Kesä terveiset

Taas on tovi vierähtänyt viimeisestä kirjoituksesta ja kas kummaa myös kesä rupeaa olemaan puolessavälissä, aika kuluu nopeasti. Kohta tässä on vuosi kulunut siitä, kun tieto syövästä tuli esille ja elämä otti uuden suunnan.

(Urbaani löytöretkeily)

 

Vihdoinkin kylmyys on väistynyt ja sitä pääsee nauttimaan helteistä. Kuitenkin kaikkihan eivät helteistä nauti, esimerkiksi sairaat ja vanhemmat ihmiset. Valitettavasti myös omalla kohdalla ei voida enää puhua nauttimisesta. Valittaa ei pitäisi, sillä ei kylmyyskään ole hyvä ja kaikkiin olosuhteisiin kyllä tottuu ja elämästä täytyy nauttia olkoon kylmä, kuuma, sateista tai aurinkoista. Mutta nykytilasta johtuen tuo kuumuus vaikuttaa negatiivisesti vointiin, joten valaistaan vähän asioita. Kirjoittelin jo aikaisemmin, että imusolmukkeiden poiston jälkeen turvotusta lisää kuumuus. Esimerkiksi sauna ei ole suositeltavaa. Nyt kun ulkona on 30 astetta, niin esim. auto on 60 asteinen "sauna". Etenkin jos ei ole ilmastointia, niin jo lyhyt ajomatka lisää heti turvotusta kädessä. Sitten kun kotona on myös kuuma, niin olo ei juuri helpota ja nukkuminen on epämukavaa. Eihän sille mahda mitään elettävä on. Kompressio hiha olisi hyvä pitää tällaisina päivinä, valitettavasti oma hiha rupeaa olemaan jo liian löysä, jotta siitä todellista hyötyä olisi.

Kompressiohiha on eräs tärkeimmistä turvotuksen estäjistä/avuista. Kaikillahan turvotusta ei esiinny, vaikka imusolmukkeet olisi poistettu, mutta kellä turvotusta on, niin hihan pitäminen on suotavaa. Itse sain hihan jo talvella, hoitojen alkutaipaleella. Valitettavasti kun on ohuet ranteet ja paksut olkavarret, niin standardikoot eivät ole se paras vaihtoehto vaan mittatilaustyö on ainoa oikea ratkaisu. Kuitenkin kun hain hihaa, niin mittatilaus hihaa ei lähdetty hakemaan, vaikka olisi. Mutta kun hoidot olivat meneillään, niin päätettiin, että koska turvotus muuttuu hoitojen loputtua, niin ei kannata hankkia mittatilauksena hihaa. Sain siis sellaisen hihan, joka kyllä oli sopivaa kokoa olkavarresta, mutta oli jo löysä ranteesta ja on nyt entisestään muuttunut löysemmäksi. Kaikki siis jotka olette hihaa hankkimassa, niin olkaa tarkkoina, että saatte juuri oikeata kokoa, eikä mitään kompromissia. Liian löysä hiha ei auta, vaan voi jopa pahentaa tilannetta puristaen vääristä kohdista. Puristuksen kun pitäisi poistaa nestettä sormista aina olkapäähän saakka, eikä esim. päinvastoin.

Yleensä seuraava hiha hankitaan sitten lymfahoitojen alettua, jolloin voidaan ruveta päättelemään käden lopullista kokoa ja turvotusastetta. Olen nyt käynyt kolmessa lymfahoidossa ja näillä näkymin neljännen kerran jälkeen ruvetaan hankkimaan uutta hihaa, todennäköisesti mittatilauksena. Lymfahoidoista on ollut apua minulle ja eron on kyllä huomannut. Kun toisen ja kolmannen hoidon välissä oli reilut kolme viikkoa taukoa, niin huomasi, kuinka käsi turposi takaisin entisiin mittoihin. Suotavaa noissa hoidoissa on käydä noin kerta viikkoon tietyn ajan, jonka jälkeen taukoa ja sen jälkeen uutta sarjaa hoitoja. Lymfahoidot yhdessä hihan kanssa auttavat useimmiten turvotuksen kanssa. Myös esim. kinesioteippauksen on todettu auttavan, tosin oikean teippaus tekniikan omaavia terapeutteja on vähän, sillä kurssit ovat harvassa. Mutta jos teille tarjoutuu mahdollisuus teippaukseen, niin kokeilkaa ihmeessä!

(Panoraama rantapuisto)

Muuten asiat ovat edenneet rauhallisesti samaa kaavaa noudattaen. Kävin ns. puolen vuoden tarkastuksessa kirurgin juttusilla. Kainalo/selkä pattiin ("koirankorva") hän ei sen kummemmin ottanut kantaa, ainoastaan sen verran, että tällä hetkellä leikkausta ei edes harkita, joten sitä on vain elettävä sen kanssa. Toivon kuitenkin, että tulevaisuudessa siihen voidaan puuttua, jotta symmetria palautusisi ja ylimääräinen kipu ja epämukava olo katoaisi. Arvelle hän suositteli käytettäväksi Mefiform sidosta/teippiä, joka estäisi arven liikakasvua. Tätä esiintyy paljon etenkin rinnan kohdalla ja minulla on jo ennestään ollut ongelmia sen kanssa ja onpa yhtä arpea jopa "höylätty" pienemmäksi huonoin tuloksin. Tuota sidosta käytetään päivittäin n. puolen vuoden ajan 24h vuorokaudessa. Valitettavasti sidos ei ole halpa, eikä yksi paketti kestä paria viikkoa pidempään. Otinkin käyttöön Kelo-cote voiteen, joka ajaa suht. samaa asiaa. Voide ei ole myöskään halvimmasta päästä, mutta pidän sen helppoudesta, sillä tuo sidos/teippi tahtoi koko ajan irrota. No ajatuksena kuitenkin pehmentää arpea ja poistaa punoitusta sekä estää mahdollista liika kasvua. Katsellaan kuinka toimii.

