Kesä terveiset

Taas on tovi vierähtänyt viimeisestä kirjoituksesta ja kas kummaa myös kesä rupeaa olemaan puolessavälissä, aika kuluu nopeasti. Kohta tässä on vuosi kulunut siitä, kun tieto syövästä tuli esille ja elämä otti uuden suunnan.

(Urbaani löytöretkeily)

 

Vihdoinkin kylmyys on väistynyt ja sitä pääsee nauttimaan helteistä. Kuitenkin kaikkihan eivät helteistä nauti, esimerkiksi sairaat ja vanhemmat ihmiset. Valitettavasti myös omalla kohdalla ei voida enää puhua nauttimisesta. Valittaa ei pitäisi, sillä ei kylmyyskään ole hyvä ja kaikkiin olosuhteisiin kyllä tottuu ja elämästä täytyy nauttia olkoon kylmä, kuuma, sateista tai aurinkoista. Mutta nykytilasta johtuen tuo kuumuus vaikuttaa negatiivisesti vointiin, joten valaistaan vähän asioita. Kirjoittelin jo aikaisemmin, että imusolmukkeiden poiston jälkeen turvotusta lisää kuumuus. Esimerkiksi sauna ei ole suositeltavaa. Nyt kun ulkona on 30 astetta, niin esim. auto on 60 asteinen "sauna". Etenkin jos ei ole ilmastointia, niin jo lyhyt ajomatka lisää heti turvotusta kädessä. Sitten kun kotona on myös kuuma, niin olo ei juuri helpota ja nukkuminen on epämukavaa. Eihän sille mahda mitään elettävä on. Kompressio hiha olisi hyvä pitää tällaisina päivinä, valitettavasti oma hiha rupeaa olemaan jo liian löysä, jotta siitä todellista hyötyä olisi.

Kompressiohiha on eräs tärkeimmistä turvotuksen estäjistä/avuista. Kaikillahan turvotusta ei esiinny, vaikka imusolmukkeet olisi poistettu, mutta kellä turvotusta on, niin hihan pitäminen on suotavaa. Itse sain hihan jo talvella, hoitojen alkutaipaleella. Valitettavasti kun on ohuet ranteet ja paksut olkavarret, niin standardikoot eivät ole se paras vaihtoehto vaan mittatilaustyö on ainoa oikea ratkaisu. Kuitenkin kun hain hihaa, niin mittatilaus hihaa ei lähdetty hakemaan, vaikka olisi. Mutta kun hoidot olivat meneillään, niin päätettiin, että koska turvotus muuttuu hoitojen loputtua, niin ei kannata hankkia mittatilauksena hihaa. Sain siis sellaisen hihan, joka kyllä oli sopivaa kokoa olkavarresta, mutta oli jo löysä ranteesta ja on nyt entisestään muuttunut löysemmäksi. Kaikki siis jotka olette hihaa hankkimassa, niin olkaa tarkkoina, että saatte juuri oikeata kokoa, eikä mitään kompromissia. Liian löysä hiha ei auta, vaan voi jopa pahentaa tilannetta puristaen vääristä kohdista. Puristuksen kun pitäisi poistaa nestettä sormista aina olkapäähän saakka, eikä esim. päinvastoin.

Yleensä seuraava hiha hankitaan sitten lymfahoitojen alettua, jolloin voidaan ruveta päättelemään käden lopullista kokoa ja turvotusastetta. Olen nyt käynyt kolmessa lymfahoidossa ja näillä näkymin neljännen kerran jälkeen ruvetaan hankkimaan uutta hihaa, todennäköisesti mittatilauksena. Lymfahoidoista on ollut apua minulle ja eron on kyllä huomannut. Kun toisen ja kolmannen hoidon välissä oli reilut kolme viikkoa taukoa, niin huomasi, kuinka käsi turposi takaisin entisiin mittoihin. Suotavaa noissa hoidoissa on käydä noin kerta viikkoon tietyn ajan, jonka jälkeen taukoa ja sen jälkeen uutta sarjaa hoitoja. Lymfahoidot yhdessä hihan kanssa auttavat useimmiten turvotuksen kanssa. Myös esim. kinesioteippauksen on todettu auttavan, tosin oikean teippaus tekniikan omaavia terapeutteja on vähän, sillä kurssit ovat harvassa. Mutta jos teille tarjoutuu mahdollisuus teippaukseen, niin kokeilkaa ihmeessä!

(Panoraama rantapuisto)

Muuten asiat ovat edenneet rauhallisesti samaa kaavaa noudattaen. Kävin ns. puolen vuoden tarkastuksessa kirurgin juttusilla. Kainalo/selkä pattiin ("koirankorva") hän ei sen kummemmin ottanut kantaa, ainoastaan sen verran, että tällä hetkellä leikkausta ei edes harkita, joten sitä on vain elettävä sen kanssa. Toivon kuitenkin, että tulevaisuudessa siihen voidaan puuttua, jotta symmetria palautusisi ja ylimääräinen kipu ja epämukava olo katoaisi. Arvelle hän suositteli käytettäväksi Mefiform sidosta/teippiä, joka estäisi arven liikakasvua. Tätä esiintyy paljon etenkin rinnan kohdalla ja minulla on jo ennestään ollut ongelmia sen kanssa ja onpa yhtä arpea jopa "höylätty" pienemmäksi huonoin tuloksin. Tuota sidosta käytetään päivittäin n. puolen vuoden ajan 24h vuorokaudessa. Valitettavasti sidos ei ole halpa, eikä yksi paketti kestä paria viikkoa pidempään. Otinkin käyttöön Kelo-cote voiteen, joka ajaa suht. samaa asiaa. Voide ei ole myöskään halvimmasta päästä, mutta pidän sen helppoudesta, sillä tuo sidos/teippi tahtoi koko ajan irrota. No ajatuksena kuitenkin pehmentää arpea ja poistaa punoitusta sekä estää mahdollista liika kasvua. Katsellaan kuinka toimii.

