Kesä terveiset

Taas on tovi vierähtänyt viimeisestä kirjoituksesta ja kas kummaa myös kesä rupeaa olemaan puolessavälissä, aika kuluu nopeasti. Kohta tässä on vuosi kulunut siitä, kun tieto syövästä tuli esille ja elämä otti uuden suunnan.

(Urbaani löytöretkeily)

 

Vihdoinkin kylmyys on väistynyt ja sitä pääsee nauttimaan helteistä. Kuitenkin kaikkihan eivät helteistä nauti, esimerkiksi sairaat ja vanhemmat ihmiset. Valitettavasti myös omalla kohdalla ei voida enää puhua nauttimisesta. Valittaa ei pitäisi, sillä ei kylmyyskään ole hyvä ja kaikkiin olosuhteisiin kyllä tottuu ja elämästä täytyy nauttia olkoon kylmä, kuuma, sateista tai aurinkoista. Mutta nykytilasta johtuen tuo kuumuus vaikuttaa negatiivisesti vointiin, joten valaistaan vähän asioita. Kirjoittelin jo aikaisemmin, että imusolmukkeiden poiston jälkeen turvotusta lisää kuumuus. Esimerkiksi sauna ei ole suositeltavaa. Nyt kun ulkona on 30 astetta, niin esim. auto on 60 asteinen "sauna". Etenkin jos ei ole ilmastointia, niin jo lyhyt ajomatka lisää heti turvotusta kädessä. Sitten kun kotona on myös kuuma, niin olo ei juuri helpota ja nukkuminen on epämukavaa. Eihän sille mahda mitään elettävä on. Kompressio hiha olisi hyvä pitää tällaisina päivinä, valitettavasti oma hiha rupeaa olemaan jo liian löysä, jotta siitä todellista hyötyä olisi.

Kompressiohiha on eräs tärkeimmistä turvotuksen estäjistä/avuista. Kaikillahan turvotusta ei esiinny, vaikka imusolmukkeet olisi poistettu, mutta kellä turvotusta on, niin hihan pitäminen on suotavaa. Itse sain hihan jo talvella, hoitojen alkutaipaleella. Valitettavasti kun on ohuet ranteet ja paksut olkavarret, niin standardikoot eivät ole se paras vaihtoehto vaan mittatilaustyö on ainoa oikea ratkaisu. Kuitenkin kun hain hihaa, niin mittatilaus hihaa ei lähdetty hakemaan, vaikka olisi. Mutta kun hoidot olivat meneillään, niin päätettiin, että koska turvotus muuttuu hoitojen loputtua, niin ei kannata hankkia mittatilauksena hihaa. Sain siis sellaisen hihan, joka kyllä oli sopivaa kokoa olkavarresta, mutta oli jo löysä ranteesta ja on nyt entisestään muuttunut löysemmäksi. Kaikki siis jotka olette hihaa hankkimassa, niin olkaa tarkkoina, että saatte juuri oikeata kokoa, eikä mitään kompromissia. Liian löysä hiha ei auta, vaan voi jopa pahentaa tilannetta puristaen vääristä kohdista. Puristuksen kun pitäisi poistaa nestettä sormista aina olkapäähän saakka, eikä esim. päinvastoin.

Yleensä seuraava hiha hankitaan sitten lymfahoitojen alettua, jolloin voidaan ruveta päättelemään käden lopullista kokoa ja turvotusastetta. Olen nyt käynyt kolmessa lymfahoidossa ja näillä näkymin neljännen kerran jälkeen ruvetaan hankkimaan uutta hihaa, todennäköisesti mittatilauksena. Lymfahoidoista on ollut apua minulle ja eron on kyllä huomannut. Kun toisen ja kolmannen hoidon välissä oli reilut kolme viikkoa taukoa, niin huomasi, kuinka käsi turposi takaisin entisiin mittoihin. Suotavaa noissa hoidoissa on käydä noin kerta viikkoon tietyn ajan, jonka jälkeen taukoa ja sen jälkeen uutta sarjaa hoitoja. Lymfahoidot yhdessä hihan kanssa auttavat useimmiten turvotuksen kanssa. Myös esim. kinesioteippauksen on todettu auttavan, tosin oikean teippaus tekniikan omaavia terapeutteja on vähän, sillä kurssit ovat harvassa. Mutta jos teille tarjoutuu mahdollisuus teippaukseen, niin kokeilkaa ihmeessä!

(Panoraama rantapuisto)

Muuten asiat ovat edenneet rauhallisesti samaa kaavaa noudattaen. Kävin ns. puolen vuoden tarkastuksessa kirurgin juttusilla. Kainalo/selkä pattiin ("koirankorva") hän ei sen kummemmin ottanut kantaa, ainoastaan sen verran, että tällä hetkellä leikkausta ei edes harkita, joten sitä on vain elettävä sen kanssa. Toivon kuitenkin, että tulevaisuudessa siihen voidaan puuttua, jotta symmetria palautusisi ja ylimääräinen kipu ja epämukava olo katoaisi. Arvelle hän suositteli käytettäväksi Mefiform sidosta/teippiä, joka estäisi arven liikakasvua. Tätä esiintyy paljon etenkin rinnan kohdalla ja minulla on jo ennestään ollut ongelmia sen kanssa ja onpa yhtä arpea jopa "höylätty" pienemmäksi huonoin tuloksin. Tuota sidosta käytetään päivittäin n. puolen vuoden ajan 24h vuorokaudessa. Valitettavasti sidos ei ole halpa, eikä yksi paketti kestä paria viikkoa pidempään. Otinkin käyttöön Kelo-cote voiteen, joka ajaa suht. samaa asiaa. Voide ei ole myöskään halvimmasta päästä, mutta pidän sen helppoudesta, sillä tuo sidos/teippi tahtoi koko ajan irrota. No ajatuksena kuitenkin pehmentää arpea ja poistaa punoitusta sekä estää mahdollista liika kasvua. Katsellaan kuinka toimii.