Kesä on mennyt rauhallisissa tunnelmissa yrittäen nauttia kesästä ja elämästä keskittyen positiivisiin asioihin, vaikka kaikissa elämäntilanteissa se ei tietenkään mahdollista olekaan. Kuntosalilla käyntiä olen jatkanut samaan malliin ja sen lisäksi käyn 3 kertaa viikossa n. 40 minuutin kävelyllä nostaen myös hieman aerobista kuntoa ja jaksamista. Harkinnassa on nyt, että ottaisin tilalle aamulla tehtävän 15 minuutin HIIT treenin, jossa vuorotellaan juoksemista ja kävelemistä/hölkkäämistä. Mielestäni tuo on paras muoto laihdutukseen ja toisaalta lihasten säästämiseen. Toki kaikki järkevästi, sillä keho on vielä heikko, vaikka hyvin olen rankoista hoidoista palautunutkin. Painoa talven korkeimmasta painosta on nyt lähtenyt noin 7 kiloa, joka tietysti oli pääosin nestettä, mutta on sieltä ehkä hiukan rasvaakin palanut. Suosittelen kyllä kaikille painon hallintaa näin rankan sairauden jälkeen, sillä syöpäpotilaalle ei ylimääräisestä painosta ole kuin haittaa. Se auttaa myös mielialassa, sillä vaikka keho on arpeutunut, niin se ei tarkoita, että ei voi näyttää hyvältä ja terveeltä. (Ja jokainen on sen näköinen mikä on, ei kaikkien tarvitse olla langanlaihoja tai muskelikimppuja, mutta hyvää oloa tuova terve ulkonäkö johon on tyytyväinen ja joka tuo iloa on mielestäni aina tavoitettavaa. Tekosyitä ei ole, selvisithän juuri syövästä, joten mikä sinua enää estää?) Ja liikunta ja liikkuminen todistetusti auttaa masentuneisuudessa ja tuo iloa ja mielihyvää. Muistettava on kuitenkin olla ylirasittamatta itseään ja aiheuttamasta ongelmia. Ruokavaliolla saa jo paljon aikaiseksi ja se on hyvä lähtökohta. Sohvalle ei kuitenkaan kannata jäädä makaamaan.

Seuraavaksi minulla edessä on vuositarkastus. Toivon, että vuositarkastuksessa vihdoinkin otettaisiin sitten kantaa koirankorvaan. Pääsin myös geeni/perinnöllisyys tutkimukseen, kiitos siitä HUS:n minua hoitaneen kirurgin, joka laittoi paperit eteenpäin. Geeni tutkimuksessa koitetaan selvittää, onko minulla geenejä, jotka altistavat rintasyövälle tai syövälle yleensäkin. Kaikkihan eivät tällaista edes halua selvittää, sillä tieto pelottaa. Mielestäni tämä on kuitenkin hyvä tietää ja esimerkiksi jälkikasvua harkittaessa mielestäni nämä asiat olisi hyvä ottaa huomioon, sillä nämä ovat perinnöllisiä asioita, enkä itse haluaisi ainakaan omia lapsia altistaa syövälle, jos se minusta on kiinni. Mutta jokainen tekee omat päätökset haluaako tutkimuksiin vai ei ja mitä tutkitaan. Vastauksia kuitenkin odottaen.

(Talo, jonka rakensit saarelle)

Jos teille herää jotain kysymyksiä hoidoista, jälkivoinnista ym. niin laittakaa rohkeasti kysymyksiä, vastailen mielelläni niihin. Näihin kuulumisiin toivotan kaikille hyvää kesän jatkoa!
Lukekaa, kommentoikaa ja jakakaa!

Vihaajat vihaa

Esitetyt mielipiteen ovat omia mielipiteitä, eivätkä edusta minkään virallisen tahon mielipiteitä. Jos masennut negatiivisista asioista, suosittelen lopettamaan lukemisen tähän!

Palatakseni vielä edelliseen blogitekstiin, aikomukseni ei ollut varsinaisesti tuomita lääkeyhtiöitä, jos joku sen käsityksen sai. Toki lääketeollisuus on kiistanalainen ja puhuttava ala ja siitä voi käydä eettistä keskustelua vaikka kuinka, on puolestapuhujia kuin myös kritisoijia. Se ei kuitenkaan ollut varsinaisesti blogin aihe. Tärkein kysymys, mikä taisi sitten jäädä tekstistä pois oli: Miksi juuri minulle tarjotaan juuri näitä hoitoja, kuka on määrittänyt, että juuri sytostaatti X on parempi kuin sytostaatti Y? Heräsikin tällainen kysymys: Kun parannuin edellisestä syövästä, niin oliko se sytostaattien, sädehoidon, niiden molempien yhteisvaikutus vai joku muu? Leikkaus nyt on itsestäänselvyys, tosin olen kyllä kuullut myös ihmisistä, jotka kieltäytyvät leikkauksesta. Ok, aiheesta ohi. Jos huomaatte, niin tilastot esitetään yleensä 5 vuoden elossa olo lukuna. Entä 15 vuotta? Huomioikaa, minulla ensimmäisen ja nykyisen syövän välissä on 20 vuotta, joten arvioisin kyllä, että olin täysin parantunut! Mutta silti, hoitavatko nykyiset hoidot syöpää vai lykkäävätkö ne vain loppua ja selviytyminen on sattumaa? Onko teillä vastauksia, minulla niitä ei ole...

(Pysähdyksissä)

Satuin törmäämään juttuun Eijasta. Eija oli sairastanut rintasyövän ja myöhemmin hänellä oli todettu syövän uusiutuminen ja leviäminen muualle kehoon, mm maksaan. Eija oli pyytänyt tarkemmat pään kuvaukset, sillä hän oli lukenut, että rintasyöpä leviää helposti aivoihin. Pirun bloggarit, saavat ihmiset ajattelemaan kaikenlaista kirjoituksillaan, pysyisivät hiljaa ja lakkaisivat levittämästä tietoa...siis pelkoa! Eijalle tehtiin TT kuvaus, mutta erillistä pään magneettikuvausta ei suostuttu tekemään, sillä Eijalla ei ollut oireita esimerkkinä kaksoiskuvat, tuntohäiriöt tai vapina. Myöhemmissä tutkimuksissa Eijalla todellakin oli syöpäpesäkkeitä aivoissa, joita ei näkynyt TT kuvassa! Eija ei voinut kääntyä yksityiselle puolelle, sillä hinnat olivat liian korkeat. Hän kääntyi yritykseen, joka tarjoaa hoitoja ulkomailla. Nyt Eija on hoidettavana Intiassa.

Yle areena A-Studio

Oliko Eijalle oikea vaihtoehto lähteä Intiaan. En tiedä, luin kommenteista, että jos on aivoissa syöpää, niin ihmistä ei enää hoideta??? Mikä pisti silmiin, oli A-studion kehno keskustelu riihi. Suurin osa keskustelusta jauhoi siitä, kuinka epähygieenistä Intiassa on. Aijaa, no tyhmänä en tuota tiennyt... Entäpä se, minkä takia henkilö ylipäätänsä lähtee Intiaan hoidettavaksi? Mikä sai hänen uskonsa kunnalliseen hoitoon niin huonoksi, että hän lähti? Vastaus, minkä minä kuulin oli se, että Suomessa kaikissa sairaaloissa on tarjolla kaikki mahdolliset hoidot, lääkkeet ja tutkimukset ja kommunikaatiossa on ollut omat haasteet tässä tapauksessa. No niinhän Eija tuossa videossa kertoi, että hänelle ei myönnetty tarvittavaa tutkimusta, koska ei ollut oireita. Ok, selvä vastaus ja ihan oikea, mutta miksi keskustelu ei jatkunut kommunikaatio ongelmista? Mitä tapahtui, kuinka se olisi voitu välttää? Esiintyykö näitä kommunikaatio ongelmia enemmänkin? Mitä Eija olisi voinut tehdä tässä tilanteessa, jotta hän olisi välttänyt Intiaan lähdön? Onko Eija vain hankala potilas? Toivotan Eijalle koko sydämestä kaikkea hyvää ja voimia taisteluun. Toivottavasti asiat järjestyvät hänelle parempaan päin!

