Ollakko vai eikö olla...

Jos sairastat syöpää tai lähipiirissäsi on sairastunut läheinen, etkä tiedä keneen ottaa yhteyttä, niin minuun saa ottaa yhteyttä ja kysyä vapaasti syöpään liittyvistä asioista! Jaan mielelläni kokemukseni. Jos jotain ei blogista löydy, niin kysykää vapaasti ja rohkeasti!

Taas on viikko menty eteenpäin. Nyt kun tässä on kirjoiteltu niin läheisistä, vieraista kuin inspiraatiosta, niin kirjoitellaan nyt ns. ohjeista ja opastuksista. Alkuperäisen tekstin piti olla varsin negatiivinen, onneksi kirjoittaminen sen verran venyi, että jotkin mielipiteet kerkesivät muuttua.

Ne jotka ovat syöpään sairastuneet tietävät tämän, ne jotka olette juuri sairastuneet, niin olkaa valmiita. Sairaalasta tulee monta erilaista "opasta", on rintasyöpä opasta, kipu opasta, läheisten opasta, sosiaalietuudet opasta kuin nuorten opasta, sekä muita. Suurin osa ihmisistä, jotka sairastuvat syöpään haluavat tietoa ja tukea. Jos et ole aikaisemmin lukenut netissä blogeja tai sinulla ei ole läheisiä ihmisiä, jotka ovat sairastuneet, niin et ehkä tiedä mitä odottaa ja se pelottaa, jopa aiheuttaa paniikkia. Usein kuulee ja lukee itku ja raivokohtauksista, joita sattuu, kun kuulee sairastuneen syöpään. Lähdettyäsi lääkäristä saatat sitten saada vinon pinon näitä oppaita tutkiaksesi niitä ja "valmistuaksesi" tuleviin koitoksiin.

Oppaiden kirjo on monenlainen ja valitettavasti samoin on laatu. Osa oppaista on hyviä, sanoisinko jopa erinomaisia. Esimerkiksi syöpälääkehoito opas kuvailee varsin suoraan lääkitysten haittavaikutuksia. Ei jää epäselvyyttä ja ihminen valmistautuu pahimpaan. Parempi näin, jos lääkehoidot sujuvat hyvin, vaikka on valmistautunut pahimpaan, niin sehän on vain mukava yllätys ja antaa voimia jaksaa. Opas syöpäpotilaan läheisille on myös onnistunut ja suosittelen niin läheisten kuin myös potilaan itse lukea se. Siinä perehdytään samoihin asioihin mitä niin minun, kuin monien muidenkin blogeissa saa lukea. Kuinka läheisten on oltava tukena ja osattava kommunikoida ja kuunnella potilaan toiveita, sekä esim. parisuhde kiemuroista ja ulkonäköpaineista, jotka valitettavasti aina liittyvät ns. sukupuoli alueiden sairauksiin. Ohjenuorana näissä kaikissa voisin sanoa yhden sanan, puhuminen ja kommunikointi, ilman niitä on pulassa. Lukekaa!!!

