Virheellinen Perintö

Olen puhunut ja kirjoittanut paljon lymfaturvotuksesta, käsi kivuista ja kuinka sen kanssa voi elää ja kuinka sitä voi hoitaa. Tällä hetkellä itselläni tämä on se suurin vaiva joka seuraa läpi elämän. Olen kertonut eri hoidoista mitä olen kokeillut, sekä menetelmistä, mitä voi tehdä turvotuksen helpottamiseksi. Erään henkilön pyynnöstä kirjoittelenkin nyt omia mielipiteitä tukihihoista ja mitä kokemuksia minulla on kertynyt niistä.

(Pieni ihminen isossa maailmassa)

Pää asiallinen hoitomuoto (ei kokeilu astella oleva) on tukihiha. Kyllä, se kirottu tukihiha. Itse taistelin pitkään sen pitämistä vastaan, pidin hihaa vain kuntoillessa. Kipujen pahentuessa jouduin nöyrtymään ja nyt pidän hihaa käytännössä päivittäin. Monia hihan pitäminen harmittaa. Jotkut valittavat, että joutuvat pitämään hihan kanssa pitkähihaista paitaa ja kesällä on epämukavaa olla, kun ihmiset tuijottavat. Hiha voi myös tuntua tukalalta ja kesällä kuumalta ja hiostavalta. Onhan se hiostaminen totta, mutta jotain tuijottamista en kyllä ymmärrä. Olen salilla hihan kanssa niin puserossa kuin t paidassa ja myös kaupungilla liikkuessa sitä hihaa joutuu pitämään. Eipä ole kukaan tuijottanut tai tullut sanomaan mitään. Sitä paitsi, luulisi, että ohikulkijoita joku hiha ei paljoa kiinnosta, kun ei se paikallinen juoppo paskat housuissa tai huonosti käyttäytyvä nuoriso kiinnitä kenenkään huomiota. Suosittelen siis unohtamaan kaikki tuijottelut! Ja kun se hiha todellakin auttaa näihin todella ikäviin vaivoihin!

Minulla on ollut nyt 4 eri hihaa käytössä. Niistä 1 on osoittautunut toimivaksi ja päätynyt ns. työjuhdaksi omassa käytössä. Aloitetaan kuitenkin hihan pukemisella. Ikävää hommaa. Ei meinannut tulla mitään ensi kokeilulla, eikä meinaa tulla edelleenkään mitään. Olenkin päätynyt käyttämään ns. pukijaa, joka on ollutkin minulle pelastus. Hihan pukeminen sujuu todella nopeasti ilman suurempaa draamaa. Suosittelen kaikille tutustumaan siihen.

No sitten niihin hihoihin. Jaetaan ne nyt karkeasti kahteen kategoriaan. Laakakudottu ja pyöräkudottu. Käsittääkseni laakakudotussa hihassa on aina saumoja, kun pyöräkudotussa ei ole. Tämä voi jo olla joillekkin se ratkaiseva tekijä, sillä saumat voivat puristaa vääristä kohdista ja jopa hiertää kättä, joka ei ymmärrettävästi ole hyväksi. Yleisesti Suomessa käytettyjen hihojen valmistajat: Mediven, Venosan, Lymed, Juzo, Jobst. Huomioikaa, että kaikkia hihoja ei ole jokaisessa paikoissa saatavana.

Venosan

Pyöräkudottu, todella yleinen tukihiha. Hyvä pitää, mutta ongelma on se, että hiha on suunniteltu pidettäväksi kompressio hanskan kanssa. Näin ollen, siinä on peukaloholkki, joka ilman hanskaa hiostaa todella ikävästi. Minä, niin kuin moni muukin, en välitä hanskan pitämisestä yhtään, sillä se on todella sitovaa, et voi oikein mitään askarteita tehdä hanska kädessä. On ehdotettu jotain pumpulin työntämistä peukaloholkkiin, mutta jos kerran ihmiset tuijottavat sinua kadulla hihan kanssa, niin miten niiden tuijotusten kanssa käy, kun hihan lisäksi pumpulit törröttävät ja putoilevan kämmenestä. Edelleenkin hiha on käytössä ja hiostaa kyllä peukaloa. Olenkin pitänyt sitä ns. arkihihana, kun voin korjata hihan asentoa ja holkkia ja näin estää tuon hiertämisen. 2 kpl. löytyy kotoa.

Mediven

Työjuhta ja kaikista eniten käyttämä. Hiha on laakakudottu ja todella jäykkä. Tämä kuitenkin on toiminut etenkin treeneissä ja hihan suuri etu on se, että peukalolle on oma "sormikas". Tarkasti asetettava, jotta saumat ja ompeleet ovat juuri oikeilla paikoilla. Aluksi saattaa tuntua todella hiostavalta ja materiaali ei tunnu olevan kovin hengittävä. Kuitenkin parempi kuin kipu ja turvotus. Omasta Mediven hihasta rupeavat jo ompeleet hiukan ratkeilemaan. Jos seuraava hiha kokeilu epäonnistuu, niin todennäköisesti Mediven tulee olemaan se, mitä käytän. Olen myös ajatellut pitää Mediven hihaa pelkästään treenejä varten tuon jäykkyyden takia.

Lymed

Laakakudottu hiukan omalaatuisesta, todella kevyestä materiaalista. Kaikista huonoin hihoistani, ei ole ollut kuin ihan muutamia kertoja käytössä. Silikoni reunus, mikä pitää hihan paikoillaan on todella pehmeä, eikä pidä hihaa paikoillaan ja näin hiha valuu alaspäin. Saumat ovat myös todella paksut ja painavat ihoa ikävästi ja niiden asettaminen paikoilleen on todella vaikeaa, kun tuntuu, että hiha on koko ajan väärällä paikalla. Positiivisena myös tässä hihassa on peukalolle oma sormi, eikä siis holkkia.


Kaikki edellä mainitut hihat ovat paineluokkaa 2. Minun hihat ovat ihan ensimmäistä Venosania lukuun ottamatta mittatilaustyönä tehtyjä, sillä minun käden mitoille valmista suoraan hyllystä hihaa ei löydy. Seuraavaksi olen ajatellut kokeilla Juzo hihaa, josta olen kuullut positiivisia kommentteja. Todennäköisesti hankin myös varalle uuden Mediven hihan ja mahdollisesti pidän sitä treeneissä ja Juzoa sitten ns. arkikäytössä.

Lyhyesti mainitsen, että hihan lisäksi käyn lymfa hieronnassa, josta omasta mielestäni olen saanut apua. Suosittelen myös lämpimästi liikuntaa, sillä omien kokemusten mukaan liikkuminen ja kehon pitäminen kunnossa edes auttaa lymfa vaivoissa. Kokeilkaa mikä toimii teillä parhaiten. Eräs ihminen kertoi juoksun auttavan häntä, kun taas kävelyn jälkeen käsi kerää nestettä. Kävelyssä kun käsi roikkuu alaspäin. Älkää kuitenkaan seuratko suoraan omaa esimerkkiä ja rynnätkö salille painoja nostamaan. Tämän on tapahduttava todella rauhallisesti ja omaa kehoa kuunnellen. Itse kerkesin useamman vuoden käymään melko tosissani salilla ja tunnen oman kehoni ja rajani melko hyvin. Muistakaa myös, että kun palasin treeneihin leikkauksen jälkeen, niin tuntui, että en olisi harrastanut mitään liikuntaa elämäni aikana. Pikkuhiljaa siitä se on taas lähtenyt. Älkää myös hyvät ihmiset hävetkö, jos ette ole salin kovimpia tai vahvimpia ja joutuu treenaamaan "lasten" painoilla. Kyllä siellä ymmärretään, että erilaisilla ihmisillä on erilaisia vammoja ja jokaisella on ne omat tavoitteet. Toivottavasti tämä teksti aukaisi näitä asioita ja auttaa niistä askarruttaneita ihmisiä. Onnea ja menestystä.

Kommentit ja kysymykset tervetulleita! Muistakaa myös seurailla Instagramissa ja Twitterissä sekä käykää vierailemassa www.eriksiekkinen.com ja kurkatkaa parhaat kuvani! Kiitos!

PS. Akuutti haastatteluni on vielä 3 viikkoa nähtävissä Yle Areenassa: Yle Areena Akuutti 16.03.15

Kesä terveiset

Taas on tovi vierähtänyt viimeisestä kirjoituksesta ja kas kummaa myös kesä rupeaa olemaan puolessavälissä, aika kuluu nopeasti. Kohta tässä on vuosi kulunut siitä, kun tieto syövästä tuli esille ja elämä otti uuden suunnan.

(Urbaani löytöretkeily)

 

Vihdoinkin kylmyys on väistynyt ja sitä pääsee nauttimaan helteistä. Kuitenkin kaikkihan eivät helteistä nauti, esimerkiksi sairaat ja vanhemmat ihmiset. Valitettavasti myös omalla kohdalla ei voida enää puhua nauttimisesta. Valittaa ei pitäisi, sillä ei kylmyyskään ole hyvä ja kaikkiin olosuhteisiin kyllä tottuu ja elämästä täytyy nauttia olkoon kylmä, kuuma, sateista tai aurinkoista. Mutta nykytilasta johtuen tuo kuumuus vaikuttaa negatiivisesti vointiin, joten valaistaan vähän asioita. Kirjoittelin jo aikaisemmin, että imusolmukkeiden poiston jälkeen turvotusta lisää kuumuus. Esimerkiksi sauna ei ole suositeltavaa. Nyt kun ulkona on 30 astetta, niin esim. auto on 60 asteinen "sauna". Etenkin jos ei ole ilmastointia, niin jo lyhyt ajomatka lisää heti turvotusta kädessä. Sitten kun kotona on myös kuuma, niin olo ei juuri helpota ja nukkuminen on epämukavaa. Eihän sille mahda mitään elettävä on. Kompressio hiha olisi hyvä pitää tällaisina päivinä, valitettavasti oma hiha rupeaa olemaan jo liian löysä, jotta siitä todellista hyötyä olisi.