Miksi tämä koskettaa minua on se, että olen kokenut vastaavaanlaista. Kun minulla todettiin rintasyöpä, niin lääkäri määräsi suoraan leikkaukseen rinnanpoisto ja kainalon tyhjennys/imusolmukkeiden poisto. Minulla oli kuitenkin Ultraääni tulokset, joissa näytti, että imusolmukkeet on terveet. Jos UÄ näyttää imusolmukkeiden olevan terveet, niin tehdään vartijasolmuketutkimus:

"Kainalon tyhjennyksessä käden imunestekierto häiriintyy ja osalla potilaista käsi pyrkii turpoamaan myöhemmin tämän toimenpiteen seurauksena. Tämän välttämiseksi on kehitetty ns. vartijasolmuketekniikka. Se on menetelmä, jonka avulla voidaan leikkauksen aikana tunnistaa se imusolmuke tai ne imusolmukkeet, joihin imuneste rinnasta ensimmäiseksi kulkeutuu. Tämä tai nämä imusolmukkeet kuvaavat koko kainaloimusolmukealueen tilaa erittäin hyvin. Poistamalla ja tutkimalla vain vartijasolmukkeet voidaan välttyä koko kainalon tyhjennykseltä, jos vartijat ovat puhtaat kasvainkudoksesta"

"Ennen kainalon imusolmukkeet poistettiin kaikilta naisilta. Tämä heikensi potilaan myöhemmän elämän laatua. Tyhjennetty kainalo altistaa tulehduksille ja käden turpoamiselle. Nykyisin vartijasolmuketutkimuksen ansiosta noin 60 prosenttia naisista välttyy kainalon tyhjennykseltä leikkauksen aikana. Tyhjennys tehdään silloin, kun vartijasolmukkeissa on merkkejä syövästä."

Hoitava lääkäri kuitenkin kielsi minulta tutkimuksen, sillä hänelle tämä ei ollut käytäntö ja todennäköisesti kainalo jouduttaisiin tyhjentämään. Kenen mielestä todennäköisesti? Yrittäessäni selittää, että en halua tyhjentää kainaloa ilman selvää syytä tyhjennyksen aiheuttaessa ongelmia elämänlaadussa, lääkäri tokaisi: Olet nuori ja mies, selviydyt kyllä! Enpäs tiennyt, että hoitoihin ja tutkimuksiin vaikuttavat ikä ja sukupuoli. Kun jatkoin kyselemistä, sain uhkauksen: Jos en suostuisi leikkaukseen ja jatkan valittamista, hän siirtää minut jokaisen jonon hännille, jotta hoitoni kärsisivät mahdollisimman paljon! Rikkaiden vaiheiden kautta päädyin toiseen hoitopiiriin ja tietysti toiselle lääkärille, joka suoritti tutkimuksen ilman yhtään vastalausetta, päinvastoin viesti oli selvä, minun tapauksissa, jossa UÄ ei näytä mitään tutkimus tehdään. Valitettavasti syöpä oli jo levinnyt kainaloon, sitä ei vain näkynyt UÄ:ssä. Mutta yhtä hyvin kainalo olisi voinut olla terve. Tällaisista tapauksista jää huono kuva terveyden huollosta. Ymmärrän toki, että kyseessä oli yksi johtavassa asemassa oleva lääkäri ja se ei tarkoita, että Suomen syöpähoito on paska! Eikä se tarkoita, että jokainen lääkäri on mulkku, joka ajattelee vain etelän golflomaa ja uutta Mersua. Minua hoitanut sairaala, sen hoitohenkilökunta ja erityisesti hoitava lääkäri sekä fysioterapeutti olivat parhaita mitä voin kuvitella! En voi moittia heitä mistään, ainoastaan kehua ja olla ikuisessa kiitollisuuden velassa heille! En vaihtaisi heitä mistään hinnasta ja toivon heille täydestä sydämestä kaikkea hyvää! Se, mitä teen on, että varoitan jokaista tuntemaani ihmistä tästä lääkäristä, joka selvästi nauttii ihmisten halventamisesta! Vuoden 2014 alusta ihminen ei ole sidottu paikkakuntaansa vaan voi hakea hoitoa valitsemastaan hoitopiiristä! Arvatkaa minne menen hoidettavaksi, jos tarve sitä vaatii?

 

(Ikuinen Ruusu)

 

Kaikille rauhallista joulun aikaa ja menestystä elämässä!

Lukekaa, jakakaa, kommentoikaa!

Ollakko vai eikö olla...

Jos sairastat syöpää tai lähipiirissäsi on sairastunut läheinen, etkä tiedä keneen ottaa yhteyttä, niin minuun saa ottaa yhteyttä ja kysyä vapaasti syöpään liittyvistä asioista! Jaan mielelläni kokemukseni. Jos jotain ei blogista löydy, niin kysykää vapaasti ja rohkeasti!

Taas on viikko menty eteenpäin. Nyt kun tässä on kirjoiteltu niin läheisistä, vieraista kuin inspiraatiosta, niin kirjoitellaan nyt ns. ohjeista ja opastuksista. Alkuperäisen tekstin piti olla varsin negatiivinen, onneksi kirjoittaminen sen verran venyi, että jotkin mielipiteet kerkesivät muuttua.

Ne jotka ovat syöpään sairastuneet tietävät tämän, ne jotka olette juuri sairastuneet, niin olkaa valmiita. Sairaalasta tulee monta erilaista "opasta", on rintasyöpä opasta, kipu opasta, läheisten opasta, sosiaalietuudet opasta kuin nuorten opasta, sekä muita. Suurin osa ihmisistä, jotka sairastuvat syöpään haluavat tietoa ja tukea. Jos et ole aikaisemmin lukenut netissä blogeja tai sinulla ei ole läheisiä ihmisiä, jotka ovat sairastuneet, niin et ehkä tiedä mitä odottaa ja se pelottaa, jopa aiheuttaa paniikkia. Usein kuulee ja lukee itku ja raivokohtauksista, joita sattuu, kun kuulee sairastuneen syöpään. Lähdettyäsi lääkäristä saatat sitten saada vinon pinon näitä oppaita tutkiaksesi niitä ja "valmistuaksesi" tuleviin koitoksiin.

