan tunnu mukavalta, niin kaikki hoidot ovat hyvästä.

 



(Syksyn tuuli)

 

Olen kuullut paljon ja minua jopa varoitettiin hoitojen päätyttyä masennuksen voivan iskeä. Hoidot muuttuvat normaaliksi arjeksi ja hoitajat, sekä muut potilaat muuttuvat tutuiksi. Tämän loputtua ja olon ollessa huono sitä voi olla herkkä masentumaan ja palaamaan takaisin normaaliin elämään. Olen kuullut, että jotkut jäävät jopa masennuksesta sairaslomalle syöpähoitojen jälkeen. En yhtään ihmettele, sen verran rankkoja ne ovat. Niin kuin mainitsin edellisessä blogissa, niin kiinnostuin sairastuttua valokuvauksesta ja sitä kautta olen löytänyt uuden harrastuksen ja näin saanut tekemistä, muuta ajateltavaa sekä kannustusta saliharrastuksen lisäksi. Kesä ja syksy ovatkin menneet harjoitellessa valokuvausta ja onpa tässä jo ajatus pyörittänyt, että alaa voisi tehdä ammatiksi muuttuneen tilanteen vuoksi. Sainpa kuvia ja kirjoittamani jutun julkaistuksi paikallisessa lehdessä. Toisten ovien sulkeutuessa toiset ovet saattavat aueta. Täten edelleen kehotan kaikkia sairastuneita etsimään omaa puuhaa liikkumisen lisäksi. Auttaa kummasti jaksamisessa ja arkeen palaamisessa, sekä uusien haasteiden ja ilojen löytämisessä Syövän jälkeen.

 

(Syksyn sävel)

Kommentoikaa ja jakaa, nauttikaa syksystä ja jokaisesta hetkestä!

PS. Minusta tehtiin artikkeli syöpä lehteen Harvinainen tapaus Kiitos mahdollisuudesta tuoda tätä ikävää sairautta esille ja Katja Repo haastattelusta ja Eeva Anundi kuvista!