Kesä on mennyt rauhallisissa tunnelmissa yrittäen nauttia kesästä ja elämästä keskittyen positiivisiin asioihin, vaikka kaikissa elämäntilanteissa se ei tietenkään mahdollista olekaan. Kuntosalilla käyntiä olen jatkanut samaan malliin ja sen lisäksi käyn 3 kertaa viikossa n. 40 minuutin kävelyllä nostaen myös hieman aerobista kuntoa ja jaksamista. Harkinnassa on nyt, että ottaisin tilalle aamulla tehtävän 15 minuutin HIIT treenin, jossa vuorotellaan juoksemista ja kävelemistä/hölkkäämistä. Mielestäni tuo on paras muoto laihdutukseen ja toisaalta lihasten säästämiseen. Toki kaikki järkevästi, sillä keho on vielä heikko, vaikka hyvin olen rankoista hoidoista palautunutkin. Painoa talven korkeimmasta painosta on nyt lähtenyt noin 7 kiloa, joka tietysti oli pääosin nestettä, mutta on sieltä ehkä hiukan rasvaakin palanut. Suosittelen kyllä kaikille painon hallintaa näin rankan sairauden jälkeen, sillä syöpäpotilaalle ei ylimääräisestä painosta ole kuin haittaa. Se auttaa myös mielialassa, sillä vaikka keho on arpeutunut, niin se ei tarkoita, että ei voi näyttää hyvältä ja terveeltä. (Ja jokainen on sen näköinen mikä on, ei kaikkien tarvitse olla langanlaihoja tai muskelikimppuja, mutta hyvää oloa tuova terve ulkonäkö johon on tyytyväinen ja joka tuo iloa on mielestäni aina tavoitettavaa. Tekosyitä ei ole, selvisithän juuri syövästä, joten mikä sinua enää estää?) Ja liikunta ja liikkuminen todistetusti auttaa masentuneisuudessa ja tuo iloa ja mielihyvää. Muistettava on kuitenkin olla ylirasittamatta itseään ja aiheuttamasta ongelmia. Ruokavaliolla saa jo paljon aikaiseksi ja se on hyvä lähtökohta. Sohvalle ei kuitenkaan kannata jäädä makaamaan.

Seuraavaksi minulla edessä on vuositarkastus. Toivon, että vuositarkastuksessa vihdoinkin otettaisiin sitten kantaa koirankorvaan. Pääsin myös geeni/perinnöllisyys tutkimukseen, kiitos siitä HUS:n minua hoitaneen kirurgin, joka laittoi paperit eteenpäin. Geeni tutkimuksessa koitetaan selvittää, onko minulla geenejä, jotka altistavat rintasyövälle tai syövälle yleensäkin. Kaikkihan eivät tällaista edes halua selvittää, sillä tieto pelottaa. Mielestäni tämä on kuitenkin hyvä tietää ja esimerkiksi jälkikasvua harkittaessa mielestäni nämä asiat olisi hyvä ottaa huomioon, sillä nämä ovat perinnöllisiä asioita, enkä itse haluaisi ainakaan omia lapsia altistaa syövälle, jos se minusta on kiinni. Mutta jokainen tekee omat päätökset haluaako tutkimuksiin vai ei ja mitä tutkitaan. Vastauksia kuitenkin odottaen.

(Talo, jonka rakensit saarelle)

Jos teille herää jotain kysymyksiä hoidoista, jälkivoinnista ym. niin laittakaa rohkeasti kysymyksiä, vastailen mielelläni niihin. Näihin kuulumisiin toivotan kaikille hyvää kesän jatkoa!
Lukekaa, kommentoikaa ja jakakaa!

Kuiskaus myrskyssä

Näin rupeaa kesä olemaan vihdoin ovella ja pitkä talvi takanapäin. Ensimmäiset tämän vuoden kelit, jolloin on nauttinut ulkona olemisesta on vihdoin koettu. Ja myös kunto on ollut sellainen, että on oikeasti voinut sanoa nauttineensa ulkona olemisesta, eikä se ole tuntunut pakolliselta lenkiltä kaiken huonon olon keskellä. Kaikenlainen tekeminen rupeaa jo herättämään edes jotain uskoa. Näinhän se ei vielä muutama kuukausi sitten ollut.

Jokaisessa oppaassa ja neuvossa syöpään sairastuneita kannustetaan tekemään, liikkumaan, antamaan aikaa itselleen ja yrittämään nauttia elämästä. "Sairaudesta huolimatta kannattaa siis lähteä mahdollisimman nopeasti takaisin muiden ihmisten pariin, harrastuksiin ja vapaa-ajan rientoihin". "Terve itsekkyys ja oman ajan sekä tilan ottaminen, ovat keinoja selviytymiseen". Syöpä pitäisi "unohtaa" eikä antaa sen määrätä elämää. Helppo sanoa, mutta onko se niin helppoa toteuttaa? Kivut, paha olo, oman minä kuvan muuttuminen ja jopa kuoleman pelko vievät ajatukset sairauteen. "Hoidot heikentävät yleiskuntoa ja liikuntakykyä. Urheilemaan tottuneelle on kova paikka joutua osittain sänkyyn sidotuksi". Tuttu ja turvallinen arki rutiinein on poissa. On vain sairauteen liittyvät asiat. Pahimmassa tapauksessa harrastus/harrastukset on poissa ja huono fyysinen kunto estävät vapaan liikkumisen ja ovat jopa haittana ihmissuhteille ja kontakteille. "Kenelle ylipäänsä pitäisi kertoa?". "Löytyykö maailmasta sellaista ihmistä, joka uskaltaa tulla rinnalleni ja sairaudesta huolimatta voi minua rakastaa ja minuun kiintyä?". Tilanne kuulostaa tukalalta, tuskaiselta. (Edellä olevat lainaukset olivat Suomen Syöpäpotilaat syöpäpotilaiden oppaista lainattuja www.syopapotilaat.fi)

 (Olenko hylätty?)