Oppaiden kirjo on monenlainen ja valitettavasti samoin on laatu. Osa oppaista on hyviä, sanoisinko jopa erinomaisia. Esimerkiksi syöpälääkehoito opas kuvailee varsin suoraan lääkitysten haittavaikutuksia. Ei jää epäselvyyttä ja ihminen valmistautuu pahimpaan. Parempi näin, jos lääkehoidot sujuvat hyvin, vaikka on valmistautunut pahimpaan, niin sehän on vain mukava yllätys ja antaa voimia jaksaa. Opas syöpäpotilaan läheisille on myös onnistunut ja suosittelen niin läheisten kuin myös potilaan itse lukea se. Siinä perehdytään samoihin asioihin mitä niin minun, kuin monien muidenkin blogeissa saa lukea. Kuinka läheisten on oltava tukena ja osattava kommunikoida ja kuunnella potilaan toiveita, sekä esim. parisuhde kiemuroista ja ulkonäköpaineista, jotka valitettavasti aina liittyvät ns. sukupuoli alueiden sairauksiin. Ohjenuorana näissä kaikissa voisin sanoa yhden sanan, puhuminen ja kommunikointi, ilman niitä on pulassa. Lukekaa!!!

Mutta sitten itselleni osui eteen Nuoren syöpäpotilaan selviytymisopas. Olen nuori, näköjään... No tutustumaan oppaaseen, osaksi tätä blogia varten, sillä halusin uusia näkökulmia ja ajatuksia. Osa oppaasta on asiaa mm. muutama kertomus, joita olen täälläkin jakanut. Kuitenkin suurin osa oli jonninjoutavaa ja SYÖPÄSLANGI "hiuksia nostattavaa". Lukiessani sellaisia sanoja kuin Syöpis, Narkkari, Leukis, Bad hair day ja Syöpälandia, ainoa mieleen tuleva sanonta oli "voi vi**u". "Meitsillä o syöpis ja tänää o niinq bad hair day, onnex oon Syöpälandiassa, niin kaikki o niiq kliffaa ihq"  Mistä asti syöpä on ollut hauska, kenties jopa hieman romantisoitu asia? Ymmärrän toki huumorin, mutta asiasta on puhuttava vakavasti. "Narkkari anto mulle sika hyvii pami nameja, niin kaikki oli sika siistii" Puhuvatko nuoret sairastuneet näin? Minulle ainakin tuli tästä oppaasta mieleen, että joku muka hauska professori on keksinyt näitä kivoilta kuulostavia sanoja ollakseen hauska. Ei syöpä ole hauskaa ja tällainen yli vedetty piristäminen vain pahentaa asiaa, tästä on jopa maininta syöpäpotilaan läheisille oppaassa. Minua ainakin tällainen "slangi" loukkaa. Ymmärrän toki, että kaikki eivät ole valmiita ns. koko totuudelle ja jos näille ihmisille kertoo kaiken totuutta säästelemättä syövästä ja sen hoidosta suoraan, niin he voivat vaipua erittäin syvään masennukseen. Näitä oppaita jakavien ihmisten olisikin suotavaa olla hyviä ihmistuntijoita ja antaa suorat sanat sisältävät oppaat niille, jotka niitä kestävät. Herkemmille ihmisille jotain kevyempää. Mutta halventavasti ja naureksien asioiden tuominen esiin eivät ole ratkaisu!

(Pimeydessä kauneus)

Ei jotain pahaa ilman hyvää. Minun on pakko kehua erilaisia syöpäjärjestöjä ja tuki ryhmiä, etenkin ihmisiä, jotka tekevät työtä ja ovat päivittäisessä yhteydessä potilaisiin. Rintasyöpä yhdistykset tuntuvat olevan muita edellä tässä. Sairaaloissa kiertää vapaa ehtoisia, jotka juttelevat sairastuneille ja heidän omaisilleen. Ok, myönnän, ensimmäistä kertaa jutellessani olin varsin skeptinen. Puhuminen säästä, uutisista... kenties sopii vanhemmalle naisihmiselle, jolla ei ehkä ole muita jutustelu kavereita arjen asioista. Minulle, ei kiitos, en ole small talkin ystävä. Syövästä voin puhua avoimesti, etenkin jos joku sairastunut tulee kysymään, niin kerron kyllä mielelläni, en mikään pelottava mörkö ole, vaikka ehkä välillä saatan vähän jurralta vaikuttaa. No jutellessa selvisi, että myös kyseinen henkilö on sairastanut rintasyövän ja sainkin häneltä hyviä neuvoja ja kuulin kokemuksia. Myöhemmin tutustuin myös muihin tuki henkilöihin ja nimenomaan puhuminen sairaudesta ja siitä selviämisestä kyllä toimivat. Kokemusten kuuleminen oikealta henkilöltä, joka on selviytynyt syövästä on aina positiivinen asia. Lääkärit eivät voi kertoa jokaista pientä yksityiskohtaa sairaudesta, siihen menisi liian paljon aikaa ja kokemuksethan vaihtelevat henkilöstä toiseen. Tuki henkilöt auttavat kyllä saamaan tietoa. Voisin tietysti valittaa, että suurin osa tiedosta on suunnattu vanhemmille naisille ja esim. nuorelle miehelle ei samanlaista tukiverkostoa ole saatavilla. Ymmärrän toki miksi näin on, mutta toivon siihen tulevan muutos. Ei kaikkien tarvitse blogeja kirjoitella tai olla esillä julkisuudessa, mutta jos esim. tukihenkilöillä olisi joitakin tarinoita niin nuorilta elämäänsä aloittelevilta naisilta kuin miehiltä, he voisivat kenties auttaa ja opastaa nuoria sairastuneita enemmän??? Olenkin jutellut tukihenkilöiden kanssa tästä ja he kyllä ovat tästä tietoisia ja samaa mieltä. Toivonkin, että yhä enemmän niin nuoria kuin miehiä tulisi esille ja jakaisi kokemuksiaan. Edelleenkin karu totuus on, että rintasyöpä lisääntyy koko ajan niin nuorilla kuin miehillä.

Tutustuttuani muutamaan tukihenkilöön voin sanoa olevani heidän ystävä! Kiitos heille rohkaisusta ja kokemusten jakamisesta. Kaikille niille, jotka ovat vasta sairastuneet: Puhukaa ja ennen kaikkea KYSYKÄÄ näiltä henkilöiltä mieltänne askarruttavista asioista. Kaikkea ei aina löydä blogeista ja joskus on hyvä kuulla syövästä siitä selviytyneeltä henkilöltä!

Minulla on asiat jatkuneet suurin piirtein samaa rataa edellisen blogin kanssa. Pikkuhiljaa paraneminen edistyy, vaikka ei enää sellaista nopeaa paranemista ja palautumista ole tullutkaan. Punktion välillä on nyt ollut viikko, kudosnestettä tuli 44ml, eli ei hirveästi, mutta jotakin. Tyhjä tila rupeaa pikkuhiljaa kasvamaan umpeen. Melko pitkään tuota nestettä on nyt tullut. Olen ymmärtänyt, että joillain kudosneste loppuu n. 3 viikossa. Muutenkin tuo parantuminen on ollut melko lailla hidasta. Edelleen tuo leikattu puoli on turvonnut. Odotin itse, että viikolla 4 leikkauksen jälkeen voisin jo mennä salille palautumaan, mutta eipä tässä vielä olla menossa.  Epäilen osaksi hitaan parantumisen ja esim. tuo käden sekä kainalon/selän turpoamisen johtuvan aikaisemmista syöpähoidoista ja sädehoidosta, joka todennäköisesti vaurioitti imusolmukkeita jo valmiiksi. Mutta ei voi mitään, palaudutaan sitten hieman hitaammin. Täytyy malttaa...