Kesä on mennyt rauhallisissa tunnelmissa yrittäen nauttia kesästä ja elämästä keskittyen positiivisiin asioihin, vaikka kaikissa elämäntilanteissa se ei tietenkään mahdollista olekaan. Kuntosalilla käyntiä olen jatkanut samaan malliin ja sen lisäksi käyn 3 kertaa viikossa n. 40 minuutin kävelyllä nostaen myös hieman aerobista kuntoa ja jaksamista. Harkinnassa on nyt, että ottaisin tilalle aamulla tehtävän 15 minuutin HIIT treenin, jossa vuorotellaan juoksemista ja kävelemistä/hölkkäämistä. Mielestäni tuo on paras muoto laihdutukseen ja toisaalta lihasten säästämiseen. Toki kaikki järkevästi, sillä keho on vielä heikko, vaikka hyvin olen rankoista hoidoista palautunutkin. Painoa talven korkeimmasta painosta on nyt lähtenyt noin 7 kiloa, joka tietysti oli pääosin nestettä, mutta on sieltä ehkä hiukan rasvaakin palanut. Suosittelen kyllä kaikille painon hallintaa näin rankan sairauden jälkeen, sillä syöpäpotilaalle ei ylimääräisestä painosta ole kuin haittaa. Se auttaa myös mielialassa, sillä vaikka keho on arpeutunut, niin se ei tarkoita, että ei voi näyttää hyvältä ja terveeltä. (Ja jokainen on sen näköinen mikä on, ei kaikkien tarvitse olla langanlaihoja tai muskelikimppuja, mutta hyvää oloa tuova terve ulkonäkö johon on tyytyväinen ja joka tuo iloa on mielestäni aina tavoitettavaa. Tekosyitä ei ole, selvisithän juuri syövästä, joten mikä sinua enää estää?) Ja liikunta ja liikkuminen todistetusti auttaa masentuneisuudessa ja tuo iloa ja mielihyvää. Muistettava on kuitenkin olla ylirasittamatta itseään ja aiheuttamasta ongelmia. Ruokavaliolla saa jo paljon aikaiseksi ja se on hyvä lähtökohta. Sohvalle ei kuitenkaan kannata jäädä makaamaan.

Seuraavaksi minulla edessä on vuositarkastus. Toivon, että vuositarkastuksessa vihdoinkin otettaisiin sitten kantaa koirankorvaan. Pääsin myös geeni/perinnöllisyys tutkimukseen, kiitos siitä HUS:n minua hoitaneen kirurgin, joka laittoi paperit eteenpäin. Geeni tutkimuksessa koitetaan selvittää, onko minulla geenejä, jotka altistavat rintasyövälle tai syövälle yleensäkin. Kaikkihan eivät tällaista edes halua selvittää, sillä tieto pelottaa. Mielestäni tämä on kuitenkin hyvä tietää ja esimerkiksi jälkikasvua harkittaessa mielestäni nämä asiat olisi hyvä ottaa huomioon, sillä nämä ovat perinnöllisiä asioita, enkä itse haluaisi ainakaan omia lapsia altistaa syövälle, jos se minusta on kiinni. Mutta jokainen tekee omat päätökset haluaako tutkimuksiin vai ei ja mitä tutkitaan. Vastauksia kuitenkin odottaen.

(Talo, jonka rakensit saarelle)

Jos teille herää jotain kysymyksiä hoidoista, jälkivoinnista ym. niin laittakaa rohkeasti kysymyksiä, vastailen mielelläni niihin. Näihin kuulumisiin toivotan kaikille hyvää kesän jatkoa!
Lukekaa, kommentoikaa ja jakakaa!

Kuiskaus myrskyssä

Näin rupeaa kesä olemaan vihdoin ovella ja pitkä talvi takanapäin. Ensimmäiset tämän vuoden kelit, jolloin on nauttinut ulkona olemisesta on vihdoin koettu. Ja myös kunto on ollut sellainen, että on oikeasti voinut sanoa nauttineensa ulkona olemisesta, eikä se ole tuntunut pakolliselta lenkiltä kaiken huonon olon keskellä. Kaikenlainen tekeminen rupeaa jo herättämään edes jotain uskoa. Näinhän se ei vielä muutama kuukausi sitten ollut.