Mutta sitten itselleni osui eteen Nuoren syöpäpotilaan selviytymisopas. Olen nuori, näköjään... No tutustumaan oppaaseen, osaksi tätä blogia varten, sillä halusin uusia näkökulmia ja ajatuksia. Osa oppaasta on asiaa mm. muutama kertomus, joita olen täälläkin jakanut. Kuitenkin suurin osa oli jonninjoutavaa ja SYÖPÄSLANGI "hiuksia nostattavaa". Lukiessani sellaisia sanoja kuin Syöpis, Narkkari, Leukis, Bad hair day ja Syöpälandia, ainoa mieleen tuleva sanonta oli "voi vi**u". "Meitsillä o syöpis ja tänää o niinq bad hair day, onnex oon Syöpälandiassa, niin kaikki o niiq kliffaa ihq"  Mistä asti syöpä on ollut hauska, kenties jopa hieman romantisoitu asia? Ymmärrän toki huumorin, mutta asiasta on puhuttava vakavasti. "Narkkari anto mulle sika hyvii pami nameja, niin kaikki oli sika siistii" Puhuvatko nuoret sairastuneet näin? Minulle ainakin tuli tästä oppaasta mieleen, että joku muka hauska professori on keksinyt näitä kivoilta kuulostavia sanoja ollakseen hauska. Ei syöpä ole hauskaa ja tällainen yli vedetty piristäminen vain pahentaa asiaa, tästä on jopa maininta syöpäpotilaan läheisille oppaassa. Minua ainakin tällainen "slangi" loukkaa. Ymmärrän toki, että kaikki eivät ole valmiita ns. koko totuudelle ja jos näille ihmisille kertoo kaiken totuutta säästelemättä syövästä ja sen hoidosta suoraan, niin he voivat vaipua erittäin syvään masennukseen. Näitä oppaita jakavien ihmisten olisikin suotavaa olla hyviä ihmistuntijoita ja antaa suorat sanat sisältävät oppaat niille, jotka niitä kestävät. Herkemmille ihmisille jotain kevyempää. Mutta halventavasti ja naureksien asioiden tuominen esiin eivät ole ratkaisu!

(Pimeydessä kauneus)

Ei jotain pahaa ilman hyvää. Minun on pakko kehua erilaisia syöpäjärjestöjä ja tuki ryhmiä, etenkin ihmisiä, jotka tekevät työtä ja ovat päivittäisessä yhteydessä potilaisiin. Rintasyöpä yhdistykset tuntuvat olevan muita edellä tässä. Sairaaloissa kiertää vapaa ehtoisia, jotka juttelevat sairastuneille ja heidän omaisilleen. Ok, myönnän, ensimmäistä kertaa jutellessani olin varsin skeptinen. Puhuminen säästä, uutisista... kenties sopii vanhemmalle naisihmiselle, jolla ei ehkä ole muita jutustelu kavereita arjen asioista. Minulle, ei kiitos, en ole small talkin ystävä. Syövästä voin puhua avoimesti, etenkin jos joku sairastunut tulee kysymään, niin kerron kyllä mielelläni, en mikään pelottava mörkö ole, vaikka ehkä välillä saatan vähän jurralta vaikuttaa. No jutellessa selvisi, että myös kyseinen henkilö on sairastanut rintasyövän ja sainkin häneltä hyviä neuvoja ja kuulin kokemuksia. Myöhemmin tutustuin myös muihin tuki henkilöihin ja nimenomaan puhuminen sairaudesta ja siitä selviämisestä kyllä toimivat. Kokemusten kuuleminen oikealta henkilöltä, joka on selviytynyt syövästä on aina positiivinen asia. Lääkärit eivät voi kertoa jokaista pientä yksityiskohtaa sairaudesta, siihen menisi liian paljon aikaa ja kokemuksethan vaihtelevat henkilöstä toiseen. Tuki henkilöt auttavat kyllä saamaan tietoa. Voisin tietysti valittaa, että suurin osa tiedosta on suunnattu vanhemmille naisille ja esim. nuorelle miehelle ei samanlaista tukiverkostoa ole saatavilla. Ymmärrän toki miksi näin on, mutta toivon siihen tulevan muutos. Ei kaikkien tarvitse blogeja kirjoitella tai olla esillä julkisuudessa, mutta jos esim. tukihenkilöillä olisi joitakin tarinoita niin nuorilta elämäänsä aloittelevilta naisilta kuin miehiltä, he voisivat kenties auttaa ja opastaa nuoria sairastuneita enemmän??? Olenkin jutellut tukihenkilöiden kanssa tästä ja he kyllä ovat tästä tietoisia ja samaa mieltä. Toivonkin, että yhä enemmän niin nuoria kuin miehiä tulisi esille ja jakaisi kokemuksiaan. Edelleenkin karu totuus on, että rintasyöpä lisääntyy koko ajan niin nuorilla kuin miehillä.