Niin kuin moni on varmaan sen jo käsittänyt, sali kehonrakennusmielessä on ollut minulle tärkein harrastus moneen vuoteen. Upotin asian ympärille suurimman osan vapaa ajasta tavalla tai toisella. Sairastuessa muuttuneen tilanteen vuoksi tekemistä ei yhtäkkiä ollutkaan. Sali harrastus kun oli leikkauksen jäljiltä tauolla pari kuukautta ja senkin jälkeen se on ollut satunnaista kevyttä "jumppailua", ei samanlaista aikaa ja voimia vievää kuin ennen sairastumista. Harrastusten ja tekemisen puuttuminen taas ajaa helposti masentuneisuuteen, miksi taistelen?

Innostuin syksyllä kuvaamisesta ja leikkauksen jälkeen tuli hankittua ensimmäinen järjestelmä kamera. Vaikka talvi ei ole paras mahdollinen aika sairaan ihmisen liikkua ulkona kuvailemassa sain silti paljon aikaa kulumaan opetellessa erilaisia kuvaukseen liittyviä asioita. Huonoina päivinä saatoin viettää useammankin tunnin katselemassa netissä kuvia ja hankkimassa inspiraatiota ja tietoa. Tämä vei hyvin syöpään liittyviä ajatuksia pois. Nyt sekä sään että kunnon parantuessa onkin ollut ilo päästä ulos kuvailemaan ja kokeilemaan talven aikana opeteltuja kikkoja. Lisänä tulee tietenkin liikkuminen ulkona, joka onkin sairaudesta palautuvalle tärkeää jo ihan perus kunnon parantamisen kannalta. Et voi otaksua, että heti hoitojen jälkeen voit juosta maratoneja. Aloitettava on kevyesti. Huomiona kuitenkin en ole jättänyt sali harrastusta ja aion jatkaa sitä tavoitteellisesti näistä pienistä vastoinkäymisistä huolimatta. Emme voi valita vastoinkäymisiä, mutta voimme valita kuinka kohtaamme ne!

Huom! Jos sinulla on perhettä, lemmikkejä, riippuvaisia henkilöitä tai olet yksityisyrittäjä, niin tuskin tekemisen puute vaivaa sinua, vaan päinvastoin tekemistä voi olla jopa liikaa sairastuneelle henkilölle. Toisaalta uskon, että sairastuneen kovia hoitoja läpikäyvän henkilön on myös muistettava antaa aikaa myös itselle, eikä rasittaa itseään liikaa ja ajaa elimistöä loppuun. Etsikää jotain omaa juttua elämään, olipa se sitten ostoksilla käynti, hemmottelu tai vaikka postimerkkien keräily. Viettäkää aikaa perheen kanssa touhuten ja kannustakaa jatkamaan!

(Lukittuna)

 

Oma kunto jatkaa pikku hiljaa nousua. Ensimmäiset 3-4 viikkoa olivat kunnon palautumisessa nopeimpia, joka päivä olo oli parempi kuin edellisenä päivänä. Sen jälkeen tahti ei ole ollut yhtä nopeaa, mutta ero nykyisessä olossa verrattuna sytostaattihoitojen kuntoon on iso. Toki sitä on vieläkin väsynyt ja esimerkiksi illalla sitä on jo varsin poikki, ei sitä energiaa liikaa ole.

Rinta on jonkun verran arka ja nukkuminen leikatun puolen kyljellä on jokseenkin hankalaa. Tietysti käden kanssa on oltava varovainen, ettei sen päälle jää makaamaan, muuten turvotus on taattu. Turvotuksesta puheenollen, se on pysynyt kädessä melko samanlaisena. Huomiona nyt tein, että muutaman päivän kestänyt helle ei ollut paras mahdollinen sää käden kannalta. Jo 5 min ajomatka kuumassa autossa tuntui tuovan sentin pari lisää ympärysmittaa käteen ja se tuntui kipeältä. Saunassa käyminenhän ei ole suositeltavaa imusolmukkeiden poiston jälkeen, joten tuo menee vähän samaan kategoriaan. Tämäkin varmasti on yksilöllistä, kuinka paljon sitä luonnostaan sietää kuumuutta. Ja tietysti käden palamista on varottava ja yleensä liiallista rasitusta ja vammoja, kaikella kun on riskit lisätä turvotusta. Kompressio hihaankin kannattaa käyttää. Itse käytän sitä harjoitusten yhteydessä. Muutenhan se ei kovin mukava ole ja helteillä ei kovin hyvältä tunnu ja jos suoraan sanotaan, niin minua se vituttaa suunnattomasti, mutta minkä teet. Jos sinua se ei haittaa ja hiha on oikean kokoinen ja tuntuinen, niin käytä ihmeessä vaikka joka päivä, kyllä siitä apua on.