Kompressiohiha on eräs tärkeimmistä turvotuksen estäjistä/avuista. Kaikillahan turvotusta ei esiinny, vaikka imusolmukkeet olisi poistettu, mutta kellä turvotusta on, niin hihan pitäminen on suotavaa. Itse sain hihan jo talvella, hoitojen alkutaipaleella. Valitettavasti kun on ohuet ranteet ja paksut olkavarret, niin standardikoot eivät ole se paras vaihtoehto vaan mittatilaustyö on ainoa oikea ratkaisu. Kuitenkin kun hain hihaa, niin mittatilaus hihaa ei lähdetty hakemaan, vaikka olisi. Mutta kun hoidot olivat meneillään, niin päätettiin, että koska turvotus muuttuu hoitojen loputtua, niin ei kannata hankkia mittatilauksena hihaa. Sain siis sellaisen hihan, joka kyllä oli sopivaa kokoa olkavarresta, mutta oli jo löysä ranteesta ja on nyt entisestään muuttunut löysemmäksi. Kaikki siis jotka olette hihaa hankkimassa, niin olkaa tarkkoina, että saatte juuri oikeata kokoa, eikä mitään kompromissia. Liian löysä hiha ei auta, vaan voi jopa pahentaa tilannetta puristaen vääristä kohdista. Puristuksen kun pitäisi poistaa nestettä sormista aina olkapäähän saakka, eikä esim. päinvastoin.

Yleensä seuraava hiha hankitaan sitten lymfahoitojen alettua, jolloin voidaan ruveta päättelemään käden lopullista kokoa ja turvotusastetta. Olen nyt käynyt kolmessa lymfahoidossa ja näillä näkymin neljännen kerran jälkeen ruvetaan hankkimaan uutta hihaa, todennäköisesti mittatilauksena. Lymfahoidoista on ollut apua minulle ja eron on kyllä huomannut. Kun toisen ja kolmannen hoidon välissä oli reilut kolme viikkoa taukoa, niin huomasi, kuinka käsi turposi takaisin entisiin mittoihin. Suotavaa noissa hoidoissa on käydä noin kerta viikkoon tietyn ajan, jonka jälkeen taukoa ja sen jälkeen uutta sarjaa hoitoja. Lymfahoidot yhdessä hihan kanssa auttavat useimmiten turvotuksen kanssa. Myös esim. kinesioteippauksen on todettu auttavan, tosin oikean teippaus tekniikan omaavia terapeutteja on vähän, sillä kurssit ovat harvassa. Mutta jos teille tarjoutuu mahdollisuus teippaukseen, niin kokeilkaa ihmeessä!

(Panoraama rantapuisto)

Muuten asiat ovat edenneet rauhallisesti samaa kaavaa noudattaen. Kävin ns. puolen vuoden tarkastuksessa kirurgin juttusilla. Kainalo/selkä pattiin ("koirankorva") hän ei sen kummemmin ottanut kantaa, ainoastaan sen verran, että tällä hetkellä leikkausta ei edes harkita, joten sitä on vain elettävä sen kanssa. Toivon kuitenkin, että tulevaisuudessa siihen voidaan puuttua, jotta symmetria palautusisi ja ylimääräinen kipu ja epämukava olo katoaisi. Arvelle hän suositteli käytettäväksi Mefiform sidosta/teippiä, joka estäisi arven liikakasvua. Tätä esiintyy paljon etenkin rinnan kohdalla ja minulla on jo ennestään ollut ongelmia sen kanssa ja onpa yhtä arpea jopa "höylätty" pienemmäksi huonoin tuloksin. Tuota sidosta käytetään päivittäin n. puolen vuoden ajan 24h vuorokaudessa. Valitettavasti sidos ei ole halpa, eikä yksi paketti kestä paria viikkoa pidempään. Otinkin käyttöön Kelo-cote voiteen, joka ajaa suht. samaa asiaa. Voide ei ole myöskään halvimmasta päästä, mutta pidän sen helppoudesta, sillä tuo sidos/teippi tahtoi koko ajan irrota. No ajatuksena kuitenkin pehmentää arpea ja poistaa punoitusta sekä estää mahdollista liika kasvua. Katsellaan kuinka toimii.

Kesä on mennyt rauhallisissa tunnelmissa yrittäen nauttia kesästä ja elämästä keskittyen positiivisiin asioihin, vaikka kaikissa elämäntilanteissa se ei tietenkään mahdollista olekaan. Kuntosalilla käyntiä olen jatkanut samaan malliin ja sen lisäksi käyn 3 kertaa viikossa n. 40 minuutin kävelyllä nostaen myös hieman aerobista kuntoa ja jaksamista. Harkinnassa on nyt, että ottaisin tilalle aamulla tehtävän 15 minuutin HIIT treenin, jossa vuorotellaan juoksemista ja kävelemistä/hölkkäämistä. Mielestäni tuo on paras muoto laihdutukseen ja toisaalta lihasten säästämiseen. Toki kaikki järkevästi, sillä keho on vielä heikko, vaikka hyvin olen rankoista hoidoista palautunutkin. Painoa talven korkeimmasta painosta on nyt lähtenyt noin 7 kiloa, joka tietysti oli pääosin nestettä, mutta on sieltä ehkä hiukan rasvaakin palanut. Suosittelen kyllä kaikille painon hallintaa näin rankan sairauden jälkeen, sillä syöpäpotilaalle ei ylimääräisestä painosta ole kuin haittaa. Se auttaa myös mielialassa, sillä vaikka keho on arpeutunut, niin se ei tarkoita, että ei voi näyttää hyvältä ja terveeltä. (Ja jokainen on sen näköinen mikä on, ei kaikkien tarvitse olla langanlaihoja tai muskelikimppuja, mutta hyvää oloa tuova terve ulkonäkö johon on tyytyväinen ja joka tuo iloa on mielestäni aina tavoitettavaa. Tekosyitä ei ole, selvisithän juuri syövästä, joten mikä sinua enää estää?) Ja liikunta ja liikkuminen todistetusti auttaa masentuneisuudessa ja tuo iloa ja mielihyvää. Muistettava on kuitenkin olla ylirasittamatta itseään ja aiheuttamasta ongelmia. Ruokavaliolla saa jo paljon aikaiseksi ja se on hyvä lähtökohta. Sohvalle ei kuitenkaan kannata jäädä makaamaan.

Seuraavaksi minulla edessä on vuositarkastus. Toivon, että vuositarkastuksessa vihdoinkin otettaisiin sitten kantaa koirankorvaan. Pääsin myös geeni/perinnöllisyys tutkimukseen, kiitos siitä HUS:n minua hoitaneen kirurgin, joka laittoi paperit eteenpäin. Geeni tutkimuksessa koitetaan selvittää, onko minulla geenejä, jotka altistavat rintasyövälle tai syövälle yleensäkin. Kaikkihan eivät tällaista edes halua selvittää, sillä tieto pelottaa. Mielestäni tämä on kuitenkin hyvä tietää ja esimerkiksi jälkikasvua harkittaessa mielestäni nämä asiat olisi hyvä ottaa huomioon, sillä nämä ovat perinnöllisiä asioita, enkä itse haluaisi ainakaan omia lapsia altistaa syövälle, jos se minusta on kiinni. Mutta jokainen tekee omat päätökset haluaako tutkimuksiin vai ei ja mitä tutkitaan. Vastauksia kuitenkin odottaen.

(Talo, jonka rakensit saarelle)

Jos teille herää jotain kysymyksiä hoidoista, jälkivoinnista ym. niin laittakaa rohkeasti kysymyksiä, vastailen mielelläni niihin. Näihin kuulumisiin toivotan kaikille hyvää kesän jatkoa!
Lukekaa, kommentoikaa ja jakakaa!

Kuiskaus myrskyssä

Näin rupeaa kesä olemaan vihdoin ovella ja pitkä talvi takanapäin. Ensimmäiset tämän vuoden kelit, jolloin on nauttinut ulkona olemisesta on vihdoin koettu. Ja myös kunto on ollut sellainen, että on oikeasti voinut sanoa nauttineensa ulkona olemisesta, eikä se ole tuntunut pakolliselta lenkiltä kaiken huonon olon keskellä. Kaikenlainen tekeminen rupeaa jo herättämään edes jotain uskoa. Näinhän se ei vielä muutama kuukausi sitten ollut.

Jokaisessa oppaassa ja neuvossa syöpään sairastuneita kannustetaan tekemään, liikkumaan, antamaan aikaa itselleen ja yrittämään nauttia elämästä. "Sairaudesta huolimatta kannattaa siis lähteä mahdollisimman nopeasti takaisin muiden ihmisten pariin, harrastuksiin ja vapaa-ajan rientoihin". "Terve itsekkyys ja oman ajan sekä tilan ottaminen, ovat keinoja selviytymiseen". Syöpä pitäisi "unohtaa" eikä antaa sen määrätä elämää. Helppo sanoa, mutta onko se niin helppoa toteuttaa? Kivut, paha olo, oman minä kuvan muuttuminen ja jopa kuoleman pelko vievät ajatukset sairauteen. "Hoidot heikentävät yleiskuntoa ja liikuntakykyä. Urheilemaan tottuneelle on kova paikka joutua osittain sänkyyn sidotuksi". Tuttu ja turvallinen arki rutiinein on poissa. On vain sairauteen liittyvät asiat. Pahimmassa tapauksessa harrastus/harrastukset on poissa ja huono fyysinen kunto estävät vapaan liikkumisen ja ovat jopa haittana ihmissuhteille ja kontakteille. "Kenelle ylipäänsä pitäisi kertoa?". "Löytyykö maailmasta sellaista ihmistä, joka uskaltaa tulla rinnalleni ja sairaudesta huolimatta voi minua rakastaa ja minuun kiintyä?". Tilanne kuulostaa tukalalta, tuskaiselta. (Edellä olevat lainaukset olivat Suomen Syöpäpotilaat syöpäpotilaiden oppaista lainattuja www.syopapotilaat.fi)

 (Olenko hylätty?)

Niin kuin moni on varmaan sen jo käsittänyt, sali kehonrakennusmielessä on ollut minulle tärkein harrastus moneen vuoteen. Upotin asian ympärille suurimman osan vapaa ajasta tavalla tai toisella. Sairastuessa muuttuneen tilanteen vuoksi tekemistä ei yhtäkkiä ollutkaan. Sali harrastus kun oli leikkauksen jäljiltä tauolla pari kuukautta ja senkin jälkeen se on ollut satunnaista kevyttä "jumppailua", ei samanlaista aikaa ja voimia vievää kuin ennen sairastumista. Harrastusten ja tekemisen puuttuminen taas ajaa helposti masentuneisuuteen, miksi taistelen?

