Tutustutaanpa muutaman avain lauseeseen useimmissa ns. julkisissa syöpä oppaissa, sekä tarinoissa joita meille sairaille tarjotaan: "Älä pode syyllisyyttä, ole aktiivinen, hemmottele itseäsi, lähde ostoksille, tapaa ystäviä, lähde kahville, muista liikkua ihmisten parissa, älä jää erakoksi vaan luo uusia ihmissuhteita, ajattele itseäsi!". Kuulostaa asialliselta ja onhan tuo ihan totta. Mutta...kyllä, aina on pakko olla mutta. Nykyisessä kulutusyhteiskunnassa mikään ei ole ilmaista! Toki ihmiset ovat aktiivisia erilailla ja hemmottelu on jokaiselle yksilöllistä. Valitettavasti fakta on, että ilman rahaa ei pitkälle pääse.
Suurin osa rintasyöpä tiedosta, mikä meille annetaan on vaaleanpunaisten lasien läpi nähtyä. Sairasteleva henkilö on yleensä keski-ikäinen nainen, jolla on perhe ja rakastettava aviomies tukena. Työpaikka on rento istuma työ, mies on johtoportaassa töissä, pihalla seisoo Mersu ja Volvo, lomalla käydään kaksi kertaa vuodessa. Lapset ovat toimeentulevia aikuisia. Sairastuttuaan henkilö jää pitkälle sairaslomalle, työstä ei tarvitse huolehtia, aviomies kyllä tienaa rahaa. Pahan mielen ja itsetunnon voi palauttaa käymällä Stockmannissa ostoksilla ja vaikkapa käymällä ulkomailla palautumassa hoidoista. Kyllä minulle ainakin kelpaisi! Onko totuus tällainen? Mitä jos henkilö on nuori aikuinen, yksin elävä? Työ on huonopalkkaista tai pahimmassa tapauksessa sitä on persaukinen opiskelija. Vuokra on maksettava ja kenties niskassa on vielä lainaa. Onko vielä kivaa ja voiko sitä enää hemmotella itseään?
Myönnän, Suomessa hoito on melkein ilmaista. Kävin tutustumassa yksityispuolen hoito tarjontaan ja ilman lainaa en olisi voinut millään päästä hoitoon, vaikka minulla on työpaikan sairaus vakuutus! Nythän hoito ei periaatteessa kustanna muuta kuin poliklinikka maksut, oma vastuun liikkumisessa sekä lääkkeiden oma vastuut. Näissäkin on vielä vuosikohtainen katto. Ei kuulosta paljolta. Mutta kun nuo lasketaan yhteen niin kas kummaa, niistähän tuleekin jo jotain. Ja kaikki, jotka ovat sairaalassa viettäneet aikaa tietävät, että siellä tekee aina mieli juoda kahvit ja syödä leivät/pullat, etenkin jos on hiukan pidempi matka. Äkkiä siitä 5 euron kahvi pullasta tulee kuukaudessa jo 50 euron pulla kahvit. Ja kyllähän sitä nyt pieni makean/suolaisen himo varmasti meihin kaikkiin iskee, etenkin kun koko ajan on ikävät asiat painamassa!
Sitten pitäisi vielä hemmotella itseään ja käydä ostoksilla ja tavata kavereita, tietysti kahvilassa. Ja kun kerran on sairas, niin kyllä sitä pitää ottaa pullaa kahvin kanssa, ei tarvitse stressata? Kotona istuessa aika käy pitkäksi... noh olenhan sairas, joten voin vaikka ostaa uuden hienon telkkarin, jolla katsoa Salkkareita ja nauttia sairaudesta! Jaa hetkinen, mistä tähän saa rahaa? Vakituisessa työssä käyvät pääsevät nauttimaan parin kuukauden ajan täyttä sairausajan palkkaa. Sen jälkeen koittavatkin tiukemmat ajat, kun putoaa kelan tuelle, joka ei enää päätä huimaa. Maksettuasi vuokran, pakolliset puhelin, sähkö ym. laskut ja käytyäsi ruoka ostoksilla tilillä ei välttämättä montaa kymppiä enempää jää. Näistä maksetaan vielä hoito maksuja, niin kas kummaa...ei sitä rahaa enää olekaan itsensä hemmotteluun, ostoksilla käyntiin ja kavereiden kanssa tapailuun kahvikupillisen ääressä. Huolenasi on miten säästät rahaa ja mitä et osta. Sitten vielä pesukone ja auto menevät rikki! Viimeisetkin henkiset voimat menee, koeta siinä sitten olla parantua! Onko se maailma enää niin vaaleanpunainen?
