Akuutissa maanantaina 16.03.2015
Jos haastattelu herättää kysymyksiä tai tarvetta kommenteille, niin laitelkaa niitä tänne blogiin niin vastailen.
27 vuotiaan miehen kertomus sairastumisesta rintasyöpään. Minkälainen on miesten rintasyöpä ja mitä ajatuksia se herättää, sekä yleisiä ajatuksia ja pohdintaa koko asiasta. Suoraa puhetta omista kokemuksista ja mielipiteitä totuutta peittelemättömästi!
maanantai 16. maaliskuuta 2015
Kuvastimen läpi
Maanantaina 16.3.2015 esitettävässä Yle Akuutissa minusta on tulossa pieni haastattelu. Jakso katsottavissa tämän jälkeen Yle Areenassa, sekä uusintana sunnuntaina 22.3.2015
Akuutissa maanantaina 16.03.2015
Jos haastattelu herättää kysymyksiä tai tarvetta kommenteille, niin laitelkaa niitä tänne blogiin niin vastailen.
Akuutissa maanantaina 16.03.2015
Jos haastattelu herättää kysymyksiä tai tarvetta kommenteille, niin laitelkaa niitä tänne blogiin niin vastailen.
Tilaa:
Lähetä kommentteja (Atom)
Tervehdys! Olen 28 vuotiaana sairastanut rintasyövän, käynyt läpi bilateraalisen mastektomian -kertaheitolla- toinen kainalo evakuoitu. Sain kuulla loputtomiin olevani tosi nuori nainen. Tämä ei kauheasti lohduttanut, varsinkin kun olin juuri mennyt naimisiin ja olin rinnaton ja lasten tekokin kiellettiin jyrkästi kolmeksi vuodeksi. Käden turvotus tuli myös tutuksi vuoden kuluttua leikkauksesta.
VastaaPoistaTurvotus on seurana ollut jo kohta 20 vuotta, sairaus sinänsä tuli selätettyä leikkauksella ja adjuvanttihoidolla, toistaiseksi, :/ Turvotus kädessä on minulla nimenomaa kämmenessä ja sormissa. Onneksi olen tietotyöläinen, muuten olisi ammatinvaihto tullut eteen. Minulla turvotusta helpottaa kompressiokäsineen lisäksi juokseminen, kun taas kävelylenkit mahdottomia käden turpoamisen takia ts. kädet eivät voi "heilua alhaalla". Kyllästyin jatkuvaan taisteluun eli lymfaterapian kerjäämiseen Helsingin kaupungilta. :) Toivon, että turvotus ei pahentuisi kun ikää karttuu. Kunhan tähänkin vaivaan tehokas kohtuuhintainen parantava hoitomuoto tulisi saataville... Tsemppiä kuntosalille ja elämään muutenkin tämän riesan kanssa! :)
Kiitos kommentistasi. Toivotan kaikkea hyvää jatkossa ja toivottavasti sinun turvotus pysyy kurissa, vaikka ikää karttuukin. Se on kyllä kova isku, kun nuorena jää tällaiseen tilanteeseen, niin kuin sinulle kävi. Hyvä kuulla, että olet löytänyt kuitenkin itsellesi sopivan muodon liikkua joka vieläpä auttaa turvotuksessa. Se on vähän hakuammuntaa mikä auttaa ja mikä ei. Toivon todellakin, että tulevaisuudessa tulisi joku hoitomuoto, joka helpottaisi tätä vaivaa, mutta näillä mennään mitä on tarjolla.
PoistaKiitos tsempistä ja onnea myös sinulle!
Hyvä haastattelu!! :-) Mulla kanssa nuo käden ongelmat ja tuo (rasittava, mutta ah niin kipuun auttava) hiha Kainalo tyhjennettiin reilu vuosi sitten turhaan, vaikka vartijaimusolmuketutkimus oli tehty. Kaikki poistetut imusolmukkeet olivat puhtaita, höh. Voisitko vähän kertoa lymfan vaikutuksista oloosi? Olen turhaan pyytänyt yliopistollisesta keskussairaalasta lähetettä lymfaan useita kertoja... mutta jos joku siitä on saanut avun, voisin sitten ajatella meneväni ilman lähetettäkin. Tsemppiä Sinulle!!