Innostuin syksyllä kuvaamisesta ja leikkauksen jälkeen tuli hankittua ensimmäinen järjestelmä kamera. Vaikka talvi ei ole paras mahdollinen aika sairaan ihmisen liikkua ulkona kuvailemassa sain silti paljon aikaa kulumaan opetellessa erilaisia kuvaukseen liittyviä asioita. Huonoina päivinä saatoin viettää useammankin tunnin katselemassa netissä kuvia ja hankkimassa inspiraatiota ja tietoa. Tämä vei hyvin syöpään liittyviä ajatuksia pois. Nyt sekä sään että kunnon parantuessa onkin ollut ilo päästä ulos kuvailemaan ja kokeilemaan talven aikana opeteltuja kikkoja. Lisänä tulee tietenkin liikkuminen ulkona, joka onkin sairaudesta palautuvalle tärkeää jo ihan perus kunnon parantamisen kannalta. Et voi otaksua, että heti hoitojen jälkeen voit juosta maratoneja. Aloitettava on kevyesti. Huomiona kuitenkin en ole jättänyt sali harrastusta ja aion jatkaa sitä tavoitteellisesti näistä pienistä vastoinkäymisistä huolimatta. Emme voi valita vastoinkäymisiä, mutta voimme valita kuinka kohtaamme ne!

Huom! Jos sinulla on perhettä, lemmikkejä, riippuvaisia henkilöitä tai olet yksityisyrittäjä, niin tuskin tekemisen puute vaivaa sinua, vaan päinvastoin tekemistä voi olla jopa liikaa sairastuneelle henkilölle. Toisaalta uskon, että sairastuneen kovia hoitoja läpikäyvän henkilön on myös muistettava antaa aikaa myös itselle, eikä rasittaa itseään liikaa ja ajaa elimistöä loppuun. Etsikää jotain omaa juttua elämään, olipa se sitten ostoksilla käynti, hemmottelu tai vaikka postimerkkien keräily. Viettäkää aikaa perheen kanssa touhuten ja kannustakaa jatkamaan!

(Lukittuna)

 

Oma kunto jatkaa pikku hiljaa nousua. Ensimmäiset 3-4 viikkoa olivat kunnon palautumisessa nopeimpia, joka päivä olo oli parempi kuin edellisenä päivänä. Sen jälkeen tahti ei ole ollut yhtä nopeaa, mutta ero nykyisessä olossa verrattuna sytostaattihoitojen kuntoon on iso. Toki sitä on vieläkin väsynyt ja esimerkiksi illalla sitä on jo varsin poikki, ei sitä energiaa liikaa ole.

Rinta on jonkun verran arka ja nukkuminen leikatun puolen kyljellä on jokseenkin hankalaa. Tietysti käden kanssa on oltava varovainen, ettei sen päälle jää makaamaan, muuten turvotus on taattu. Turvotuksesta puheenollen, se on pysynyt kädessä melko samanlaisena. Huomiona nyt tein, että muutaman päivän kestänyt helle ei ollut paras mahdollinen sää käden kannalta. Jo 5 min ajomatka kuumassa autossa tuntui tuovan sentin pari lisää ympärysmittaa käteen ja se tuntui kipeältä. Saunassa käyminenhän ei ole suositeltavaa imusolmukkeiden poiston jälkeen, joten tuo menee vähän samaan kategoriaan. Tämäkin varmasti on yksilöllistä, kuinka paljon sitä luonnostaan sietää kuumuutta. Ja tietysti käden palamista on varottava ja yleensä liiallista rasitusta ja vammoja, kaikella kun on riskit lisätä turvotusta. Kompressio hihaankin kannattaa käyttää. Itse käytän sitä harjoitusten yhteydessä. Muutenhan se ei kovin mukava ole ja helteillä ei kovin hyvältä tunnu ja jos suoraan sanotaan, niin minua se vituttaa suunnattomasti, mutta minkä teet. Jos sinua se ei haittaa ja hiha on oikean kokoinen ja tuntuinen, niin käytä ihmeessä vaikka joka päivä, kyllä siitä apua on.

Kävin ensimmäisessä lymfaterapiassa, tuntui kyllä hyvältä. Käsittely oli erittäin kevyttä näin alkuun ja rentouttavaa ja tuntui heti auttavan ohjaamaan nesteitä pois. Ei käsi entiselleen palannut, en sitä odottanutkaan, mutta helpotusta kyllä tuli. Joillekin saattaa tulla ensimmäisen lymfahieronnan jälkeen huono olo, kun nesteet lähtevät kiertoon ja mahdolliset sytostaatti jämät lähtevät liikkeelle, minulle tätä ei tullut. Huomiona kuitenkin, kerran venyttelin liian ahkerasti ja mielestäni silloin nesteitä lähti liikkeelle ja huono olo ja jopa pientä kuumetta oli pari päivää. Voi olla, että oli vilustumista, mutta oletan, että johtui nesteiden liikkeelle lähdöstä. Pääsin muuten näin nopeasti lymfahoitoihin kiitos työterveyden huollon ripeän toiminnan. Kunnallista lähetettä odotan vieläkin, sillä kesälomien takia asiat etenevät siellä hitaasti.

Kävin myös UÄ:ssä tarkistamassa kainalo patin, jos se olisi ollut nestettä ja sen olisi voinut punktoida. Näyttää kuitenkin, että se on rasvaa ja odottelenkin nyt plastiikkakirurgialle käyntiä arvioimassa, jos sen voisi leikata. Nythän se häiritsee jokapäiväistä toimintaa ja työntää ikävästi kättä eteenpäin ja esim. olkapää on ollut kipeä tämän takia. Myös lähellä rintaa löytyi muutaman sentin kokoinen nestekertymä, mutta sitä ei lähdetty punktoimaan, sillä todennäköisesti nesteet kerääntyisivät vain takaisin. Joten kyllä itsellä imusolmukkeiden poisto vaikutti vahvasti leikatun puolen neste kiertoon. Näinhän se ei kaikilla ole. Epäilen, että lapsuuden hoidot voisivat olla osa syynä tähän. Näillä kuitenkin mennään. Pääasia on, että asioita ei jätetä oman onnensa varaan, tulevat vaivat pyritään hoitamaan ja kuntoa pidetään yllä, jotta tervehtyminen olisi mahdollisimman sujuvaa ja kroonisia ongelmia olisi mahdollisimman vähän.

(Satama panoraama)

 



Ps. Vaikka paljon puhutaan syövän unohtamisesta ja tässäkin tekstissä kannustan ihmisiä elämään mahdollisimman normaalisti niin se ei tarkoita, että kaikki syöpään liittyvä pitäisi unohtaa ja laiminlyödä. Ei sitä pysty. Se on sairaus, joka helposti kulkee mukana läpi elämän ja muistuttaa olemassa olostaan. Et voi teeskennellä, eikä pidäkään. Älä anna sen ohjata, mutta älä myöskään unohda sitä ja laiminlyö itseäsi, koska nyt luulet kaiken olevan takanapäin ja kaikki pitäisi vain väkisin unohtaa. Lue, kysy, etsi neuvoja kuinka parantaa omaa vointia ja mitä voit itse tehdä syöpää vastaan taistelussa. Huonoin neuvo, jonka itse sain oli "Unohda syöpä". Ei, sitä ei pidä yrittää väkisin unohtaa, niin fyysiset kuin myös henkiset arvet ovat muistutuksena sinulle joka päivä. Syövän kanssa on opittava elämään, se on hyväksyttävä ja yritettävä etsiä hyvät hetket elämässä kaikesta huolimatta!

 

Lukekaa, kommentoikaa, jakakaa. Hyvää kesän alkua!



Vihaajat vihaa

Esitetyt mielipiteen ovat omia mielipiteitä, eivätkä edusta minkään virallisen tahon mielipiteitä. Jos masennut negatiivisista asioista, suosittelen lopettamaan lukemisen tähän!

Palatakseni vielä edelliseen blogitekstiin, aikomukseni ei ollut varsinaisesti tuomita lääkeyhtiöitä, jos joku sen käsityksen sai. Toki lääketeollisuus on kiistanalainen ja puhuttava ala ja siitä voi käydä eettistä keskustelua vaikka kuinka, on puolestapuhujia kuin myös kritisoijia. Se ei kuitenkaan ollut varsinaisesti blogin aihe. Tärkein kysymys, mikä taisi sitten jäädä tekstistä pois oli: Miksi juuri minulle tarjotaan juuri näitä hoitoja, kuka on määrittänyt, että juuri sytostaatti X on parempi kuin sytostaatti Y? Heräsikin tällainen kysymys: Kun parannuin edellisestä syövästä, niin oliko se sytostaattien, sädehoidon, niiden molempien yhteisvaikutus vai joku muu? Leikkaus nyt on itsestäänselvyys, tosin olen kyllä kuullut myös ihmisistä, jotka kieltäytyvät leikkauksesta. Ok, aiheesta ohi. Jos huomaatte, niin tilastot esitetään yleensä 5 vuoden elossa olo lukuna. Entä 15 vuotta? Huomioikaa, minulla ensimmäisen ja nykyisen syövän välissä on 20 vuotta, joten arvioisin kyllä, että olin täysin parantunut! Mutta silti, hoitavatko nykyiset hoidot syöpää vai lykkäävätkö ne vain loppua ja selviytyminen on sattumaa? Onko teillä vastauksia, minulla niitä ei ole...