Jokaisessa oppaassa ja neuvossa syöpään sairastuneita kannustetaan tekemään, liikkumaan, antamaan aikaa itselleen ja yrittämään nauttia elämästä. "Sairaudesta huolimatta kannattaa siis lähteä mahdollisimman nopeasti takaisin muiden ihmisten pariin, harrastuksiin ja vapaa-ajan rientoihin". "Terve itsekkyys ja oman ajan sekä tilan ottaminen, ovat keinoja selviytymiseen". Syöpä pitäisi "unohtaa" eikä antaa sen määrätä elämää. Helppo sanoa, mutta onko se niin helppoa toteuttaa? Kivut, paha olo, oman minä kuvan muuttuminen ja jopa kuoleman pelko vievät ajatukset sairauteen. "Hoidot heikentävät yleiskuntoa ja liikuntakykyä. Urheilemaan tottuneelle on kova paikka joutua osittain sänkyyn sidotuksi". Tuttu ja turvallinen arki rutiinein on poissa. On vain sairauteen liittyvät asiat. Pahimmassa tapauksessa harrastus/harrastukset on poissa ja huono fyysinen kunto estävät vapaan liikkumisen ja ovat jopa haittana ihmissuhteille ja kontakteille. "Kenelle ylipäänsä pitäisi kertoa?". "Löytyykö maailmasta sellaista ihmistä, joka uskaltaa tulla rinnalleni ja sairaudesta huolimatta voi minua rakastaa ja minuun kiintyä?". Tilanne kuulostaa tukalalta, tuskaiselta. (Edellä olevat lainaukset olivat Suomen Syöpäpotilaat syöpäpotilaiden oppaista lainattuja www.syopapotilaat.fi)

 (Olenko hylätty?)

Niin kuin moni on varmaan sen jo käsittänyt, sali kehonrakennusmielessä on ollut minulle tärkein harrastus moneen vuoteen. Upotin asian ympärille suurimman osan vapaa ajasta tavalla tai toisella. Sairastuessa muuttuneen tilanteen vuoksi tekemistä ei yhtäkkiä ollutkaan. Sali harrastus kun oli leikkauksen jäljiltä tauolla pari kuukautta ja senkin jälkeen se on ollut satunnaista kevyttä "jumppailua", ei samanlaista aikaa ja voimia vievää kuin ennen sairastumista. Harrastusten ja tekemisen puuttuminen taas ajaa helposti masentuneisuuteen, miksi taistelen?

Innostuin syksyllä kuvaamisesta ja leikkauksen jälkeen tuli hankittua ensimmäinen järjestelmä kamera. Vaikka talvi ei ole paras mahdollinen aika sairaan ihmisen liikkua ulkona kuvailemassa sain silti paljon aikaa kulumaan opetellessa erilaisia kuvaukseen liittyviä asioita. Huonoina päivinä saatoin viettää useammankin tunnin katselemassa netissä kuvia ja hankkimassa inspiraatiota ja tietoa. Tämä vei hyvin syöpään liittyviä ajatuksia pois. Nyt sekä sään että kunnon parantuessa onkin ollut ilo päästä ulos kuvailemaan ja kokeilemaan talven aikana opeteltuja kikkoja. Lisänä tulee tietenkin liikkuminen ulkona, joka onkin sairaudesta palautuvalle tärkeää jo ihan perus kunnon parantamisen kannalta. Et voi otaksua, että heti hoitojen jälkeen voit juosta maratoneja. Aloitettava on kevyesti. Huomiona kuitenkin en ole jättänyt sali harrastusta ja aion jatkaa sitä tavoitteellisesti näistä pienistä vastoinkäymisistä huolimatta. Emme voi valita vastoinkäymisiä, mutta voimme valita kuinka kohtaamme ne!

Huom! Jos sinulla on perhettä, lemmikkejä, riippuvaisia henkilöitä tai olet yksityisyrittäjä, niin tuskin tekemisen puute vaivaa sinua, vaan päinvastoin tekemistä voi olla jopa liikaa sairastuneelle henkilölle. Toisaalta uskon, että sairastuneen kovia hoitoja läpikäyvän henkilön on myös muistettava antaa aikaa myös itselle, eikä rasittaa itseään liikaa ja ajaa elimistöä loppuun. Etsikää jotain omaa juttua elämään, olipa se sitten ostoksilla käynti, hemmottelu tai vaikka postimerkkien keräily. Viettäkää aikaa perheen kanssa touhuten ja kannustakaa jatkamaan!

(Lukittuna)

 

Oma kunto jatkaa pikku hiljaa nousua. Ensimmäiset 3-4 viikkoa olivat kunnon palautumisessa nopeimpia, joka päivä olo oli parempi kuin edellisenä päivänä. Sen jälkeen tahti ei ole ollut yhtä nopeaa, mutta ero nykyisessä olossa verrattuna sytostaattihoitojen kuntoon on iso. Toki sitä on vieläkin väsynyt ja esimerkiksi illalla sitä on jo varsin poikki, ei sitä energiaa liikaa ole.

Rinta on jonkun verran arka ja nukkuminen leikatun puolen kyljellä on jokseenkin hankalaa. Tietysti käden kanssa on oltava varovainen, ettei sen päälle jää makaamaan, muuten turvotus on taattu. Turvotuksesta puheenollen, se on pysynyt kädessä melko samanlaisena. Huomiona nyt tein, että muutaman päivän kestänyt helle ei ollut paras mahdollinen sää käden kannalta. Jo 5 min ajomatka kuumassa autossa tuntui tuovan sentin pari lisää ympärysmittaa käteen ja se tuntui kipeältä. Saunassa käyminenhän ei ole suositeltavaa imusolmukkeiden poiston jälkeen, joten tuo menee vähän samaan kategoriaan. Tämäkin varmasti on yksilöllistä, kuinka paljon sitä luonnostaan sietää kuumuutta. Ja tietysti käden palamista on varottava ja yleensä liiallista rasitusta ja vammoja, kaikella kun on riskit lisätä turvotusta. Kompressio hihaankin kannattaa käyttää. Itse käytän sitä harjoitusten yhteydessä. Muutenhan se ei kovin mukava ole ja helteillä ei kovin hyvältä tunnu ja jos suoraan sanotaan, niin minua se vituttaa suunnattomasti, mutta minkä teet. Jos sinua se ei haittaa ja hiha on oikean kokoinen ja tuntuinen, niin käytä ihmeessä vaikka joka päivä, kyllä siitä apua on.