VastaaPoistaKiitos! Ikävä kuulla tilanteestasi, tuo on se pahin vaihtoehto, kun solmukkeet leikataan turhaan pois. Olisin kuitenkin olettanut, että vartija solmuke tutkimus olisi osoittanut poistamisen tarpeettomuuden. Mene ja tiedä.
PoistaHiha on kyllä valitettavasti melkein ainoa keino mikä todellakin auttaa. Se on ärsyttävä ja esim. kesällä hiostava ja minä yritin pitkään taistella ja pidin sitä vain liikkuessa. Kuitenkin ajan kanssa, kun nivelet rupesivat kipeytymään ja hermokipu rupesi yltymään kovaksi oli annettava periksi ja nykyään pidän hihaa joka päivä. Minulta löytyy muutama eri hiha ja olen vuoroin niitä pitänyt. Kohta pitäisi taas lähteä tilaamaan uutta. Niitähän on eri malleja ja eri materiaaleista tehtyjä ja jotkut ovat kevyempiä kuin muut. Kenties täytyy kirjoitella noista hihoista tässä lisää.
Minun mielestä lymfa hieronta auttaa, ainakin se rentouttaa. Olen kuullut, että jotkut käyvät useita kertoja viikossa (en tiedä mitä lähetettä käyttävät), minä olen käynyt ehkä 3 viikon välein (lähete 10 kertaa vuoteen). Jos et lähetettä tahdo saada, niin voisin varovasti suositella käymään ilman lähetettä ja kokeilemaan, jos siitä jotain apua olisi. Ihmettelen, että sinulle ei haluta lähetettä antaa, tosin olen huomannut, että eri hoitopiirit arvioivat potilaita eri lailla ja vaikka toisessa piirissä saat lähetteen, niin toisessa et. Tämä on todella harmillista, sillä samat hoidot kyllä kuuluisi kaikille! .
Tämähän on tietysti vain oma mielipide ja arvailu ja lymfa hieronnasta ei välttämättä ole apua. Minulla on muutenkin tuo koko oikea yläpuoli turvonnut ja todella kireä niin selästä kuin olkapäästä ja puoli tuntuu painavalta ja käsi myös puutuu melko helposti. Sanoisin, että lymfahieronta ehkä pikkuisen auttaisi, mutta valitettavasti sitä hihaa on käytettävä. Vasta äsken unohdin kiireessä laittaa hihan päälle ja läksin kuvaamaan eräitä messuja, niin auta armias miten kipeä käsi ja koko kroppa oli muutama seuraava päivä.
Toivottavasti nämä nyt jotenkin selventävät. Laita lisää kysymyksiä, jos on vielä kysyttävää tai kaipaat lisää selvennystä :)
Moi, todella mielelläni kuulisin enemmänkin vielä erilasista kokeilemistasi hihoista. Itselläni on ollut noita rystyseen asti yltäviä Venosan-hihoja, joihin olen suht tyytyväinen. Kuitenkin, kun turvotusta on kainalossa ja kyljessä myös, niin esim sellainen olkapään yli vedettävä mallikin vähän kiinnostaisi. Toiselle kysyjälle mainitsemaasi kineesioteippausta jo koitettiin, itselleni siitä ei ainakaan ollut apua :-( Mutta tosissaan kiinnostaa, kun sinulla on kokemusta erilaisista hihoista.