(Pysähdyksissä)

Satuin törmäämään juttuun Eijasta. Eija oli sairastanut rintasyövän ja myöhemmin hänellä oli todettu syövän uusiutuminen ja leviäminen muualle kehoon, mm maksaan. Eija oli pyytänyt tarkemmat pään kuvaukset, sillä hän oli lukenut, että rintasyöpä leviää helposti aivoihin. Pirun bloggarit, saavat ihmiset ajattelemaan kaikenlaista kirjoituksillaan, pysyisivät hiljaa ja lakkaisivat levittämästä tietoa...siis pelkoa! Eijalle tehtiin TT kuvaus, mutta erillistä pään magneettikuvausta ei suostuttu tekemään, sillä Eijalla ei ollut oireita esimerkkinä kaksoiskuvat, tuntohäiriöt tai vapina. Myöhemmissä tutkimuksissa Eijalla todellakin oli syöpäpesäkkeitä aivoissa, joita ei näkynyt TT kuvassa! Eija ei voinut kääntyä yksityiselle puolelle, sillä hinnat olivat liian korkeat. Hän kääntyi yritykseen, joka tarjoaa hoitoja ulkomailla. Nyt Eija on hoidettavana Intiassa.

Yle areena A-Studio

Oliko Eijalle oikea vaihtoehto lähteä Intiaan. En tiedä, luin kommenteista, että jos on aivoissa syöpää, niin ihmistä ei enää hoideta??? Mikä pisti silmiin, oli A-studion kehno keskustelu riihi. Suurin osa keskustelusta jauhoi siitä, kuinka epähygieenistä Intiassa on. Aijaa, no tyhmänä en tuota tiennyt... Entäpä se, minkä takia henkilö ylipäätänsä lähtee Intiaan hoidettavaksi? Mikä sai hänen uskonsa kunnalliseen hoitoon niin huonoksi, että hän lähti? Vastaus, minkä minä kuulin oli se, että Suomessa kaikissa sairaaloissa on tarjolla kaikki mahdolliset hoidot, lääkkeet ja tutkimukset ja kommunikaatiossa on ollut omat haasteet tässä tapauksessa. No niinhän Eija tuossa videossa kertoi, että hänelle ei myönnetty tarvittavaa tutkimusta, koska ei ollut oireita. Ok, selvä vastaus ja ihan oikea, mutta miksi keskustelu ei jatkunut kommunikaatio ongelmista? Mitä tapahtui, kuinka se olisi voitu välttää? Esiintyykö näitä kommunikaatio ongelmia enemmänkin? Mitä Eija olisi voinut tehdä tässä tilanteessa, jotta hän olisi välttänyt Intiaan lähdön? Onko Eija vain hankala potilas? Toivotan Eijalle koko sydämestä kaikkea hyvää ja voimia taisteluun. Toivottavasti asiat järjestyvät hänelle parempaan päin!

Miksi tämä koskettaa minua on se, että olen kokenut vastaavaanlaista. Kun minulla todettiin rintasyöpä, niin lääkäri määräsi suoraan leikkaukseen rinnanpoisto ja kainalon tyhjennys/imusolmukkeiden poisto. Minulla oli kuitenkin Ultraääni tulokset, joissa näytti, että imusolmukkeet on terveet. Jos UÄ näyttää imusolmukkeiden olevan terveet, niin tehdään vartijasolmuketutkimus:

"Kainalon tyhjennyksessä käden imunestekierto häiriintyy ja osalla potilaista käsi pyrkii turpoamaan myöhemmin tämän toimenpiteen seurauksena. Tämän välttämiseksi on kehitetty ns. vartijasolmuketekniikka. Se on menetelmä, jonka avulla voidaan leikkauksen aikana tunnistaa se imusolmuke tai ne imusolmukkeet, joihin imuneste rinnasta ensimmäiseksi kulkeutuu. Tämä tai nämä imusolmukkeet kuvaavat koko kainaloimusolmukealueen tilaa erittäin hyvin. Poistamalla ja tutkimalla vain vartijasolmukkeet voidaan välttyä koko kainalon tyhjennykseltä, jos vartijat ovat puhtaat kasvainkudoksesta"

"Ennen kainalon imusolmukkeet poistettiin kaikilta naisilta. Tämä heikensi potilaan myöhemmän elämän laatua. Tyhjennetty kainalo altistaa tulehduksille ja käden turpoamiselle. Nykyisin vartijasolmuketutkimuksen ansiosta noin 60 prosenttia naisista välttyy kainalon tyhjennykseltä leikkauksen aikana. Tyhjennys tehdään silloin, kun vartijasolmukkeissa on merkkejä syövästä."

Hoitava lääkäri kuitenkin kielsi minulta tutkimuksen, sillä hänelle tämä ei ollut käytäntö ja todennäköisesti kainalo jouduttaisiin tyhjentämään. Kenen mielestä todennäköisesti? Yrittäessäni selittää, että en halua tyhjentää kainaloa ilman selvää syytä tyhjennyksen aiheuttaessa ongelmia elämänlaadussa, lääkäri tokaisi: Olet nuori ja mies, selviydyt kyllä! Enpäs tiennyt, että hoitoihin ja tutkimuksiin vaikuttavat ikä ja sukupuoli. Kun jatkoin kyselemistä, sain uhkauksen: Jos en suostuisi leikkaukseen ja jatkan valittamista, hän siirtää minut jokaisen jonon hännille, jotta hoitoni kärsisivät mahdollisimman paljon! Rikkaiden vaiheiden kautta päädyin toiseen hoitopiiriin ja tietysti toiselle lääkärille, joka suoritti tutkimuksen ilman yhtään vastalausetta, päinvastoin viesti oli selvä, minun tapauksissa, jossa UÄ ei näytä mitään tutkimus tehdään. Valitettavasti syöpä oli jo levinnyt kainaloon, sitä ei vain näkynyt UÄ:ssä. Mutta yhtä hyvin kainalo olisi voinut olla terve. Tällaisista tapauksista jää huono kuva terveyden huollosta. Ymmärrän toki, että kyseessä oli yksi johtavassa asemassa oleva lääkäri ja se ei tarkoita, että Suomen syöpähoito on paska! Eikä se tarkoita, että jokainen lääkäri on mulkku, joka ajattelee vain etelän golflomaa ja uutta Mersua. Minua hoitanut sairaala, sen hoitohenkilökunta ja erityisesti hoitava lääkäri sekä fysioterapeutti olivat parhaita mitä voin kuvitella! En voi moittia heitä mistään, ainoastaan kehua ja olla ikuisessa kiitollisuuden velassa heille! En vaihtaisi heitä mistään hinnasta ja toivon heille täydestä sydämestä kaikkea hyvää! Se, mitä teen on, että varoitan jokaista tuntemaani ihmistä tästä lääkäristä, joka selvästi nauttii ihmisten halventamisesta! Vuoden 2014 alusta ihminen ei ole sidottu paikkakuntaansa vaan voi hakea hoitoa valitsemastaan hoitopiiristä! Arvatkaa minne menen hoidettavaksi, jos tarve sitä vaatii?

 

(Ikuinen Ruusu)

 

Kaikille rauhallista joulun aikaa ja menestystä elämässä!

Lukekaa, jakakaa, kommentoikaa!

Vippaa Mulle Viitonen

Itse asiassa kaipaisin kyllä hiukan enemmän kuin pelkän vitosen, vaikka sairasteluhan on ilmaista ja hauskaa...vai onko?

Tutustutaanpa muutaman avain lauseeseen useimmissa ns. julkisissa syöpä oppaissa, sekä tarinoissa joita meille sairaille tarjotaan: "Älä pode syyllisyyttä, ole aktiivinen, hemmottele itseäsi, lähde ostoksille, tapaa ystäviä, lähde kahville, muista liikkua ihmisten parissa, älä jää erakoksi vaan luo uusia ihmissuhteita, ajattele itseäsi!". Kuulostaa asialliselta ja onhan tuo ihan totta. Mutta...kyllä, aina on pakko olla mutta. Nykyisessä kulutusyhteiskunnassa mikään ei ole ilmaista! Toki ihmiset ovat aktiivisia erilailla ja hemmottelu on jokaiselle yksilöllistä. Valitettavasti fakta on, että ilman rahaa ei pitkälle pääse.

Suurin osa rintasyöpä tiedosta, mikä meille annetaan on vaaleanpunaisten lasien läpi nähtyä. Sairasteleva henkilö on yleensä keski-ikäinen nainen, jolla on perhe ja rakastettava aviomies tukena. Työpaikka on rento istuma työ, mies on johtoportaassa töissä, pihalla seisoo Mersu ja Volvo, lomalla käydään kaksi kertaa vuodessa. Lapset ovat toimeentulevia aikuisia. Sairastuttuaan henkilö jää pitkälle sairaslomalle, työstä ei tarvitse huolehtia, aviomies kyllä tienaa rahaa. Pahan mielen ja itsetunnon voi palauttaa käymällä Stockmannissa ostoksilla ja vaikkapa käymällä ulkomailla palautumassa hoidoista. Kyllä minulle ainakin kelpaisi! Onko totuus tällainen? Mitä jos henkilö on nuori aikuinen, yksin elävä? Työ on huonopalkkaista tai pahimmassa tapauksessa sitä on persaukinen opiskelija. Vuokra on maksettava ja kenties niskassa on vielä lainaa. Onko vielä kivaa ja voiko sitä enää hemmotella itseään?

Myönnän, Suomessa hoito on melkein ilmaista. Kävin tutustumassa yksityispuolen hoito tarjontaan ja ilman lainaa en olisi voinut millään päästä hoitoon, vaikka minulla on työpaikan sairaus vakuutus! Nythän hoito ei periaatteessa kustanna muuta kuin poliklinikka maksut, oma vastuun liikkumisessa sekä lääkkeiden oma vastuut. Näissäkin on vielä vuosikohtainen katto. Ei kuulosta paljolta. Mutta kun nuo lasketaan yhteen niin kas kummaa, niistähän tuleekin jo jotain. Ja kaikki, jotka ovat sairaalassa viettäneet aikaa tietävät, että siellä tekee aina mieli juoda kahvit ja syödä leivät/pullat, etenkin jos on hiukan pidempi matka. Äkkiä siitä 5 euron kahvi pullasta tulee kuukaudessa jo 50 euron pulla kahvit. Ja kyllähän sitä nyt pieni makean/suolaisen himo varmasti meihin kaikkiin iskee, etenkin kun koko ajan on ikävät asiat painamassa!