Tutustuttuani muutamaan tukihenkilöön voin sanoa olevani heidän ystävä! Kiitos heille rohkaisusta ja kokemusten jakamisesta. Kaikille niille, jotka ovat vasta sairastuneet: Puhukaa ja ennen kaikkea KYSYKÄÄ näiltä henkilöiltä mieltänne askarruttavista asioista. Kaikkea ei aina löydä blogeista ja joskus on hyvä kuulla syövästä siitä selviytyneeltä henkilöltä!

Minulla on asiat jatkuneet suurin piirtein samaa rataa edellisen blogin kanssa. Pikkuhiljaa paraneminen edistyy, vaikka ei enää sellaista nopeaa paranemista ja palautumista ole tullutkaan. Punktion välillä on nyt ollut viikko, kudosnestettä tuli 44ml, eli ei hirveästi, mutta jotakin. Tyhjä tila rupeaa pikkuhiljaa kasvamaan umpeen. Melko pitkään tuota nestettä on nyt tullut. Olen ymmärtänyt, että joillain kudosneste loppuu n. 3 viikossa. Muutenkin tuo parantuminen on ollut melko lailla hidasta. Edelleen tuo leikattu puoli on turvonnut. Odotin itse, että viikolla 4 leikkauksen jälkeen voisin jo mennä salille palautumaan, mutta eipä tässä vielä olla menossa.  Epäilen osaksi hitaan parantumisen ja esim. tuo käden sekä kainalon/selän turpoamisen johtuvan aikaisemmista syöpähoidoista ja sädehoidosta, joka todennäköisesti vaurioitti imusolmukkeita jo valmiiksi. Mutta ei voi mitään, palaudutaan sitten hieman hitaammin. Täytyy malttaa...

Fysioterapeutin kanssa jatkettu työtä, hieronnat tuntuvat kyllä melko ikäviltä, mutta onneksi minulla on melko hyvä kivunsietokyky. Sain jopa kehuja, että annan "käsitellä" itseäni vapaasti ja valittamatta. Kaikki kehu on aina plussaa! Liikesarjojen oheen on tullut nyt myös venytyksiä, joita teen noiden liikesarjojen perään. Aamuisin ja Iltaisin. Ohessa muutama demonstraatio, toisessa upea makea aamutakki päällä. Pakko tehdä! Nyt kun tuo rinta kasvaa umpeen on siinä ollut varsin paljon kiristelyä, mutta jo muutama päivä venyttelyä auttaa huomattavasti. Osa venytyksistä on tuttuja treeneistä, tosin myönnän heti, että olisi voinut venytellä aina enemmän, kenties minua vaivanneet olkapää ongelmat olisi sillä lailla voinut välttää. Ei ole kuitenkaan myöhäistä oppia ja kenties tulevaisuudessa jaksaa venytellä enemmän. Kipulääkkeet olen nyt jättänyt kokonaan pois. Jos pientä kipua esiintyy, niin siitä vain tietää, että on elossa!

 

Kiitos kaikille lukijoille, kommentoijille sekä tsemppaajille, jotka ovat kannustaneet minua! Hyvä ja ystävällinen sana ei ole koskaan pahasta! Jos aika, joka käytetään negatiivisiin asioihin ja haukkumiseen käytettäisiin positiivisuuteen ja ystävällisyyteen maailma olisi valoisampi paikka!

 

Lukekaa, kommentoikaa ja jakakaa.

 

Ps. Muutama otos Heinolassa sijaitsevasta Cafe Kailaksesta, joka on nyt auki Adventti viikonloppuisin. Ystävällinen palvelu sekä kaunis ympäristö ja hyvä valikoima tuovat mukavasti piristettä talven pimeyteen. Etenkin, kun yrittää keksiä tekemistä, Heinolassa sitä kun on melko vaikea löytää, kun ei työtä ja normaalia harrastusta voi tehdä. Syöpäpotilaille suositellaan ihmisten kanssa olemista ja normaalia elämää, niin mikäs tämän parempaa näin joulun alla. Tutustukaa jos tulee mahdollisuus. Suosittelen!

 

 

 

 

 

Läheiset ja ei niin läheiset

Seuraavat mielipiteet ovat omia, eivätkä edusta Suomen Syöpäliiton, lääkärien tai ammatti psykiatrien mielipiteitä!