Kävin ensimmäisessä lymfaterapiassa, tuntui kyllä hyvältä. Käsittely oli erittäin kevyttä näin alkuun ja rentouttavaa ja tuntui heti auttavan ohjaamaan nesteitä pois. Ei käsi entiselleen palannut, en sitä odottanutkaan, mutta helpotusta kyllä tuli. Joillekin saattaa tulla ensimmäisen lymfahieronnan jälkeen huono olo, kun nesteet lähtevät kiertoon ja mahdolliset sytostaatti jämät lähtevät liikkeelle, minulle tätä ei tullut. Huomiona kuitenkin, kerran venyttelin liian ahkerasti ja mielestäni silloin nesteitä lähti liikkeelle ja huono olo ja jopa pientä kuumetta oli pari päivää. Voi olla, että oli vilustumista, mutta oletan, että johtui nesteiden liikkeelle lähdöstä. Pääsin muuten näin nopeasti lymfahoitoihin kiitos työterveyden huollon ripeän toiminnan. Kunnallista lähetettä odotan vieläkin, sillä kesälomien takia asiat etenevät siellä hitaasti.

Kävin myös UÄ:ssä tarkistamassa kainalo patin, jos se olisi ollut nestettä ja sen olisi voinut punktoida. Näyttää kuitenkin, että se on rasvaa ja odottelenkin nyt plastiikkakirurgialle käyntiä arvioimassa, jos sen voisi leikata. Nythän se häiritsee jokapäiväistä toimintaa ja työntää ikävästi kättä eteenpäin ja esim. olkapää on ollut kipeä tämän takia. Myös lähellä rintaa löytyi muutaman sentin kokoinen nestekertymä, mutta sitä ei lähdetty punktoimaan, sillä todennäköisesti nesteet kerääntyisivät vain takaisin. Joten kyllä itsellä imusolmukkeiden poisto vaikutti vahvasti leikatun puolen neste kiertoon. Näinhän se ei kaikilla ole. Epäilen, että lapsuuden hoidot voisivat olla osa syynä tähän. Näillä kuitenkin mennään. Pääasia on, että asioita ei jätetä oman onnensa varaan, tulevat vaivat pyritään hoitamaan ja kuntoa pidetään yllä, jotta tervehtyminen olisi mahdollisimman sujuvaa ja kroonisia ongelmia olisi mahdollisimman vähän.

(Satama panoraama)

 



Ps. Vaikka paljon puhutaan syövän unohtamisesta ja tässäkin tekstissä kannustan ihmisiä elämään mahdollisimman normaalisti niin se ei tarkoita, että kaikki syöpään liittyvä pitäisi unohtaa ja laiminlyödä. Ei sitä pysty. Se on sairaus, joka helposti kulkee mukana läpi elämän ja muistuttaa olemassa olostaan. Et voi teeskennellä, eikä pidäkään. Älä anna sen ohjata, mutta älä myöskään unohda sitä ja laiminlyö itseäsi, koska nyt luulet kaiken olevan takanapäin ja kaikki pitäisi vain väkisin unohtaa. Lue, kysy, etsi neuvoja kuinka parantaa omaa vointia ja mitä voit itse tehdä syöpää vastaan taistelussa. Huonoin neuvo, jonka itse sain oli "Unohda syöpä". Ei, sitä ei pidä yrittää väkisin unohtaa, niin fyysiset kuin myös henkiset arvet ovat muistutuksena sinulle joka päivä. Syövän kanssa on opittava elämään, se on hyväksyttävä ja yritettävä etsiä hyvät hetket elämässä kaikesta huolimatta!

 

Lukekaa, kommentoikaa, jakakaa. Hyvää kesän alkua!



Ollakko vai eikö olla...

Jos sairastat syöpää tai lähipiirissäsi on sairastunut läheinen, etkä tiedä keneen ottaa yhteyttä, niin minuun saa ottaa yhteyttä ja kysyä vapaasti syöpään liittyvistä asioista! Jaan mielelläni kokemukseni. Jos jotain ei blogista löydy, niin kysykää vapaasti ja rohkeasti!

Taas on viikko menty eteenpäin. Nyt kun tässä on kirjoiteltu niin läheisistä, vieraista kuin inspiraatiosta, niin kirjoitellaan nyt ns. ohjeista ja opastuksista. Alkuperäisen tekstin piti olla varsin negatiivinen, onneksi kirjoittaminen sen verran venyi, että jotkin mielipiteet kerkesivät muuttua.

Ne jotka ovat syöpään sairastuneet tietävät tämän, ne jotka olette juuri sairastuneet, niin olkaa valmiita. Sairaalasta tulee monta erilaista "opasta", on rintasyöpä opasta, kipu opasta, läheisten opasta, sosiaalietuudet opasta kuin nuorten opasta, sekä muita. Suurin osa ihmisistä, jotka sairastuvat syöpään haluavat tietoa ja tukea. Jos et ole aikaisemmin lukenut netissä blogeja tai sinulla ei ole läheisiä ihmisiä, jotka ovat sairastuneet, niin et ehkä tiedä mitä odottaa ja se pelottaa, jopa aiheuttaa paniikkia. Usein kuulee ja lukee itku ja raivokohtauksista, joita sattuu, kun kuulee sairastuneen syöpään. Lähdettyäsi lääkäristä saatat sitten saada vinon pinon näitä oppaita tutkiaksesi niitä ja "valmistuaksesi" tuleviin koitoksiin.

Oppaiden kirjo on monenlainen ja valitettavasti samoin on laatu. Osa oppaista on hyviä, sanoisinko jopa erinomaisia. Esimerkiksi syöpälääkehoito opas kuvailee varsin suoraan lääkitysten haittavaikutuksia. Ei jää epäselvyyttä ja ihminen valmistautuu pahimpaan. Parempi näin, jos lääkehoidot sujuvat hyvin, vaikka on valmistautunut pahimpaan, niin sehän on vain mukava yllätys ja antaa voimia jaksaa. Opas syöpäpotilaan läheisille on myös onnistunut ja suosittelen niin läheisten kuin myös potilaan itse lukea se. Siinä perehdytään samoihin asioihin mitä niin minun, kuin monien muidenkin blogeissa saa lukea. Kuinka läheisten on oltava tukena ja osattava kommunikoida ja kuunnella potilaan toiveita, sekä esim. parisuhde kiemuroista ja ulkonäköpaineista, jotka valitettavasti aina liittyvät ns. sukupuoli alueiden sairauksiin. Ohjenuorana näissä kaikissa voisin sanoa yhden sanan, puhuminen ja kommunikointi, ilman niitä on pulassa. Lukekaa!!!