Sitten pitäisi vielä hemmotella itseään ja käydä ostoksilla ja tavata kavereita, tietysti kahvilassa. Ja kun kerran on sairas, niin kyllä sitä pitää ottaa pullaa kahvin kanssa, ei tarvitse stressata? Kotona istuessa aika käy pitkäksi... noh olenhan sairas, joten voin vaikka ostaa uuden hienon telkkarin, jolla katsoa Salkkareita ja nauttia sairaudesta! Jaa hetkinen, mistä tähän saa rahaa? Vakituisessa työssä käyvät pääsevät nauttimaan parin kuukauden ajan täyttä sairausajan palkkaa. Sen jälkeen koittavatkin tiukemmat ajat, kun putoaa kelan tuelle, joka ei enää päätä huimaa. Maksettuasi vuokran, pakolliset puhelin, sähkö ym. laskut ja käytyäsi ruoka ostoksilla tilillä ei välttämättä montaa kymppiä enempää jää. Näistä maksetaan vielä hoito maksuja, niin kas kummaa...ei sitä rahaa enää olekaan itsensä hemmotteluun, ostoksilla käyntiin ja kavereiden kanssa tapailuun kahvikupillisen ääressä. Huolenasi on miten säästät rahaa ja mitä et osta. Sitten vielä pesukone ja auto menevät rikki! Viimeisetkin henkiset voimat menee, koeta siinä sitten olla parantua! Onko se maailma enää niin vaaleanpunainen?

(Pelastusvene ensi lumen aikana)

Nämä ovat tietysti liioiteltuja ja ymmärrän toki, että eivät kaikki harrastukset maksa, itseään voi hemmotella vaikka käymässä ulkona metsässä kävelyllä ja kaverit voivat tulla käymään luonasi, ei sitä aina tarvitse käydä Fazer kahvilassa "seurustelemassa". Mutta se ei muuta sitä tosiasiaa, että monelle nuorelle aikuiselle sairausaika voi olla tukalaa rahan suhteen. Ei niitä säästöjä vielä alta 30 vuotiaana kerkeä tienaamaan. Ajatellaan vielä, että perheessä on lapsia, jotka kaipaavat samalla lailla huomiota ja aikaa, vaikka olisit sairas ja vaikka puoliso tekisi kuinka paljon ylitöitä maksaakseen laskut, sillä itse olet sairaslomalla! Edessäsi voi olla myös uran vaihto ja pitkä uudelleenkoulutus ja uuden työpaikan etsintä, kaikki vielä tuella. Pitkäaikaissairaan todellisuutta! Sitä ei mainita oppaissa, eikä kerrota mediassa. RUPEA SÄÄSTÄMÄÄN ÄLÄKÄ KULUTA RAHAA TURHUUKSIIN, SAIRASTELU KESTÄÄ PITKÄÄN!

No entä etuudet ja tuet? Syöpäpotilaan sosiaalietuudet opas on oikein kiva opas, jos siitä vain ymmärtäisi jotain! Onhan niitä etuja, niitä vain täytyy osata hakea! Itse luin tuon oppaan muutaman kerran lävitse, en ymmärtänyt siitä hevon persettä ja pyysin apua sen tulkitsemiseen. Kai nyt sitten olen niin tyhmä! Ja mitä vielä, niitä etuuksia täytyy osata hakea ja taistella byrokratia verkoston läpi! Olet juuri kuullut sairastavasi syöpää, on leikkaus ja rankat hoidot ja niiden lisäksi vielä pitäisi jaksaa mennä valtion virastotaloon alkoholistien ja oman elämän taiteilijoiden perään kysymään luukulta niitä helvetin etuuksia!? Katsele siinä sitten, kuinka edessäsi olevat sankarit käyvät Siwassa taksilla hakemassa kaljaa, naureksivat sinulle kun olet sairas ja leikelty silmät kuopalla oleva rähjä ja paukuttavat sitten musiikkia aamuyöhön asti. Tämä kaikki sillä aikaa kun itse taistelet edelleen saadaksesi tuen syöpälääkkeille! Todella vaaleanpunaista...

En syytä muita sairastuneita. Jos teillä on taloustilanne kunnossa, eikä rahahuolet paina, niin totta kai sitä saa ja pitää nauttia elämästä. Käykää ostoksilla, hemmotelkaa itseänne, ostakaa se 3D 50" telkkari olohuoneeseen. Osta se Luis Vuitton laukku, mitä aina katselet näyte ikkunasta. Osta se jenkkiauto, jonka näit lapsena. Käykää matkalla, tehkää jotain unohtamatonta, mistä olette aina haaveilleet ja ennen kaikkea olkaa niiden läheisten ihmisten kanssa joita rakastatte. Nauttikaa elämästä, niitä ei ole kuin yksi! Toivon kuitenkin, että syövästä kerrottaisiin myös niitä "ei niin kivoja ja kauniita" asioita ja tukalia hetkiä, jotta sairastuvat ihmiset olisivat valmiita tuleviin koitoksiin ja vaikeuksiin. Nostin esille talouspuolen, josta muutkin ovat kirjoittaneet ja muutenkin yleensä syövästä puhuessa nousee yksi ja sama asia: SYÖPÄ EI OLE KAUNIS ASIA! Annetaanko meille siis liian positiivinen kuva syövästä? Mielestäni kyllä!

Käykää muuten lukemassa tätä erinomaista blogia Kuokkavieras13 Asiapitoista tekstiä ja suoraa puhetta! Jos ette vielä ole lukeneet, niin nyt on korkea aika aloittaa!

Omalla rintamalla ei mitään uutta. Teipit otin vihdoin ja viimein pois, nyt sitä pääsee viimeinkin "ihailemaan" uutta tyyliä. Harjoitteita ja venyttelyjä yrittänyt tehdä mahdollisimman ahkerasti, eli en läheskään tarpeeksi. Minkä sitä laiskuudelle voi? Luuston Gamma kuvauksissa käyty. Oli varsin tukalaa, kun jouduin vääntämään käden pään yläpuolelle ja makaamaan sitten kuvattavana. Loppuillan oli rinta tavallista enemmän arka, enkä esim. normaalia venyttelyä uskaltanut tehdä, kun tuntui, että rintalihas repeytyy. Nyt onneksi ikävä pistävä tunne hävinnyt. Käsi paranee pikku hiljaa tai sitten sitä vain on oppinut elämään turvotuksen ja pienen tunnottomuuden kanssa. Tosin kainalon alla oleva turvotus patti tuntuu olevan melko lailla samanlainen, joka onkin ikävää, kun leikkaukesta kulunut jo 1,5kk. Keskustelua käyty jo mahdollisesta rasvaimu/leikkauksesta, jos se ei siitä laske. Tämä tietysti joskus tulevaisuudessa.

Varovainen saa olla, sillä mitä paremmin sitä voi, sitä helpommin unohtaa, että oikeaa kättä täytyy suojella kaikilta vaaroilta. Muutama haaveri on jo melkein sattunut. Olenkin antanut itselleni lupauksen, että en enää pidä mihinkään kiirettä, jotta mitään ei sattuisi. Kyllä sitä kerkeää! Pientä huolenaihetta on aiheuttanut suhteellisen pitkä väli leikkauksen ja sytostaatti hoitojen välissä, jotka minulle siis ovat nyt tulossa. Näin ainakin olen ymmärtänyt. Syöpälääkärin vastaanotto on vasta 19.12, eli minun kohdalla ruvetaan lähestymään 2kk väliä, olettaen, ettei hoidot ala heti seuraavana päivänä vaan vasta joulu lomien jälkeen. Yleensähän leikkauksen ja hoitojen väli on keskimäärin 5 viikkoa. Edellisen kerran sairastettuani hoidot alkoivat n. kuukauden sisällä leikkauksesta. Luin tosin, että ikkuna hoidoille on 120 päivää, eli aikaa on, mutta en haluaisi käydä rankkoja hoitoja läpi turhan takia, ei kai niitä voi loputtomiin vedättää? Jossain vaiheessa on myöhäistä ja hoidoista ei ole apua. Ongelma onkin, että kukaan ei halua ottaa kantaa, syöpälääkärin nimenkin sain vasta kyseltyäni sitä, ennen tätä ei ollut mitään tietoa, kenen vastaanotolle menen. Onko oikea tapa hoitaa syöpäpotilasta, en tiedä?

Lopuksi vielä julkaisen kuvan itsestäni, jotta näkisitte, miltä mies näyttää rinnanpoiston jälkeen. Miehistähän ei juuri kuvia näy. Vaikka olen hehkuttanut itsevarmuutta, niin mietin kyllä kaksi, jopa kolme kertaa kuvan julkaisua. Lihas on muuttunut läskiksi, tosin olin ihan hyvissä rasvoissa jo ennen leikkausta. Kohta puolentoista kuukauden tauko kuntosalista on vienyt lihaspaineet pois ja samalla ne viimeiset itsevarmuus rippeet. Hyvä minä! Mutta olenhan mies, uimarannalla en voi olla rintaliivit päällä peittääkseni puuttuvan rintani ja hei! Viimeiset 20 vuotta olen elänyt jo edellisen syövän jättämien arpien kanssa ja hyvin tulin toimeen! Turhaa hävetä asiasta, jolle ei voi mitään ja joka ei ole itsensä aiheuttamaa! Hävetköön ne, jotka omilla valinnoilla pilaavat vartalon, ei meidän sairaiden tarvitse hävetä, emme voi mitään syövälle ja sen tuomille arville, niin fyysisille kuin myös henkisille! Heikkohermoiset, laittakaa silmät kiinni!!!!!!!

 

 

Lukekaa, kommentoikaa, jakakaa! Rauhallista joulun odotusta!

Ollakko vai eikö olla...

Jos sairastat syöpää tai lähipiirissäsi on sairastunut läheinen, etkä tiedä keneen ottaa yhteyttä, niin minuun saa ottaa yhteyttä ja kysyä vapaasti syöpään liittyvistä asioista! Jaan mielelläni kokemukseni. Jos jotain ei blogista löydy, niin kysykää vapaasti ja rohkeasti!

Taas on viikko menty eteenpäin. Nyt kun tässä on kirjoiteltu niin läheisistä, vieraista kuin inspiraatiosta, niin kirjoitellaan nyt ns. ohjeista ja opastuksista. Alkuperäisen tekstin piti olla varsin negatiivinen, onneksi kirjoittaminen sen verran venyi, että jotkin mielipiteet kerkesivät muuttua.