Kävin ensimmäisessä lymfaterapiassa, tuntui kyllä hyvältä. Käsittely oli erittäin kevyttä näin alkuun ja rentouttavaa ja tuntui heti auttavan ohjaamaan nesteitä pois. Ei käsi entiselleen palannut, en sitä odottanutkaan, mutta helpotusta kyllä tuli. Joillekin saattaa tulla ensimmäisen lymfahieronnan jälkeen huono olo, kun nesteet lähtevät kiertoon ja mahdolliset sytostaatti jämät lähtevät liikkeelle, minulle tätä ei tullut. Huomiona kuitenkin, kerran venyttelin liian ahkerasti ja mielestäni silloin nesteitä lähti liikkeelle ja huono olo ja jopa pientä kuumetta oli pari päivää. Voi olla, että oli vilustumista, mutta oletan, että johtui nesteiden liikkeelle lähdöstä. Pääsin muuten näin nopeasti lymfahoitoihin kiitos työterveyden huollon ripeän toiminnan. Kunnallista lähetettä odotan vieläkin, sillä kesälomien takia asiat etenevät siellä hitaasti.

Kävin myös UÄ:ssä tarkistamassa kainalo patin, jos se olisi ollut nestettä ja sen olisi voinut punktoida. Näyttää kuitenkin, että se on rasvaa ja odottelenkin nyt plastiikkakirurgialle käyntiä arvioimassa, jos sen voisi leikata. Nythän se häiritsee jokapäiväistä toimintaa ja työntää ikävästi kättä eteenpäin ja esim. olkapää on ollut kipeä tämän takia. Myös lähellä rintaa löytyi muutaman sentin kokoinen nestekertymä, mutta sitä ei lähdetty punktoimaan, sillä todennäköisesti nesteet kerääntyisivät vain takaisin. Joten kyllä itsellä imusolmukkeiden poisto vaikutti vahvasti leikatun puolen neste kiertoon. Näinhän se ei kaikilla ole. Epäilen, että lapsuuden hoidot voisivat olla osa syynä tähän. Näillä kuitenkin mennään. Pääasia on, että asioita ei jätetä oman onnensa varaan, tulevat vaivat pyritään hoitamaan ja kuntoa pidetään yllä, jotta tervehtyminen olisi mahdollisimman sujuvaa ja kroonisia ongelmia olisi mahdollisimman vähän.

(Satama panoraama)

 



Ps. Vaikka paljon puhutaan syövän unohtamisesta ja tässäkin tekstissä kannustan ihmisiä elämään mahdollisimman normaalisti niin se ei tarkoita, että kaikki syöpään liittyvä pitäisi unohtaa ja laiminlyödä. Ei sitä pysty. Se on sairaus, joka helposti kulkee mukana läpi elämän ja muistuttaa olemassa olostaan. Et voi teeskennellä, eikä pidäkään. Älä anna sen ohjata, mutta älä myöskään unohda sitä ja laiminlyö itseäsi, koska nyt luulet kaiken olevan takanapäin ja kaikki pitäisi vain väkisin unohtaa. Lue, kysy, etsi neuvoja kuinka parantaa omaa vointia ja mitä voit itse tehdä syöpää vastaan taistelussa. Huonoin neuvo, jonka itse sain oli "Unohda syöpä". Ei, sitä ei pidä yrittää väkisin unohtaa, niin fyysiset kuin myös henkiset arvet ovat muistutuksena sinulle joka päivä. Syövän kanssa on opittava elämään, se on hyväksyttävä ja yritettävä etsiä hyvät hetket elämässä kaikesta huolimatta!

 

Lukekaa, kommentoikaa, jakakaa. Hyvää kesän alkua!



Vippaa Mulle Viitonen

Itse asiassa kaipaisin kyllä hiukan enemmän kuin pelkän vitosen, vaikka sairasteluhan on ilmaista ja hauskaa...vai onko?

Tutustutaanpa muutaman avain lauseeseen useimmissa ns. julkisissa syöpä oppaissa, sekä tarinoissa joita meille sairaille tarjotaan: "Älä pode syyllisyyttä, ole aktiivinen, hemmottele itseäsi, lähde ostoksille, tapaa ystäviä, lähde kahville, muista liikkua ihmisten parissa, älä jää erakoksi vaan luo uusia ihmissuhteita, ajattele itseäsi!". Kuulostaa asialliselta ja onhan tuo ihan totta. Mutta...kyllä, aina on pakko olla mutta. Nykyisessä kulutusyhteiskunnassa mikään ei ole ilmaista! Toki ihmiset ovat aktiivisia erilailla ja hemmottelu on jokaiselle yksilöllistä. Valitettavasti fakta on, että ilman rahaa ei pitkälle pääse.

