Näin on aika lentänyt ja vuosi on mennyt nopeasti ohi. Talvi tuntui pitkältä, mutta olon kohentuessa aika on tuntunut lentävän siivillä ja kesä sekä syksy on mennyt ohi nopeasti. Johan sitä on joulu, vaikka äsken vasta oli helteet. Mitä on jäänyt mieleen menneestä vuodesta?

(Maamerkki)

 

Leikkauksesta on nyt kulunut reilu vuosi. Muistutuksena leikkaus tehtiin 01.11.2013. Siinä siis poistettiin oikea rinta ja oikea kainalo tyhjennettiin ja sieltä poistettiin 30 imusolmuketta. Vuoden päästä haava on parantunut hyvin. Arpi punoittaa jonkun verran, mutta se on valitettavasti minulle ominaista. Rinta on jäänyt melko tunnuttomaksi ja kyllä, se on edelleen paikoin kipeä esim. venyessä ja liikkuessa. Kainalo on jonkun verran kipeä ja olen edelleen varonut oikeaa puolta esim. nukkuessa enkä oikein viitsisi lyödä oikeaa puolta. Imusolmukkeiden poiston takia oikeaan käteen on jäänyt melko pysyvä turvotus, jota hoidetaan lymfa hoidoilla ja kompressio hihoilla. Turvotuksesta johtuen kädessä on melko pysyvä kiputila etenkin ranteessa ja käsivarressa sekä kyynärpäässä. Olen verrannut tunnetta esim. jännetupin tulehdukseen ja käsivarren lihasten tulehdukseen. Kipu on nykyään melko pysyvää, mutta vaihtelee lämpötilan, rasituksen ja käden asennon mukaan. Minusta myös tuntuu, että kädessä on ns. vanhuustautia, eli ns. luita kolottaa kylmällä tai sateella. Mene ja tiedä. Leikkauksesta johtuen myös olkapää työntyi eteenpäin ja siinä on valitettavasti myös kipua. Tämä on ollut jo vanha vaiva, olkapääkivut ovat olleet jo pitkään minulle riesana.

(Herätys)

Leikkauksen jälkeen minulle tuli kainalon ja selän paikkeille rasva/neste kertymä, hiukan ns. koirankorvan tapainen. Se vaivasikin pitkään. Vihdoin vuoden jälkeen alkuperäisestä leikkauksesta se poistettiin. Leikkaus tapahtui paikallispuudutuksessa minun pyynnöstä ja kesti n. 20 minuuttia ja tapahtui päiväkirurgiassa. Edelleen oikea puoli yläkehosta tuntuu hiukan turvonneelta verrattuna vasempaan puoleen, mutta tämä on todennäköisesti imunesteen huonosta kierrosta johtuvaa sekä "luonnollista" eripuolisuutta. Kuitenkin patin/koirankorvan poisto on helpottanut liikkumista ja käsi sekä olkapää tuntuvat olevan paljon luonnollisemmassa asennossa. Kolme viikkoa leikkauksen jälkeen haava on parantumaan päin ja liikkuminen on vapaampaa. Kovia venytyksiä tai treenejä en ole tehnyt, samoin lymfahoito on ollut tauolla kunnes arpi on kokonaan parantunut.

Asia mikä minua kaikkein eniten häiritsee on lymfaturvotus. Ymmärrän, että naisia varmasti suurimmaksi osaksi pelottaa rinnan poisto ns. ulkonäkösyistä ja se on ymmärrettävää. Miehen näkökulmasta se ei välttämättä ole niin pelottavaa. Ei uuden arven ja nännin poisto, sekä mennyt symmetria mitään mukavaa ole. Ei sitä kehtaa nyt joka paikassa esittää, mutta esim. uimarannalla on oltava vaan rohkeana. Ja minulla on arpia entisestään, joten ei se ole niin pelottavaa. Toki esim. läheisillä ihmisillä voi olla vaikeaa etenkin aluksi suhtautua muuttuneeseen ulkonäköön, kun arpi kuitenkin muistuttaa sairaudesta. Samoin tietysti intiimi tilanteissa voi sattua kaikennäköistä, jos joudut selittämään mitä on tapahtunut ja miten kumppani suhtautuu ulkonäköösi. Mutta muistaakseni eräässä artikkelissa oli hyvä neuvo. Jos joku ihminen on sen verran sinusta kiinnostunut, että olet intiimi tilanteessa hänen kanssaan, niin todennäköisesti hän ei tässä vaiheessa enää kiinnostu pienistä kauneus virheistä. (jos haluaa arven laskea "pieneksi" kauneusvirheeksi"). Oma neuvo olkaa avoimia, sanokaa jos teitä muuttunut ulkonäkö pelottaa ja mitä kumppani on siitä mieltä. Näin kellään ei tule ikävää tunnetta. Miehenä olen tästä selviytynyt treeneillä. Vaikka en voi enää tehdä "kovia" treenejä niin jo kevyillä rintaliikkeillä leikatun puolen rintalihas on kasvanut isommaksi mitä terveen puolen. Tämä johtuu poistetusta lihaskalvosta. Näin symmetria on jonkun verran parantunut. Koskaan ei sitä samanlaiseksi saa, mutta kunhan vaatteet istuvat hyvin niin kaikki on ok.

(Aurinko ja rakastavaiset)

 

Palatakseni alkuperäiseen aiheeseen, lymfaturvotus. Mielestäni sille annetaan liian vähän tärkeyttä. Jos se on tullakseen, se on käytännössä elinikäinen vaiva, joka saattaa tuottaa päänvaivaa arkielämässä. En viitsi enää kaikkia asioita käydä läpi, sillä olen jo niistä aikaisemmissa kirjoituksissa maininnut. Kuitenkin lyhyesti, turvotuksen sattuessa raskaita taakkoja, korkeita lämpötiloja ja kaikkia ylimääräisiä vammoja ja traumoja on vältettävä. Mainitut asiat pahentavat entisestään turvotusta. Esimerkkinä lento matkustus. Kokemuksesta voin sanoa, että se on epämukavaa. Monille se on epämukavaa terveenä, mutta lymfaturvotuksen kanssa se on vielä epämukavampaa. Itsellä jo 4 tunnin lennon jälkeen käsi oli melkoisen kipeä ja esim. koneessa aterioiminen oli jopa kivuliasta, sillä en vain saanut kättä pidettyä "pöydän" päällä. Oletan tämän johtuneen huonosta istuma asennosta, jolloin käsi rupesi puutumaan ja kipeytyi. Pitkiä, 10 tunnin lentomatkoja kannattaa siis harkita, jos siis tykkää matkustaa. Muistutan kuitenkin, että älkää missään nimessä kuitenkaan rajoittako itseänne tämän takia. Käyttäkää hihaa, nostakaa lentokoneessa käsi ylös, liikkukaa. Matkustusta ei kannata tämän takia jättää pois, päinvastoin. Jos olet selviytynyt syövästä, niin tee ja näe maailmaa. Mitään järkeä ei ole haaskata aikaa istumalla kotona. Sen takia ei kannata selviytyä!

(Kuva jos haluatte)

Syövän yhteydessä keskustellaan paljon henkisestä jaksamisesta ja selviytymiskeinoista. Usein kuulee, kuinka syöpään sairastunut henkilö kärsii masennuksesta ja usein tämä masennus iskee ns. jälkeenpäin, hoitojen loputtua ja elämän ottaessa uuden suunnan. Eräs ihminen kirjoitti, kuinka 40 vuoden iässä sairastuttuaan 2 kertaa syöpään se oli henkisesti raskasta ja ajoi masennukseen ja laittoi miettimään elämää: kuinka 40 vuotiaana voi sairastua syöpään 2 kertaa? Itse olen sairastunut nyt 2 kertaa syöpään 26 vuoteen mennessä. Olen jaksanut mennä eteenpäin! Vinkkejä jaksamiseen on vaikea antaa, vielä vaikeampaa nuorelle henkilölle. Voin vain puhua omasta puolesta, koska mielestäni kaikki nämä väkinäiset "kyllä se siitä voivottelut ym. keskity tulevaisuuteen" eivät kaikille toimi. Tekopirteys ei kaikkia miellytä. Omia selviytymiskeinoja ovat olleet realistinen elämään suhtautuminen ja päättäväisyys. Ensinäkin, kun olet jo kärsinyt terveysvaivoista niin jossain määrin ymmärrät, että koskaan ei tiedä mitä voi sattua.  Terveyttä ei voi pitää itsestään selvyytenä! Toinen on päättäväisyys. Tiettyissä asioissa sitä voi olla itsepäinen kuin aasi ja sanonta "mennä läpi vaikka harmaan kiven" voi pitää paikkaansa. Onneksi sain tällaisen suhtautumisen syöpään. Olisipa samanlainen päättäväisyys eräissä muissa asioissa. Olen realisti, ymmärrän, että syöpä voi uusiutua. Koskaan ei tiedä mitä voi sattua. Mutta sen ei pitäisi estää elämästä. Kukaan meistä ei tiedä kuinka paljon aikaa meillä on, sairastuisitpa syöpään tai et! Elämä on lyhyt, aika kannattaa käyttää tärkeisiin asioihin ja läheisten ihmisten kanssa vietettyyn aikaan. Elämä on tässä hetkessä, huominen on vain unelmia!

(Kaipaus)

Muistakaa myös olla tarkkana hoitojen suhteen. Pyytäkää ja jopa vaatikaa itsellenne sopivia hoitoja, testejä ja mielipiteitä. Sairas tuntee oman kehonsa ja vaivansa. Niistä pitää puhua ja kysellä ja etsiä vastauksia. Lääkärit ovat ihmisiä ja erehdyksiä tapahtuu. Minua harmittaa lukea uutisia, kuinka joku ei saanut tarvittavaa hoitoa vain sairaalan henkilökunnan arvioinnin takia. Tämä koskee kaiken ikäisiä, terveitä ja sairaita. Olkaa tarkkana!

Koska olen nyt ns. "syövästä terve" ja omat ongelmat johtuvat nyt leikkauksesta ja imusolmukkeiden poistosta johtuvasta lymfaturvotuksesta, olen päättänyt lopettaa blogin kirjoittamisen. Kirjoittamis tahtini ei ole ollut päätä huimaavaa ja nyky tilanteesta kirjoittaminen on melko turhaa, sillä kunto ei tästä paljoa muutu ja niin kuin sanoin, lähitulevaisuuden ongelmat ja vaivat johtuvat turvotuksesta ja käden ja oikean yläkehon vaivoista. Niistä on melko turha puhua, sillä tilanne on mikä on, eli blogikirjoitukset olisivat käytännössä yhtä ja samaa.

(Nouse urheana)

Olen pyöritellyt ajatusta jatkaakseni bloggausta kenties valokuvauksesta, joka on noussut itsellä tärkeäksi harrastukseksi ja kenties asiaksi, josta tulevaisuudessa voisin tehdä jopa ammatin jossain muodossa. Jos siis päätän bloggailla, laitan linkin tänne, jolloin mahdolliset halukkaat, jotka ovat tätä kautta "tutustuneet" minuun voivat tulevaisuudessakin seurailla puuhiani. Sitä ennen kuitenkin minua voi varmaan jatkaa seuraamasta etenkin Instagrammin ja Twitterin kautta, jonne ahkerasti laittelen valokuviani. Tähän blogiin teen varmaan jonkun kirjoituksen ensi vuoden puolella, jos ja kun on taas tilanteessa tapahtunut muutoksia ja kuinka olen pärjännyt turvotuksen kanssa ja jos on jotain uusia kikkoja ja hoitoja mistä olisi muille kohtalotovereille apua. Kysymyksiä ja kuulumisia saa edelleen lähettää, vastailen kyllä niihin. Näin väliaikaisesti kuitenkin kiitos kaikille lukijoille, seuraajille ja kysymyksiä ja viestejä lähettäneille! Onnea ja menestystä!