PoistaVielä tuohon imusolmukkeiden turhaan poistamiseen - lääkäri meni kuulemma intuitiolla, koska vartijaimusolmuke oli turvonnut, vaikka puhdas olikin. Intuitio oli nyt tällä kertaa kannaltani paskempi homma, ja olenkin (pitkän harkinnan jälkeen tosin) lähettänyt paperit PVK:hon, Tosin millään korvaussummalla ei tietenkään "käden menetystä" voi korvata. Itsekin olen vielä nuorehko sairastaja, mietityttää kovin tulevien vuosikymmenten arjessa selviäminen/jaksaminen...
Mutta hei, jos jaksat noista eri hihojen kokemuksista laittaa vielä, niin kiva :-)
Venosan on yksi hiha mitä käytän. Toinen omasta mielestäni onnistunut hihavalinta oli Mediven. Seuraavaksi harkitsen kokeiltavaksi erästä toista merkkiä, mutta jos se näyttää huonolta, niin pysytään Medivenissä. Minä voin vaikka tässä muutaman päivän kuluessa rustailla pienen tekstin kuvien kera noista hihoista, niin jos se hiukan auttaisi. Tähän jos vastausta rupeaa kirjoittelemaan, niin pitkäksi ja vaikeaksi tekstiksi menee.
PoistaPS. Tuo Intuitiolla meno on se kaikkein huonoin mitä voi tehdä. Näinhän ne ei minullekkaan halunneet tehdä koko tutkimusta, koska lääkäri tietää miten toimitaan. Mikään summa ei kyllä korvaa kättä, mutta koeta jaksaa. Ei se elämä siihen kuitenkaan lopu ja minä olen tässä oppinut elämään hyvin tämänkin käden kanssa. Ainoa, mikä nyt kaivertaa on tietysti se, että en voi enää nostaa painoja ja kehittyä samalla lailla, mitä terveellä kädellä voi. Mutta ei se mikään syy ole antautua. Koeta jaksaa ja pitää lippu korkealla! :)
Kiitos vastauksesta, jään odottelemaan oikein kunnon postausta hihoista :-)
PoistaJa vielä tuli mieleen tuosta toiselle anolle laittamastasi "Toivon todellakin, että tulevaisuudessa tulisi joku hoitomuoto, joka helpottaisi tätä vaivaa, mutta näillä mennään mitä on tarjolla".
Itselleni on jo kahdesti väläytelty mahdollisuutta imusolmukesiirrosta. Onkohan tätä ehdotettu sinulle/muille? Kyseessä on käsittääkseni kokeellisella asteella oleva hoitomuoto kuitenkin, joten en ole asialle toistaiseksi lämmennyt.
Tämä nyt on sitten täysin minun mielipiteeni, joka perustuu omiin tietoihin ja mielipiteisiin!
PoistaOlen kyllä tietoinen tuosta, mutta hiukan tahallaan olen jättänyt sen huomioimatta. Ei ole minulle ehdotettu, mutta toisaalta hoidan tällä hetkellä kaikkia asioita työterveyshuollon kautta. Tiedän yhden henkilön, jolle tuo siirto tehtiin ja ymmärtääkseni siirto on todella rankka ja hän mm. valitti, että dreenit leikkausalueilla ja tulehdusta ym.
Ensinäkin takeita, että uudet solmukkeet toimivat ei vielä ainakaan ole. Minua myös huolettaa, kuinka käy sille alueelle, mistä ne solmukkeet otetaan. Voiko sillä alueella ruveta esiintymään myös turvotusta ja ongelmia? Ymmärtääkseni tämä vaara on. Ja sitten mielestäni koko tuon leikatun puolen ja kainalon sorkkiminen on vaarallista. Minulle jo pelkkä rasvan poisto kainalo/selkä akselilta oli rankka operaatio, mm. yli kuukauden olin poissa treeneistä vaikka itse leikkaus tehtiin paikallispuudutuksessa. Ja tuntui, että juuri tuon takia, kun alueella on lymfa huonossa kunnossa, niin turvotus vain lisääntyi niin hartiassa kuin selässä ja kädessä. Kyllä se nyt ajan kanssa palautui ns. "normaaliin turvotustilaan", mutta huomasi vain, kuinka arka tuo leikattu puoli on.