Suurin osa rintasyöpä tiedosta, mikä meille annetaan on vaaleanpunaisten lasien läpi nähtyä. Sairasteleva henkilö on yleensä keski-ikäinen nainen, jolla on perhe ja rakastettava aviomies tukena. Työpaikka on rento istuma työ, mies on johtoportaassa töissä, pihalla seisoo Mersu ja Volvo, lomalla käydään kaksi kertaa vuodessa. Lapset ovat toimeentulevia aikuisia. Sairastuttuaan henkilö jää pitkälle sairaslomalle, työstä ei tarvitse huolehtia, aviomies kyllä tienaa rahaa. Pahan mielen ja itsetunnon voi palauttaa käymällä Stockmannissa ostoksilla ja vaikkapa käymällä ulkomailla palautumassa hoidoista. Kyllä minulle ainakin kelpaisi! Onko totuus tällainen? Mitä jos henkilö on nuori aikuinen, yksin elävä? Työ on huonopalkkaista tai pahimmassa tapauksessa sitä on persaukinen opiskelija. Vuokra on maksettava ja kenties niskassa on vielä lainaa. Onko vielä kivaa ja voiko sitä enää hemmotella itseään?

Myönnän, Suomessa hoito on melkein ilmaista. Kävin tutustumassa yksityispuolen hoito tarjontaan ja ilman lainaa en olisi voinut millään päästä hoitoon, vaikka minulla on työpaikan sairaus vakuutus! Nythän hoito ei periaatteessa kustanna muuta kuin poliklinikka maksut, oma vastuun liikkumisessa sekä lääkkeiden oma vastuut. Näissäkin on vielä vuosikohtainen katto. Ei kuulosta paljolta. Mutta kun nuo lasketaan yhteen niin kas kummaa, niistähän tuleekin jo jotain. Ja kaikki, jotka ovat sairaalassa viettäneet aikaa tietävät, että siellä tekee aina mieli juoda kahvit ja syödä leivät/pullat, etenkin jos on hiukan pidempi matka. Äkkiä siitä 5 euron kahvi pullasta tulee kuukaudessa jo 50 euron pulla kahvit. Ja kyllähän sitä nyt pieni makean/suolaisen himo varmasti meihin kaikkiin iskee, etenkin kun koko ajan on ikävät asiat painamassa!

Sitten pitäisi vielä hemmotella itseään ja käydä ostoksilla ja tavata kavereita, tietysti kahvilassa. Ja kun kerran on sairas, niin kyllä sitä pitää ottaa pullaa kahvin kanssa, ei tarvitse stressata? Kotona istuessa aika käy pitkäksi... noh olenhan sairas, joten voin vaikka ostaa uuden hienon telkkarin, jolla katsoa Salkkareita ja nauttia sairaudesta! Jaa hetkinen, mistä tähän saa rahaa? Vakituisessa työssä käyvät pääsevät nauttimaan parin kuukauden ajan täyttä sairausajan palkkaa. Sen jälkeen koittavatkin tiukemmat ajat, kun putoaa kelan tuelle, joka ei enää päätä huimaa. Maksettuasi vuokran, pakolliset puhelin, sähkö ym. laskut ja käytyäsi ruoka ostoksilla tilillä ei välttämättä montaa kymppiä enempää jää. Näistä maksetaan vielä hoito maksuja, niin kas kummaa...ei sitä rahaa enää olekaan itsensä hemmotteluun, ostoksilla käyntiin ja kavereiden kanssa tapailuun kahvikupillisen ääressä. Huolenasi on miten säästät rahaa ja mitä et osta. Sitten vielä pesukone ja auto menevät rikki! Viimeisetkin henkiset voimat menee, koeta siinä sitten olla parantua! Onko se maailma enää niin vaaleanpunainen?

(Pelastusvene ensi lumen aikana)

Nämä ovat tietysti liioiteltuja ja ymmärrän toki, että eivät kaikki harrastukset maksa, itseään voi hemmotella vaikka käymässä ulkona metsässä kävelyllä ja kaverit voivat tulla käymään luonasi, ei sitä aina tarvitse käydä Fazer kahvilassa "seurustelemassa". Mutta se ei muuta sitä tosiasiaa, että monelle nuorelle aikuiselle sairausaika voi olla tukalaa rahan suhteen. Ei niitä säästöjä vielä alta 30 vuotiaana kerkeä tienaamaan. Ajatellaan vielä, että perheessä on lapsia, jotka kaipaavat samalla lailla huomiota ja aikaa, vaikka olisit sairas ja vaikka puoliso tekisi kuinka paljon ylitöitä maksaakseen laskut, sillä itse olet sairaslomalla! Edessäsi voi olla myös uran vaihto ja pitkä uudelleenkoulutus ja uuden työpaikan etsintä, kaikki vielä tuella. Pitkäaikaissairaan todellisuutta! Sitä ei mainita oppaissa, eikä kerrota mediassa. RUPEA SÄÄSTÄMÄÄN ÄLÄKÄ KULUTA RAHAA TURHUUKSIIN, SAIRASTELU KESTÄÄ PITKÄÄN!