Tämä on ollut 27 vuotiaan nuoren miehen kertomus sairastumisesta rintasyöpään ja selviytymisestä kahdesta syövästä 27 ikävuoteen mennessä. Mitä tunteita ja ajatuksia tämä sairaus on herättänyt ja mitä niksejä on tullut vastaan selviytyessä rintasyövän tuomissa haasteissa sekä rintasyövän ennakkoluulojen murtamisessa.

Luojan kiitos on perjantai, taas!

Kesä on vierähtänyt, syksy on pitkällä ja talvi koputtelee oveen. Vuosi on kulunut siitä, kun kuuli sairastuneensa taas syöpään ja pian sitä on jo vuosi leikkauksesta, vaikka toisinaan tuntuu, että se olisi tapahtunut vasta eilen. Aika on mennyt nopeasti, vaikka talvella rankkojen hoitojen aikana se tuntuikin matelevan.

(MS Vellamo)

 



Taas on lokakuu ja vaaleanpunainen kuu. Siihen ottamatta kantaa silmiini osui Taloussanomien artikkeli Syöpähoidoista Kaksi sairasta - kumman syöpähoitoon rahat riittävät? Lyhyesti syöpäpotilaiden elinaikaa ei enää pidennetä keinolla millä hyvänsä korkeiden kustannusten takia. Usein ennen syöpään sairastuneita hoidettiin kaikin keinoin vaikka syöpä olisi jo edennyt peruuttamattomaan vaiheeseen. Nyt potilaille ei välttämättä enää tarjota hoitoja vaan ainoa asia on kivunlievitys. Hoidot ovat rankkoja, mutta osa sairastuneista haluaa kokeilla kaikkea mahdollista. Nyt tilanteen jatkuessa kliininen ryhmä päättää, kenelle hoitoja annetaan ja kenelle ei. Eikö tämä pitäisi olla potilaan oma valinta? Kaikki eivät halua hoitoja, mutta on mm. niitä kenellä on lapsia ja jotka haluavat käyttää kaikki oljen korret. Nyt tämä "ryhmä" päättää kohtalostasi. Kuinka valita 70 vuotiaan ja 30 vuotiaan väliltä? Kenellä on oikeus elää? Valitettavaa tässä on se, että raha vaikuttaa tähän. Kirjoittelin talvella, kuinka syöpähoidot ja lääkkeet ovat luvattoman kalliita. Tässä nähdään tulos mikä johtaa hinnoittelusta. Haluatko jatkaa hoitoja, mene yksityiselle. Entä jos ei ole rahaa? Näinkö hyvinvointi valtio rupeaa kohtelemaan syöpäpotilaita. Voin kuvitella, kun 35 v. äiti saa kieltävän päätöksen hoitojen jatkamisesta ja elinajan pidentämisestä. Siinä voi olla mukavaa selvittää lapsille, minkä takia näin käy!

(Koskaan ei unohdu)

Kesä tuli ja meni, kauniita päiviä oli useita ja sitä yritti nauttia niistä mahdollisimman paljon. Helteitäkin oli mukavasti. Viime kirjoituksessa kommentoin kovasti, kuinka helteet voivat tuntua tukalilta imusolmukkeiden poiston jälkeen, jolloin kuumuus ei ole suositeltavaa. Huomasin, että loppukesästä keho tottui lämpimiin säihin ja esim. käden turvotus ei ollut niin radikaalia, tai ainakin se kova vaihtelu hävisi. Suomessa on totuttu valittamaan säästä, milloin on liian kylmä ja milloin liian kuuma. Muistutin useita, että helteiden väistyessä syksyn kylmien viimojen tieltä kesää muistellaan lämmöllä kuinka sitä oli mukavaa. Ja näinhän siinä kävi. Minäkin olen nyt viimeisen kuukauden aikana ollut jo useita viikkoja kipeänä melkein vuoden oltua enemmän tai vähemmän ilman flunssaa. Syksy tekee tehtävänsä. Pienenä huomiona, sytostaatteja saaneiden henkilöiden kehotetaan olemaan tarkkoina terveyden suhteen vuoden ajan sytostaattien loputtua ja ihan tavalliseen flunssaan kannattaa suhtautua vakavasti. Pyytäkää esim. verikokeita tarkastamaan mahdollisia tulehduksia varten.

(Yön suojassa)

Lymfahoidot ovat jatkuneet läpi kesän ja syksyn. Valitettavasti flunssa esti muutaman hoitokerran, joten taukoa hoitojen välillä tuli, jolloin käsi kyllä heti antoi merkkiä mm. lisääntyneen hermokivun muodossa. Sairaana ei siis saa antaa lymfahierontaa, sillä olo voi pahentua ja tavallinen flunssa voi vain kärjistyä. Se paras keino turvotuksen estoon, eli hiha, on vieläkin auki. Edellinen hiha hiillosti ikävästi peukalosta, joten päätimme lähteä hakemaan eri valmistajalta hihaa peukalon kanssa. Valitettavasti, kun valmistaja oli uusi, niin mitat eivät ihan täsmänneet, joten hiha koe pukemisen jälkeen lähti takaisin korjattavaksi. Miksi tämä kaikki vaiva? Koska joka lähteestä katsoessa ja kysyessä kompressio hiha on se paras ja kenties tärkein keino estää ja hoitaa lymfa turvotusta. Hiha on ns. elinikäinen (toki se tulee päivittää uuteen n. 1-2 kertaa vuodessa, mutta malli ja mitat pysyvät samoina), joten on elintärkeää löytää juuri oikeanlainen hiha itselle. Jos se on löysä, pitkä tai hiertää ja puristaa väärästä paikasta, niin hihan itu menee, ei sitä vääränlaista hihaa kukaan halua käyttää. Toivottavasti nyt tulee sellainen hiha, mikä on juuri passeli.

Esimerkki minkälainen hiha nyt tulossa, ainoa ero, että minulle tulossa kainaloon ylttävä ilman olkapäätä.

 

 

Yleisvointi on mielestäni hyvä, suuria muutoksia ei enää tässä vaiheessa tapahdu, vaan nyt voidaan jo katsoa tulevaisuuteen ja hiukan päätellä miten jatketaan. Vastustuskyky on palautunut melko ennalleen sytostaattien jälkeen, tosin onhan tässä jo kulunut melkein puoli vuotta niiden loppumisesta, joten korkea aikakin oli. Tosin edelleen täytyy muistaa, että keho oli todella heikko tuona aikana, joten rauhallisesti on otettava, sen takia olenkin suht. tarkkana flunssan kanssa. Tuntuu, että väsymystä esiintyy kuitenkin ajoittain ja kunto ei kuitenkaan ole 100% verrattuna ennen sairastumista ja leikkausta. Tosin tähänkin varmasti vaikuttaa tuo talvi, jonka aikana kunto laski vaikka kuinka sitä yritti pitää itsensä kunnossa. Suosittelenkin kaikille sytostaattihoitoja läpikäyviä ja käynneitä pitämään huolta kunnosta ja liikkumaan mahdollisimman paljon ja jos se liikunta ei ole maittanut, niin nyt on korkea aika opetella nauttimaan ja lähtemään ulos ja nauttimaan siitä, että pääsee liikkumaan (kaikki oman kunnon ja rajoitusten mukaan). Missään nimessä paikoilleen ei kannata jäädä, vaan jotain kannattaa tehdä. Näin myös hoitojen loputtua sitä on helpompi palata normaaliin arkeen ja saada elämä takaisin raiteilleen ja keho taas toimimaan kunnolla. Uskon, että omalla liikkumisella läpi talven on ollut positiivisia vaikutuksia oman kunnon nopeaan paranemiseen.

 

(Taipumaton) 

 

Käden tila rupeaa olemaan suhteellisen selvä, isoja muutoksia ei enää voi odottaa ellei jotain radikaalia tule sattumaan. Turvotus on "kohtalainen", eroa käsien välillä on n. 3cm paksuimmasta olkavarren kohdasta mitattuna. Se ei vielä mielestäni ole paha ja onneksi omaan suht. paksut kädet luonnostani, joten sitä on helppo peitellä ilman sen suurempaa tutkimista. Sormet kyllä ovat välillä nakkimaiset, mutta minkä teet. Hermo kipua esiintyy päivittäin. Samoin jännetupin ja käsivarren tulehdusta muistuttavia tiloja. Kaikki riippuu tietysti mitä tekee ja käykö hoitoja läpi ja onko hihaa ja lymfahoitoja käytössä. Onneksi lihasatrofiaa ei ole ja käsi on käyttökelpoinen (kiitos vankan uskomuksen liikkumiseen ja vaikka pientenkin harjoitteiden tekemiseen). Varovainen täytyy olla ja edelleenkin vammojen, palamisen ym. välttäminen on enemmän kuin suositeltavaa välttyäkseen turvotuksen ja näin kipujen pahenemiselta. Vaikka paljon tässä ns. "valitan" niin muistutan että käsi on käyttökelpoinen ja et ole yksikätinen, vaikka varovainen ja paikoitellen tarkka on oltava! Huonomminkin voi olla!

 

Vuosikontrolli oli ja meni ja mitään merkittävää ei selvinnyt. Valitettavasti "koirankorvaan" ei vieläkään otettu sen isompaa kantaa, tosin nyt odotan plastiikkakirurgin vastaanottoa, jolla toivottavasti vihdoin selviää poistetaanko se ja oikeastaan milloin poistetaan. Asia on häiritsevä ja mm. nukkumista osittain häiritsevä. Arpea olen hoitanut Kelo-Cote voiteella, joka on vaalentanut sitä jonkun verran. Pääasia on, että arpi ei muutu paksuksi ja punaiseksi, mitä minulle on tapahtunut ennestään. Rinta on kuulemma herkkä arpien paksuuntumiseen. Suosittelen kaikille kysymään asiasta hoitavilta lääkäreiltä ja paneutumaan asiaan. Arpi ei muutenkaan tunnu mukavalta, niin kaikki hoidot ovat hyvästä.

 



(Syksyn tuuli)

 

Olen kuullut paljon ja minua jopa varoitettiin hoitojen päätyttyä masennuksen voivan iskeä. Hoidot muuttuvat normaaliksi arjeksi ja hoitajat, sekä muut potilaat muuttuvat tutuiksi. Tämän loputtua ja olon ollessa huono sitä voi olla herkkä masentumaan ja palaamaan takaisin normaaliin elämään. Olen kuullut, että jotkut jäävät jopa masennuksesta sairaslomalle syöpähoitojen jälkeen. En yhtään ihmettele, sen verran rankkoja ne ovat. Niin kuin mainitsin edellisessä blogissa, niin kiinnostuin sairastuttua valokuvauksesta ja sitä kautta olen löytänyt uuden harrastuksen ja näin saanut tekemistä, muuta ajateltavaa sekä kannustusta saliharrastuksen lisäksi. Kesä ja syksy ovatkin menneet harjoitellessa valokuvausta ja onpa tässä jo ajatus pyörittänyt, että alaa voisi tehdä ammatiksi muuttuneen tilanteen vuoksi. Sainpa kuvia ja kirjoittamani jutun julkaistuksi paikallisessa lehdessä. Toisten ovien sulkeutuessa toiset ovet saattavat aueta. Täten edelleen kehotan kaikkia sairastuneita etsimään omaa puuhaa liikkumisen lisäksi. Auttaa kummasti jaksamisessa ja arkeen palaamisessa, sekä uusien haasteiden ja ilojen löytämisessä Syövän jälkeen.

