Vihaajat vihaa

Esitetyt mielipiteen ovat omia mielipiteitä, eivätkä edusta minkään virallisen tahon mielipiteitä. Jos masennut negatiivisista asioista, suosittelen lopettamaan lukemisen tähän!

Palatakseni vielä edelliseen blogitekstiin, aikomukseni ei ollut varsinaisesti tuomita lääkeyhtiöitä, jos joku sen käsityksen sai. Toki lääketeollisuus on kiistanalainen ja puhuttava ala ja siitä voi käydä eettistä keskustelua vaikka kuinka, on puolestapuhujia kuin myös kritisoijia. Se ei kuitenkaan ollut varsinaisesti blogin aihe. Tärkein kysymys, mikä taisi sitten jäädä tekstistä pois oli: Miksi juuri minulle tarjotaan juuri näitä hoitoja, kuka on määrittänyt, että juuri sytostaatti X on parempi kuin sytostaatti Y? Heräsikin tällainen kysymys: Kun parannuin edellisestä syövästä, niin oliko se sytostaattien, sädehoidon, niiden molempien yhteisvaikutus vai joku muu? Leikkaus nyt on itsestäänselvyys, tosin olen kyllä kuullut myös ihmisistä, jotka kieltäytyvät leikkauksesta. Ok, aiheesta ohi. Jos huomaatte, niin tilastot esitetään yleensä 5 vuoden elossa olo lukuna. Entä 15 vuotta? Huomioikaa, minulla ensimmäisen ja nykyisen syövän välissä on 20 vuotta, joten arvioisin kyllä, että olin täysin parantunut! Mutta silti, hoitavatko nykyiset hoidot syöpää vai lykkäävätkö ne vain loppua ja selviytyminen on sattumaa? Onko teillä vastauksia, minulla niitä ei ole...

(Pysähdyksissä)

Satuin törmäämään juttuun Eijasta. Eija oli sairastanut rintasyövän ja myöhemmin hänellä oli todettu syövän uusiutuminen ja leviäminen muualle kehoon, mm maksaan. Eija oli pyytänyt tarkemmat pään kuvaukset, sillä hän oli lukenut, että rintasyöpä leviää helposti aivoihin. Pirun bloggarit, saavat ihmiset ajattelemaan kaikenlaista kirjoituksillaan, pysyisivät hiljaa ja lakkaisivat levittämästä tietoa...siis pelkoa! Eijalle tehtiin TT kuvaus, mutta erillistä pään magneettikuvausta ei suostuttu tekemään, sillä Eijalla ei ollut oireita esimerkkinä kaksoiskuvat, tuntohäiriöt tai vapina. Myöhemmissä tutkimuksissa Eijalla todellakin oli syöpäpesäkkeitä aivoissa, joita ei näkynyt TT kuvassa! Eija ei voinut kääntyä yksityiselle puolelle, sillä hinnat olivat liian korkeat. Hän kääntyi yritykseen, joka tarjoaa hoitoja ulkomailla. Nyt Eija on hoidettavana Intiassa.

Yle areena A-Studio

Oliko Eijalle oikea vaihtoehto lähteä Intiaan. En tiedä, luin kommenteista, että jos on aivoissa syöpää, niin ihmistä ei enää hoideta??? Mikä pisti silmiin, oli A-studion kehno keskustelu riihi. Suurin osa keskustelusta jauhoi siitä, kuinka epähygieenistä Intiassa on. Aijaa, no tyhmänä en tuota tiennyt... Entäpä se, minkä takia henkilö ylipäätänsä lähtee Intiaan hoidettavaksi? Mikä sai hänen uskonsa kunnalliseen hoitoon niin huonoksi, että hän lähti? Vastaus, minkä minä kuulin oli se, että Suomessa kaikissa sairaaloissa on tarjolla kaikki mahdolliset hoidot, lääkkeet ja tutkimukset ja kommunikaatiossa on ollut omat haasteet tässä tapauksessa. No niinhän Eija tuossa videossa kertoi, että hänelle ei myönnetty tarvittavaa tutkimusta, koska ei ollut oireita. Ok, selvä vastaus ja ihan oikea, mutta miksi keskustelu ei jatkunut kommunikaatio ongelmista? Mitä tapahtui, kuinka se olisi voitu välttää? Esiintyykö näitä kommunikaatio ongelmia enemmänkin? Mitä Eija olisi voinut tehdä tässä tilanteessa, jotta hän olisi välttänyt Intiaan lähdön? Onko Eija vain hankala potilas? Toivotan Eijalle koko sydämestä kaikkea hyvää ja voimia taisteluun. Toivottavasti asiat järjestyvät hänelle parempaan päin!