No entä etuudet ja tuet? Syöpäpotilaan sosiaalietuudet opas on oikein kiva opas, jos siitä vain ymmärtäisi jotain! Onhan niitä etuja, niitä vain täytyy osata hakea! Itse luin tuon oppaan muutaman kerran lävitse, en ymmärtänyt siitä hevon persettä ja pyysin apua sen tulkitsemiseen. Kai nyt sitten olen niin tyhmä! Ja mitä vielä, niitä etuuksia täytyy osata hakea ja taistella byrokratia verkoston läpi! Olet juuri kuullut sairastavasi syöpää, on leikkaus ja rankat hoidot ja niiden lisäksi vielä pitäisi jaksaa mennä valtion virastotaloon alkoholistien ja oman elämän taiteilijoiden perään kysymään luukulta niitä helvetin etuuksia!? Katsele siinä sitten, kuinka edessäsi olevat sankarit käyvät Siwassa taksilla hakemassa kaljaa, naureksivat sinulle kun olet sairas ja leikelty silmät kuopalla oleva rähjä ja paukuttavat sitten musiikkia aamuyöhön asti. Tämä kaikki sillä aikaa kun itse taistelet edelleen saadaksesi tuen syöpälääkkeille! Todella vaaleanpunaista...

En syytä muita sairastuneita. Jos teillä on taloustilanne kunnossa, eikä rahahuolet paina, niin totta kai sitä saa ja pitää nauttia elämästä. Käykää ostoksilla, hemmotelkaa itseänne, ostakaa se 3D 50" telkkari olohuoneeseen. Osta se Luis Vuitton laukku, mitä aina katselet näyte ikkunasta. Osta se jenkkiauto, jonka näit lapsena. Käykää matkalla, tehkää jotain unohtamatonta, mistä olette aina haaveilleet ja ennen kaikkea olkaa niiden läheisten ihmisten kanssa joita rakastatte. Nauttikaa elämästä, niitä ei ole kuin yksi! Toivon kuitenkin, että syövästä kerrottaisiin myös niitä "ei niin kivoja ja kauniita" asioita ja tukalia hetkiä, jotta sairastuvat ihmiset olisivat valmiita tuleviin koitoksiin ja vaikeuksiin. Nostin esille talouspuolen, josta muutkin ovat kirjoittaneet ja muutenkin yleensä syövästä puhuessa nousee yksi ja sama asia: SYÖPÄ EI OLE KAUNIS ASIA! Annetaanko meille siis liian positiivinen kuva syövästä? Mielestäni kyllä!

Käykää muuten lukemassa tätä erinomaista blogia Kuokkavieras13 Asiapitoista tekstiä ja suoraa puhetta! Jos ette vielä ole lukeneet, niin nyt on korkea aika aloittaa!

Omalla rintamalla ei mitään uutta. Teipit otin vihdoin ja viimein pois, nyt sitä pääsee viimeinkin "ihailemaan" uutta tyyliä. Harjoitteita ja venyttelyjä yrittänyt tehdä mahdollisimman ahkerasti, eli en läheskään tarpeeksi. Minkä sitä laiskuudelle voi? Luuston Gamma kuvauksissa käyty. Oli varsin tukalaa, kun jouduin vääntämään käden pään yläpuolelle ja makaamaan sitten kuvattavana. Loppuillan oli rinta tavallista enemmän arka, enkä esim. normaalia venyttelyä uskaltanut tehdä, kun tuntui, että rintalihas repeytyy. Nyt onneksi ikävä pistävä tunne hävinnyt. Käsi paranee pikku hiljaa tai sitten sitä vain on oppinut elämään turvotuksen ja pienen tunnottomuuden kanssa. Tosin kainalon alla oleva turvotus patti tuntuu olevan melko lailla samanlainen, joka onkin ikävää, kun leikkaukesta kulunut jo 1,5kk. Keskustelua käyty jo mahdollisesta rasvaimu/leikkauksesta, jos se ei siitä laske. Tämä tietysti joskus tulevaisuudessa.

Varovainen saa olla, sillä mitä paremmin sitä voi, sitä helpommin unohtaa, että oikeaa kättä täytyy suojella kaikilta vaaroilta. Muutama haaveri on jo melkein sattunut. Olenkin antanut itselleni lupauksen, että en enää pidä mihinkään kiirettä, jotta mitään ei sattuisi. Kyllä sitä kerkeää! Pientä huolenaihetta on aiheuttanut suhteellisen pitkä väli leikkauksen ja sytostaatti hoitojen välissä, jotka minulle siis ovat nyt tulossa. Näin ainakin olen ymmärtänyt. Syöpälääkärin vastaanotto on vasta 19.12, eli minun kohdalla ruvetaan lähestymään 2kk väliä, olettaen, ettei hoidot ala heti seuraavana päivänä vaan vasta joulu lomien jälkeen. Yleensähän leikkauksen ja hoitojen väli on keskimäärin 5 viikkoa. Edellisen kerran sairastettuani hoidot alkoivat n. kuukauden sisällä leikkauksesta. Luin tosin, että ikkuna hoidoille on 120 päivää, eli aikaa on, mutta en haluaisi käydä rankkoja hoitoja läpi turhan takia, ei kai niitä voi loputtomiin vedättää? Jossain vaiheessa on myöhäistä ja hoidoista ei ole apua. Ongelma onkin, että kukaan ei halua ottaa kantaa, syöpälääkärin nimenkin sain vasta kyseltyäni sitä, ennen tätä ei ollut mitään tietoa, kenen vastaanotolle menen. Onko oikea tapa hoitaa syöpäpotilasta, en tiedä?