 

(Syksyn sävel)

Kommentoikaa ja jakaa, nauttikaa syksystä ja jokaisesta hetkestä!

PS. Minusta tehtiin artikkeli syöpä lehteen Harvinainen tapaus Kiitos mahdollisuudesta tuoda tätä ikävää sairautta esille ja Katja Repo haastattelusta ja Eeva Anundi kuvista!

 

 

 

 

 





Kesä terveiset

Taas on tovi vierähtänyt viimeisestä kirjoituksesta ja kas kummaa myös kesä rupeaa olemaan puolessavälissä, aika kuluu nopeasti. Kohta tässä on vuosi kulunut siitä, kun tieto syövästä tuli esille ja elämä otti uuden suunnan.

(Urbaani löytöretkeily)

 

Vihdoinkin kylmyys on väistynyt ja sitä pääsee nauttimaan helteistä. Kuitenkin kaikkihan eivät helteistä nauti, esimerkiksi sairaat ja vanhemmat ihmiset. Valitettavasti myös omalla kohdalla ei voida enää puhua nauttimisesta. Valittaa ei pitäisi, sillä ei kylmyyskään ole hyvä ja kaikkiin olosuhteisiin kyllä tottuu ja elämästä täytyy nauttia olkoon kylmä, kuuma, sateista tai aurinkoista. Mutta nykytilasta johtuen tuo kuumuus vaikuttaa negatiivisesti vointiin, joten valaistaan vähän asioita. Kirjoittelin jo aikaisemmin, että imusolmukkeiden poiston jälkeen turvotusta lisää kuumuus. Esimerkiksi sauna ei ole suositeltavaa. Nyt kun ulkona on 30 astetta, niin esim. auto on 60 asteinen "sauna". Etenkin jos ei ole ilmastointia, niin jo lyhyt ajomatka lisää heti turvotusta kädessä. Sitten kun kotona on myös kuuma, niin olo ei juuri helpota ja nukkuminen on epämukavaa. Eihän sille mahda mitään elettävä on. Kompressio hiha olisi hyvä pitää tällaisina päivinä, valitettavasti oma hiha rupeaa olemaan jo liian löysä, jotta siitä todellista hyötyä olisi.

Kompressiohiha on eräs tärkeimmistä turvotuksen estäjistä/avuista. Kaikillahan turvotusta ei esiinny, vaikka imusolmukkeet olisi poistettu, mutta kellä turvotusta on, niin hihan pitäminen on suotavaa. Itse sain hihan jo talvella, hoitojen alkutaipaleella. Valitettavasti kun on ohuet ranteet ja paksut olkavarret, niin standardikoot eivät ole se paras vaihtoehto vaan mittatilaustyö on ainoa oikea ratkaisu. Kuitenkin kun hain hihaa, niin mittatilaus hihaa ei lähdetty hakemaan, vaikka olisi. Mutta kun hoidot olivat meneillään, niin päätettiin, että koska turvotus muuttuu hoitojen loputtua, niin ei kannata hankkia mittatilauksena hihaa. Sain siis sellaisen hihan, joka kyllä oli sopivaa kokoa olkavarresta, mutta oli jo löysä ranteesta ja on nyt entisestään muuttunut löysemmäksi. Kaikki siis jotka olette hihaa hankkimassa, niin olkaa tarkkoina, että saatte juuri oikeata kokoa, eikä mitään kompromissia. Liian löysä hiha ei auta, vaan voi jopa pahentaa tilannetta puristaen vääristä kohdista. Puristuksen kun pitäisi poistaa nestettä sormista aina olkapäähän saakka, eikä esim. päinvastoin.

Yleensä seuraava hiha hankitaan sitten lymfahoitojen alettua, jolloin voidaan ruveta päättelemään käden lopullista kokoa ja turvotusastetta. Olen nyt käynyt kolmessa lymfahoidossa ja näillä näkymin neljännen kerran jälkeen ruvetaan hankkimaan uutta hihaa, todennäköisesti mittatilauksena. Lymfahoidoista on ollut apua minulle ja eron on kyllä huomannut. Kun toisen ja kolmannen hoidon välissä oli reilut kolme viikkoa taukoa, niin huomasi, kuinka käsi turposi takaisin entisiin mittoihin. Suotavaa noissa hoidoissa on käydä noin kerta viikkoon tietyn ajan, jonka jälkeen taukoa ja sen jälkeen uutta sarjaa hoitoja. Lymfahoidot yhdessä hihan kanssa auttavat useimmiten turvotuksen kanssa. Myös esim. kinesioteippauksen on todettu auttavan, tosin oikean teippaus tekniikan omaavia terapeutteja on vähän, sillä kurssit ovat harvassa. Mutta jos teille tarjoutuu mahdollisuus teippaukseen, niin kokeilkaa ihmeessä!

(Panoraama rantapuisto)

Muuten asiat ovat edenneet rauhallisesti samaa kaavaa noudattaen. Kävin ns. puolen vuoden tarkastuksessa kirurgin juttusilla. Kainalo/selkä pattiin ("koirankorva") hän ei sen kummemmin ottanut kantaa, ainoastaan sen verran, että tällä hetkellä leikkausta ei edes harkita, joten sitä on vain elettävä sen kanssa. Toivon kuitenkin, että tulevaisuudessa siihen voidaan puuttua, jotta symmetria palautusisi ja ylimääräinen kipu ja epämukava olo katoaisi. Arvelle hän suositteli käytettäväksi Mefiform sidosta/teippiä, joka estäisi arven liikakasvua. Tätä esiintyy paljon etenkin rinnan kohdalla ja minulla on jo ennestään ollut ongelmia sen kanssa ja onpa yhtä arpea jopa "höylätty" pienemmäksi huonoin tuloksin. Tuota sidosta käytetään päivittäin n. puolen vuoden ajan 24h vuorokaudessa. Valitettavasti sidos ei ole halpa, eikä yksi paketti kestä paria viikkoa pidempään. Otinkin käyttöön Kelo-cote voiteen, joka ajaa suht. samaa asiaa. Voide ei ole myöskään halvimmasta päästä, mutta pidän sen helppoudesta, sillä tuo sidos/teippi tahtoi koko ajan irrota. No ajatuksena kuitenkin pehmentää arpea ja poistaa punoitusta sekä estää mahdollista liika kasvua. Katsellaan kuinka toimii.

Kesä on mennyt rauhallisissa tunnelmissa yrittäen nauttia kesästä ja elämästä keskittyen positiivisiin asioihin, vaikka kaikissa elämäntilanteissa se ei tietenkään mahdollista olekaan. Kuntosalilla käyntiä olen jatkanut samaan malliin ja sen lisäksi käyn 3 kertaa viikossa n. 40 minuutin kävelyllä nostaen myös hieman aerobista kuntoa ja jaksamista. Harkinnassa on nyt, että ottaisin tilalle aamulla tehtävän 15 minuutin HIIT treenin, jossa vuorotellaan juoksemista ja kävelemistä/hölkkäämistä. Mielestäni tuo on paras muoto laihdutukseen ja toisaalta lihasten säästämiseen. Toki kaikki järkevästi, sillä keho on vielä heikko, vaikka hyvin olen rankoista hoidoista palautunutkin. Painoa talven korkeimmasta painosta on nyt lähtenyt noin 7 kiloa, joka tietysti oli pääosin nestettä, mutta on sieltä ehkä hiukan rasvaakin palanut. Suosittelen kyllä kaikille painon hallintaa näin rankan sairauden jälkeen, sillä syöpäpotilaalle ei ylimääräisestä painosta ole kuin haittaa. Se auttaa myös mielialassa, sillä vaikka keho on arpeutunut, niin se ei tarkoita, että ei voi näyttää hyvältä ja terveeltä. (Ja jokainen on sen näköinen mikä on, ei kaikkien tarvitse olla langanlaihoja tai muskelikimppuja, mutta hyvää oloa tuova terve ulkonäkö johon on tyytyväinen ja joka tuo iloa on mielestäni aina tavoitettavaa. Tekosyitä ei ole, selvisithän juuri syövästä, joten mikä sinua enää estää?) Ja liikunta ja liikkuminen todistetusti auttaa masentuneisuudessa ja tuo iloa ja mielihyvää. Muistettava on kuitenkin olla ylirasittamatta itseään ja aiheuttamasta ongelmia. Ruokavaliolla saa jo paljon aikaiseksi ja se on hyvä lähtökohta. Sohvalle ei kuitenkaan kannata jäädä makaamaan.

Seuraavaksi minulla edessä on vuositarkastus. Toivon, että vuositarkastuksessa vihdoinkin otettaisiin sitten kantaa koirankorvaan. Pääsin myös geeni/perinnöllisyys tutkimukseen, kiitos siitä HUS:n minua hoitaneen kirurgin, joka laittoi paperit eteenpäin. Geeni tutkimuksessa koitetaan selvittää, onko minulla geenejä, jotka altistavat rintasyövälle tai syövälle yleensäkin. Kaikkihan eivät tällaista edes halua selvittää, sillä tieto pelottaa. Mielestäni tämä on kuitenkin hyvä tietää ja esimerkiksi jälkikasvua harkittaessa mielestäni nämä asiat olisi hyvä ottaa huomioon, sillä nämä ovat perinnöllisiä asioita, enkä itse haluaisi ainakaan omia lapsia altistaa syövälle, jos se minusta on kiinni. Mutta jokainen tekee omat päätökset haluaako tutkimuksiin vai ei ja mitä tutkitaan. Vastauksia kuitenkin odottaen.

(Talo, jonka rakensit saarelle)

Jos teille herää jotain kysymyksiä hoidoista, jälkivoinnista ym. niin laittakaa rohkeasti kysymyksiä, vastailen mielelläni niihin. Näihin kuulumisiin toivotan kaikille hyvää kesän jatkoa!
Lukekaa, kommentoikaa ja jakakaa!

Kuiskaus myrskyssä

Näin rupeaa kesä olemaan vihdoin ovella ja pitkä talvi takanapäin. Ensimmäiset tämän vuoden kelit, jolloin on nauttinut ulkona olemisesta on vihdoin koettu. Ja myös kunto on ollut sellainen, että on oikeasti voinut sanoa nauttineensa ulkona olemisesta, eikä se ole tuntunut pakolliselta lenkiltä kaiken huonon olon keskellä. Kaikenlainen tekeminen rupeaa jo herättämään edes jotain uskoa. Näinhän se ei vielä muutama kuukausi sitten ollut.

Jokaisessa oppaassa ja neuvossa syöpään sairastuneita kannustetaan tekemään, liikkumaan, antamaan aikaa itselleen ja yrittämään nauttia elämästä. "Sairaudesta huolimatta kannattaa siis lähteä mahdollisimman nopeasti takaisin muiden ihmisten pariin, harrastuksiin ja vapaa-ajan rientoihin". "Terve itsekkyys ja oman ajan sekä tilan ottaminen, ovat keinoja selviytymiseen". Syöpä pitäisi "unohtaa" eikä antaa sen määrätä elämää. Helppo sanoa, mutta onko se niin helppoa toteuttaa? Kivut, paha olo, oman minä kuvan muuttuminen ja jopa kuoleman pelko vievät ajatukset sairauteen. "Hoidot heikentävät yleiskuntoa ja liikuntakykyä. Urheilemaan tottuneelle on kova paikka joutua osittain sänkyyn sidotuksi". Tuttu ja turvallinen arki rutiinein on poissa. On vain sairauteen liittyvät asiat. Pahimmassa tapauksessa harrastus/harrastukset on poissa ja huono fyysinen kunto estävät vapaan liikkumisen ja ovat jopa haittana ihmissuhteille ja kontakteille. "Kenelle ylipäänsä pitäisi kertoa?". "Löytyykö maailmasta sellaista ihmistä, joka uskaltaa tulla rinnalleni ja sairaudesta huolimatta voi minua rakastaa ja minuun kiintyä?". Tilanne kuulostaa tukalalta, tuskaiselta. (Edellä olevat lainaukset olivat Suomen Syöpäpotilaat syöpäpotilaiden oppaista lainattuja www.syopapotilaat.fi)

 (Olenko hylätty?)