Miksi tämä koskettaa minua on se, että olen kokenut vastaavaanlaista. Kun minulla todettiin rintasyöpä, niin lääkäri määräsi suoraan leikkaukseen rinnanpoisto ja kainalon tyhjennys/imusolmukkeiden poisto. Minulla oli kuitenkin Ultraääni tulokset, joissa näytti, että imusolmukkeet on terveet. Jos UÄ näyttää imusolmukkeiden olevan terveet, niin tehdään vartijasolmuketutkimus:

"Kainalon tyhjennyksessä käden imunestekierto häiriintyy ja osalla potilaista käsi pyrkii turpoamaan myöhemmin tämän toimenpiteen seurauksena. Tämän välttämiseksi on kehitetty ns. vartijasolmuketekniikka. Se on menetelmä, jonka avulla voidaan leikkauksen aikana tunnistaa se imusolmuke tai ne imusolmukkeet, joihin imuneste rinnasta ensimmäiseksi kulkeutuu. Tämä tai nämä imusolmukkeet kuvaavat koko kainaloimusolmukealueen tilaa erittäin hyvin. Poistamalla ja tutkimalla vain vartijasolmukkeet voidaan välttyä koko kainalon tyhjennykseltä, jos vartijat ovat puhtaat kasvainkudoksesta"

"Ennen kainalon imusolmukkeet poistettiin kaikilta naisilta. Tämä heikensi potilaan myöhemmän elämän laatua. Tyhjennetty kainalo altistaa tulehduksille ja käden turpoamiselle. Nykyisin vartijasolmuketutkimuksen ansiosta noin 60 prosenttia naisista välttyy kainalon tyhjennykseltä leikkauksen aikana. Tyhjennys tehdään silloin, kun vartijasolmukkeissa on merkkejä syövästä."

Hoitava lääkäri kuitenkin kielsi minulta tutkimuksen, sillä hänelle tämä ei ollut käytäntö ja todennäköisesti kainalo jouduttaisiin tyhjentämään. Kenen mielestä todennäköisesti? Yrittäessäni selittää, että en halua tyhjentää kainaloa ilman selvää syytä tyhjennyksen aiheuttaessa ongelmia elämänlaadussa, lääkäri tokaisi: Olet nuori ja mies, selviydyt kyllä! Enpäs tiennyt, että hoitoihin ja tutkimuksiin vaikuttavat ikä ja sukupuoli. Kun jatkoin kyselemistä, sain uhkauksen: Jos en suostuisi leikkaukseen ja jatkan valittamista, hän siirtää minut jokaisen jonon hännille, jotta hoitoni kärsisivät mahdollisimman paljon! Rikkaiden vaiheiden kautta päädyin toiseen hoitopiiriin ja tietysti toiselle lääkärille, joka suoritti tutkimuksen ilman yhtään vastalausetta, päinvastoin viesti oli selvä, minun tapauksissa, jossa UÄ ei näytä mitään tutkimus tehdään. Valitettavasti syöpä oli jo levinnyt kainaloon, sitä ei vain näkynyt UÄ:ssä. Mutta yhtä hyvin kainalo olisi voinut olla terve. Tällaisista tapauksista jää huono kuva terveyden huollosta. Ymmärrän toki, että kyseessä oli yksi johtavassa asemassa oleva lääkäri ja se ei tarkoita, että Suomen syöpähoito on paska! Eikä se tarkoita, että jokainen lääkäri on mulkku, joka ajattelee vain etelän golflomaa ja uutta Mersua. Minua hoitanut sairaala, sen hoitohenkilökunta ja erityisesti hoitava lääkäri sekä fysioterapeutti olivat parhaita mitä voin kuvitella! En voi moittia heitä mistään, ainoastaan kehua ja olla ikuisessa kiitollisuuden velassa heille! En vaihtaisi heitä mistään hinnasta ja toivon heille täydestä sydämestä kaikkea hyvää! Se, mitä teen on, että varoitan jokaista tuntemaani ihmistä tästä lääkäristä, joka selvästi nauttii ihmisten halventamisesta! Vuoden 2014 alusta ihminen ei ole sidottu paikkakuntaansa vaan voi hakea hoitoa valitsemastaan hoitopiiristä! Arvatkaa minne menen hoidettavaksi, jos tarve sitä vaatii?