Lopuksi vielä julkaisen kuvan itsestäni, jotta näkisitte, miltä mies näyttää rinnanpoiston jälkeen. Miehistähän ei juuri kuvia näy. Vaikka olen hehkuttanut itsevarmuutta, niin mietin kyllä kaksi, jopa kolme kertaa kuvan julkaisua. Lihas on muuttunut läskiksi, tosin olin ihan hyvissä rasvoissa jo ennen leikkausta. Kohta puolentoista kuukauden tauko kuntosalista on vienyt lihaspaineet pois ja samalla ne viimeiset itsevarmuus rippeet. Hyvä minä! Mutta olenhan mies, uimarannalla en voi olla rintaliivit päällä peittääkseni puuttuvan rintani ja hei! Viimeiset 20 vuotta olen elänyt jo edellisen syövän jättämien arpien kanssa ja hyvin tulin toimeen! Turhaa hävetä asiasta, jolle ei voi mitään ja joka ei ole itsensä aiheuttamaa! Hävetköön ne, jotka omilla valinnoilla pilaavat vartalon, ei meidän sairaiden tarvitse hävetä, emme voi mitään syövälle ja sen tuomille arville, niin fyysisille kuin myös henkisille! Heikkohermoiset, laittakaa silmät kiinni!!!!!!!

 

 

Lukekaa, kommentoikaa, jakakaa! Rauhallista joulun odotusta!

Motivaatiota

Varoitus! Blogi sisältää materiaalia, joka voi olla haitallista lukijoille! Harkinnan käyttö suositeltavaa!

"Motivation is something that is within, and sometimes we see things in the outside world that refocus our thinking and help to fix our thoughts on something that is important to us" -Kai L. Greene

Heti alkuun erityismaininta David Jayn The SCAR Project valokuville rintasyövästä selvinneistä naisista. "Rinnan tai rintojen poistaminen vaikuttaa koko naisen identiteettiin, seksuaalisuuteen, omakuvaan, feminiinisyyteen. Projektin tarkoitus on lisätä tietoa rintasyövästä ja rohkaista syövästä selvinneitä naisia löytämään jälleen oman kehonsa kauneus ja ainutlaatuisuus – arvista huolimatta." Rohkeita naisia ja rohkeita kuvia, myös nuorista naisista! Katsokaa omalla vastuulla, kuvat eivät ehkä sovi lapsille tai herkästi järkyttyville!
Rintasyövän arvet – Valokuvaaja David Jay näyttää syövästä selvinneiden naisten kauneuden (Vivas.fi) 
The SCAR Project blogi englannin kieltä taitaville. Löytyy muuten linkki miehen pitämään blogiin rintasyövästä! thescarprojectblog

The SCAR Project Facebookissa Lisää kuvia ja tietoa, tykätkää!

 
Kuinka jaksaa syövän kanssa? Kun sairastuu tuntee elämän pettävän. Sairaus määrittää elämääsi enemmän ja enemmän. Joudut kohtaamaan oman kuolevaisuuden. Paniikki, masennus, pelko... Selviytyminen voi tuntua vaikealta, jopa mahdottomalta.

Ei huijata ketään, syöpä on tappava tauti! Hoidot kehittyvät ja ennusteet paranevat, mutta se on vakavaa jokaisessa muodossa. Onko rintasyöpä pahempi kuin munuaissyöpä, keuhkosyöpä? En osaa sanoa. Sen voin sanoa, että mikään syöpä ei ole hyvä tai hauska asia! Leikkaukset, kivut, lääkkeet ja rankat hoidot. Kyyneleet ja itkukohtaukset. Lääkäri käynnit ja läheisten suru ja kyyneleet. Se on realiteetti mikä kuuluu syöpään, valitettavasti! Siitä voi selvitä! Kannattaa muistaa, ette ole ainoat sairastuneet. Meitä on useita. Kaikilla tarina ei päädy onnellisesti, mutta se ei tarkoita, etteikö pitäisi taistella. Jos tuntuu ettei löydä tukea tai voimia läheltä, niin muistakaa, ette ole yksin. Netistä löytää nykyään tukea, tarinoita ja kokemuksia sekä motivaatiota. Kyllä, luit oikein, motivaatiota jatkaa taistelua. Jo ennen nykyistä sairautta ajattelin sairaita ihmisiä, jotka jatkavat elämäänsä ja taistelua kolhuista ja vastoinkäymisistä huolimatta. Sitä oppii, että elämässä voi sattua kaikenlaista, niin hyvää kuin huonoa. Kenties omat asiat eivät olekkaan niin huonosti mitä luulee? En yritä sanoa, että jokaisen sairastuneen pitäisi nyt iloita ja vähätellä omaa tilannetta! Yritän vain tuoda esille muita kohtalontovereita, joita maailma on kolhinut ja jotka jatkavat taistelua ja antavat motivaatiota meille muille! Tarinoita löytyy ympäri maailmaa, erilaisilta ihmisiltä, erilaisista tilanteista. Yksi yhdistävä tekijä on halu taistella ja voittaa vastoinkäymiset!