Niin kuin moni on varmaan sen jo käsittänyt, sali kehonrakennusmielessä on ollut minulle tärkein harrastus moneen vuoteen. Upotin asian ympärille suurimman osan vapaa ajasta tavalla tai toisella. Sairastuessa muuttuneen tilanteen vuoksi tekemistä ei yhtäkkiä ollutkaan. Sali harrastus kun oli leikkauksen jäljiltä tauolla pari kuukautta ja senkin jälkeen se on ollut satunnaista kevyttä "jumppailua", ei samanlaista aikaa ja voimia vievää kuin ennen sairastumista. Harrastusten ja tekemisen puuttuminen taas ajaa helposti masentuneisuuteen, miksi taistelen?

Innostuin syksyllä kuvaamisesta ja leikkauksen jälkeen tuli hankittua ensimmäinen järjestelmä kamera. Vaikka talvi ei ole paras mahdollinen aika sairaan ihmisen liikkua ulkona kuvailemassa sain silti paljon aikaa kulumaan opetellessa erilaisia kuvaukseen liittyviä asioita. Huonoina päivinä saatoin viettää useammankin tunnin katselemassa netissä kuvia ja hankkimassa inspiraatiota ja tietoa. Tämä vei hyvin syöpään liittyviä ajatuksia pois. Nyt sekä sään että kunnon parantuessa onkin ollut ilo päästä ulos kuvailemaan ja kokeilemaan talven aikana opeteltuja kikkoja. Lisänä tulee tietenkin liikkuminen ulkona, joka onkin sairaudesta palautuvalle tärkeää jo ihan perus kunnon parantamisen kannalta. Et voi otaksua, että heti hoitojen jälkeen voit juosta maratoneja. Aloitettava on kevyesti. Huomiona kuitenkin en ole jättänyt sali harrastusta ja aion jatkaa sitä tavoitteellisesti näistä pienistä vastoinkäymisistä huolimatta. Emme voi valita vastoinkäymisiä, mutta voimme valita kuinka kohtaamme ne!

Huom! Jos sinulla on perhettä, lemmikkejä, riippuvaisia henkilöitä tai olet yksityisyrittäjä, niin tuskin tekemisen puute vaivaa sinua, vaan päinvastoin tekemistä voi olla jopa liikaa sairastuneelle henkilölle. Toisaalta uskon, että sairastuneen kovia hoitoja läpikäyvän henkilön on myös muistettava antaa aikaa myös itselle, eikä rasittaa itseään liikaa ja ajaa elimistöä loppuun. Etsikää jotain omaa juttua elämään, olipa se sitten ostoksilla käynti, hemmottelu tai vaikka postimerkkien keräily. Viettäkää aikaa perheen kanssa touhuten ja kannustakaa jatkamaan!

(Lukittuna)

 

Oma kunto jatkaa pikku hiljaa nousua. Ensimmäiset 3-4 viikkoa olivat kunnon palautumisessa nopeimpia, joka päivä olo oli parempi kuin edellisenä päivänä. Sen jälkeen tahti ei ole ollut yhtä nopeaa, mutta ero nykyisessä olossa verrattuna sytostaattihoitojen kuntoon on iso. Toki sitä on vieläkin väsynyt ja esimerkiksi illalla sitä on jo varsin poikki, ei sitä energiaa liikaa ole.

Rinta on jonkun verran arka ja nukkuminen leikatun puolen kyljellä on jokseenkin hankalaa. Tietysti käden kanssa on oltava varovainen, ettei sen päälle jää makaamaan, muuten turvotus on taattu. Turvotuksesta puheenollen, se on pysynyt kädessä melko samanlaisena. Huomiona nyt tein, että muutaman päivän kestänyt helle ei ollut paras mahdollinen sää käden kannalta. Jo 5 min ajomatka kuumassa autossa tuntui tuovan sentin pari lisää ympärysmittaa käteen ja se tuntui kipeältä. Saunassa käyminenhän ei ole suositeltavaa imusolmukkeiden poiston jälkeen, joten tuo menee vähän samaan kategoriaan. Tämäkin varmasti on yksilöllistä, kuinka paljon sitä luonnostaan sietää kuumuutta. Ja tietysti käden palamista on varottava ja yleensä liiallista rasitusta ja vammoja, kaikella kun on riskit lisätä turvotusta. Kompressio hihaankin kannattaa käyttää. Itse käytän sitä harjoitusten yhteydessä. Muutenhan se ei kovin mukava ole ja helteillä ei kovin hyvältä tunnu ja jos suoraan sanotaan, niin minua se vituttaa suunnattomasti, mutta minkä teet. Jos sinua se ei haittaa ja hiha on oikean kokoinen ja tuntuinen, niin käytä ihmeessä vaikka joka päivä, kyllä siitä apua on.

Kävin ensimmäisessä lymfaterapiassa, tuntui kyllä hyvältä. Käsittely oli erittäin kevyttä näin alkuun ja rentouttavaa ja tuntui heti auttavan ohjaamaan nesteitä pois. Ei käsi entiselleen palannut, en sitä odottanutkaan, mutta helpotusta kyllä tuli. Joillekin saattaa tulla ensimmäisen lymfahieronnan jälkeen huono olo, kun nesteet lähtevät kiertoon ja mahdolliset sytostaatti jämät lähtevät liikkeelle, minulle tätä ei tullut. Huomiona kuitenkin, kerran venyttelin liian ahkerasti ja mielestäni silloin nesteitä lähti liikkeelle ja huono olo ja jopa pientä kuumetta oli pari päivää. Voi olla, että oli vilustumista, mutta oletan, että johtui nesteiden liikkeelle lähdöstä. Pääsin muuten näin nopeasti lymfahoitoihin kiitos työterveyden huollon ripeän toiminnan. Kunnallista lähetettä odotan vieläkin, sillä kesälomien takia asiat etenevät siellä hitaasti.

Kävin myös UÄ:ssä tarkistamassa kainalo patin, jos se olisi ollut nestettä ja sen olisi voinut punktoida. Näyttää kuitenkin, että se on rasvaa ja odottelenkin nyt plastiikkakirurgialle käyntiä arvioimassa, jos sen voisi leikata. Nythän se häiritsee jokapäiväistä toimintaa ja työntää ikävästi kättä eteenpäin ja esim. olkapää on ollut kipeä tämän takia. Myös lähellä rintaa löytyi muutaman sentin kokoinen nestekertymä, mutta sitä ei lähdetty punktoimaan, sillä todennäköisesti nesteet kerääntyisivät vain takaisin. Joten kyllä itsellä imusolmukkeiden poisto vaikutti vahvasti leikatun puolen neste kiertoon. Näinhän se ei kaikilla ole. Epäilen, että lapsuuden hoidot voisivat olla osa syynä tähän. Näillä kuitenkin mennään. Pääasia on, että asioita ei jätetä oman onnensa varaan, tulevat vaivat pyritään hoitamaan ja kuntoa pidetään yllä, jotta tervehtyminen olisi mahdollisimman sujuvaa ja kroonisia ongelmia olisi mahdollisimman vähän.

(Satama panoraama)

 



Ps. Vaikka paljon puhutaan syövän unohtamisesta ja tässäkin tekstissä kannustan ihmisiä elämään mahdollisimman normaalisti niin se ei tarkoita, että kaikki syöpään liittyvä pitäisi unohtaa ja laiminlyödä. Ei sitä pysty. Se on sairaus, joka helposti kulkee mukana läpi elämän ja muistuttaa olemassa olostaan. Et voi teeskennellä, eikä pidäkään. Älä anna sen ohjata, mutta älä myöskään unohda sitä ja laiminlyö itseäsi, koska nyt luulet kaiken olevan takanapäin ja kaikki pitäisi vain väkisin unohtaa. Lue, kysy, etsi neuvoja kuinka parantaa omaa vointia ja mitä voit itse tehdä syöpää vastaan taistelussa. Huonoin neuvo, jonka itse sain oli "Unohda syöpä". Ei, sitä ei pidä yrittää väkisin unohtaa, niin fyysiset kuin myös henkiset arvet ovat muistutuksena sinulle joka päivä. Syövän kanssa on opittava elämään, se on hyväksyttävä ja yritettävä etsiä hyvät hetket elämässä kaikesta huolimatta!

 

Lukekaa, kommentoikaa, jakakaa. Hyvää kesän alkua!



Kevään pilari

Näin rupeavat olemaan hoidot takana. Leikkauksesta sytostaatti hoitojen loppumiseen meni lähes 6kk. Tämän aikana on tapahtuneet ns. perus asiat, kunnon rapistuminen, voinnin huonontuminen, heikkous ym. Mitä käteen jäi?

Viimeisissä tiputuksissa rupesivat suonet olemaan jo "huonossa" kunnossa ja suonta piti jo hiukan etsiä. Viimeisessä tiputuksessa sitten ei touhusta meinannut tulla mitään, kun ei suonet enää vetäneet, onneksi kyynärtaipeeseen sitten sai kanyylin menemään. Huonona puolena tietysti ei kättä voinut taivuttaa, mutta onneksi tiputus kesti vain reilun tunnin. Gemzar on kudos myrkyllinen ja jo tiputus vaiheessa voi esiintyä kipua. Minulla kipeytyi sitten käsi kunnolla pari päivää viimeisen tiputuksen jälkeen. Käteen ilmestyi kunnon kuhmuja ja vielä kahden viikon päästä jälkiä ja pientä kipuilua esiintyi. Onneksi ei ole pysyvää, ikävää on olla, kun molemmat kädet ovat kipeinä.

(Maaliskuu 2014)



Paluu ns. arkeen jatkunut pienin askelin. Veriarvot ovat odotettavasti huonot, tosin voisivat varmaan olla huonompia. Hengästyminen tulee vielä helpommin mitä ennen, lihakset menevät hapoille pienellä vaivalla, voimaa tai jaksamista ei kauheasti ole. En esimerkiksi jaksa kuvitella, että tekisin 8 tunnin työpäivän ja sen jälkeen vielä harrastaisin jotain. Ylistys niille, jotka käyvät töissä sytostaatti hoitojen aikana. Vaikka ei työ fyysistä olekaan, vaiva se on pienikin. Leikatun puolen kädessä turvotus on pysynyt ja valehtelematta joskus nukkuminen väärässä asennossa kyllä tuottaa epämukavaa tunnetta niin kädessä kuin rinnassa. Ei sitä vielä ole edes leikkauksesta palautunut. Samoin kainalon alla oleva turvotus, "koirankorva" on tallella ja näillä näkymin vaatii jonkinnäköisen korjausleikkauksen. Nythän se häiritsee ja "työntää" olkapäätä eteenpäin, mikä taas aiheuttaa särkyjä ja lihas epätasapainoa. Leikkauksen jälkeenhän opetetaan, hartiat taakse ryhti kunnossa.

Näin siis tästä eteenpäin pitkä kuntoutus jakso. Veriarvojen korjaantuminen vie aikaa ja siten tietysti myös voimien ja jaksamisen palautuminen. Keho tarvitsee aikaa korjatakseen itsensä. Painoa tullut n. 2kg lisää sytostaattien alkamisesta, joka ei mielestäni kovin paha ole. Pahin nestepöhö tuntuisi olevan poissa, mutta epäilen, että nuo 2kg lähtee kyllä nesteen muodossa pois, kun viimeiset sytostaatit poistuvat kehosta. Painoahan pitäisi sitten pudottaa lisää, rasvasta ja ylimääräisestä painosta ei syöpäsairaille ole muuta kuin haittaa. Liikkumista on näin siis lisättävä, tietysti sitä mukaa miten kunto sen sallii. Odotellaan sitten, mitä fysioterapiassa käy, sen jälkeen on suuntakin selvempi.