 

(Ikuinen Ruusu)

 

Kaikille rauhallista joulun aikaa ja menestystä elämässä!

Lukekaa, jakakaa, kommentoikaa!

Kolme grammaa hasista on päiväannoksein

Blogissa esitetyt mielipiteet edustavat vain yhden henkilön mielipiteitä, eivätkä edusta minkään ryhmän tai yrityksen virallisia mielipiteitä.

No ei se kyllä ole, mutta on tässä muutamana päivänä tuntunut, että ei siitä nyt haittaa olisi. Oma "päiväannoksein" koostuu Docetaxel Actavis solunsalpaajasta, Neulasta pegfilgrastiimista, Dexametason kortisoonista, Somacista ja Primperan pahoinvointi lääkkeestä. Kaipa noilla jonkunlaisen "cocktailin" saa aikaan...

Uskon, että useimmille sairaille Sytostaatti hoidot ovat se rankin aika syövän hoidossa. Hiustenlähtö, pahoinvointi, säryt ym. vaivat ovat sytostaatti hoitojen aikaansaannosta. Kehohan myrkytetään hoidon aikana, kuulostaa kivalta. Olet vasta paranemassa leikkauksesta ja sitten kunto ottaakin takapakkia, pakko varmistaa, että tauti on poissa vakuuttaa lääkäri.

Aiheesta voisi kirjoittaa vaikka kuinka monta blogia ja siitä on varmasti useat jo kirjoittaneetkin. Onko tämä kauhea solunsalpaaja hoito, jossa tuhotaan oma ruumis tarpeellinen? Olet juuri saanut kuulla, että leikkaus oli onnistunut ja kaikki näkyvä on poistettu, et ole sairas! Sitten sinut ohjataan ottamaan "myrkkyä", jotta varmistuttaisiin paraneminen. Mutta minähän olen parantunut? Ajatukset juoksevat, voit joko ottaa hoidon vastaan tai olla hoitamatta. Ennusteet ovat tietysti paremmat sytostaattihoitojen kanssa, ainakin miten ne meille esitetään. Kärsiä puoli vuotta vai ottaa riski ja toivoa, ettei syöpä uusiudu. Valitettava tosiasia on myös, että uusimis riski on läsnä myös sytostaattihoitojen kanssa. Varmasti, jos leikkauksen jälkeen etäpesäkkeitä on ympäri kehoa, niin valinta ei olisi niin vaikea. Selviytymishalu on kova, mutta silloin kun on terve, niin haluaako sitä kärsiä koska käytäntö on tämä?

Syövälle on vaihtoehtohoitoja, joita ei tietysti liiemmin mainosteta, tulokset kun ovat ristiriitaiset. Suppeana selitettynä, kehon pitäisi pystyä itse tuhoamaan syöpäsolut, samalla tavalla kuin virukset ja bakteerit. Jostain syystä keho ei tästä selviydy, syöpäsolu jakautuu, kunnes on jo liian myöhäistä ja ihminen on sairastunut syöpään. Olisiko kuitenkin mahdollista lisätä kehon omaa vastustuskykyä ja tehokkuutta syöpäsoluja kohtaan? Kenties estää solujen jakautumisen, jolloin keho itse voisi nujertaa syövän ilman kovia myrkkyjä ja jopa leikkauksia? Vaihtoehtohoidoista englanniksi (Linkissä tekstiä englanniksi niille, joita se kiinnostaa ja ymmärtävät englantia.) Vaihtoehtohoitoja ei Suomessa kunnallisella puolella ole tarjolla, muutama yksityinen klinikka tarjoaa jotain vaihtoehtoja, mutta hinnat ovat kovat. Lääkärit eivät näihin hoitoihin lähetä, vaan paremminkin jopa haukkuvat niitä.