En ainakaan itse harkitse tätä hoitoa ainakaan vielä, sillä mielestäni riskit ovat suuret. Tottakai, jos turvotus on niin paha, että minkäänlainen elämä on mahdotonta, niin kaipa siinä joutuu jo kokeilemaan kaikkea. Itse nyt kuitenkin menen näillä hoidoilla mitä on. En siis kehota sinua tai muita kieltäytymään tai ottamaan siirtoa vastaan, tämä kun on vain oma mielipide! :)
Kirjoittaja on poistanut tämän kommentin.
VastaaPoistaNäyttäisi olevan niin, että HUSin syöpiksellä noudatetaan tarkasti mm.HUS Syöpäkeskuksen julkaisua "Potilasohje: Rintasyöpäpotilaan seurantaohjelma." Siinä todetaan yksioikoisesti, että "Lymfaturvotuksen ensisijainen hoito on tukihiha, painonhallinta ja itsehoito, johon ohjeita saa syöpätautien klinikan fysioterapeuteilta. Myös lymfahieronnasta voi olla apua."
VastaaPoistaMinäkin sain heti hihan, vaan en muutamista pyynnöistäni huolimatta lähetettä/maksusitoumusta lymfaterapiaan. Onneksi turvotukseni on toistaiseksi lievää...
Varsin mielenkiintoista, sillä omien kokemusteni mukaan HUS:ssa suhtaudutaan positiivisesti lymfahierontaan. Itse kävin jo muutamassa lymfa hieronnassa noin kuukauden kuluttua leikkauksesta ennen sytostaatti hoitojen alkamista.
PoistaUnohtui mainita, että joillekin on ollut apua myös kinesio teippauksesta. En ole kokeillut, mutta jos se turvotus on todella paha, niin kyllä siinä kannattaa kokeilla vähän kaikkea. Ja niin kuin yllä oleva kommentoija totesi, hän löysi juoksu harrastuksen, joka häntä tuntui auttavan.
Sattupas kaks ohjelmaa nyt yhtee.. Just tuli tiededokumentti: Ongelmana alumiini jossa mm. alumiinin yhteyttä rintasyöpään pohdittiin. En kyllä osaa sanoa voiko entisellä työlläsi olla vastaavaa yhteyttä. Yle areenasta löytyy kyseinen dokkari.
VastaaPoistaJoo, on kyllä ollut aikaisemminkin tiedossa tuo. Ainahan sillä jotain vaikutusta voi olla, mutta toisaalta elämme sellaisessa maailmassa, että ympärillämme on vaikka mitä myrkkyjä ja käytännössä joka päivä olemme tekemisissä syöpää aiheuttavien aineiden kanssa. Vaikea siis nimetä vain yhtä tekijää.
PoistaHei,
VastaaPoistaSatuin myös samalla viikolla näkemään sekä haastattelusi, että areenalla olevan tiededokumentin alumiinista! Dokumentti alumiinista, syövästä, ja muista asiaan liittyvistä ongelmista on areenalla vielä pari viikkoa katsottavana. Onko sinulta koskaan mitattu alumiinipitoisuuksia?
http://areena.yle.fi/tv/2195160
Hienoa, että pidät blogia ja olit haastattelussa.
On mitattu, normaalit olivat. On kyllä ollut tiedossa tuo ja onhan jo aikanaan spekuloitu rintasyövän johtuvan deodoranteista ja antiperspiranteista. En kiellä, etteikö yhteyttä voisi olla, mutta mielestäni nykyään on niin monia myrkkyjä ja syöpää aiheuttavia aineita ympäristössämme, että kaikkia on mahdotonta väittää. Myöskään sitä todennäköisintä syytä, lapsuuden sädehoitoa ei voi oikein millään katsoa ohi. Todennäköisesti kyseessä on sattuma ja monien osien summa.
Poista