Terveitä elämäntapoja pyrkinyt jatkamaan läpi koko hoito jakson ja niitä myös jatkanut. Proteiinipitoista ruokavaliota, hyviä rasvoja ja varsin pienet hiilihydraatit. Olon korjautuessa ja liikkumisen lisääntyessä sitten lisätään hiilihydraatteja ruokavalioon. Painonhallinnan kannalta kuitenkin maltilla otettava ja odotettava aineenvaihdunnan palautumista normaaliin ja ylimääräisiä läskejä sitten polttamaan. Vitamiineja olen syönyt monta vuotta. Nyt lisään ruokavalioon myös lisä glutamiinin, josta ennen tunsin saavani apua flunssaan ja vastustuskykyyn. Kokeillaan myös spirulina jauhetta palautusjuomassa, jospa sekin lisäisi energiaa. Olen myös välillä juonut pieneksi hyvinvointi hitiksi muodostunutta pakurikääpä teetä, jonka senkin pitäisi parantaa immuniteettia. Mene ja tiedä, mukava juoma ja pienikin apu on apu! Mitään taikakeinoa ja taikapilleriä tuskin löytyy parantamaan kuntoa yhdessä yössä ja keholla menee aikaa korjatakseen itsensä. Lisäravinteita kannattaa kokeilla, mutta niiltä ei kannata mitään ihmeitä odottaa. Itse olen pitänyt mielen avoinna kaikelle, niin kokeillaan nyt edellä mainituilla keinoilla auttaa kehoa parantumisessa. Kunpa se vain olisi nopeaa ja helppoa. Arvioisin, että loppuvuosi menee ennen kuin olo ja kunto on sama kuin ennen leikkausta. Tämä siis hyvässä lykyssä, tosiasia on, että varovainen ja maltillinen on oltava. Esimerkiksi sairastumisia täytyy varoa seuraava vuosi ja jopa perus flunssan kanssa on oltava tarkkana, jotta se ei muutu miksikään vakavammaksi.

(Heijastus)

Palailen sitten taas kun saadaan kuntoutus ja parantuminen käyntiin ja toivottavasti myös fysioterapia, jolloin viimeistään näkee missä mennään leikatun puolen käden kanssa. Kommentoikaa ja lähettäkää rohkeasti kysymyksiä! Yhä useampi mies sekä nuori aktiivinen ihminen sukupuolesta riippumatta sairastuu rintasyöpään! Tietoa jakamalla ja kyselemällä on helpompi palata takaisin aktiiviseen arkeen ja harrastusten ja normaalin elämän pariin.

Salil eka

Monet ovat ihmetelleet, kuinka sitä jaksaa käydä salilla syöpähoitojen aikana. Kehuja olen saanut paljon, samoin kannustusta. Ja hyvältähän se tuntuu, jaksat tehdä rankkojen hoitojen aikana jotain sellaista, mitä monet terveet eivät jaksa. Toki on tullut myös vastaan mielipiteitä ja ymmärrän kyllä. Kehoa ei pidä rasittaa liikaa, hoidot rasittavat tarpeeksi. Itse kuitenkin olen kokenut salilla käynnin vain positiivisena asiana.

Kuinka sitä sitten jaksaa? Jos läpikäyt sytostaatti hoitoja ja et ole koskaan ennen harrastanut salilla käyntiä, niin ei sitä kannata aloittaa hoitojen aikana. Sama varmasti pätee jokaiseen urheilulajiin. Shokki voi olla liikaa keholle. Kannattaa myös tehdä kaiken maltilla, olkoon se kävely, hölkkä tai hiihto. Äärirajoille menemisestä ajat vain kehosi huonompaan suuntaan. Itse käyn vain silloin kun tuntuu siltä ja teen sen mitä jaksan. En tee minkään valmiin ohjelman mukaan. Teen sen, mikä tuntuu hyvältä ja josta nauttii. Pääsee liikkumaan ja keho jopa kiittää, notkeus ja voima säilyvät ja ylimääräiset nivelkivut pysyvät poissa.

Olen harrastanut salilla käyntiä useamman vuoden tavoitteellisesti ja siihen päälle tein raskasta 3 vuorotyötä. Viikossa treeni kertoja kertyi 4-5. Tämä ei varmaankaan ollut lihasten kasvatus mielessä optimaalista, mutta keho kyllä tottui kovaan rääkkiin ja palautumaan ja mukautumaan siihen. Uskon, että tällä on ollut erittäin merkittävä vaikutus nykyiseen tilanteeseeni. Vaikka hoitojen jälkeen viikko meneekin, että et jaksa muuta tehdä kuin 5 min kävelyn pihalla, niin sen jälkeen olo kuitenkin paranee ja sitä jaksaa harkita jo jotain liikunnallista. Hermojärjestelmä on tietysti kovilla ja minulla esim. jalat kyllä menevät hapoille jo pienestä kävelymatkasta. Valitettavasti se kuuluu hoitoihin. Itse olen tehnyt vain "kevyitä" pumppi hakuisia treenejä, 3-4 liikettä lihasryhmälle. Liikkeessä sarjoja 3-4, toistot 10-15 paikkeilla. Enkä mene loppuun saakka tai käytä mitään erikoistekniikoita tai rääkkää kehoa. Normaalisti tällaisia treenejä voisi pitää jopa palauttavina, tai ainakin kevyinä normaalista.

Korostaisin myös oikean ruokavalion tärkeyttä hoitojen siedossa. Itse olen ylläpitänyt ns. perusterveellisen, runsasproteiinisen ruokavalion. Proteiinia n. 200g, loput hiilihydraattia ja rasvaa. Ruokailuja 4 kertaa päivässä, sekä hedelmä+rahka iltapala. Kaloreita en ole tarkkaillut, mutta vaalla olen kyllä käynyt ja seurannut painon vaihtelua. Tavoitteena pitää paino mahdollisimman samana, tosin se kyllä tahtoo nousta jo nesteen kerääntymisen takia, sekin hoitojen sivuvaikutuksia. Syön kanaa, kalaa, maitorahkaa, kananmunia menee 5-6 kappaletta. Olen syönyt paljon kana/kala keittoa, johon menee perunaa. Salaatteihin laitan oliiviöljyä tai avokado öljyä. Viime aikoina innostuin myös höyryttämään pakastevihanneksia, kun tuntui, että paino nousi hiukan liikaa. Leipää yritän välttää, mielestäni se kerää nestettä minulla. Kukkahattutätien kauhuksi juon proteiinipitoisen juoman ennen ja jälkeen treenin. Ei ole välttämätöntä, mutta siihen kun on tottunut, niin ei vanhasta tavasta meinaa päästää irti. Muutaman kerran olen myös tehnyt kaupasta saatavaa proteiini vanukasta, lähtee makean nälkäkin sillä. Yleensähän syöpäpotilaita ohjeistetaan syömään kaikkea mitä mieli tekee. Ymmärrän toki, huono olo ajaa herkästi makean tai suolaisen perään, kun sitä haluaa nostaa mielialaa. En kuitenkaan tekisi siitä tapaa. Olen minäkin muutaman kerran syönyt jäätelöä, mm. olympia avajaisten aikana oli "pakko" saada jotain makeaa. Mutta päivittäinen ja viikoittainen ruokailu on mahdollisimman puhdasta. Kehokin palautuu paremmin, kun rakennuspalikoita on saatavilla.

(Ibiza 2013)

Lukekaa, kommentoikaa, jakakaa.

Näe kalpea hevonen

28.10 saapuminen sairaalaan ja tekemään "karttaa" vartijasolmukkeista. Niin kuin mainitsin edellisessä blogissa, niin meinasi henkilökunnalle käydä kömmähdys, kun varjoaine ja kuvaus haluttiin aluksi tehdä terveelle puolelle. Ja tietysti minun piti saada tietää solmukkeiden sijainti sairastuneelta puolelta. Selitin sitten tilanteeni pariinkin kertaan ja kirurgille soiton jälkeen tilanne selvisi. Kannattaa olla tarkkana sairaalassa ja kuunnella mitä tehdään! Erehdyksiä sattuu ja ikävä tilanne olisi ollut, jos olisi tuo kartta tehty väärältä puolelta. No selvittiin. Jäin jo sitten osastolle yöksi, sovittiin, että turhaa enää ajan edes takaisin, kun seuraavana päivänä leikkaus.

29.10 oli sitten leikkaus, seuraavan päivän olin vielä osastolla ja lähtemään pääsin 31.10 iltapäivällä. Suurin osa potilaista päästetään lähtemään jo leikkausta seuraavana päivänä, mutta välimatkan takia sovittiin, että olen siis tuon yhden "ylimääräisen" päivän osastolla. Mielestäni ihan järkevää, ei sairaalassa hauskaa ole, mutta mitä turhaan ottaa riskiä. Olihan se tietysti hiukan outoa olla rintarauhaskirurgian osastolla, missä kaikki muut potilaat olivat naisia, mutta sain hiukan erityiskohtelua ja oman huoneen, jotta "hämmentäviltä" tilanteilta vältyttäisiin. 3.11 aloitin blogin kirjoittamisen.

Vielä kerran suurin kiitos HUS:n rintarauhaskirurgian minua hoitaneelle kirurgille, fysioterapeutille sekä hoitajille! Ystävällinen ja potilasta kuunteleva hoito auttaa sietämään sairausaikaa ja hymy saattaa piristää sairastuneen katkeroituneen ihmisen arkea. KIITOS!

(Ibiza 2013)



-------------------------------------------------------------

 

 

Taas oli muutaman viikon "luova" tauko kirjoittamisesta, jotkut jo näköjään huolestuivat? Hengissä ja voimissa kyllä olen, eipä vain ole ollut kirjoitusintoa, eikä kyllä varsinaisesti aihettakaan. Arkea nyt en sen tarkemmin halua kuvailla ja hoidoista olen mielestäni varsin hyvin kuvaillut tuntemuksia. Sytostaattien jälkeen se sama n. viikon kestävä jakso, jolloin olo on huono, eikä jaksa eikä kyllä kiinnostakaan tehdä mitään rakentavaa. Kipulääkkeitä edelleen ottanut tarpeen tullessa, niin eipä ole tullut hirveätä päänsärkyä, eikä kuume ole noussut, tosin en kyllä ole jaksanut mitata. Kyllä sen tuntee, jos mennään päälle 38 asteen. Olen myös ottanut nukahtamislääkkeen, niin saa yöunet nukuttua. Muutenkin huomasin, että jos väsyttää, niin kannattaa ottaa lyhyet unet tai edes olla hiukan aikaa makuullaan silmät kiinni. Auttaa pysymään edes jollain tapaa pirteänä. Jos taistelet vastaan, muutut entistä enemmän väsyneemmäksi. 15 min lenkillä olen käynyt päivittäin, kyllä raikas ulkoilmakin piristää huonoa oloa.