Ok, todisteita ei ole, vaihtoehtohoidot voivat toimia tai voivat olla toimimatta samalla lailla, kuin ns. normaali toimintatapa syövän hoidossa. Yksi asia kuitenkin kertoo jotain negatiivista nykyisistä hoidoista. Yksi Neulasta ruisku, jota käytetään solunsalpaaja hoidon yhteydessä lisäämään immuniteettia maksaa 1000 euroa. Ei kuulosta pahalta! Docetaxel Actavis, jota valmistetaan tislaamalla marjakuusen neulasia ei taida olla sen halvempaa. Sitten lyödään päälle särkylääkkeet, allergia lääkkeet ym. niin kas kummaa, hoidothan rupeavat maksamaan maltaita! JA EPÄILEN VAHVASTI, ETTÄ LÄÄKEFIRMAT EIVÄT TEE LÄÄKKEITÄ TAPPIOLLA! Ovatko todelliset kustannukset syöpälääkkeille näin korkeat, vai onko hinnoissa hieman ilmaa? Itselle parhaana esimerkkinä tulee mieleen Viagra, vallankumouksellinen erektio lääke, joka muutti maailmaa. Tietääkseni Viagra maksoi/maksaa peräti useita kymmeniä euroja pilleriltä, korjatkaa jos olen väärässä. Patentin lauettua ja vaihtoehtolääkkeiden tultua markkinoille yhden pillerin arvoksi tuli n. 0,30 euroa. Ja vaikuttava aine on täysin sama, ainoastaan valmistaja on eri! Jokaiselle hieman miettimisen aihetta, kuinka paljon ilmaa lääkkeiden hinnoissa on ja kuinka paljon lääkefirmat tekevät voittoa lääkkeillä ja sairauksilla!

(Yksinäinen puu)

En kehoita, enkä tuomitse ketään. Niin kuin aiemmin mainitsin, jos etäpesäkkeitä olisi ympäri kehoa, niin tuskinpa sairastunut henkilö miettisi vaihtoehtohoitoja ja haittavaikutuksia. Mutta kun on "terve", niin näitä asioita rupeaa pohtimaan, sen verran vakavat haittavaikutukset syöpähoidoilla on. Itse ainakin mietin muutaman kerran, sen verran pelkään sytostaatteja ja sen verran olen skeptinen lääkefirmojen hyvyydelle. Mutta toki suostuin niihin, sillä en halunnut ottaa riskiä ja ajattelin nyt kärsiä hoidot, kun kerran sille tielle ollaan lähdetty. Aika näyttää, oliko valinta oikea vai väärä...

Todellakin siis Torstaina 12.12.13 aloitin sytostaattihoidot. Yhteensä 6 kertaa noin 3 viikon välein, ensimmäiset kolme kertaa Docetaxel Actavis valmisteella. Hoitojen ympäri kortisoonia, pahoinvointi lääkettä ja Somacia, sekä Neulaste valmistetta parantamaan valkosolujen tuotantoa. En ole tästä aiemmin maininnut, mutta lapsena sairastin munuaissyövän, joten minulle lisäjännitystä tuo yksi minuainen, hoidothan eivät kovin terveellisiä ole. Proteiinikin  on haitallista munuaisille, niin tuskinpa solumyrkyt kovin terveellisiä ole. No lääkäri tietysti vakuuttelee, että kaikki on otettu huomioon, pakko se on luottaa. Vielä ollaan hengissä. Hoidot tapahtuvat Lahdessa, ensimmäisessä tiputuksessa meni noin kolme tuntia. Tiputus päivän huilasin, muina päivinä olen käynyt tekemässä pienen jaloittelu lenkin ja haukkaamassa happea. Toisena päivänä tuli väsymys ja jalkojen särky, todennäköisesti Neulasta valmisteesta.