Fysioterapeutin kanssa jatkettu työtä, hieronnat tuntuvat kyllä melko ikäviltä, mutta onneksi minulla on melko hyvä kivunsietokyky. Sain jopa kehuja, että annan "käsitellä" itseäni vapaasti ja valittamatta. Kaikki kehu on aina plussaa! Liikesarjojen oheen on tullut nyt myös venytyksiä, joita teen noiden liikesarjojen perään. Aamuisin ja Iltaisin. Ohessa muutama demonstraatio, toisessa upea makea aamutakki päällä. Pakko tehdä! Nyt kun tuo rinta kasvaa umpeen on siinä ollut varsin paljon kiristelyä, mutta jo muutama päivä venyttelyä auttaa huomattavasti. Osa venytyksistä on tuttuja treeneistä, tosin myönnän heti, että olisi voinut venytellä aina enemmän, kenties minua vaivanneet olkapää ongelmat olisi sillä lailla voinut välttää. Ei ole kuitenkaan myöhäistä oppia ja kenties tulevaisuudessa jaksaa venytellä enemmän. Kipulääkkeet olen nyt jättänyt kokonaan pois. Jos pientä kipua esiintyy, niin siitä vain tietää, että on elossa!

 

Kiitos kaikille lukijoille, kommentoijille sekä tsemppaajille, jotka ovat kannustaneet minua! Hyvä ja ystävällinen sana ei ole koskaan pahasta! Jos aika, joka käytetään negatiivisiin asioihin ja haukkumiseen käytettäisiin positiivisuuteen ja ystävällisyyteen maailma olisi valoisampi paikka!

 

Lukekaa, kommentoikaa ja jakakaa.

 

Ps. Muutama otos Heinolassa sijaitsevasta Cafe Kailaksesta, joka on nyt auki Adventti viikonloppuisin. Ystävällinen palvelu sekä kaunis ympäristö ja hyvä valikoima tuovat mukavasti piristettä talven pimeyteen. Etenkin, kun yrittää keksiä tekemistä, Heinolassa sitä kun on melko vaikea löytää, kun ei työtä ja normaalia harrastusta voi tehdä. Syöpäpotilaille suositellaan ihmisten kanssa olemista ja normaalia elämää, niin mikäs tämän parempaa näin joulun alla. Tutustukaa jos tulee mahdollisuus. Suosittelen!

 

 

 

 

 

Kuulumisia

Piti julkistaa hieman pidempi blogi, mutta selkä, niska ja hartiakivut ovat varsin tehokkaasti syöneet kirjoitusinnon, joten hieman suppeampi blogi tänään kuulumisista. Ensi kerralla taas hieman pohdiskelevampaa tekstiä.

 

Nyt siis leikkauksesta jo kulunut pian 4 viikkoa. Olo on jatkanut hitaasti kohenemista. Punktiossa ja fysioterapeutin juttusilla tullut käytyä nyt n. kerran viikossa. Kudosnesteen eritys rinnan alueella selvästi vähentynyt, viiden päivän aikana sitä oli tullut 70 ml, kun alkujaan sitä tuli 100ml päivässä! Myös käden liikkuvuus on parantunut koko ajan. Sain myös fysioterapeutilta kehua, kyllä minusta vielä jotenkin toimiva saadaan. Säryt edelleen jatkuneet, vaikka turvotus onkin hieman laskenut lisää. Sama veto hauiksessa, sekä yleinen särky kädessä tuntuvat jo melko rutiinilta. Fysioterapiassa käynti saa kyllä lymfa nesteet hyvin "kiertämään", tosin sattuu kyllä melkoisesti. Oli myös mielenkiintoista kuulla, kuinka käsi oikein rusahteli sitä hierottaessa. Hyvä, lymfa neste etsii siis uusia kulkureittejä. Särkylääkkeitä syönyt aamuin ja illoin, eli vähän! En ole sinut niiden kanssa. Omasta mielestä paras keino on tehdä annettuja liikkuvuus/venyvyys harjoituksia, joita esittelin blogin alussa. Ne ovat tuntuneet kaikkien parhaimmalta avulta ja nyt niistä on jopa oppinut nauttimaan, kun saa hyvin venytettyä ja aukaistua rinnan ja hartian. Jatkan tunnollisesti niiden tekoa.

Huonona asiana mainitsen selkä, niska ja hartia kivun. Johtuuko sitten huonosta nukkuma asennosta, kyyryssä istumisesta vai huonosta asennosta, kun rinta tahtoo painua kasaan ja hartiat tulla eteen arven kiristyksen takia? Ne hartiat, muistakaa pitää hartiat takana ja lapaluut vedettynä yhteen, ryhti suorana! Nukkuminenkin tietysti ikävää, kun suurimman osan ajasta joutuu olemaan selällä, tai varovaisesti terveellä kyljellä. Näihin liittyvänä olen nyt kokeillut lattialla makaamista, noin 20 minuuttia kerralla. Tuntuisi suoristavan selän melko hyvin. Kovaa treenatessa, kun oli selkäkipua, niin tein tätä myös. Kaikkein parasta olisi tietysti hierojalla käynti tai "putkirullaus" (googlettakaa), mutta vielä ei näitä voi käyttää, sen verran hauras olen.

Ne keitä kiinnostaa hieman lääketieteellisempi asia, niin tulokset olen saanut käsiini. Syöpä oli siis Duktaalinen Karsinooma. 70% rintasyövistä on tätä. Eli ei mitään poikkeavaa. Kokoa oli n. 2,5cmx2,5cm. Ei mitään ihmeellistä, eli ei ole eroa onko mies vai nainen, rintasyöpä on samanlainen! Kainalon imusolmukkeista kolmessa oli jo syöpää. Sen takia siis oli suoritettu kainalon tyhjennys ja imusolmukkeiden poisto.

Aion erikseen kirjoittaa tulevaisuudessa hieman tarkemmin ennen leikkausta ja leikkauksen jälkeistä aikaa käyttäen enemmän lääkennällisiä termejä ja selostaen enemmän vaiheita, jotta ei jäisi epäselvyyttä miten tarkalleen pääsin taudin jäljille ja miten sitä on hoidettu, jos nyt joku sairastunut mies ihmettelee, kuinka asia etenee. Ja ensi kerralla siis pohdiskelevampaa asiaa...

(Jopa myrsky voi tuoda jotain kaunista esille)

 



Lukekaa, kommentoikaa ja jakakaa. Kiitos!

Motivaatiota

Varoitus! Blogi sisältää materiaalia, joka voi olla haitallista lukijoille! Harkinnan käyttö suositeltavaa!