(Pelastusvene ensi lumen aikana)
Nämä ovat tietysti liioiteltuja ja ymmärrän toki, että eivät kaikki harrastukset maksa, itseään voi hemmotella vaikka käymässä ulkona metsässä kävelyllä ja kaverit voivat tulla käymään luonasi, ei sitä aina tarvitse käydä Fazer kahvilassa "seurustelemassa". Mutta se ei muuta sitä tosiasiaa, että monelle nuorelle aikuiselle sairausaika voi olla tukalaa rahan suhteen. Ei niitä säästöjä vielä alta 30 vuotiaana kerkeä tienaamaan. Ajatellaan vielä, että perheessä on lapsia, jotka kaipaavat samalla lailla huomiota ja aikaa, vaikka olisit sairas ja vaikka puoliso tekisi kuinka paljon ylitöitä maksaakseen laskut, sillä itse olet sairaslomalla! Edessäsi voi olla myös uran vaihto ja pitkä uudelleenkoulutus ja uuden työpaikan etsintä, kaikki vielä tuella. Pitkäaikaissairaan todellisuutta! Sitä ei mainita oppaissa, eikä kerrota mediassa. RUPEA SÄÄSTÄMÄÄN ÄLÄKÄ KULUTA RAHAA TURHUUKSIIN, SAIRASTELU KESTÄÄ PITKÄÄN!
No entä etuudet ja tuet? Syöpäpotilaan sosiaalietuudet opas on oikein kiva opas, jos siitä vain ymmärtäisi jotain! Onhan niitä etuja, niitä vain täytyy osata hakea! Itse luin tuon oppaan muutaman kerran lävitse, en ymmärtänyt siitä hevon persettä ja pyysin apua sen tulkitsemiseen. Kai nyt sitten olen niin tyhmä! Ja mitä vielä, niitä etuuksia täytyy osata hakea ja taistella byrokratia verkoston läpi! Olet juuri kuullut sairastavasi syöpää, on leikkaus ja rankat hoidot ja niiden lisäksi vielä pitäisi jaksaa mennä valtion virastotaloon alkoholistien ja oman elämän taiteilijoiden perään kysymään luukulta niitä helvetin etuuksia!? Katsele siinä sitten, kuinka edessäsi olevat sankarit käyvät Siwassa taksilla hakemassa kaljaa, naureksivat sinulle kun olet sairas ja leikelty silmät kuopalla oleva rähjä ja paukuttavat sitten musiikkia aamuyöhön asti. Tämä kaikki sillä aikaa kun itse taistelet edelleen saadaksesi tuen syöpälääkkeille! Todella vaaleanpunaista...
En syytä muita sairastuneita. Jos teillä on taloustilanne kunnossa, eikä rahahuolet paina, niin totta kai sitä saa ja pitää nauttia elämästä. Käykää ostoksilla, hemmotelkaa itseänne, ostakaa se 3D 50" telkkari olohuoneeseen. Osta se Luis Vuitton laukku, mitä aina katselet näyte ikkunasta. Osta se jenkkiauto, jonka näit lapsena. Käykää matkalla, tehkää jotain unohtamatonta, mistä olette aina haaveilleet ja ennen kaikkea olkaa niiden läheisten ihmisten kanssa joita rakastatte. Nauttikaa elämästä, niitä ei ole kuin yksi! Toivon kuitenkin, että syövästä kerrottaisiin myös niitä "ei niin kivoja ja kauniita" asioita ja tukalia hetkiä, jotta sairastuvat ihmiset olisivat valmiita tuleviin koitoksiin ja vaikeuksiin. Nostin esille talouspuolen, josta muutkin ovat kirjoittaneet ja muutenkin yleensä syövästä puhuessa nousee yksi ja sama asia: SYÖPÄ EI OLE KAUNIS ASIA! Annetaanko meille siis liian positiivinen kuva syövästä? Mielestäni kyllä!
Käykää muuten lukemassa tätä erinomaista blogia Kuokkavieras13 Asiapitoista tekstiä ja suoraa puhetta! Jos ette vielä ole lukeneet, niin nyt on korkea aika aloittaa!