Ne jotka ovat syöpään sairastuneet tietävät tämän, ne jotka olette juuri sairastuneet, niin olkaa valmiita. Sairaalasta tulee monta erilaista "opasta", on rintasyöpä opasta, kipu opasta, läheisten opasta, sosiaalietuudet opasta kuin nuorten opasta, sekä muita. Suurin osa ihmisistä, jotka sairastuvat syöpään haluavat tietoa ja tukea. Jos et ole aikaisemmin lukenut netissä blogeja tai sinulla ei ole läheisiä ihmisiä, jotka ovat sairastuneet, niin et ehkä tiedä mitä odottaa ja se pelottaa, jopa aiheuttaa paniikkia. Usein kuulee ja lukee itku ja raivokohtauksista, joita sattuu, kun kuulee sairastuneen syöpään. Lähdettyäsi lääkäristä saatat sitten saada vinon pinon näitä oppaita tutkiaksesi niitä ja "valmistuaksesi" tuleviin koitoksiin.

Oppaiden kirjo on monenlainen ja valitettavasti samoin on laatu. Osa oppaista on hyviä, sanoisinko jopa erinomaisia. Esimerkiksi syöpälääkehoito opas kuvailee varsin suoraan lääkitysten haittavaikutuksia. Ei jää epäselvyyttä ja ihminen valmistautuu pahimpaan. Parempi näin, jos lääkehoidot sujuvat hyvin, vaikka on valmistautunut pahimpaan, niin sehän on vain mukava yllätys ja antaa voimia jaksaa. Opas syöpäpotilaan läheisille on myös onnistunut ja suosittelen niin läheisten kuin myös potilaan itse lukea se. Siinä perehdytään samoihin asioihin mitä niin minun, kuin monien muidenkin blogeissa saa lukea. Kuinka läheisten on oltava tukena ja osattava kommunikoida ja kuunnella potilaan toiveita, sekä esim. parisuhde kiemuroista ja ulkonäköpaineista, jotka valitettavasti aina liittyvät ns. sukupuoli alueiden sairauksiin. Ohjenuorana näissä kaikissa voisin sanoa yhden sanan, puhuminen ja kommunikointi, ilman niitä on pulassa. Lukekaa!!!

Mutta sitten itselleni osui eteen Nuoren syöpäpotilaan selviytymisopas. Olen nuori, näköjään... No tutustumaan oppaaseen, osaksi tätä blogia varten, sillä halusin uusia näkökulmia ja ajatuksia. Osa oppaasta on asiaa mm. muutama kertomus, joita olen täälläkin jakanut. Kuitenkin suurin osa oli jonninjoutavaa ja SYÖPÄSLANGI "hiuksia nostattavaa". Lukiessani sellaisia sanoja kuin Syöpis, Narkkari, Leukis, Bad hair day ja Syöpälandia, ainoa mieleen tuleva sanonta oli "voi vi**u". "Meitsillä o syöpis ja tänää o niinq bad hair day, onnex oon Syöpälandiassa, niin kaikki o niiq kliffaa ihq"  Mistä asti syöpä on ollut hauska, kenties jopa hieman romantisoitu asia? Ymmärrän toki huumorin, mutta asiasta on puhuttava vakavasti. "Narkkari anto mulle sika hyvii pami nameja, niin kaikki oli sika siistii" Puhuvatko nuoret sairastuneet näin? Minulle ainakin tuli tästä oppaasta mieleen, että joku muka hauska professori on keksinyt näitä kivoilta kuulostavia sanoja ollakseen hauska. Ei syöpä ole hauskaa ja tällainen yli vedetty piristäminen vain pahentaa asiaa, tästä on jopa maininta syöpäpotilaan läheisille oppaassa. Minua ainakin tällainen "slangi" loukkaa. Ymmärrän toki, että kaikki eivät ole valmiita ns. koko totuudelle ja jos näille ihmisille kertoo kaiken totuutta säästelemättä syövästä ja sen hoidosta suoraan, niin he voivat vaipua erittäin syvään masennukseen. Näitä oppaita jakavien ihmisten olisikin suotavaa olla hyviä ihmistuntijoita ja antaa suorat sanat sisältävät oppaat niille, jotka niitä kestävät. Herkemmille ihmisille jotain kevyempää. Mutta halventavasti ja naureksien asioiden tuominen esiin eivät ole ratkaisu!

(Pimeydessä kauneus)

Ei jotain pahaa ilman hyvää. Minun on pakko kehua erilaisia syöpäjärjestöjä ja tuki ryhmiä, etenkin ihmisiä, jotka tekevät työtä ja ovat päivittäisessä yhteydessä potilaisiin. Rintasyöpä yhdistykset tuntuvat olevan muita edellä tässä. Sairaaloissa kiertää vapaa ehtoisia, jotka juttelevat sairastuneille ja heidän omaisilleen. Ok, myönnän, ensimmäistä kertaa jutellessani olin varsin skeptinen. Puhuminen säästä, uutisista... kenties sopii vanhemmalle naisihmiselle, jolla ei ehkä ole muita jutustelu kavereita arjen asioista. Minulle, ei kiitos, en ole small talkin ystävä. Syövästä voin puhua avoimesti, etenkin jos joku sairastunut tulee kysymään, niin kerron kyllä mielelläni, en mikään pelottava mörkö ole, vaikka ehkä välillä saatan vähän jurralta vaikuttaa. No jutellessa selvisi, että myös kyseinen henkilö on sairastanut rintasyövän ja sainkin häneltä hyviä neuvoja ja kuulin kokemuksia. Myöhemmin tutustuin myös muihin tuki henkilöihin ja nimenomaan puhuminen sairaudesta ja siitä selviämisestä kyllä toimivat. Kokemusten kuuleminen oikealta henkilöltä, joka on selviytynyt syövästä on aina positiivinen asia. Lääkärit eivät voi kertoa jokaista pientä yksityiskohtaa sairaudesta, siihen menisi liian paljon aikaa ja kokemuksethan vaihtelevat henkilöstä toiseen. Tuki henkilöt auttavat kyllä saamaan tietoa. Voisin tietysti valittaa, että suurin osa tiedosta on suunnattu vanhemmille naisille ja esim. nuorelle miehelle ei samanlaista tukiverkostoa ole saatavilla. Ymmärrän toki miksi näin on, mutta toivon siihen tulevan muutos. Ei kaikkien tarvitse blogeja kirjoitella tai olla esillä julkisuudessa, mutta jos esim. tukihenkilöillä olisi joitakin tarinoita niin nuorilta elämäänsä aloittelevilta naisilta kuin miehiltä, he voisivat kenties auttaa ja opastaa nuoria sairastuneita enemmän??? Olenkin jutellut tukihenkilöiden kanssa tästä ja he kyllä ovat tästä tietoisia ja samaa mieltä. Toivonkin, että yhä enemmän niin nuoria kuin miehiä tulisi esille ja jakaisi kokemuksiaan. Edelleenkin karu totuus on, että rintasyöpä lisääntyy koko ajan niin nuorilla kuin miehillä.

Tutustuttuani muutamaan tukihenkilöön voin sanoa olevani heidän ystävä! Kiitos heille rohkaisusta ja kokemusten jakamisesta. Kaikille niille, jotka ovat vasta sairastuneet: Puhukaa ja ennen kaikkea KYSYKÄÄ näiltä henkilöiltä mieltänne askarruttavista asioista. Kaikkea ei aina löydä blogeista ja joskus on hyvä kuulla syövästä siitä selviytyneeltä henkilöltä!

Minulla on asiat jatkuneet suurin piirtein samaa rataa edellisen blogin kanssa. Pikkuhiljaa paraneminen edistyy, vaikka ei enää sellaista nopeaa paranemista ja palautumista ole tullutkaan. Punktion välillä on nyt ollut viikko, kudosnestettä tuli 44ml, eli ei hirveästi, mutta jotakin. Tyhjä tila rupeaa pikkuhiljaa kasvamaan umpeen. Melko pitkään tuota nestettä on nyt tullut. Olen ymmärtänyt, että joillain kudosneste loppuu n. 3 viikossa. Muutenkin tuo parantuminen on ollut melko lailla hidasta. Edelleen tuo leikattu puoli on turvonnut. Odotin itse, että viikolla 4 leikkauksen jälkeen voisin jo mennä salille palautumaan, mutta eipä tässä vielä olla menossa.  Epäilen osaksi hitaan parantumisen ja esim. tuo käden sekä kainalon/selän turpoamisen johtuvan aikaisemmista syöpähoidoista ja sädehoidosta, joka todennäköisesti vaurioitti imusolmukkeita jo valmiiksi. Mutta ei voi mitään, palaudutaan sitten hieman hitaammin. Täytyy malttaa...

Fysioterapeutin kanssa jatkettu työtä, hieronnat tuntuvat kyllä melko ikäviltä, mutta onneksi minulla on melko hyvä kivunsietokyky. Sain jopa kehuja, että annan "käsitellä" itseäni vapaasti ja valittamatta. Kaikki kehu on aina plussaa! Liikesarjojen oheen on tullut nyt myös venytyksiä, joita teen noiden liikesarjojen perään. Aamuisin ja Iltaisin. Ohessa muutama demonstraatio, toisessa upea makea aamutakki päällä. Pakko tehdä! Nyt kun tuo rinta kasvaa umpeen on siinä ollut varsin paljon kiristelyä, mutta jo muutama päivä venyttelyä auttaa huomattavasti. Osa venytyksistä on tuttuja treeneistä, tosin myönnän heti, että olisi voinut venytellä aina enemmän, kenties minua vaivanneet olkapää ongelmat olisi sillä lailla voinut välttää. Ei ole kuitenkaan myöhäistä oppia ja kenties tulevaisuudessa jaksaa venytellä enemmän. Kipulääkkeet olen nyt jättänyt kokonaan pois. Jos pientä kipua esiintyy, niin siitä vain tietää, että on elossa!

 

Kiitos kaikille lukijoille, kommentoijille sekä tsemppaajille, jotka ovat kannustaneet minua! Hyvä ja ystävällinen sana ei ole koskaan pahasta! Jos aika, joka käytetään negatiivisiin asioihin ja haukkumiseen käytettäisiin positiivisuuteen ja ystävällisyyteen maailma olisi valoisampi paikka!