"Motivation is something that is within, and sometimes we see things in the outside world that refocus our thinking and help to fix our thoughts on something that is important to us" -Kai L. Greene

Heti alkuun erityismaininta David Jayn The SCAR Project valokuville rintasyövästä selvinneistä naisista. "Rinnan tai rintojen poistaminen vaikuttaa koko naisen identiteettiin, seksuaalisuuteen, omakuvaan, feminiinisyyteen. Projektin tarkoitus on lisätä tietoa rintasyövästä ja rohkaista syövästä selvinneitä naisia löytämään jälleen oman kehonsa kauneus ja ainutlaatuisuus – arvista huolimatta." Rohkeita naisia ja rohkeita kuvia, myös nuorista naisista! Katsokaa omalla vastuulla, kuvat eivät ehkä sovi lapsille tai herkästi järkyttyville!
Rintasyövän arvet – Valokuvaaja David Jay näyttää syövästä selvinneiden naisten kauneuden (Vivas.fi) 
The SCAR Project blogi englannin kieltä taitaville. Löytyy muuten linkki miehen pitämään blogiin rintasyövästä! thescarprojectblog

The SCAR Project Facebookissa Lisää kuvia ja tietoa, tykätkää!

 
Kuinka jaksaa syövän kanssa? Kun sairastuu tuntee elämän pettävän. Sairaus määrittää elämääsi enemmän ja enemmän. Joudut kohtaamaan oman kuolevaisuuden. Paniikki, masennus, pelko... Selviytyminen voi tuntua vaikealta, jopa mahdottomalta.

Ei huijata ketään, syöpä on tappava tauti! Hoidot kehittyvät ja ennusteet paranevat, mutta se on vakavaa jokaisessa muodossa. Onko rintasyöpä pahempi kuin munuaissyöpä, keuhkosyöpä? En osaa sanoa. Sen voin sanoa, että mikään syöpä ei ole hyvä tai hauska asia! Leikkaukset, kivut, lääkkeet ja rankat hoidot. Kyyneleet ja itkukohtaukset. Lääkäri käynnit ja läheisten suru ja kyyneleet. Se on realiteetti mikä kuuluu syöpään, valitettavasti! Siitä voi selvitä! Kannattaa muistaa, ette ole ainoat sairastuneet. Meitä on useita. Kaikilla tarina ei päädy onnellisesti, mutta se ei tarkoita, etteikö pitäisi taistella. Jos tuntuu ettei löydä tukea tai voimia läheltä, niin muistakaa, ette ole yksin. Netistä löytää nykyään tukea, tarinoita ja kokemuksia sekä motivaatiota. Kyllä, luit oikein, motivaatiota jatkaa taistelua. Jo ennen nykyistä sairautta ajattelin sairaita ihmisiä, jotka jatkavat elämäänsä ja taistelua kolhuista ja vastoinkäymisistä huolimatta. Sitä oppii, että elämässä voi sattua kaikenlaista, niin hyvää kuin huonoa. Kenties omat asiat eivät olekkaan niin huonosti mitä luulee? En yritä sanoa, että jokaisen sairastuneen pitäisi nyt iloita ja vähätellä omaa tilannetta! Yritän vain tuoda esille muita kohtalontovereita, joita maailma on kolhinut ja jotka jatkavat taistelua ja antavat motivaatiota meille muille! Tarinoita löytyy ympäri maailmaa, erilaisilta ihmisiltä, erilaisista tilanteista. Yksi yhdistävä tekijä on halu taistella ja voittaa vastoinkäymiset!

"Life is full of surprises. You never know what is going to hit you. It will be either your finances, your health or your relationship, for some it can be all three.Take the punch with a smile and keep pushing" -Kris Dim

Tämä henkilö ei varmasti kaikille sovi, itse törmäsin hänen tarinaansa jo ennenkuin sairastuin. Kris Dim, IFBB Pro. Ammatti kehonrakentaja. Sydänkohtaus ja sen jälkeisessä sydän leikkauksessa halvaantuminen vyötäröstä alaspäin. 0,3% mahdollisuus uudestaan kävelemisestä! Nyt hän kuitenkin kävelee avun kanssa ja käy rankassa fysioterapiassa ajatuksena kyky liikkua entistä paremmin.
OfficialKrisDim Facebook

Häneen törmäsin vahingossa toisella sivulla. Pekka Hyysalo, 21 vuotias nuori mies, joka sai aivovamman loukkaannuttuaan onnettomuudessa. Hän on opetellut melkein kaiken uudestaan. Katsokaa dokumentti ja ihailkaa hänen lannistomattomuuttaan.
Pekka Hyysalo FightBack mini dokumentti

Marja Aarnipuro. Apu lehden päätoimittaja. Sairastanut rintasyövän, parantunut ja jakanut tarinansa ja kirjoittanut siitä kirjan. Suosittelen kaikille tutustua hänen kirjaansa tai ainakin blogiin. Erittäin tarkkaa kuvausta ja tietoa rintasyövästä. Hänen kirjansa on auttanut ja opastanut minua ja läheisiäni.
Marja Aarnipuro blogi
Rintasyöpävuosi

Sekä tietysti kaikki jotka ovat täällä kommentoineet ja kertoneet tarinansa ja kokemuksensa. Kiitos teille! Nämä edelliset henkilöt eivät ole kuin muutama minua kiinnostava henkilö, jotka halusin tuoda esimerkkinä teille.

Oma olo jatkaa paranemista, hitaasti. Käsi edelleen turvonnut ja kipeä. Kun käden suoristaa tuntuu epämukavaa vetoa hauiksessa. Oikea puoli yläkehosta on muutenkin turvoksissa, tosin päivä päivältä se vähenee. Rinta ei juuri ollenkaan kipeä. Ainoastaan kun nostaa käden ylös niin rinnan alaosassa arven alla tuntuu vetoa. Se kyllä poistuu ajan kanssa ja kunhan muistaa tehdä harjoitteita. Oma oppiminen on myös suojata kättä turhilta kolhuilta ja naarmuilta. Suosittelen muuten jonkun voiteen hankkimista ja käden rasvaamista, jottei se kuivu ja iho pääse lohkeilemaan.

Punktiossa edelleen käynyt, käyntien välillä 3-4 päivää. Kudosnestettä kertynyt tuona välisenä aikana 70ml tasoa. Myös ensimmäinen käynti fysioterapiassa tehty. Noudattakaa ohjetta ja ottakaa kipulääkkeitä ennen käyntiä. Minulla ainakin teki kipeää, kun kättä ruvettiin vääntämään ja hieromaan. Hikeä rupesi tulemaan! Tosin tuntuu, että tuon jälkeen liikkuvuus ja venyvyys parani ja harjoitteet uskaltaa tehdä melkein täydellä liikeradalla vaikkakin hiukan vielä kiristää ja tekee kipeää. Tosin kipu tuntuu poistuvan, kunhan malttaa tehdä kaikki sarjat, lähteekö sitten kerääntynyt neste liikkeelle vai mikä? Kättähän ei pitäisi roikottaa kuin kuollutta painoa vaan yrittää pitää sitä koholla ja liikkeessä, tietysti suositusten rajoissa. Kudosnesteen loputtua tulee tod. näköisesti kompressio hiha/sukka. Tuon avulla+vähentyneen kivun ja parantuneen haavan jälkeen toivottavasti pääsisi jo salille edes hiukan kuntouttamaan itseään.