"Life is full of surprises. You never know what is going to hit you. It will be either your finances, your health or your relationship, for some it can be all three.Take the punch with a smile and keep pushing" -Kris Dim

Tämä henkilö ei varmasti kaikille sovi, itse törmäsin hänen tarinaansa jo ennenkuin sairastuin. Kris Dim, IFBB Pro. Ammatti kehonrakentaja. Sydänkohtaus ja sen jälkeisessä sydän leikkauksessa halvaantuminen vyötäröstä alaspäin. 0,3% mahdollisuus uudestaan kävelemisestä! Nyt hän kuitenkin kävelee avun kanssa ja käy rankassa fysioterapiassa ajatuksena kyky liikkua entistä paremmin.
OfficialKrisDim Facebook

Häneen törmäsin vahingossa toisella sivulla. Pekka Hyysalo, 21 vuotias nuori mies, joka sai aivovamman loukkaannuttuaan onnettomuudessa. Hän on opetellut melkein kaiken uudestaan. Katsokaa dokumentti ja ihailkaa hänen lannistomattomuuttaan.
Pekka Hyysalo FightBack mini dokumentti

Marja Aarnipuro. Apu lehden päätoimittaja. Sairastanut rintasyövän, parantunut ja jakanut tarinansa ja kirjoittanut siitä kirjan. Suosittelen kaikille tutustua hänen kirjaansa tai ainakin blogiin. Erittäin tarkkaa kuvausta ja tietoa rintasyövästä. Hänen kirjansa on auttanut ja opastanut minua ja läheisiäni.
Marja Aarnipuro blogi
Rintasyöpävuosi

Sekä tietysti kaikki jotka ovat täällä kommentoineet ja kertoneet tarinansa ja kokemuksensa. Kiitos teille! Nämä edelliset henkilöt eivät ole kuin muutama minua kiinnostava henkilö, jotka halusin tuoda esimerkkinä teille.

Oma olo jatkaa paranemista, hitaasti. Käsi edelleen turvonnut ja kipeä. Kun käden suoristaa tuntuu epämukavaa vetoa hauiksessa. Oikea puoli yläkehosta on muutenkin turvoksissa, tosin päivä päivältä se vähenee. Rinta ei juuri ollenkaan kipeä. Ainoastaan kun nostaa käden ylös niin rinnan alaosassa arven alla tuntuu vetoa. Se kyllä poistuu ajan kanssa ja kunhan muistaa tehdä harjoitteita. Oma oppiminen on myös suojata kättä turhilta kolhuilta ja naarmuilta. Suosittelen muuten jonkun voiteen hankkimista ja käden rasvaamista, jottei se kuivu ja iho pääse lohkeilemaan.

Punktiossa edelleen käynyt, käyntien välillä 3-4 päivää. Kudosnestettä kertynyt tuona välisenä aikana 70ml tasoa. Myös ensimmäinen käynti fysioterapiassa tehty. Noudattakaa ohjetta ja ottakaa kipulääkkeitä ennen käyntiä. Minulla ainakin teki kipeää, kun kättä ruvettiin vääntämään ja hieromaan. Hikeä rupesi tulemaan! Tosin tuntuu, että tuon jälkeen liikkuvuus ja venyvyys parani ja harjoitteet uskaltaa tehdä melkein täydellä liikeradalla vaikkakin hiukan vielä kiristää ja tekee kipeää. Tosin kipu tuntuu poistuvan, kunhan malttaa tehdä kaikki sarjat, lähteekö sitten kerääntynyt neste liikkeelle vai mikä? Kättähän ei pitäisi roikottaa kuin kuollutta painoa vaan yrittää pitää sitä koholla ja liikkeessä, tietysti suositusten rajoissa. Kudosnesteen loputtua tulee tod. näköisesti kompressio hiha/sukka. Tuon avulla+vähentyneen kivun ja parantuneen haavan jälkeen toivottavasti pääsisi jo salille edes hiukan kuntouttamaan itseään.

Arpi paranee hyvin ja on melko siisti. Ja sitä rupeaa tottumaan yhä enemmän uuteen peilikuvaan. Tässä oli kommenteissa puhetta kuinka vaikeita intiimialueiden arvet voivat olla ja kuinka selviytyä erilaisissa tilanteissa, joissa ollaan yhdessä toisen ihmisen kanssa. Tämä on oma mielipide ja kokemus, joka koskee yleisesti arpia, eikä välttämättä sovi rintasyövästä kärsiville naisille, tosin toivon heidänkin olevan rohkeita!

Arpia löytyy muutama kappale jo ennestään, niin olen aina sanonut, että olen sairastanut syövän ja siitä jäänyt "muistoja". Niin aion tehdä jatkossakin, tosin nyt on kaksi eri syöpää ja yksi arpi lisää, mutta ei niitä voi piilottaakkaan, eikä selityksessä mene pitkään, joten sillä mennään. Ja jos olet esim. seurustellut ihmisen kanssa pidempään ilman intiimiä kanssakäymistä, niin kenties asia on jo tullut puheeksi ja henkilö tietää, että muutama elämän jälki löytyy kehosta? Ja arpia tulee muustakin kuin syövästä ja niitä löytyy nykyään monilta ihmisiltä. Ja luottakaa, että jos asiat menevät intiimiin kanssakäymiseen, niin ei tämä toinen ihminen varmaankaan siinä pisteessä hirveästi enää säikähdä muutamaa arpea!

Kommentoikaa, jakakaa ja kannustakaa läheisiänne jaksamaan!