Omalla rintamalla ei mitään uutta. Teipit otin vihdoin ja viimein pois, nyt sitä pääsee viimeinkin "ihailemaan" uutta tyyliä. Harjoitteita ja venyttelyjä yrittänyt tehdä mahdollisimman ahkerasti, eli en läheskään tarpeeksi. Minkä sitä laiskuudelle voi? Luuston Gamma kuvauksissa käyty. Oli varsin tukalaa, kun jouduin vääntämään käden pään yläpuolelle ja makaamaan sitten kuvattavana. Loppuillan oli rinta tavallista enemmän arka, enkä esim. normaalia venyttelyä uskaltanut tehdä, kun tuntui, että rintalihas repeytyy. Nyt onneksi ikävä pistävä tunne hävinnyt. Käsi paranee pikku hiljaa tai sitten sitä vain on oppinut elämään turvotuksen ja pienen tunnottomuuden kanssa. Tosin kainalon alla oleva turvotus patti tuntuu olevan melko lailla samanlainen, joka onkin ikävää, kun leikkaukesta kulunut jo 1,5kk. Keskustelua käyty jo mahdollisesta rasvaimu/leikkauksesta, jos se ei siitä laske. Tämä tietysti joskus tulevaisuudessa.
Varovainen saa olla, sillä mitä paremmin sitä voi, sitä helpommin unohtaa, että oikeaa kättä täytyy suojella kaikilta vaaroilta. Muutama haaveri on jo melkein sattunut. Olenkin antanut itselleni lupauksen, että en enää pidä mihinkään kiirettä, jotta mitään ei sattuisi. Kyllä sitä kerkeää! Pientä huolenaihetta on aiheuttanut suhteellisen pitkä väli leikkauksen ja sytostaatti hoitojen välissä, jotka minulle siis ovat nyt tulossa. Näin ainakin olen ymmärtänyt. Syöpälääkärin vastaanotto on vasta 19.12, eli minun kohdalla ruvetaan lähestymään 2kk väliä, olettaen, ettei hoidot ala heti seuraavana päivänä vaan vasta joulu lomien jälkeen. Yleensähän leikkauksen ja hoitojen väli on keskimäärin 5 viikkoa. Edellisen kerran sairastettuani hoidot alkoivat n. kuukauden sisällä leikkauksesta. Luin tosin, että ikkuna hoidoille on 120 päivää, eli aikaa on, mutta en haluaisi käydä rankkoja hoitoja läpi turhan takia, ei kai niitä voi loputtomiin vedättää? Jossain vaiheessa on myöhäistä ja hoidoista ei ole apua. Ongelma onkin, että kukaan ei halua ottaa kantaa, syöpälääkärin nimenkin sain vasta kyseltyäni sitä, ennen tätä ei ollut mitään tietoa, kenen vastaanotolle menen. Onko oikea tapa hoitaa syöpäpotilasta, en tiedä?
Lopuksi vielä julkaisen kuvan itsestäni, jotta näkisitte, miltä mies näyttää rinnanpoiston jälkeen. Miehistähän ei juuri kuvia näy. Vaikka olen hehkuttanut itsevarmuutta, niin mietin kyllä kaksi, jopa kolme kertaa kuvan julkaisua. Lihas on muuttunut läskiksi, tosin olin ihan hyvissä rasvoissa jo ennen leikkausta. Kohta puolentoista kuukauden tauko kuntosalista on vienyt lihaspaineet pois ja samalla ne viimeiset itsevarmuus rippeet. Hyvä minä! Mutta olenhan mies, uimarannalla en voi olla rintaliivit päällä peittääkseni puuttuvan rintani ja hei! Viimeiset 20 vuotta olen elänyt jo edellisen syövän jättämien arpien kanssa ja hyvin tulin toimeen! Turhaa hävetä asiasta, jolle ei voi mitään ja joka ei ole itsensä aiheuttamaa! Hävetköön ne, jotka omilla valinnoilla pilaavat vartalon, ei meidän sairaiden tarvitse hävetä, emme voi mitään syövälle ja sen tuomille arville, niin fyysisille kuin myös henkisille! Heikkohermoiset, laittakaa silmät kiinni!!!!!!!
Lukekaa, kommentoikaa, jakakaa! Rauhallista joulun odotusta!