 

Lukekaa, kommentoikaa ja jakakaa.

 

Ps. Muutama otos Heinolassa sijaitsevasta Cafe Kailaksesta, joka on nyt auki Adventti viikonloppuisin. Ystävällinen palvelu sekä kaunis ympäristö ja hyvä valikoima tuovat mukavasti piristettä talven pimeyteen. Etenkin, kun yrittää keksiä tekemistä, Heinolassa sitä kun on melko vaikea löytää, kun ei työtä ja normaalia harrastusta voi tehdä. Syöpäpotilaille suositellaan ihmisten kanssa olemista ja normaalia elämää, niin mikäs tämän parempaa näin joulun alla. Tutustukaa jos tulee mahdollisuus. Suosittelen!

 

 

 

 

 

Kuulumisia

Piti julkistaa hieman pidempi blogi, mutta selkä, niska ja hartiakivut ovat varsin tehokkaasti syöneet kirjoitusinnon, joten hieman suppeampi blogi tänään kuulumisista. Ensi kerralla taas hieman pohdiskelevampaa tekstiä.

 

Nyt siis leikkauksesta jo kulunut pian 4 viikkoa. Olo on jatkanut hitaasti kohenemista. Punktiossa ja fysioterapeutin juttusilla tullut käytyä nyt n. kerran viikossa. Kudosnesteen eritys rinnan alueella selvästi vähentynyt, viiden päivän aikana sitä oli tullut 70 ml, kun alkujaan sitä tuli 100ml päivässä! Myös käden liikkuvuus on parantunut koko ajan. Sain myös fysioterapeutilta kehua, kyllä minusta vielä jotenkin toimiva saadaan. Säryt edelleen jatkuneet, vaikka turvotus onkin hieman laskenut lisää. Sama veto hauiksessa, sekä yleinen särky kädessä tuntuvat jo melko rutiinilta. Fysioterapiassa käynti saa kyllä lymfa nesteet hyvin "kiertämään", tosin sattuu kyllä melkoisesti. Oli myös mielenkiintoista kuulla, kuinka käsi oikein rusahteli sitä hierottaessa. Hyvä, lymfa neste etsii siis uusia kulkureittejä. Särkylääkkeitä syönyt aamuin ja illoin, eli vähän! En ole sinut niiden kanssa. Omasta mielestä paras keino on tehdä annettuja liikkuvuus/venyvyys harjoituksia, joita esittelin blogin alussa. Ne ovat tuntuneet kaikkien parhaimmalta avulta ja nyt niistä on jopa oppinut nauttimaan, kun saa hyvin venytettyä ja aukaistua rinnan ja hartian. Jatkan tunnollisesti niiden tekoa.

Huonona asiana mainitsen selkä, niska ja hartia kivun. Johtuuko sitten huonosta nukkuma asennosta, kyyryssä istumisesta vai huonosta asennosta, kun rinta tahtoo painua kasaan ja hartiat tulla eteen arven kiristyksen takia? Ne hartiat, muistakaa pitää hartiat takana ja lapaluut vedettynä yhteen, ryhti suorana! Nukkuminenkin tietysti ikävää, kun suurimman osan ajasta joutuu olemaan selällä, tai varovaisesti terveellä kyljellä. Näihin liittyvänä olen nyt kokeillut lattialla makaamista, noin 20 minuuttia kerralla. Tuntuisi suoristavan selän melko hyvin. Kovaa treenatessa, kun oli selkäkipua, niin tein tätä myös. Kaikkein parasta olisi tietysti hierojalla käynti tai "putkirullaus" (googlettakaa), mutta vielä ei näitä voi käyttää, sen verran hauras olen.

Ne keitä kiinnostaa hieman lääketieteellisempi asia, niin tulokset olen saanut käsiini. Syöpä oli siis Duktaalinen Karsinooma. 70% rintasyövistä on tätä. Eli ei mitään poikkeavaa. Kokoa oli n. 2,5cmx2,5cm. Ei mitään ihmeellistä, eli ei ole eroa onko mies vai nainen, rintasyöpä on samanlainen! Kainalon imusolmukkeista kolmessa oli jo syöpää. Sen takia siis oli suoritettu kainalon tyhjennys ja imusolmukkeiden poisto.

Aion erikseen kirjoittaa tulevaisuudessa hieman tarkemmin ennen leikkausta ja leikkauksen jälkeistä aikaa käyttäen enemmän lääkennällisiä termejä ja selostaen enemmän vaiheita, jotta ei jäisi epäselvyyttä miten tarkalleen pääsin taudin jäljille ja miten sitä on hoidettu, jos nyt joku sairastunut mies ihmettelee, kuinka asia etenee. Ja ensi kerralla siis pohdiskelevampaa asiaa...

(Jopa myrsky voi tuoda jotain kaunista esille)

 



Lukekaa, kommentoikaa ja jakakaa. Kiitos!

Motivaatiota

Varoitus! Blogi sisältää materiaalia, joka voi olla haitallista lukijoille! Harkinnan käyttö suositeltavaa!

"Motivation is something that is within, and sometimes we see things in the outside world that refocus our thinking and help to fix our thoughts on something that is important to us" -Kai L. Greene

Heti alkuun erityismaininta David Jayn The SCAR Project valokuville rintasyövästä selvinneistä naisista. "Rinnan tai rintojen poistaminen vaikuttaa koko naisen identiteettiin, seksuaalisuuteen, omakuvaan, feminiinisyyteen. Projektin tarkoitus on lisätä tietoa rintasyövästä ja rohkaista syövästä selvinneitä naisia löytämään jälleen oman kehonsa kauneus ja ainutlaatuisuus – arvista huolimatta." Rohkeita naisia ja rohkeita kuvia, myös nuorista naisista! Katsokaa omalla vastuulla, kuvat eivät ehkä sovi lapsille tai herkästi järkyttyville!
Rintasyövän arvet – Valokuvaaja David Jay näyttää syövästä selvinneiden naisten kauneuden (Vivas.fi) 
The SCAR Project blogi englannin kieltä taitaville. Löytyy muuten linkki miehen pitämään blogiin rintasyövästä! thescarprojectblog

The SCAR Project Facebookissa Lisää kuvia ja tietoa, tykätkää!

 
Kuinka jaksaa syövän kanssa? Kun sairastuu tuntee elämän pettävän. Sairaus määrittää elämääsi enemmän ja enemmän. Joudut kohtaamaan oman kuolevaisuuden. Paniikki, masennus, pelko... Selviytyminen voi tuntua vaikealta, jopa mahdottomalta.

Ei huijata ketään, syöpä on tappava tauti! Hoidot kehittyvät ja ennusteet paranevat, mutta se on vakavaa jokaisessa muodossa. Onko rintasyöpä pahempi kuin munuaissyöpä, keuhkosyöpä? En osaa sanoa. Sen voin sanoa, että mikään syöpä ei ole hyvä tai hauska asia! Leikkaukset, kivut, lääkkeet ja rankat hoidot. Kyyneleet ja itkukohtaukset. Lääkäri käynnit ja läheisten suru ja kyyneleet. Se on realiteetti mikä kuuluu syöpään, valitettavasti! Siitä voi selvitä! Kannattaa muistaa, ette ole ainoat sairastuneet. Meitä on useita. Kaikilla tarina ei päädy onnellisesti, mutta se ei tarkoita, etteikö pitäisi taistella. Jos tuntuu ettei löydä tukea tai voimia läheltä, niin muistakaa, ette ole yksin. Netistä löytää nykyään tukea, tarinoita ja kokemuksia sekä motivaatiota. Kyllä, luit oikein, motivaatiota jatkaa taistelua. Jo ennen nykyistä sairautta ajattelin sairaita ihmisiä, jotka jatkavat elämäänsä ja taistelua kolhuista ja vastoinkäymisistä huolimatta. Sitä oppii, että elämässä voi sattua kaikenlaista, niin hyvää kuin huonoa. Kenties omat asiat eivät olekkaan niin huonosti mitä luulee? En yritä sanoa, että jokaisen sairastuneen pitäisi nyt iloita ja vähätellä omaa tilannetta! Yritän vain tuoda esille muita kohtalontovereita, joita maailma on kolhinut ja jotka jatkavat taistelua ja antavat motivaatiota meille muille! Tarinoita löytyy ympäri maailmaa, erilaisilta ihmisiltä, erilaisista tilanteista. Yksi yhdistävä tekijä on halu taistella ja voittaa vastoinkäymiset!

"Life is full of surprises. You never know what is going to hit you. It will be either your finances, your health or your relationship, for some it can be all three.Take the punch with a smile and keep pushing" -Kris Dim

Tämä henkilö ei varmasti kaikille sovi, itse törmäsin hänen tarinaansa jo ennenkuin sairastuin. Kris Dim, IFBB Pro. Ammatti kehonrakentaja. Sydänkohtaus ja sen jälkeisessä sydän leikkauksessa halvaantuminen vyötäröstä alaspäin. 0,3% mahdollisuus uudestaan kävelemisestä! Nyt hän kuitenkin kävelee avun kanssa ja käy rankassa fysioterapiassa ajatuksena kyky liikkua entistä paremmin.
OfficialKrisDim Facebook

Häneen törmäsin vahingossa toisella sivulla. Pekka Hyysalo, 21 vuotias nuori mies, joka sai aivovamman loukkaannuttuaan onnettomuudessa. Hän on opetellut melkein kaiken uudestaan. Katsokaa dokumentti ja ihailkaa hänen lannistomattomuuttaan.
Pekka Hyysalo FightBack mini dokumentti

Marja Aarnipuro. Apu lehden päätoimittaja. Sairastanut rintasyövän, parantunut ja jakanut tarinansa ja kirjoittanut siitä kirjan. Suosittelen kaikille tutustua hänen kirjaansa tai ainakin blogiin. Erittäin tarkkaa kuvausta ja tietoa rintasyövästä. Hänen kirjansa on auttanut ja opastanut minua ja läheisiäni.
Marja Aarnipuro blogi
Rintasyöpävuosi

Sekä tietysti kaikki jotka ovat täällä kommentoineet ja kertoneet tarinansa ja kokemuksensa. Kiitos teille! Nämä edelliset henkilöt eivät ole kuin muutama minua kiinnostava henkilö, jotka halusin tuoda esimerkkinä teille.