Launantai sunnuntai välisenä yönä tuli nukuttua todella huonosti, kun naapuri päätti pitää musiikin soitto tuokion klo 03.00-12.00 välisenä aikana. Kivaa, kun ei muutenkaan saa kunnolla nukuttua, niin sitten vielä metelöidään! Sunnuntaina rupesi tulemaan sitten jo pää kipeäksi ja maanantaina sekä tiistaina pääkipu tuntui olevan pahin vaiva. Toki jalkojen ja selän särkyä on esiintynyt, sekä tietysti väsymystä ja voimattomuutta, mutta olen niistä kärsinyt ennenkin ja osaan elää niiden kanssa. Pääkipu oli kuitenkin pysäyttävä vaiva, kun ei mitään pystynyt tekemään, senpä takia blogin kirjoittaminen venyikin. Myös maanantaina ja tiistaina on esiintynyt kuumeilua, rajana on 38 astetta, jonka jälkeen pitäisi lähteä osastolle sairaalaan. Itsellä kuume kävi parhaimmillaan 37,7 asteessa aamu neljältä. Hoidin sitä Panadol/Burana kombolla. En tiedä, kuinka terveellistä on juoda kipulääkkeitä, jotka vaikuttavat mahaan, maksaan ja munuaiseen sytostaattihoitojen aikana, mutta sain sairaalasta vihreän valon. Aikamoinen jännäkakka tunne, kun kyttäilet, joko tulee lähtö. Tänään Keskiviikkona 18.12.13, kuusi päivää hoitojen jälkeen tuntuu, että olo on vihdoinkin paranemassa, tai ei se ainakaan huonompaan suntaan menossa ole. Katsellaan nyt.

Todellakin olen lenkillä käynyt ja loppuaika mennyt nukkuessa ja telkkaria katsoessa. Voimia ei ole riittänyt muuhun, käden jumppailutkin ovat jääneet muutamana iltana väliin, kun en ole jaksanut ja kuumetta on ollut. Oksentaa ei ole vielä tarvinnut kertaakaan, eikä hiuksia ole lähtenyt, ihottumaa esiintynyt. Minusta on myös tuntunut, että leikatun puolen käsi olisi hieman tavallista turvonneempi, mutta olen käsittänyt, että se on tavallista sivuvaikutusta. Syönyt olen normaalisti ja tietysti toiminut niin normaalisti, kuin vain pääkivulta voi. Ajatuksena on ollut hakea kuntosali kortti ja käydä pyhinä rauhalliseen aikaan hieman jumppaamassa, muutenhan tässä on pian kankea kuin kanki. Tietysti kaikella rajansa, enkä siis lähde hakemaan 10kg lisää lihasta, vaan "veryttelemään". Uskon, että hoitojen aikana kannattaa liikkua niin paljon kuin voi, tietysti maalaisjärkeä käyttäen. Silloin kun ei jaksa niin levätään. Silloin, kun tuntuu hiukan paremmalta, niin jumpataan ja koetetaan pitää keho mahdollisimman toimintakykyisenä.

Seuraavassa blogissa aion perehtyä tarkemmin mistä tämä kaikki alkoi, lyhyesti sitä jo käsittelinkin ensimmäisessä tekstissä, mutta nyt toivon käsittelevän aihetta tarkemmin ja käyttäen enemmän lääketieteellisiä termejä. Sytostaatti hoidoista kun ei paljoa mielestäni kerrottavaa irtoa, seuraavat 5 kuukautta ovat tällaista vuoristorataa...

(Palava pensas)

Lukekaa, jakakaa, pitäkää lippu korkealla!

Vippaa Mulle Viitonen

Itse asiassa kaipaisin kyllä hiukan enemmän kuin pelkän vitosen, vaikka sairasteluhan on ilmaista ja hauskaa...vai onko?