Mutta sitten itselleni osui eteen Nuoren syöpäpotilaan selviytymisopas. Olen nuori, näköjään... No tutustumaan oppaaseen, osaksi tätä blogia varten, sillä halusin uusia näkökulmia ja ajatuksia. Osa oppaasta on asiaa mm. muutama kertomus, joita olen täälläkin jakanut. Kuitenkin suurin osa oli jonninjoutavaa ja SYÖPÄSLANGI "hiuksia nostattavaa". Lukiessani sellaisia sanoja kuin Syöpis, Narkkari, Leukis, Bad hair day ja Syöpälandia, ainoa mieleen tuleva sanonta oli "voi vi**u". "Meitsillä o syöpis ja tänää o niinq bad hair day, onnex oon Syöpälandiassa, niin kaikki o niiq kliffaa ihq"  Mistä asti syöpä on ollut hauska, kenties jopa hieman romantisoitu asia? Ymmärrän toki huumorin, mutta asiasta on puhuttava vakavasti. "Narkkari anto mulle sika hyvii pami nameja, niin kaikki oli sika siistii" Puhuvatko nuoret sairastuneet näin? Minulle ainakin tuli tästä oppaasta mieleen, että joku muka hauska professori on keksinyt näitä kivoilta kuulostavia sanoja ollakseen hauska. Ei syöpä ole hauskaa ja tällainen yli vedetty piristäminen vain pahentaa asiaa, tästä on jopa maininta syöpäpotilaan läheisille oppaassa. Minua ainakin tällainen "slangi" loukkaa. Ymmärrän toki, että kaikki eivät ole valmiita ns. koko totuudelle ja jos näille ihmisille kertoo kaiken totuutta säästelemättä syövästä ja sen hoidosta suoraan, niin he voivat vaipua erittäin syvään masennukseen. Näitä oppaita jakavien ihmisten olisikin suotavaa olla hyviä ihmistuntijoita ja antaa suorat sanat sisältävät oppaat niille, jotka niitä kestävät. Herkemmille ihmisille jotain kevyempää. Mutta halventavasti ja naureksien asioiden tuominen esiin eivät ole ratkaisu!

(Pimeydessä kauneus)

Ei jotain pahaa ilman hyvää. Minun on pakko kehua erilaisia syöpäjärjestöjä ja tuki ryhmiä, etenkin ihmisiä, jotka tekevät työtä ja ovat päivittäisessä yhteydessä potilaisiin. Rintasyöpä yhdistykset tuntuvat olevan muita edellä tässä. Sairaaloissa kiertää vapaa ehtoisia, jotka juttelevat sairastuneille ja heidän omaisilleen. Ok, myönnän, ensimmäistä kertaa jutellessani olin varsin skeptinen. Puhuminen säästä, uutisista... kenties sopii vanhemmalle naisihmiselle, jolla ei ehkä ole muita jutustelu kavereita arjen asioista. Minulle, ei kiitos, en ole small talkin ystävä. Syövästä voin puhua avoimesti, etenkin jos joku sairastunut tulee kysymään, niin kerron kyllä mielelläni, en mikään pelottava mörkö ole, vaikka ehkä välillä saatan vähän jurralta vaikuttaa. No jutellessa selvisi, että myös kyseinen henkilö on sairastanut rintasyövän ja sainkin häneltä hyviä neuvoja ja kuulin kokemuksia. Myöhemmin tutustuin myös muihin tuki henkilöihin ja nimenomaan puhuminen sairaudesta ja siitä selviämisestä kyllä toimivat. Kokemusten kuuleminen oikealta henkilöltä, joka on selviytynyt syövästä on aina positiivinen asia. Lääkärit eivät voi kertoa jokaista pientä yksityiskohtaa sairaudesta, siihen menisi liian paljon aikaa ja kokemuksethan vaihtelevat henkilöstä toiseen. Tuki henkilöt auttavat kyllä saamaan tietoa. Voisin tietysti valittaa, että suurin osa tiedosta on suunnattu vanhemmille naisille ja esim. nuorelle miehelle ei samanlaista tukiverkostoa ole saatavilla. Ymmärrän toki miksi näin on, mutta toivon siihen tulevan muutos. Ei kaikkien tarvitse blogeja kirjoitella tai olla esillä julkisuudessa, mutta jos esim. tukihenkilöillä olisi joitakin tarinoita niin nuorilta elämäänsä aloittelevilta naisilta kuin miehiltä, he voisivat kenties auttaa ja opastaa nuoria sairastuneita enemmän??? Olenkin jutellut tukihenkilöiden kanssa tästä ja he kyllä ovat tästä tietoisia ja samaa mieltä. Toivonkin, että yhä enemmän niin nuoria kuin miehiä tulisi esille ja jakaisi kokemuksiaan. Edelleenkin karu totuus on, että rintasyöpä lisääntyy koko ajan niin nuorilla kuin miehillä.

Tutustuttuani muutamaan tukihenkilöön voin sanoa olevani heidän ystävä! Kiitos heille rohkaisusta ja kokemusten jakamisesta. Kaikille niille, jotka ovat vasta sairastuneet: Puhukaa ja ennen kaikkea KYSYKÄÄ näiltä henkilöiltä mieltänne askarruttavista asioista. Kaikkea ei aina löydä blogeista ja joskus on hyvä kuulla syövästä siitä selviytyneeltä henkilöltä!