Sain nyt vihdoin myös tukihihan, nyt on koko paketti kasassa. Vielä en ole päässyt sinuiksi hihan kanssa ja mm. pukeminen kyllä tuottaa hankaluutta. Vinkkinä, voi olla helpompi pukea pukijan kanssa. Itse ostin sen, maksaa noin 30 euroa. Helpottaa kyllä. Maksusitoumusta siihen en saanut, kun olen liian hyvässä kunnossa.  Hihan käyttö ei tunnu kovin epämukavalta, vaikkakin hihan jälkeen tuntuukin, että kättä särkee. Kokeillaan tässä sitä ja ainakin päivinä, jolloin käyn treeneissä niin käytän kyllä hihaa. Katsellaan. Toki tässä odotellaan sytostaattien loppumista ja lymfaterapiaan pääsyä, silloinhan sitä vasta näkee, missä mennään.

 

3 sytostaatti kerta takana ja seuraavat 3 sykliä mennään GEMCARBO (gemzar ja carboplatin) yhdisteellä. Carboplatin ja Gemzar tiputus, viikko sen jälkeen pelkkä Gemzar ja kahden viikon tauko, jonka jälkeen seuraava sykli. Katsotaan kuinka jaksaa ja palautuu, hiukan huolettaa, kun nykyään jää n. 2 viikkoa enemmän ja vähemmän normaalia aikaa, jaksaa edes jotain tehdä. Lääkäri käynti oli hieman outo, tuntui, että kaikki kysymykset, jotka esitin ärsyttivät lääkäriä. Miksi hänen pitäisi selittää asioita tyhmälle potilaalle? Lääkärihän on aina oikeassa vaikka olisikin väärässä. Kumma tilanne oli, kun kyselin työssä jatkamisesta ja käden tilanteesta. Tämä siksi, koska haluaisin jonkinlaisen lausunnon työlääkärille esim. kielloista ja suosituksista. Olin siis varsin fyysisessä työssä, jossa esimerkiksi palovammojen riski on olemassa ja pieniä naarmuja ja haavoilta ei oikein voi välttää. Olen ymmärtänyt näin, että imusolmukkeiden poiston johdosta käteen tulee turvotus ja riski tulehduksille. Toisin sanoen esim. haavat ja naarmut voivat aiheuttaa tulehdusta, lisä turvotusta ja jopa ruusua. Kuitenkin lääkäri totesi, ettei ole tällaisesta kuullutkaan, käden immuuni puolustus on täysin normaali. Kuitenkin minua hoitanut kirurgi, fysioterapeutti, sekä vertaistuki henkilöt, että netissä olevat ohjeet ovat sanoneet, että kohonnut tulehdusriski on olemassa ja kaikkia haavoja ja jopa auringossa palamista pitäisi välttää. Arvoisat lukijat, onko asia nyt näin, vai olenko ihan hakoteillä?

 

Toinen asia, mikä on aiheuttanut päänvaivaa ovat jatkohoidot. Sädehoidosta ei ole vieläkään tietoa, sillä vieläkään ei ollut tietoa, voidaanko minulle antaa lisää sädehoitoa ja kuinka paljon, vai onko raja jo täynnä. Sen verran ison annoksen sain jo lapsena. Tosin en kyllä ole varma, haluanko edes sädehoitoa. Toinen asia on hormoni hoito. Minun tapauksessa rintasyöpä oli hormoni positiivinen. Eli minulle olisi tulossa hormoni hoito. Olen kuitenkin punninnut siitä aiheutuvia oireita ja haittoja ja haluanko sitoutua koko asiaan seuraavaksi 5 vuodeksi??? Nyt seuraa paskaa ja pelottelua niin lääkkeistä kuin lääkäreistä, eli ne, jotka eivät halua säikkyä ja pitävät kaikkea kriittistä ajattelua katkeroituneen ihmisen pahantahtoisuutena, lopettakaa lukeminen!

 

Lyhyesti, hormonihoidot jakautuvat kahteen: antiestrogeenit, SERM ja aromataasin estäjät, inhibiittorit. Antiestrogeeneistä esimerkkinä tamoksifeeni (Tamofen, Nolvadex) inhibiittoreista anastrotsoli (Arimidex). Minulle siis lääkäri määräsi Tamofenia. Kysyessäni lääkäriltä hoidon haittavaikutuksista ja oireista sain tietää, että ne ovat yksilöllisiä ja täytyy punnita mitä haluaa, suojautua syövältä vai sivuvaikutuksilta. No mitä ne ovat? "Niiden tavallisimmat haittavaikutukset muistuttavat vaihdevuosioireita. Potilailla saattaa esiintyä hikoilua ja ärtymystä, kuumia aaltoja ja häiriintynyttä yöunta. Harvinaisimpina haittavaikutuksina voi esiintyä esimerkiksi muutoksia kohdun limakalvolla, syviä laskimotukoksia sekä luun laadun muutoksia". Mahdollisia oireita voivat olla myös mm. näön huonontumista (harmaakaihi), painonnousua, väsymystä, libidon katoa, sekä kohdun syövän riskiä (tamoksifeeni karsinogeeninen aine). Hyötyä osteoporoosin ehkäisy sekä kolesterolin lasku.

 

Kaikissa lääkkeissä on mahdollisia sivuvaikutuksia ja yleensä listat ovat pitkät. Kuitenkin on selvää, siinä vaiheessa kun ihmisen hormoni toimintaa muutetaan sivuvaikutuksia tulee. Ristiriita tulee tässä: Tamoksifeenia pidetään yleisesti estrogeenia estävänä lääkkeenä ja esimerkkinä testosteroni tasot ovat jopa nousseet. Ei kuulosta miehen näkökulmasta pahalta? Kuitenkin osassa kehoa se toimii päinvastoin. Esimerkiksi maksan kautta tamoksifeeni nostaa SGHB tasoa, mikä puolestaan alentaa vapaan testosteronin määrää. Maksassa tamoksifeeni myös alentaa IGF-1 (insuliinikaltainen kasvutekijä) peptidiä. Eräässä tutkimuksessa havaittiin, että vaikka seerumin testosteroni tasot nousivat 50% (ei vapaa testosteroni), mikä olisi miehen kannalta hyvä asia, niin samaan aikaisesti estrogeeni tasot nousivat 341%. Jokaisen luulisi ymmärtävän, että jotain vaikutusta kehoon näin isoilla muutoksilla tulee. Testissä käytettiin 10mg annosta, rintasyövän hormonihoidossa annos on 20mg. Mitä käy sitten kun "kuuri" lopetetaan 5 vuoden jälkeen ja oma hormoni toiminta on vitullaan? Ruvetaanko harkitsemaan korvaushoitoa? Toivotaanko, että keho palautuu? Ruvetaanko käyttämään nokkosuutetta siinä toivossa, että hormoni toiminta normalisoituu? Kyseessä on kuitenkin katkeamaton 5 vuoden, mahdollisesti jopa pidempi hoito kuuri. Nämä nyt olivat muutama minua kiinnostava kohta, tietenkin muitakin vaikutuksia on. Epäilen kuitenkin, että tässä esitytetyistä vaikutuksista johtuvat niin väsymys, nukahtamis ongelmat kuin lihominen.

 

Hormonihoidon pituus on yleisesti 5 vuotta. Tutkimuksia kuitenkin tehdään ja olenpa niin lukenut kuin kuullut lääkärinkin sanovan, että harkinnassa olisi pidentää hoito aikaa 10 vuoteen. Osalle potilaistahan hoitoa jatketaan 5 vuoden jälkeenkin, joko samalla tai eri lääkkeellä. Ongelmanahan on se, että syöpäsolut mutatoituvat ja voivat kehittää "resistenssin" hormoni hoidolle jo muutaman vuoden kuluessa. Toisaalta hoidot lopettaessa mahdolliset syöpäsolut voivat alkaa taas jakautua. Ongelmallista. Toimiiko hormonihoito? Varmasti, se tekee sen minkä se lupaa. Onko se 100% suoja uusiutumista vastaan? Ei! Tilastoissa esitetään aina 5 vuoden ennuste. Mitä sen jälkeen? Kuinka sairastuneiden käy 10 vuoden päästä? Entä 20 vuoden päästä? Onko sattumaa, että hoito kestää 5 vuotta ja tilastot esitetään 5 vuoden odotuksena?

 

Nämä asiat on esitetty 26 vuotiaan miehen näkökulmasta! Ymmärrän hyvin ihmisiä, jotka sanovat, että parempi elää sivuoireiden kanssa kuin pelätä syövän uusiutumista. Ehkäpä, jos minulla olisi lapsia, tyttöystävä/vaimo, minusta riippuvaisia henkilöitä niin ajattelisin samoin ja käyttäisin kaikki mahdolliset keinot uusiutumista vastaan vikisemättä! Mutta olen nuori mies, jolla harrastus on vielä kuntosali/kehonrakennus puolella. Ei sitä harrasteta sotketulla hormoni toiminnalla. Perhettä ei perusteta sotketulla hormonitoiminnalla. Suora lainaus erään naisen kertomuksesta Tamofen hoidoista: Mieliala on alavireinen, läskiä tai mitä turvotusta se onkaan on kertynyt vaikka muille jakaa..Liiku liiku kaikke hokee, mutta miten sitä jaksaa? Etten voi ollenkaan hyvin. Ja niin kauan kuin työtaakka vaan lisääntyy ei ole toivoa että koskaan enää voisinkaan. Ja kun niin piti alkaa elämään eri lailla kun "voitti syövän"! Katin viikset... Olen kyllä sitä mieltä, että näitä oireita vähätellään. Syöpälääkärit melkein juoksee karkuun jos puhuu muusta kuin pateista, joissa epäilee olevan syöpää."

 

Niin, oireita vähätellään. Kysyessäni hoitavalta onkologilta oireista ja seurauksista vastauksena oli, että täytyy valita oireiden ja uusiutumis riskin väliltä. Ja ei oireista/seurauksista kannata edes puhua, ne ovat yksilöllisiä, tyhmää edes kysyä! Juuri niin, paitsi että 30% miehistä jättää hormonihoidot kesken, sivuvaikutuksista kun ei ole varoitettu. Miksi niistä ei puhuta? Ihmiset hakevat sitten tietoa blogeista ja keskustelupalstoilta, kun ei seurauksia ole kerrottu! Eikö hoitojen pitäisi olla yksilöllisiä? Nyt kuitenkin sama hormonihoito tulee ikään, sukupuoleen tai elämäntilanteeseen katsomatta! Pyytäessäni tarkistamaan oman hormonitoiminnan sain taas kieltävän vastauksen, ei tarvitse! No kyllä luulisi niiden omien tasojen vaikuttavan siihen, miten keho reagoi hoitoon, senhän takia ihmiset reagoivat eri lailla hoitoihin, kaikille ei sivuoireita välttämättä edes tule, ainakaan vakavia!  En kehota ketään olematta hoidotta, en kehota ketään ottamaan hoidot vastaan vikisemättä! Jokainen päättää näistä asioista itse ja päättää mikä on itselleen tärkeää elämässä! Minä en halua elää seuraavia vuosia läskinä, voimattomana ja katkerana ihmisenä vailla elämän iloa. Ei tässä sen takia taistella, jotta sitten eletään ilman elämän iloa vain elääkseen ilman syytä. What's the point of living if you can't feel alive!

 

 

(Adam J. Fenixin testamentti)

 

 

 Lukekaa, kommentoikaa, jakakaa! Rauhaa!

 

 

 

 

 

Mitä oli menetetty

24.9.2013 tuli soitto kotiin, biopsiassa oli paljastunut kuhmun olevan syöpäkasvain. 26.9.2013 oli tapaaminen lääkärin kanssa. Blogissa vihaajat vihaa 23.10 kuvailen tätä tarkemmin, mutta lyhyesti vielä tapahtumista: Lääkäri kertoi varsin suppeasti tilanteestani, lyhyesti mainitsi rinnanpoiston ja kainalon tyhjennyksen ja siitä johtuvia haittoja, joita saattaa tulla. Yritettyäni kysellä lisätutkimuksista ja vartijasolmuke tutkimuksesta ei lääkäri tätä suostunut tekemään, vaan aika varattiin suoraan leikkaukseen.