Arpi paranee hyvin ja on melko siisti. Ja sitä rupeaa tottumaan yhä enemmän uuteen peilikuvaan. Tässä oli kommenteissa puhetta kuinka vaikeita intiimialueiden arvet voivat olla ja kuinka selviytyä erilaisissa tilanteissa, joissa ollaan yhdessä toisen ihmisen kanssa. Tämä on oma mielipide ja kokemus, joka koskee yleisesti arpia, eikä välttämättä sovi rintasyövästä kärsiville naisille, tosin toivon heidänkin olevan rohkeita!

Arpia löytyy muutama kappale jo ennestään, niin olen aina sanonut, että olen sairastanut syövän ja siitä jäänyt "muistoja". Niin aion tehdä jatkossakin, tosin nyt on kaksi eri syöpää ja yksi arpi lisää, mutta ei niitä voi piilottaakkaan, eikä selityksessä mene pitkään, joten sillä mennään. Ja jos olet esim. seurustellut ihmisen kanssa pidempään ilman intiimiä kanssakäymistä, niin kenties asia on jo tullut puheeksi ja henkilö tietää, että muutama elämän jälki löytyy kehosta? Ja arpia tulee muustakin kuin syövästä ja niitä löytyy nykyään monilta ihmisiltä. Ja luottakaa, että jos asiat menevät intiimiin kanssakäymiseen, niin ei tämä toinen ihminen varmaankaan siinä pisteessä hirveästi enää säikähdä muutamaa arpea!

Kommentoikaa, jakakaa ja kannustakaa läheisiänne jaksamaan!
 

Läheiset ja ei niin läheiset

Seuraavat mielipiteet ovat omia, eivätkä edusta Suomen Syöpäliiton, lääkärien tai ammatti psykiatrien mielipiteitä!

Taas kerran kiitokset kaikille kommenteista ja osallisestumista!
Muutama sana minusta. Jos joku ihmettelee tyyliäni, niin olen lapsena sairastanut erään toisen syövän, jonka takia suhtautuminen sairastumiseen voi olla erilainen kuin ensimmäistä kertaa sairastuvalle. Haluan kirjoittaa mahdollisimman suoraan ja realistisesti ilman kierto ilmauksia. Suorat sanat!

Päivän aiheeseen, joka on ihmiset, perhe, ystävät ja tuki. Tämähän koskettaa niin miehiä kuin naisia, nuoria ja vanhoja, meitä kaikki sairastuneita. Minua järkytti kommentti, jossa kerrottiin henkilöstä, joka salaili sairautta jopa perheeltä. Kyllä, syöpää hävetään, toisia enemmän ja toisia vähemmän. Se muuttaa minäkuvaa niin henkisesti kuin fyysisesti. Jo itse sana syöpä on negatiivinen, mielikuva tulee kehon sisällä olevasta syöpäläisestä. Kuinka inhottavaa! Joku voi ajatella, että salaamalla totuuden suojelee läheisiään ja sairastuminen voi aiheuttaa jopa syyllisyyttä. Joiltain osin totta. Joku voi olla syystä tai toisesta yksinäinen, eikä kertomisesta tarvitse huolehtia ollenkaan. Kyllä, syöpää sairastetaan yksin. Mutta veikkaan, että läheisten tuen kanssa se on helpompaa. Ja fakta on, että jossain vaiheessa tarvitsee apua joltakin.

Keneltä tukea voi pyytää? Perheeltä, ystäviltä, työkavereita, vierailta ihmisiltä, vertaistuesta? Entäpä uskaltaako mies, joka sairastuu rintasyöpään kertoa siitä? Kuinka perhe kestää sen? Ystävät, pysyvätkö he tukena nyt kun arki määrittyy sairauden mukaan? Työkaverit, nauravatko he minulle, pitävätkö he minua miehenä, nyt kun sairastuin naisten syöpään? Kuinka käyn yleisissä tiloissa, kun kaikki tuijottavat? Mitä nuori nainen tuntee, kun minä kuva muuttuu hetkessä ja samalla nyky yhteiskunnan ulkonäkö paineet ovat entistä enemmän painamassa? Entäpä mahdollinen kumppani, kuinka hän kestää sairastumisen? Tunteeko mahdollinen tyttö/poika kaveri tai puoliso vetoa minuun? Olenko sama ihminen hänen silmissään? Voinko puhua hänen kanssaan? Entäpä uusien suhteiden luominen, kuinka uskallan toimia, kuinka voin olla kenenkään kanssa intiimisti ja esitellä kehoani ja tuntea nautintoa nyt kun tunnen olevani rikkinäinen, ruma, huono ihminen...

Suurin osa edellä mainituista peloista on omia ennakkoluuloja. Valitettavasti osa on myös totta. Ihmisiä on kaikenlaisia ja ennakkoluuloja on monenlaisia. Maailma on julma syöpään sairastunutta kohti. Ihmiset, joita luulet ystäviksi ja läheisiksi voivat paljastua olevansa jotain ihan muuta. Henkilö, jota pidit läheisenä onkin ollut kanssasi vain saadakseen hyödyn sinusta. Nyt kun olet sairas, eikä sinusta ole hyötyä vaan päinvastoin sinä tarvitset tukea ja apua niin tämä läheinen henkilö ei enää välitäkkään sinusta. Läheisten ihmisten tunteettomuus ja välinpitämättömyys ovat pahimpia. Jotkut eivät vain tiedä kuinka suhtautua sairastuneeseen ja sen takia he etääntyvät. Toisaalta henkilö, keneltä et ehkä odottanut tukea voi osoittaa suurta tukea, apua ja lohtua hädän hetkellä.

 

Toki myös vieraat ihmiset voivat olla erittäin loukkaavia. "Mitä syntiä tuokin on tehnyt kun sairastuu noin nuorena? Kuinka mies voi sairastua naisten syöpään? Varmaan ottaa niitä steroideja, kun kaikki kuntosalilla käyvät niitä ottavat, siitä sait!" Kommentti, joka aikoinaan järkytti minua liittyi valitettavasti syöpään menehtyneeseen kehonrakentajaan, ja tuli työ tutun suusta: "Sitä ne lääkkeet aiheuttaa, sai mitä tilasi!" Just, teki mieli nousta pystyyn ja lyödä kyseistä sankaria päin näköä. Kyllä, ei ne urheilijoiden lääkkeet edistä terveyttä, mutta ei tuollaista voi mennä sanomaan. Kenties, jos sanoja olisi tiennyt, että olen joskus sairastanut syövän, niin olisi jäänyt kyseinen kommentti vain aivopieruksi. Entäpä ulkonäkö paineet ja muiden suhtautuminen sinuun? Voin vain kuvitella miltä naisesta voi tuntua mennä uimarannalle ja olla katseiden alla. Vaikka ihmiset eivät edes tarkoita pahaa, niin kyllä se ahdistaa. Jopa niinkin arkinen asia kuin kaupassa käynti saattaa tuntua ahdistavalta. Tutustuminen uuteen ihmiseen ja suhteen aloittaminen voi olla mahdottomuus. Romanttiset ja intiimit hetket voivat olla kynnyskysymys. Kuvittele kuinka syöpään sairastunut ihminen riisutuu ja toinen vain tuijottaa arpiasi tai kenties vain lähtee pois, kun ei voi olla kanssasi ja tuntee inhotusta sinua kohtaan. Tosin ehkäpä et halua olla tälläisen ihmisen kanssa ja hän ei edes ansaitse sinua! Kehoitan kaikkia olemaan vahva ja keskittymään positiivisin asioihin, eikä tyhmiin ja tietämättömiin ihmisiin.  Helpommin sanottu kuin tehty!