Minulla on asiat jatkuneet suurin piirtein samaa rataa edellisen blogin kanssa. Pikkuhiljaa paraneminen edistyy, vaikka ei enää sellaista nopeaa paranemista ja palautumista ole tullutkaan. Punktion välillä on nyt ollut viikko, kudosnestettä tuli 44ml, eli ei hirveästi, mutta jotakin. Tyhjä tila rupeaa pikkuhiljaa kasvamaan umpeen. Melko pitkään tuota nestettä on nyt tullut. Olen ymmärtänyt, että joillain kudosneste loppuu n. 3 viikossa. Muutenkin tuo parantuminen on ollut melko lailla hidasta. Edelleen tuo leikattu puoli on turvonnut. Odotin itse, että viikolla 4 leikkauksen jälkeen voisin jo mennä salille palautumaan, mutta eipä tässä vielä olla menossa.  Epäilen osaksi hitaan parantumisen ja esim. tuo käden sekä kainalon/selän turpoamisen johtuvan aikaisemmista syöpähoidoista ja sädehoidosta, joka todennäköisesti vaurioitti imusolmukkeita jo valmiiksi. Mutta ei voi mitään, palaudutaan sitten hieman hitaammin. Täytyy malttaa...

Fysioterapeutin kanssa jatkettu työtä, hieronnat tuntuvat kyllä melko ikäviltä, mutta onneksi minulla on melko hyvä kivunsietokyky. Sain jopa kehuja, että annan "käsitellä" itseäni vapaasti ja valittamatta. Kaikki kehu on aina plussaa! Liikesarjojen oheen on tullut nyt myös venytyksiä, joita teen noiden liikesarjojen perään. Aamuisin ja Iltaisin. Ohessa muutama demonstraatio, toisessa upea makea aamutakki päällä. Pakko tehdä! Nyt kun tuo rinta kasvaa umpeen on siinä ollut varsin paljon kiristelyä, mutta jo muutama päivä venyttelyä auttaa huomattavasti. Osa venytyksistä on tuttuja treeneistä, tosin myönnän heti, että olisi voinut venytellä aina enemmän, kenties minua vaivanneet olkapää ongelmat olisi sillä lailla voinut välttää. Ei ole kuitenkaan myöhäistä oppia ja kenties tulevaisuudessa jaksaa venytellä enemmän. Kipulääkkeet olen nyt jättänyt kokonaan pois. Jos pientä kipua esiintyy, niin siitä vain tietää, että on elossa!

 

Kiitos kaikille lukijoille, kommentoijille sekä tsemppaajille, jotka ovat kannustaneet minua! Hyvä ja ystävällinen sana ei ole koskaan pahasta! Jos aika, joka käytetään negatiivisiin asioihin ja haukkumiseen käytettäisiin positiivisuuteen ja ystävällisyyteen maailma olisi valoisampi paikka!

 

Lukekaa, kommentoikaa ja jakakaa.

 

Ps. Muutama otos Heinolassa sijaitsevasta Cafe Kailaksesta, joka on nyt auki Adventti viikonloppuisin. Ystävällinen palvelu sekä kaunis ympäristö ja hyvä valikoima tuovat mukavasti piristettä talven pimeyteen. Etenkin, kun yrittää keksiä tekemistä, Heinolassa sitä kun on melko vaikea löytää, kun ei työtä ja normaalia harrastusta voi tehdä. Syöpäpotilaille suositellaan ihmisten kanssa olemista ja normaalia elämää, niin mikäs tämän parempaa näin joulun alla. Tutustukaa jos tulee mahdollisuus. Suosittelen!

 

 

 

 

 

Kuulumisia

Piti julkistaa hieman pidempi blogi, mutta selkä, niska ja hartiakivut ovat varsin tehokkaasti syöneet kirjoitusinnon, joten hieman suppeampi blogi tänään kuulumisista. Ensi kerralla taas hieman pohdiskelevampaa tekstiä.

 

Nyt siis leikkauksesta jo kulunut pian 4 viikkoa. Olo on jatkanut hitaasti kohenemista. Punktiossa ja fysioterapeutin juttusilla tullut käytyä nyt n. kerran viikossa. Kudosnesteen eritys rinnan alueella selvästi vähentynyt, viiden päivän aikana sitä oli tullut 70 ml, kun alkujaan sitä tuli 100ml päivässä! Myös käden liikkuvuus on parantunut koko ajan. Sain myös fysioterapeutilta kehua, kyllä minusta vielä jotenkin toimiva saadaan. Säryt edelleen jatkuneet, vaikka turvotus onkin hieman laskenut lisää. Sama veto hauiksessa, sekä yleinen särky kädessä tuntuvat jo melko rutiinilta. Fysioterapiassa käynti saa kyllä lymfa nesteet hyvin "kiertämään", tosin sattuu kyllä melkoisesti. Oli myös mielenkiintoista kuulla, kuinka käsi oikein rusahteli sitä hierottaessa. Hyvä, lymfa neste etsii siis uusia kulkureittejä. Särkylääkkeitä syönyt aamuin ja illoin, eli vähän! En ole sinut niiden kanssa. Omasta mielestä paras keino on tehdä annettuja liikkuvuus/venyvyys harjoituksia, joita esittelin blogin alussa. Ne ovat tuntuneet kaikkien parhaimmalta avulta ja nyt niistä on jopa oppinut nauttimaan, kun saa hyvin venytettyä ja aukaistua rinnan ja hartian. Jatkan tunnollisesti niiden tekoa.