Järkyttyneinä tästä kaikesta minä ja läheiseni rupesimme ottamaan selvää, missä lisätutkimuksia voisi suorittaa, mm. mahdollisuutta hoitaa asia työterveyshuollon kautta. Sain eri syöpäyhdistysten kautta suosituksen kääntyä Helsingissä sijaitsevaan Suomen johtavaan yksityisklinikkaan ja siellä työskentelevään nuoriin rintasyöpäpotilaisiin erikoistuneen lääkärin puoleen. 6.10.2013 oli tapaaminen lääkärin kanssa. 12.10.2013 minulla oli jo aika varattuna leikkaukseen PHKS, eli aikaa oli varsin niukasti etsiä vaihtoehtoja. Keskustelu oli aivan erilaista kuin PHKS:n lääkärin kanssa. Tilanteeni selitettiin hyvin, hoito, haittavaikutukset. Myös taustani otettiin huomioon ja keskusteltiin mistä syöpä voisi johtua ja mahdollisista geenitutkimuksista. Myös vartijasolmuketutkimuksesta oli puhe ja tilanne oli se, että kun ei UÄ näy mitään, niin olisi hyvä tehdä TT ja mammografia ja jos niissä näyttää tilanne epäselvältä, niin tehdään leikkauksen yhteydessä vartijasolmuketutkimus. Ainoa ongelma oli operaation hinta, sillä minun vakuutus ei kattaisi koko operaation kustannusta. Onneksi ystävällinen lääkäri tarjoutui yrittämään siirtää minut HYKSiin. Vuoden 2014 alustahan potilas voi itse valita, missä häntä hoidetaan, minun tapauksessa olin vielä sidottu PHKS.

Siirto onnistui, tosin ennen sitä oli tullut varsin selvä viesti PHKS lääkäriltä, että minut siirretään kaikkien jonojen hännille ja hoitoihin pääsystä tulee erittäin vaikeaa, kun vaadin vartijasolmuketutkimusta. No onneksi siirto HYKSiin onnistui. 16.10.2013 minulle tehtiin erilaisia tutkimuksia mm. mammografia ja TT. Ja kyllä, miehille tehdään myös mammografia, niin yllättävältä kuin se kuulostaakin. Olo oli kuin kalalla kuivalla maalla, kun astelin naistenklinikalle verikokeisiin ja mammografiaan. Ymmärrettävää toki, miespuolisia rintasyöpäpotilaita on sen verran vähän. Kiitän lääkärin tarkkuutta, sillä TT näkyneitä muutamaa epäkohtaa mm. maksaa tutkittiin heti 18.10.2013 vastausten tultua, aikaa ei haaskattu, eikä arvailtu. Mitään hälyttävää ei kuitenkaan löytynyt, väriaine ei vain ollut kerennyt kulkeutumaan vielä maksaan.

Tutkimukset eivät muuttaneet asiaa kuinkaan. Kasvain rinnassa, imusolmukkeissa ei näy mitään. Eli leikkauksessa rinnanpoisto ja vartijasolmuketutkimus ja tarvittaessa sitten kainalon imusolmukkeiden poisto. Leikkaus sovittiin 29.10.2013 HYKS:n kirurgisessa sairaalassa rintarauhaskirurgian yksikössä. Sairaalaan saapuisin jo 28.10.2013 tekemään kartan vartijasolmukkeista. Pienenä huomautuksena, meinasin saada väriaineen väärään rintaan painovirhepaholaisen takia. Onneksi olin tarkkana ja hoitavalta lääkäriltä tiedustelun jälkeen tilanne selvisi. Kannattaa pitää pää mukana ja kuunnella mitä tehdään! Töissä olin koko tämän ajan, tietysti välimatkan takia tutkimuspäiville sain kyllä sairaslomaa. Viimeinen yövuoro oli 25.10 ja aamulla 28.10 oli lähtö HYKSiin.

(Hylätty)

 

-------------------------------------------------------

 

 

Elämä jatkunut nyt jo jotenkin "normaaliin" tapaan, tai ainakin normaaliin näin sairas aikana. Salilla taas tullut käytyä tekemässä muutama kevyt treeni. Samalla kaavalla menty lihasryhmä kerrallaan, 3-4 liikettä, 3-4 sarjaa, toistot siellä 10-15 maastossa pumppailen, ei mitään erikoistekniikoita eiä loppuun asti. Hyvällä tuntumalla repimättä rauhallisesti. Liikkeitä olen yrittänyt valita niin, että olisi mahdollisimman vähän rasitusta kädelle ja enemmän koneissa tehtäviä, ei niinkään vapailla painoilla. Olen saanut muutaman kerran ihmetystä, miksi aloitin "treenit" näinkin aikaisin. Vastauksia on muutama, ensinnäkin ihan itseni takia, haluan saada arkeen edes jotain ns. normaalia kuin kotona istumista. Toinen on se, että haluan pitää itseni edes jotenkin kunnossa, enkä kasvattaa paskamahaa. Myös sitten hoitojen jälkeen normaalit treenit saa helpommin aloitettua kun nyt edes yrittää jotain. Ymmärrän toki tilanteeni ja tunnen sen. Palautuminen ei ole lähellekään entistä ja jaksaminen ja voimattomuus on läsnä. Ja kehoa ei tietysti saa rasittaa liikaa. Mutta en oikein sulata sitä, että pitäisi vain maata kotona, jos kerran edes jaksaa käydä jotain tekemässä. Totta kai leikattu puoli on vasta paranemassa ja sitä ei pidä rasittaa liikaa. Ja tietysti imusolmukkeiden poisto ja käden turpoaminen ovat vaikuttaneet toimintaan ja varovainen pitää olla, jotta ei rasita itseään liikaa eikä pahenna tilannetta. Tällä hetkellä kuitenkin luotan itseeni, että osaan ottaa huomioon rajoitukset. En kannusta ketään seuraamaan minua, jokainen tekee niin kuin parhaaksi tuntee ja loppujen lopuksi paraneminen ja hoitojen saaminen kunnialla päätökseen on se tärkein asia. Mutta mielestäni fiksulla omien rajoitusten sisällä tapahtuvalla liikunnalla ei ole muuta kuin hyötyä. Rajat rikotaan sitten terveenä!

 

Kävin kompressio hihan ja hanskan mittauksessa. Hanskan sain heti matkaani, hihan on vielä tilauksessa, liikkeessä ei ollut minulle sopivaa. Olen nyt noin viikon totutellut tuohon hanskan käyttöön, aloitellut muutamalla tunnilla aamusta. Itsellä vielä tahtoo sormenpäät puutua muutaman tunnin käytön jälkeen, mutta katsotaan jos siihen rupeaa pikkuhiljaa tottumaan. Katsotaan kuinka käy hihan kanssa, hiki kyllä tulee, kun sitä laittaa päälle. Harkinnassa myös luokkaa kevyemmän hihan hankkiminen, jos tämä nyt ei tule "toimimaan". Katsotaan ja odotellaan. Huomenna on 3 sytostaatti hoidon aika, eli viikko menee "huilatessa". Jospa sen jälkeen olisi jo hiha tullut ja sitä pääsisi kokeilemaan ja katsomaan toimiiko vai ei.

 

(Meripihkaan verhottu)

 

PS. Jos jotakuta kiinnostaa mainitsemani yksityisklinikan nimi, niin lähetän sen yksityisesti.

 

Lukekaa, kommentoikaa, jakakaa. Muistakaa pukeutua lämpimästi pakkasilla!





...ja hevosesta jolla ratsastit!

Kaikki alkoi eräänä sunnuntaina, jossain Helmikuun 2013 paikkeilla. Vuorossa oli tuttuun tapaan raskas rintapäivä. Liikkeenä käsipaino penkkipunnerrus. Painot valmiina polvien päällä ja siitä makuuasentoon. Huolimattomasti liian hätäillen pudottaudun liian nopeasti ja painot osuvat rintaan. Oikeassa rinnassa tuntuu nännin alueella ikävää pistävää kipua. En välitä, teen sarjan normaalisti loppuun, ihmettelen outoa kipua, teen treenin loppuun ja jatkan normaalisti. Kaikki alkaa...



-Kesäkuun paikkeilta 190kg tehty räkkiveto pysäytyksellä.

Tein normaalisti fyysistä työtä, treenasin kovempaa kuin koskaan, ennätykset rikkoutuivat. Väsymys painoi, mutta vuorotyössä siihen on jo tottunut. Kaikki tuntui olevan "normaalisti" ja elämä hymyili juuri sen verran kuin sen halusi! Sattunut rintavälikohtaus kuitenkin jäi vaivaamaan päähän. Miksi kipu oli vain oikeassa rinnassa ja minkä takia se tuntui niin oudolla, pistävälle, melkein kuin sähköiskulle. Tutkisteltuani rintaa huomasin suunnilleen nännin alla olevan "patin". Ihan kuin iskusta olisi tullut kuhmu. Myös nänni oli vetäytynyt sisään, tosin tämä oli jo havaittavissa useita vuosia ja mielessä oli jo käynyt, että kävisin korjaamassa sen symmetrian vuoksi. Asia ei kuitenkaan tuntunut olevan niin tärkeä, että olisin edes käynyt lääkärissä, kunhan Googletin vaihtoehtoja. Uusi patti kuitenkin jäi sen verran vaivaamaan, joten kokeilin laittaa erilaisia voiteita rintaan, jospa se siitä itsestään katoaisi, niin kuin kuhmuilla on yleensä tapana...

Eipä kadonnut. Tuntui jopa, että rinta jotenkin ärsyyntyi voiteista ja nänni rupesi kutiamaan. Näppituntumalla kokeilemalla kuhmu oli jopa kasvanut. Tuumailtuani keksin, että se on jäänne lapsuuden syövän takia laitetusta katetrista. Päällepäin arpea ei juuri katetrin kohdalle jäänyt, joten otaksuin, että arpi oli kasvanut ihon alle ja nyt sitten huomasin sen. Kannattaisiko se kuitenkin tutkia, ei jaksaisi irrottautua normaalista arjesta ja lähteä lääkärille, en kuitenkaan tee sille mitään! Kohonneen parathormonin johdosta olin kuitenkin työpaikka lääkärillä ja mainitsin rinnan kuhmun. Esitin oman mielipiteen arvesta ja lääkäri ehdottikin, että tarkistetaan ja leikataan jos siltä tuntuu, ei ole iso operaatio. Olin jo menossa kaulan UÄ tarkistamaan lisäkilpirauhasen ja samalla siinä voidaan katsoa rintaakin. Asia ei tuntunut kiireelliseltä, UÄ oli vain tarkistus, joten rauhassa varailemaan sopivaa aikaa. Tässä vaiheessa mentiin jo toukokuuta kesäloma jo mielessä.

5.6.2013 UÄ lääkärin vastaanotto. Tulos oli epämääräinen, rinnassa kuitenkin oli selvästi poikkeavaa kudosta. Rintarauhasen liikakasvua, gynekomastia se ei kuitenkaan ollut. Muistaakseni lääkäri ohimennen sanoi jotain mahdollisesta kasvaimesta, mutta se kyllä meni minulta korvien ohi. Suositus tuli kuitenkin biopsiaan. Kesäkuun lopulla kävimme työ lääkärin kanssa tuloksia läpi ja sain lähetteen yksityiselle klinikalle, erikoiskirurgille, joka voisi tehdä operaation kotikaupungissa helposti ja nopeasti paikallispuudutuksessa, muutama viikko sairaslomaa ja se on siinä. Biopsiasta ajattelimme luopua, mitä sitä turhaan ottaa, leikataan vain kuhmu pois!