Taas kerran kiitokset kaikille kommenteista ja osallisestumista!
Muutama sana minusta. Jos joku ihmettelee tyyliäni, niin olen lapsena sairastanut erään toisen syövän, jonka takia suhtautuminen sairastumiseen voi olla erilainen kuin ensimmäistä kertaa sairastuvalle. Haluan kirjoittaa mahdollisimman suoraan ja realistisesti ilman kierto ilmauksia. Suorat sanat!

Päivän aiheeseen, joka on ihmiset, perhe, ystävät ja tuki. Tämähän koskettaa niin miehiä kuin naisia, nuoria ja vanhoja, meitä kaikki sairastuneita. Minua järkytti kommentti, jossa kerrottiin henkilöstä, joka salaili sairautta jopa perheeltä. Kyllä, syöpää hävetään, toisia enemmän ja toisia vähemmän. Se muuttaa minäkuvaa niin henkisesti kuin fyysisesti. Jo itse sana syöpä on negatiivinen, mielikuva tulee kehon sisällä olevasta syöpäläisestä. Kuinka inhottavaa! Joku voi ajatella, että salaamalla totuuden suojelee läheisiään ja sairastuminen voi aiheuttaa jopa syyllisyyttä. Joiltain osin totta. Joku voi olla syystä tai toisesta yksinäinen, eikä kertomisesta tarvitse huolehtia ollenkaan. Kyllä, syöpää sairastetaan yksin. Mutta veikkaan, että läheisten tuen kanssa se on helpompaa. Ja fakta on, että jossain vaiheessa tarvitsee apua joltakin.

Keneltä tukea voi pyytää? Perheeltä, ystäviltä, työkavereita, vierailta ihmisiltä, vertaistuesta? Entäpä uskaltaako mies, joka sairastuu rintasyöpään kertoa siitä? Kuinka perhe kestää sen? Ystävät, pysyvätkö he tukena nyt kun arki määrittyy sairauden mukaan? Työkaverit, nauravatko he minulle, pitävätkö he minua miehenä, nyt kun sairastuin naisten syöpään? Kuinka käyn yleisissä tiloissa, kun kaikki tuijottavat? Mitä nuori nainen tuntee, kun minä kuva muuttuu hetkessä ja samalla nyky yhteiskunnan ulkonäkö paineet ovat entistä enemmän painamassa? Entäpä mahdollinen kumppani, kuinka hän kestää sairastumisen? Tunteeko mahdollinen tyttö/poika kaveri tai puoliso vetoa minuun? Olenko sama ihminen hänen silmissään? Voinko puhua hänen kanssaan? Entäpä uusien suhteiden luominen, kuinka uskallan toimia, kuinka voin olla kenenkään kanssa intiimisti ja esitellä kehoani ja tuntea nautintoa nyt kun tunnen olevani rikkinäinen, ruma, huono ihminen...

Suurin osa edellä mainituista peloista on omia ennakkoluuloja. Valitettavasti osa on myös totta. Ihmisiä on kaikenlaisia ja ennakkoluuloja on monenlaisia. Maailma on julma syöpään sairastunutta kohti. Ihmiset, joita luulet ystäviksi ja läheisiksi voivat paljastua olevansa jotain ihan muuta. Henkilö, jota pidit läheisenä onkin ollut kanssasi vain saadakseen hyödyn sinusta. Nyt kun olet sairas, eikä sinusta ole hyötyä vaan päinvastoin sinä tarvitset tukea ja apua niin tämä läheinen henkilö ei enää välitäkkään sinusta. Läheisten ihmisten tunteettomuus ja välinpitämättömyys ovat pahimpia. Jotkut eivät vain tiedä kuinka suhtautua sairastuneeseen ja sen takia he etääntyvät. Toisaalta henkilö, keneltä et ehkä odottanut tukea voi osoittaa suurta tukea, apua ja lohtua hädän hetkellä.