Huonona asiana mainitsen selkä, niska ja hartia kivun. Johtuuko sitten huonosta nukkuma asennosta, kyyryssä istumisesta vai huonosta asennosta, kun rinta tahtoo painua kasaan ja hartiat tulla eteen arven kiristyksen takia? Ne hartiat, muistakaa pitää hartiat takana ja lapaluut vedettynä yhteen, ryhti suorana! Nukkuminenkin tietysti ikävää, kun suurimman osan ajasta joutuu olemaan selällä, tai varovaisesti terveellä kyljellä. Näihin liittyvänä olen nyt kokeillut lattialla makaamista, noin 20 minuuttia kerralla. Tuntuisi suoristavan selän melko hyvin. Kovaa treenatessa, kun oli selkäkipua, niin tein tätä myös. Kaikkein parasta olisi tietysti hierojalla käynti tai "putkirullaus" (googlettakaa), mutta vielä ei näitä voi käyttää, sen verran hauras olen.

Ne keitä kiinnostaa hieman lääketieteellisempi asia, niin tulokset olen saanut käsiini. Syöpä oli siis Duktaalinen Karsinooma. 70% rintasyövistä on tätä. Eli ei mitään poikkeavaa. Kokoa oli n. 2,5cmx2,5cm. Ei mitään ihmeellistä, eli ei ole eroa onko mies vai nainen, rintasyöpä on samanlainen! Kainalon imusolmukkeista kolmessa oli jo syöpää. Sen takia siis oli suoritettu kainalon tyhjennys ja imusolmukkeiden poisto.

Aion erikseen kirjoittaa tulevaisuudessa hieman tarkemmin ennen leikkausta ja leikkauksen jälkeistä aikaa käyttäen enemmän lääkennällisiä termejä ja selostaen enemmän vaiheita, jotta ei jäisi epäselvyyttä miten tarkalleen pääsin taudin jäljille ja miten sitä on hoidettu, jos nyt joku sairastunut mies ihmettelee, kuinka asia etenee. Ja ensi kerralla siis pohdiskelevampaa asiaa...

(Jopa myrsky voi tuoda jotain kaunista esille)

 



Lukekaa, kommentoikaa ja jakakaa. Kiitos!

Motivaatiota

Varoitus! Blogi sisältää materiaalia, joka voi olla haitallista lukijoille! Harkinnan käyttö suositeltavaa!

"Motivation is something that is within, and sometimes we see things in the outside world that refocus our thinking and help to fix our thoughts on something that is important to us" -Kai L. Greene

Heti alkuun erityismaininta David Jayn The SCAR Project valokuville rintasyövästä selvinneistä naisista. "Rinnan tai rintojen poistaminen vaikuttaa koko naisen identiteettiin, seksuaalisuuteen, omakuvaan, feminiinisyyteen. Projektin tarkoitus on lisätä tietoa rintasyövästä ja rohkaista syövästä selvinneitä naisia löytämään jälleen oman kehonsa kauneus ja ainutlaatuisuus – arvista huolimatta." Rohkeita naisia ja rohkeita kuvia, myös nuorista naisista! Katsokaa omalla vastuulla, kuvat eivät ehkä sovi lapsille tai herkästi järkyttyville!
Rintasyövän arvet – Valokuvaaja David Jay näyttää syövästä selvinneiden naisten kauneuden (Vivas.fi) 
The SCAR Project blogi englannin kieltä taitaville. Löytyy muuten linkki miehen pitämään blogiin rintasyövästä! thescarprojectblog

The SCAR Project Facebookissa Lisää kuvia ja tietoa, tykätkää!

 
Kuinka jaksaa syövän kanssa? Kun sairastuu tuntee elämän pettävän. Sairaus määrittää elämääsi enemmän ja enemmän. Joudut kohtaamaan oman kuolevaisuuden. Paniikki, masennus, pelko... Selviytyminen voi tuntua vaikealta, jopa mahdottomalta.

Ei huijata ketään, syöpä on tappava tauti! Hoidot kehittyvät ja ennusteet paranevat, mutta se on vakavaa jokaisessa muodossa. Onko rintasyöpä pahempi kuin munuaissyöpä, keuhkosyöpä? En osaa sanoa. Sen voin sanoa, että mikään syöpä ei ole hyvä tai hauska asia! Leikkaukset, kivut, lääkkeet ja rankat hoidot. Kyyneleet ja itkukohtaukset. Lääkäri käynnit ja läheisten suru ja kyyneleet. Se on realiteetti mikä kuuluu syöpään, valitettavasti! Siitä voi selvitä! Kannattaa muistaa, ette ole ainoat sairastuneet. Meitä on useita. Kaikilla tarina ei päädy onnellisesti, mutta se ei tarkoita, etteikö pitäisi taistella. Jos tuntuu ettei löydä tukea tai voimia läheltä, niin muistakaa, ette ole yksin. Netistä löytää nykyään tukea, tarinoita ja kokemuksia sekä motivaatiota. Kyllä, luit oikein, motivaatiota jatkaa taistelua. Jo ennen nykyistä sairautta ajattelin sairaita ihmisiä, jotka jatkavat elämäänsä ja taistelua kolhuista ja vastoinkäymisistä huolimatta. Sitä oppii, että elämässä voi sattua kaikenlaista, niin hyvää kuin huonoa. Kenties omat asiat eivät olekkaan niin huonosti mitä luulee? En yritä sanoa, että jokaisen sairastuneen pitäisi nyt iloita ja vähätellä omaa tilannetta! Yritän vain tuoda esille muita kohtalontovereita, joita maailma on kolhinut ja jotka jatkavat taistelua ja antavat motivaatiota meille muille! Tarinoita löytyy ympäri maailmaa, erilaisilta ihmisiltä, erilaisista tilanteista. Yksi yhdistävä tekijä on halu taistella ja voittaa vastoinkäymiset!