(Hämärän rajamailla)

Kesälomien takia päädyin kirurgin vastaanotolle vasta 30.7.2013, mitään kiirettähän ei ollut. Katsottuaan minua ja arvioituaan tilanteen kirurgi kirjoitti lähetteen PHKS:n, sillä hänen mielestään siellä on paremmat välineet tehdä operaatio. Sovittiin, että he joko kutsuvat erilliselle lääkärikäynnille ja suoraan paikallispuudutuksessa tehtävään leikkaukseen. Minulla oli lomamatka varattuna syyskuun alkuun, joten toivoin, että jos mahdollista, niin minut otettaisiin vastaan vasta syyskuussa, loman jälkeen. Kutsu tuli kuitenkin jo 13.8.2013, jossa nuori erikoistuva lääkäri katsoi taas kerran minua, kirjoitti lähetteen biopsiaan ja rupesi puhumaan mahdollisesta nännin ja jopa osittaisen rinnan poistosta, ainakin iho kudoksen poistosta, riippuen biopsian tuloksista ja kuhmun koosta. Selvästi operaatio oli tässä vaiheessa mutkistunut paikallispuudutuksessa tehtävästä "kauneusleikkauksesta".  Paskat meni tässä välissä housuun, jonkun verran sairaalakammoa minulla on jo entuudestaan ja nyt puhutaan näin isosta leikkauksesta, kun aluksi puhe oli paikallispuudutuksessa tehtävästä kuhmun poistosta. Biopsia aika varattiin heti lomani jälkeen 12.9.2013. Kävin vielä toisella yksityisellä plastiikka kirurgilla ihmettelemässä, miksi tämä nuori erikoistuva lääkäri oli niin innokkaasti puhunut näin isosta operaatiosta ja onko biopsiassa edes järkeä, eikö kuhmua voisi vain leikata pois ilman mitään rinnan tai nännin poistoa ja sen jälkeen vasta tutkia. Hän kuitenkin sanoi, että ihan oikea suunta biopsia on, näin tiedetään paljonko kudosta tarvitsee poistaa. Mahdollisesta syövästä oli muistaakseni tähän mennessä maininnut ohimennen vain UÄ lääkäri toukokuussa, enkä itse edes ajatellut, että tämä on mitään muuta kuin arpikudosta...

Lomat alta pois ja 12.9.2013 karkeaneulabiopsiaan. Huonot housussa oli jo tässä vaiheessa, vaikka en neuloja tai kipua pelkää, niin tilanne itsessään rupesi jo jotenkin vaivaamaan, miksi kaikki vaiva, kun kyseessä on vain sisäänpäin kasvanut arpi! Yllättävän paljon ensimmäinen koepistos sattui, eikä muutkaan pistot nyt kovin mukavia olleet. Puudutusaine oli vielä mennyt verisuoneen, joten sitä joutui jo hieman taistelemaan, jotta pysyisi tajuissaan. Sanoinkin, että toivottavasti kukaan läheisistäni ei joudu käymään biopsiassa, sen verran epämukavalta tuntui, kuinka selviytyisin leikkauksesta. Noh, onneksi se oli ohi, ei muuta kuin kotiin odottamaan vastausta...

.........................................................................

 

Toinen sytostaatti hoito on nyt takana. Veriarvot olivat normaalit, samoin verenpaine. Samoilla linjoilla mentiin tämä toinen hoitokerta. Väsymys, voimattomuus, särky ja lihasarkuus, kuumeilu. Kuume iski taas samalla lailla kuin viimeksi ja olenkin päätellyt, että se on allerginen reaktio, eikä infektio. Otin myös tällä kertaa rohkeammin kipulääkettä, saa edes jotenkin elämän tuntumaan elämisen arvoiselta. Ei tarvinnut kuumestakaan huolehtia, sillä tarkistettuani vielä kerran infektiokuume ei laskisi ainakaan kovin pitkäksi aikaa kipulääkkeistä. Maku taas huononi, kuin olisi paskaa syönyt, vaikka en kyllä tiedä miltä se maistuukaan, mutta tältä kuvittelen sen maistuvan. Onneksi suun limakalvojen kanssa ei ole ollut ongelmia. Bepanthen voidetta olen laittanut huulille ja suun ympärille, liekö hoitojen vai pakkasten takia kuivuneet. Käsiä ja jalkapohjia olen iltaisin rasvannut, jotta ei menisi rakkuloille, jostain kun luin, että näin saattaisi käydä. Ja onhan ne nyt paljon pehmeämmät muutenkin, ei enää työmiehen käsien näköiset. Rasvaa laittanut myös leikatun puolen käden päälle, jotta iho pysyisi hyvänä, eikä tulisi ylimääräisiä haavoja.

Viikko hoidon jälkeen olo taas rupeaa palautumaan normaaliksi, jospa sitä uskaltautuisi jopa salille. Uusi fysioterapeutti kävi myös juttusilla ja esitteli hiukan outoa kompressio tekniikkaa. Valittelinkin, että miksei minua oltu otettu vastaan, eikä kompressio hihasta ole kukaan maininnut mitään, kun Helsingissä oli jo ennen sytostaattihoitojen alkua otettu alustavia mittoja kädestä. Ei noilla omilla Tubigrip viritelmillä kuitenkaan pitkälle pötkitä! Sain sitten noita kuvassa näkyviä siteitä ja ohjeita sitoa käsi joka päivä näin. Peukalo keskellä kämmentä voi olla melko hankala operaatio, suihkussakin tekisi mieli käydä. Noh kotiin tultua pakko oli ottaa pois, sillä käsi puutui ja minusta tuntui, että siteestä on enemmän haittaa kuin hyötyä, persettä ei voi edes pyyhkiä sotkematta siteitä! Enkä nyt usko, että valitan ihan herkästi kaikesta, työtäkin tein välillä melko karkeissa olosuhteissa mutta tämä meni kyllä yli! Olo ei ole muutenkaan kehuttava ja sitten pitäisi vielä rajoittaa liikkumista tällaisella kipsillä? Noh, jos tämä on ihan normaali käytäntö ja minä olen vain tällainen kermaperse...
 

-Tubigrip sali kompressio hiha vs. fysioterapeutin tekemä side

 

Sain myös aluksi kiellon salille. Selitin, että Helsingin fysioterapeutti oli päinvastoin suositellut liikuntaa. Kuulemma on eri koulukunnat fysioterapeuteilla ja Helsingin fysio on liian progressiivinen. Aha, ok! Selvitin kuitenkin, että salista on enemmän hyötyä kuin haittaa kaikin puolin, sain oikean puolen auki ja rinnan venytettyä liikkuvaksi ja pääkoppakin pysyy paremmin mukana, kun pääsee tekemään edes jotakin normaalia. Sitähän muuttuu muuten pelkäksi lihamöykyksi joka makaa sohvalla, sen verran tiedän omaa luonnettani ja laiskuuttani. No tuli sieltä vihreä valo salille, mutta vaikkei olisi tullutkaan, niin olisin käynyt. En usko, että siitä voi olla haittaa jos ei tee yli! Myös lähete kompressiohihan ja hanskan hankkimiseen tuli, nyt kun vain saisi sellaisen kunnon, että jaksaisi käydä mittailemassa ja tilaamassa. Ei tarvitsisi leikkiä noiden omien siteiden kanssa.

 

(Jotain vaaleanpunaista)

 

Lukekaa, jakakaa, kommentoikaa. Iloitkaa jokaisesta uudesta päivästä!

Uusi vuosi vanhat kujeet

Edellisestä blogista olo on parantunut koko ajan. Niin kuin useat sen sanovat, sytostaattien jälkeen ensimmäinen viikko on se rankin, sen jälkeen olo helpottaa. Minulla se on palautunut nyt 3 viikon jälkeen melko normaaliksi. Ainoa huomioitava asia on ollut hiustenlähtö ja huono unirytmi, tosin vuorotyön takia unirytmi on ollut sekaisin jo pitemmän aikaa, eikä tunnu korjaantuvat millään. Stressiä siitä en kuitenkaan ota.

(tähtisade taidetta)

Joulun kunniaksi aloitin n. 2kk:n tauon jälkeen sali treenit. Ensimmäisen treenin tein 24 joulukuuta ja pääsin rauhassa nauttimaan tyhjästä salista. Melkoinen shokki kuinka paljon voimatasot ovat pudonneet näinkin lyhyessä ajassa, tosin varmasti leikkaus ja toimettomuus ovat edes auttaneet asiaa vertauksena, jos olisin levännyt salista, mutta jatkanut normaalia elämää ja työntekoa. Paino sen sijaan ei pudonnut kuin pari kiloa, joka selittynee poistuneena lihas nesteenä. Positiivisena asiana suunta ei voi olla nykyisestä kuin ylöspäin.

En oikein keksinyt, mikä on paras tapa treenata tällaisessa tilanteessa, joten jatkoin suunnilleen siitä mihin jäin. Eli monijakoista, 4-5 jakoista ohjelmaa. Kenties 1-2 jakoinen olisi parempi, näin lihasrymille saisi useamman treenin tehtyä, mutta en ole tottunut niin tekemään. Saa nähdä. Sen tiedän, että sytostaattien aiheuttaman rasituksen takia treenejä ei ihan kannata vetää piippuun 100% lasissa ja yrittää rikkoa ennätyksiä ja itseään. Niinpä olen aloittanut kevyesti, 3-4 liikettä lihasryhmälle, toistot 10-20 paikkeilla ja vältän loppuun asti menemistä, eli en tee siihen pisteeseen, että ei enää jaksa tehdä toistoakaan. Toivottavasti näin vältytään rasittamasta kehoa liikaa, mutta samalla pidetään edes nykyistä kuntoa yllä.



Olen nyt käynyt yläkropan lävitse, selällä aloitin, viimeisimpänä kokeilin varovasti rintaa. Yllätyksenä tuo pumppailu ja venyttely auttoivat aristavaan ja kiristelevään rintaan, kotiin tultua olo oli melkein kuin ennen, jotenkin kaikki arkuus rinnasta hävisi. Liittyykö tuo sitten venytykseen, lisääntyneeseen verenkiertoon ja pumppiin vai vähän kaikkeen? Pääasia kuitenkin, että tuntuu hyvälle. Oheessa video selkätreenistä. Vaikka olenkin vältellyt vapaita painoja heikon käden vuoksi, en voinut vastustaa T soutua, lempiliikettäni selälle. Kyllä se meni, tosin treenipainot noin neljännes ns. normaalista. Ei voi mitään, näillä mennään ja pääasia, että jotain tekee.

En ole vielä päässyt uuden fysioteraputin juttusille, enkä ole siis vielä saanut kompressio hihaa. Askartelin siis itselleni salitreenejä varten Tubigripista hihan, tai oikeastaan eri kokoisista pätkistä kaksi hihaa. Kireämmän pätkän laitan ranteesta kyynärpäähän ja sen päälle kokoa isomman pätkän aina olkapäähän asti. Näin tuolla käsivarressa on enemmän kompressiota kuin olkavarressa ja toivottavasti nesteet eivät pääse kertymään. Kyllä siitä kai apua on, vaikka käsi onkin turvonnut. Mutta eivät treenit ainakaan tilannetta ole pahentaneet, kenties jopa päinvastoin.

Tarkoituksena nyt on yrittää käydä kroppa läpi kahdesti aina sytostaattien välissä, olettaen, että aina ensimmäinen viikko olo on niin huono, että treeneistä ei tule mitään. Päivitellään tilannetta, kuinka projekti jatkuu.

(Totuus ja sovinto)

 

 

 

Lukekaa, kommentoikaa, jakakaa. Rauhaa ja siunausta!