Oma olo jatkaa paranemista, hitaasti. Käsi edelleen turvonnut ja kipeä. Kun käden suoristaa tuntuu epämukavaa vetoa hauiksessa. Oikea puoli yläkehosta on muutenkin turvoksissa, tosin päivä päivältä se vähenee. Rinta ei juuri ollenkaan kipeä. Ainoastaan kun nostaa käden ylös niin rinnan alaosassa arven alla tuntuu vetoa. Se kyllä poistuu ajan kanssa ja kunhan muistaa tehdä harjoitteita. Oma oppiminen on myös suojata kättä turhilta kolhuilta ja naarmuilta. Suosittelen muuten jonkun voiteen hankkimista ja käden rasvaamista, jottei se kuivu ja iho pääse lohkeilemaan.

Punktiossa edelleen käynyt, käyntien välillä 3-4 päivää. Kudosnestettä kertynyt tuona välisenä aikana 70ml tasoa. Myös ensimmäinen käynti fysioterapiassa tehty. Noudattakaa ohjetta ja ottakaa kipulääkkeitä ennen käyntiä. Minulla ainakin teki kipeää, kun kättä ruvettiin vääntämään ja hieromaan. Hikeä rupesi tulemaan! Tosin tuntuu, että tuon jälkeen liikkuvuus ja venyvyys parani ja harjoitteet uskaltaa tehdä melkein täydellä liikeradalla vaikkakin hiukan vielä kiristää ja tekee kipeää. Tosin kipu tuntuu poistuvan, kunhan malttaa tehdä kaikki sarjat, lähteekö sitten kerääntynyt neste liikkeelle vai mikä? Kättähän ei pitäisi roikottaa kuin kuollutta painoa vaan yrittää pitää sitä koholla ja liikkeessä, tietysti suositusten rajoissa. Kudosnesteen loputtua tulee tod. näköisesti kompressio hiha/sukka. Tuon avulla+vähentyneen kivun ja parantuneen haavan jälkeen toivottavasti pääsisi jo salille edes hiukan kuntouttamaan itseään.

Arpi paranee hyvin ja on melko siisti. Ja sitä rupeaa tottumaan yhä enemmän uuteen peilikuvaan. Tässä oli kommenteissa puhetta kuinka vaikeita intiimialueiden arvet voivat olla ja kuinka selviytyä erilaisissa tilanteissa, joissa ollaan yhdessä toisen ihmisen kanssa. Tämä on oma mielipide ja kokemus, joka koskee yleisesti arpia, eikä välttämättä sovi rintasyövästä kärsiville naisille, tosin toivon heidänkin olevan rohkeita!

Arpia löytyy muutama kappale jo ennestään, niin olen aina sanonut, että olen sairastanut syövän ja siitä jäänyt "muistoja". Niin aion tehdä jatkossakin, tosin nyt on kaksi eri syöpää ja yksi arpi lisää, mutta ei niitä voi piilottaakkaan, eikä selityksessä mene pitkään, joten sillä mennään. Ja jos olet esim. seurustellut ihmisen kanssa pidempään ilman intiimiä kanssakäymistä, niin kenties asia on jo tullut puheeksi ja henkilö tietää, että muutama elämän jälki löytyy kehosta? Ja arpia tulee muustakin kuin syövästä ja niitä löytyy nykyään monilta ihmisiltä. Ja luottakaa, että jos asiat menevät intiimiin kanssakäymiseen, niin ei tämä toinen ihminen varmaankaan siinä pisteessä hirveästi enää säikähdä muutamaa arpea!

Kommentoikaa, jakakaa ja kannustakaa läheisiänne jaksamaan!
 

Jatkuu...

Kiitokset kaikille lukijoille ja kommentoijille. Hyvä tietää, että en ole yksin näiden ajatusten kanssa. Sen verran näistä blogin syistä vielä, niin yhdyn täysin mitä kommenteissa on sanottu. Rintasyöpä tahtoo olla salattu syöpä, niin naisten kuin miesten osalta. Sitä jopa kenties vähätellään, eihän se vakavaa ole, kun ei elimiä tarvitse poistaa, kyhmy pois ja olet terve. Harvoin puhutaan imusolmukkeiden poistosta ja siitä aiheutuvasta harmista elämässä. Itsekkin sorruin tälläiseen ajatteluun nuoruuden sairastelun takia, en ajatellut tämän olevan kovin vakavaa. Voi kuinka väärässä olinkaan. Onneksi julkisuudessa on esiintynyt naisia, jotka ovat rohkeasti tuoneet asiaa esille. Ehkä viimeisempänä esimerkkinä Angelina Jolie, joka poistatti rintansa syövän pelossa. Miehillä esikuvia ei ole. Tautia pidetään vanhempien naisten tautina ja sitä hävetään. Nuorista puhutaan vähän, vaikka nuorten sairastuneiden määrä on lisääntynyt, valitettavasti!

Ymmärrän toki syitä häpeämiseen ja salaamiseen. Nainen, joka sairastuu rintasyöpään pelkää menettävänsä naiseutensa. Onneksi tekniikka on kehittynyt ja korjausleikkaukset ovat hyviä. Nuori nainen, jolla on ulkonäköpaineita varmasti tuntee pelkoa, miltä tulee näyttämään. Yhteiskunta arvostelee herkästi ulkonäön mukaan. No miten mies? Tunteeko mies kenties miehuuden uhattavan, kun sairastuu "naisten" syöpään? Mutta auttaako salailu mitään, eikö näistä asioista pitäisi puhua, jotta saataisiin tietoa ja ymmärrystä? Nämä ovat vain minun ajatuksia ja voin toki olla väärässä. Tämän kuvan olen kuitenkin saanut.

Sen tarkemmin hoitoja en vielä rupea kuvailemaan, siitä hiukan myöhemmin. Sen verran kuitenkin, että sama hoito niin miehille, kuin naisille. Leikkaus + mahdollinen sädehoito ja lääkehoito. Jokainen ihminen ja syöpä on erilainen ja hoidot yritetään räätälöidä vakavuuden ja ihmisen mukaan.

Muutamia asioita käytännöstä, nyt kun leikkauksesta mennyt viikko. Ei huolta, leikatun puolen käsi kyllä toimii ja voimat ovat melko ennallaan, näin luulisin. Tätä ei oikein pääse kokeilemaan, sillä rajoituksena on nostamisessa 3kg, eikä punnerruksia kannata yrittää. Mutta muuten kevyttä liikuntaa ja kädellä  toimimista suositellaan. Jäykkyyttä kyllä on ja tuore haava kiristää.  Ryhti on pidettävä hyvänä ja kaksi kertaa päivässä tehdään oheinen harjoite 5 kertaa läpi.  Näin estetään "jäätyminen" ja haava ei painu kasaan.  Toivottavasti pysytte kärryillä.

Minä en ole kovin notkea luonnostaan ja kyseinen harjoite tuntui aluksi ikävältä. Fysioterapeuttikin sanoi, että salilla käyty, kun meinaa olla ns. gorilla näköä ja hartiat kääntyy eteenpäin. No liikkeisiin kuitenkin tottuu nopeasti, ja toisena viikkona se jopa helpottaa oloa ns. venyttelyä. Olen joskus vastaavilla liikkeillä lämmitellyt kuntosalilla. Kipua on esiintynyt, tuntemuksia voisi kuvailla polttaviksi ja kädessä esiintyy tunnottomuutta sekä vetoa. Uskon näiden johtuvan imusolmukkeiden poistosta. Ne tulevat kaikille, sillä vaikka usein esitetään, että operaatio ei ole kovin iso tai hankala, niin kyllä siitä omat harmit tulee. Kipulääkkeitä otan mahdollisimman vähän, pääsääntöisesti öisin. Kevyellä kävelylenkillä olen käynyt, vaikkakin vaatteiden pukeminen aiheuttaa pientä päänvaivaa. Ei huolta, siitä kyllä selviytyy. Toki myös muut arkiset asiat ovat hankalia kuten esim. kahvipurkin ottaminen hyllyltä kipeällä kädellä, suihkussa käynti ja anteeksi suora puheeni, mutta pytyllä käynti. Näistä ei koskaan puhuta. Mutta näistä kyllä selviytyy, ei kannata vaipua masennukseen. Olisinpa vain ollut tietoinen, niin olisin harjoitellut vasemman käden käyttöä enemmän. Mutta edelleenkin molempaa kättä pitää käyttää vaikka kipua esiintyy. Ottaa vaikka kipulääkkeen, vaikka ne eivät terveellisiä ole. Kaikki kuitenkin rajoissa, maalaisjärkeä käyttäen. Ja nämä eivät ole virallisia ohjeita,  toivottavasti kukaan sairas ei käytä näitä, vaan kuuntelee mitä lääkäri sanoo.

Sen verran vielä,  että arkista toimintaa hankaloittaa haavaan laitettava dreeni, jota saa pitää noin viikon. Tämä siksi, jotta leikattavalle alueelle ei pääsisi kerääntymään kudosnestettä. Nesteen voi käydä poistamassa punktiolla. Googlettakaa. Voi joutua käymään useita kertoja. Ei huolta, ei satu. Ikävä asia,  luulin, että dreeniä ei joudu pitämään kuin muutaman päivän. Siihen kuitenkin tottuu ja se kulkee loppuen lopuksi mukana jopa huomaamatta.

Vielä muutama sana ulkonäöstä. Kyllä se jopa miestä järkyttää! Ensimmäiset kerrat peilin edessä eivät kovin mukavalta tuntuneet. Voin kuvitella, miten naisesta, vieläpä nuoresta tuntuu. Nykymaailman ulkonäkö paineet ovat harmillinen asia. Tiedän, että tuskin se lohduttaa, mutta itse yritän ajatella, että huonomminkin voisi käydä. Kehon toimintakyky kuitenkin säilyy!

Kommentoikaa, kysykää, jakakaa. Ja älkää ottako terveyttä itsestäänselvyytenä! Olkaa tarkkana!

PS. Masentava maisema, ei paljon houkuta ulos...