"Kaupassa käydessäni keski ikäinen pariskunta tuijotti suu auki, kun jonotin kaljupäisenä kassajonossa. Katsahdin heihin ja kysyin suoraan: tunnemmeko jostain?  Kun sama möllötys jatkui, totesin että: BÖÖ, tältä näyttää kolmekymppinen syöpäpotilas. Kannattaa laittaa suut nopeasti kiinni, ettei kärpäset lennä sisään."  (tuntematon kirjoittaja julkaisusta nuoren syöpäpotilaan selviytymisopas, Suomen Syöpäpotilaan ry, Redifina 2012)

Perheeni ja läheiseni ovat olleet mukana alusta asti ja auttaneet parhaansa mukaan, kiitos heille! Sukulaisille joiden kanssa en ole läheinen en puhunut mitään. Tietysti huhut kiertävät, mutta en ole jaksanut kiinnostua kertomisesta. Muutamalle ystävälle olen kertonut tilanteestani, jotta eivät ihmettele. En ole kuitenkaan käynyt osoite kirjaa läpi ilmoittaen sairaudestani kaikille. Tosin sosiaalisessa mediassa muutaman päivityksen jälkeen osa ystävistä ovat tietoisia, ainakin he, jotka seuraavat päivityksiäni. Palaute ja viestit ovat olleet erittäin positiivisia.  Muutamalta henkilöltä en odottanut  yhteydenottoa ja heiltä tulikin paljon sympatiaa. Vaikka en ole kaikista sosiaalisin, niin kyllä lämmitti sydämessä. Töissä puhuin oman vuoron ihmisille. Aluksi ajattelin salata asian, muutin mieleni ja sen jälkeen olen avoimesti kertonut tilanteesta, jakanut tietoa ja varoittanut kuinka salakavalasti tauti voi iskeä. Tieto sairastumisesta tietysti levisi nopeasti, ei sitä voi salata, kun vähän väliä olet lääkärissä. Mutta olen saanut vain hyvää palautetta ja hyviä toivotuksia. Kukaan ei ole ihmetellyt, kuinka sairastuin miehenä naisten syöpään!

Muistutan vielä, että asioista kannattaa jutella suoraan. On päiviä, jolloin läheiset tuntuvat ärsyttävän. On päiviä, jolloin tuntuu, että ilman läheisten tukea ei jaksaisi. Joskus samat kysymykset "kuinka voit ja miten menee" ärsyttävät. Ei se syöpä tai olo päivässä parane, vaikka olisi hieman parempi päivä menossa. Mutta sairastuneen on joskus myönnettävä tarvitsevansa apua ja tukea. Uskalla siis pyytää ja vastaanottaa apua. Tämä koskee niin henkistä kuin fyysistä apua arkipäiväisissä tilanteissa ja asioiden järjestelyssä. Joskus jopa apu arkipäiväisissä asioissa voi tuntua paremmalta kuin henkinen apu!

Läheiset, jos ette tiedä, miten auttaa, niin jo se että on vierellä riittää pitkälle! Ja helvetti, kysykää ja ennen kaikkea puhukaa, ette tiedä mitä huominen tuo tullessaan ja saatteko siihen enää mahdollisuutta myöhemmin!

Päivittelyä minun tilanteesta. Dreeni otettiin pois reilu viikko leikkauksen jälkeen. Helpotti liikkumista, tosin nyt kerääntyvä kudosneste täytyy poistaa punktiolla. Ei tunnu miltään, tosin olen kuullut, että jotkut eivät pysty katsomaan, samalla lailla kuin ei pysty katsomaan verikokeen ottoa.  Silloin tietysti kannattaa katso muualle. Rinta ei ole ollut kipeä, mitä nyt hieman arpea kiristänyt. Arpeen olen jo pikku hiljaa tottunut, eihän se ole kuin yksi arpi lisää muiden joukossa. Enemmän minua on vaivannut kädessä, olkapäässä ja kainalon alla esiintyvä turvotus, joka häiritsee ja esimerkiksi edellisessä blogissa esitetty liikesarja tekee kipeää ja tuntuu, että käden liikematkat vain pienenee. Kädessä esiintynyt vaihtelevasti polttelua, välillä tuntunut kihelmöintiä. Kainalon alla oleva turvotus häiritsee, että esim. nukkua joutuu selällä tai varovaisesti terveellä kyljellä. Kyseessä on jonkinlainen tulehdus rasvakudoksen, tosin ymmärtänyt, että se on kestänyt poikkeuksellisen kauan, leikkauksesta kun on pian kulunut pari viikkoa. Vielä ei kuitenkaan tehdä mitään. Antibiootteja menee vielä muutama päivä, samoin veren hyytymistä estävää lääkettä. Särkylääkkeitä olen ottanut ennen nukkumaan menoa, tosin sain suosituksen nauttia niitä ja mieluummin sitten rohkeammin tehdä liikkuvuus harjoitteita.

Ulkona olen käynyt säännöllisesti. Ensimmäisellä kerralla, neljäntenä päivänä leikkauksesta tunsin olevani väsynyt ja lenkki mitä tein ennen palauttavana tuntui nyt tupla matkalta. Siitä kuitenkin nautti, kun vihdoin pääsi ulos. Nyt olen käynyt joka päivä lenkillä ja olen yrittänyt liikkua niin paljon kuin jaksan. Pukeutuminen on edelleen hiukan hankalaa turvotuksen takia, mutta minkäs voit. Samoin esim. auton oven aukaiseminen voi tuottaa hankaluutta, vieläpä jos auto seisoo ylämäkeen. Näillä kuitenkin mennään. Ei kannata valittaa, sentään kaikki kuitenkin toimii. Kaikkea voi sattua!

Lukekaa, kommentoikaa jakakaa ja pitäkää huoli itsestänne!

PS. Kevennyksenä, tässä on ala asteella tekemäni rasia. Nyky tilanteessa voin samaistua siihen: Rujo, hiukan kärsinyt ja epäsymmetrinen, mutta hyvin palveleva ja kestävä :)