 

Toki myös vieraat ihmiset voivat olla erittäin loukkaavia. "Mitä syntiä tuokin on tehnyt kun sairastuu noin nuorena? Kuinka mies voi sairastua naisten syöpään? Varmaan ottaa niitä steroideja, kun kaikki kuntosalilla käyvät niitä ottavat, siitä sait!" Kommentti, joka aikoinaan järkytti minua liittyi valitettavasti syöpään menehtyneeseen kehonrakentajaan, ja tuli työ tutun suusta: "Sitä ne lääkkeet aiheuttaa, sai mitä tilasi!" Just, teki mieli nousta pystyyn ja lyödä kyseistä sankaria päin näköä. Kyllä, ei ne urheilijoiden lääkkeet edistä terveyttä, mutta ei tuollaista voi mennä sanomaan. Kenties, jos sanoja olisi tiennyt, että olen joskus sairastanut syövän, niin olisi jäänyt kyseinen kommentti vain aivopieruksi. Entäpä ulkonäkö paineet ja muiden suhtautuminen sinuun? Voin vain kuvitella miltä naisesta voi tuntua mennä uimarannalle ja olla katseiden alla. Vaikka ihmiset eivät edes tarkoita pahaa, niin kyllä se ahdistaa. Jopa niinkin arkinen asia kuin kaupassa käynti saattaa tuntua ahdistavalta. Tutustuminen uuteen ihmiseen ja suhteen aloittaminen voi olla mahdottomuus. Romanttiset ja intiimit hetket voivat olla kynnyskysymys. Kuvittele kuinka syöpään sairastunut ihminen riisutuu ja toinen vain tuijottaa arpiasi tai kenties vain lähtee pois, kun ei voi olla kanssasi ja tuntee inhotusta sinua kohtaan. Tosin ehkäpä et halua olla tälläisen ihmisen kanssa ja hän ei edes ansaitse sinua! Kehoitan kaikkia olemaan vahva ja keskittymään positiivisin asioihin, eikä tyhmiin ja tietämättömiin ihmisiin.  Helpommin sanottu kuin tehty!

"Kaupassa käydessäni keski ikäinen pariskunta tuijotti suu auki, kun jonotin kaljupäisenä kassajonossa. Katsahdin heihin ja kysyin suoraan: tunnemmeko jostain?  Kun sama möllötys jatkui, totesin että: BÖÖ, tältä näyttää kolmekymppinen syöpäpotilas. Kannattaa laittaa suut nopeasti kiinni, ettei kärpäset lennä sisään."  (tuntematon kirjoittaja julkaisusta nuoren syöpäpotilaan selviytymisopas, Suomen Syöpäpotilaan ry, Redifina 2012)

Perheeni ja läheiseni ovat olleet mukana alusta asti ja auttaneet parhaansa mukaan, kiitos heille! Sukulaisille joiden kanssa en ole läheinen en puhunut mitään. Tietysti huhut kiertävät, mutta en ole jaksanut kiinnostua kertomisesta. Muutamalle ystävälle olen kertonut tilanteestani, jotta eivät ihmettele. En ole kuitenkaan käynyt osoite kirjaa läpi ilmoittaen sairaudestani kaikille. Tosin sosiaalisessa mediassa muutaman päivityksen jälkeen osa ystävistä ovat tietoisia, ainakin he, jotka seuraavat päivityksiäni. Palaute ja viestit ovat olleet erittäin positiivisia.  Muutamalta henkilöltä en odottanut  yhteydenottoa ja heiltä tulikin paljon sympatiaa. Vaikka en ole kaikista sosiaalisin, niin kyllä lämmitti sydämessä. Töissä puhuin oman vuoron ihmisille. Aluksi ajattelin salata asian, muutin mieleni ja sen jälkeen olen avoimesti kertonut tilanteesta, jakanut tietoa ja varoittanut kuinka salakavalasti tauti voi iskeä. Tieto sairastumisesta tietysti levisi nopeasti, ei sitä voi salata, kun vähän väliä olet lääkärissä. Mutta olen saanut vain hyvää palautetta ja hyviä toivotuksia. Kukaan ei ole ihmetellyt, kuinka sairastuin miehenä naisten syöpään!