"Life is full of surprises. You never know what is going to hit you. It will be either your finances, your health or your relationship, for some it can be all three.Take the punch with a smile and keep pushing" -Kris Dim

Tämä henkilö ei varmasti kaikille sovi, itse törmäsin hänen tarinaansa jo ennenkuin sairastuin. Kris Dim, IFBB Pro. Ammatti kehonrakentaja. Sydänkohtaus ja sen jälkeisessä sydän leikkauksessa halvaantuminen vyötäröstä alaspäin. 0,3% mahdollisuus uudestaan kävelemisestä! Nyt hän kuitenkin kävelee avun kanssa ja käy rankassa fysioterapiassa ajatuksena kyky liikkua entistä paremmin.
OfficialKrisDim Facebook

Häneen törmäsin vahingossa toisella sivulla. Pekka Hyysalo, 21 vuotias nuori mies, joka sai aivovamman loukkaannuttuaan onnettomuudessa. Hän on opetellut melkein kaiken uudestaan. Katsokaa dokumentti ja ihailkaa hänen lannistomattomuuttaan.
Pekka Hyysalo FightBack mini dokumentti

Marja Aarnipuro. Apu lehden päätoimittaja. Sairastanut rintasyövän, parantunut ja jakanut tarinansa ja kirjoittanut siitä kirjan. Suosittelen kaikille tutustua hänen kirjaansa tai ainakin blogiin. Erittäin tarkkaa kuvausta ja tietoa rintasyövästä. Hänen kirjansa on auttanut ja opastanut minua ja läheisiäni.
Marja Aarnipuro blogi
Rintasyöpävuosi

Sekä tietysti kaikki jotka ovat täällä kommentoineet ja kertoneet tarinansa ja kokemuksensa. Kiitos teille! Nämä edelliset henkilöt eivät ole kuin muutama minua kiinnostava henkilö, jotka halusin tuoda esimerkkinä teille.

Oma olo jatkaa paranemista, hitaasti. Käsi edelleen turvonnut ja kipeä. Kun käden suoristaa tuntuu epämukavaa vetoa hauiksessa. Oikea puoli yläkehosta on muutenkin turvoksissa, tosin päivä päivältä se vähenee. Rinta ei juuri ollenkaan kipeä. Ainoastaan kun nostaa käden ylös niin rinnan alaosassa arven alla tuntuu vetoa. Se kyllä poistuu ajan kanssa ja kunhan muistaa tehdä harjoitteita. Oma oppiminen on myös suojata kättä turhilta kolhuilta ja naarmuilta. Suosittelen muuten jonkun voiteen hankkimista ja käden rasvaamista, jottei se kuivu ja iho pääse lohkeilemaan.

Punktiossa edelleen käynyt, käyntien välillä 3-4 päivää. Kudosnestettä kertynyt tuona välisenä aikana 70ml tasoa. Myös ensimmäinen käynti fysioterapiassa tehty. Noudattakaa ohjetta ja ottakaa kipulääkkeitä ennen käyntiä. Minulla ainakin teki kipeää, kun kättä ruvettiin vääntämään ja hieromaan. Hikeä rupesi tulemaan! Tosin tuntuu, että tuon jälkeen liikkuvuus ja venyvyys parani ja harjoitteet uskaltaa tehdä melkein täydellä liikeradalla vaikkakin hiukan vielä kiristää ja tekee kipeää. Tosin kipu tuntuu poistuvan, kunhan malttaa tehdä kaikki sarjat, lähteekö sitten kerääntynyt neste liikkeelle vai mikä? Kättähän ei pitäisi roikottaa kuin kuollutta painoa vaan yrittää pitää sitä koholla ja liikkeessä, tietysti suositusten rajoissa. Kudosnesteen loputtua tulee tod. näköisesti kompressio hiha/sukka. Tuon avulla+vähentyneen kivun ja parantuneen haavan jälkeen toivottavasti pääsisi jo salille edes hiukan kuntouttamaan itseään.

Arpi paranee hyvin ja on melko siisti. Ja sitä rupeaa tottumaan yhä enemmän uuteen peilikuvaan. Tässä oli kommenteissa puhetta kuinka vaikeita intiimialueiden arvet voivat olla ja kuinka selviytyä erilaisissa tilanteissa, joissa ollaan yhdessä toisen ihmisen kanssa. Tämä on oma mielipide ja kokemus, joka koskee yleisesti arpia, eikä välttämättä sovi rintasyövästä kärsiville naisille, tosin toivon heidänkin olevan rohkeita!

Arpia löytyy muutama kappale jo ennestään, niin olen aina sanonut, että olen sairastanut syövän ja siitä jäänyt "muistoja". Niin aion tehdä jatkossakin, tosin nyt on kaksi eri syöpää ja yksi arpi lisää, mutta ei niitä voi piilottaakkaan, eikä selityksessä mene pitkään, joten sillä mennään. Ja jos olet esim. seurustellut ihmisen kanssa pidempään ilman intiimiä kanssakäymistä, niin kenties asia on jo tullut puheeksi ja henkilö tietää, että muutama elämän jälki löytyy kehosta? Ja arpia tulee muustakin kuin syövästä ja niitä löytyy nykyään monilta ihmisiltä. Ja luottakaa, että jos asiat menevät intiimiin kanssakäymiseen, niin ei tämä toinen ihminen varmaankaan siinä pisteessä hirveästi enää säikähdä muutamaa arpea!

Kommentoikaa, jakakaa ja kannustakaa läheisiänne jaksamaan!