Muistutan vielä, että asioista kannattaa jutella suoraan. On päiviä, jolloin läheiset tuntuvat ärsyttävän. On päiviä, jolloin tuntuu, että ilman läheisten tukea ei jaksaisi. Joskus samat kysymykset "kuinka voit ja miten menee" ärsyttävät. Ei se syöpä tai olo päivässä parane, vaikka olisi hieman parempi päivä menossa. Mutta sairastuneen on joskus myönnettävä tarvitsevansa apua ja tukea. Uskalla siis pyytää ja vastaanottaa apua. Tämä koskee niin henkistä kuin fyysistä apua arkipäiväisissä tilanteissa ja asioiden järjestelyssä. Joskus jopa apu arkipäiväisissä asioissa voi tuntua paremmalta kuin henkinen apu!

Läheiset, jos ette tiedä, miten auttaa, niin jo se että on vierellä riittää pitkälle! Ja helvetti, kysykää ja ennen kaikkea puhukaa, ette tiedä mitä huominen tuo tullessaan ja saatteko siihen enää mahdollisuutta myöhemmin!

Päivittelyä minun tilanteesta. Dreeni otettiin pois reilu viikko leikkauksen jälkeen. Helpotti liikkumista, tosin nyt kerääntyvä kudosneste täytyy poistaa punktiolla. Ei tunnu miltään, tosin olen kuullut, että jotkut eivät pysty katsomaan, samalla lailla kuin ei pysty katsomaan verikokeen ottoa.  Silloin tietysti kannattaa katso muualle. Rinta ei ole ollut kipeä, mitä nyt hieman arpea kiristänyt. Arpeen olen jo pikku hiljaa tottunut, eihän se ole kuin yksi arpi lisää muiden joukossa. Enemmän minua on vaivannut kädessä, olkapäässä ja kainalon alla esiintyvä turvotus, joka häiritsee ja esimerkiksi edellisessä blogissa esitetty liikesarja tekee kipeää ja tuntuu, että käden liikematkat vain pienenee. Kädessä esiintynyt vaihtelevasti polttelua, välillä tuntunut kihelmöintiä. Kainalon alla oleva turvotus häiritsee, että esim. nukkua joutuu selällä tai varovaisesti terveellä kyljellä. Kyseessä on jonkinlainen tulehdus rasvakudoksen, tosin ymmärtänyt, että se on kestänyt poikkeuksellisen kauan, leikkauksesta kun on pian kulunut pari viikkoa. Vielä ei kuitenkaan tehdä mitään. Antibiootteja menee vielä muutama päivä, samoin veren hyytymistä estävää lääkettä. Särkylääkkeitä olen ottanut ennen nukkumaan menoa, tosin sain suosituksen nauttia niitä ja mieluummin sitten rohkeammin tehdä liikkuvuus harjoitteita.

Ulkona olen käynyt säännöllisesti. Ensimmäisellä kerralla, neljäntenä päivänä leikkauksesta tunsin olevani väsynyt ja lenkki mitä tein ennen palauttavana tuntui nyt tupla matkalta. Siitä kuitenkin nautti, kun vihdoin pääsi ulos. Nyt olen käynyt joka päivä lenkillä ja olen yrittänyt liikkua niin paljon kuin jaksan. Pukeutuminen on edelleen hiukan hankalaa turvotuksen takia, mutta minkäs voit. Samoin esim. auton oven aukaiseminen voi tuottaa hankaluutta, vieläpä jos auto seisoo ylämäkeen. Näillä kuitenkin mennään. Ei kannata valittaa, sentään kaikki kuitenkin toimii. Kaikkea voi sattua!

Lukekaa, kommentoikaa jakakaa ja pitäkää huoli itsestänne!

PS. Kevennyksenä, tässä on ala asteella tekemäni rasia. Nyky tilanteessa voin samaistua siihen: Rujo, hiukan kärsinyt ja epäsymmetrinen, mutta hyvin palveleva ja kestävä :)