Tutustutaanpa muutaman avain lauseeseen useimmissa ns. julkisissa syöpä oppaissa, sekä tarinoissa joita meille sairaille tarjotaan: "Älä pode syyllisyyttä, ole aktiivinen, hemmottele itseäsi, lähde ostoksille, tapaa ystäviä, lähde kahville, muista liikkua ihmisten parissa, älä jää erakoksi vaan luo uusia ihmissuhteita, ajattele itseäsi!". Kuulostaa asialliselta ja onhan tuo ihan totta. Mutta...kyllä, aina on pakko olla mutta. Nykyisessä kulutusyhteiskunnassa mikään ei ole ilmaista! Toki ihmiset ovat aktiivisia erilailla ja hemmottelu on jokaiselle yksilöllistä. Valitettavasti fakta on, että ilman rahaa ei pitkälle pääse.

Suurin osa rintasyöpä tiedosta, mikä meille annetaan on vaaleanpunaisten lasien läpi nähtyä. Sairasteleva henkilö on yleensä keski-ikäinen nainen, jolla on perhe ja rakastettava aviomies tukena. Työpaikka on rento istuma työ, mies on johtoportaassa töissä, pihalla seisoo Mersu ja Volvo, lomalla käydään kaksi kertaa vuodessa. Lapset ovat toimeentulevia aikuisia. Sairastuttuaan henkilö jää pitkälle sairaslomalle, työstä ei tarvitse huolehtia, aviomies kyllä tienaa rahaa. Pahan mielen ja itsetunnon voi palauttaa käymällä Stockmannissa ostoksilla ja vaikkapa käymällä ulkomailla palautumassa hoidoista. Kyllä minulle ainakin kelpaisi! Onko totuus tällainen? Mitä jos henkilö on nuori aikuinen, yksin elävä? Työ on huonopalkkaista tai pahimmassa tapauksessa sitä on persaukinen opiskelija. Vuokra on maksettava ja kenties niskassa on vielä lainaa. Onko vielä kivaa ja voiko sitä enää hemmotella itseään?

Myönnän, Suomessa hoito on melkein ilmaista. Kävin tutustumassa yksityispuolen hoito tarjontaan ja ilman lainaa en olisi voinut millään päästä hoitoon, vaikka minulla on työpaikan sairaus vakuutus! Nythän hoito ei periaatteessa kustanna muuta kuin poliklinikka maksut, oma vastuun liikkumisessa sekä lääkkeiden oma vastuut. Näissäkin on vielä vuosikohtainen katto. Ei kuulosta paljolta. Mutta kun nuo lasketaan yhteen niin kas kummaa, niistähän tuleekin jo jotain. Ja kaikki, jotka ovat sairaalassa viettäneet aikaa tietävät, että siellä tekee aina mieli juoda kahvit ja syödä leivät/pullat, etenkin jos on hiukan pidempi matka. Äkkiä siitä 5 euron kahvi pullasta tulee kuukaudessa jo 50 euron pulla kahvit. Ja kyllähän sitä nyt pieni makean/suolaisen himo varmasti meihin kaikkiin iskee, etenkin kun koko ajan on ikävät asiat painamassa!

Sitten pitäisi vielä hemmotella itseään ja käydä ostoksilla ja tavata kavereita, tietysti kahvilassa. Ja kun kerran on sairas, niin kyllä sitä pitää ottaa pullaa kahvin kanssa, ei tarvitse stressata? Kotona istuessa aika käy pitkäksi... noh olenhan sairas, joten voin vaikka ostaa uuden hienon telkkarin, jolla katsoa Salkkareita ja nauttia sairaudesta! Jaa hetkinen, mistä tähän saa rahaa? Vakituisessa työssä käyvät pääsevät nauttimaan parin kuukauden ajan täyttä sairausajan palkkaa. Sen jälkeen koittavatkin tiukemmat ajat, kun putoaa kelan tuelle, joka ei enää päätä huimaa. Maksettuasi vuokran, pakolliset puhelin, sähkö ym. laskut ja käytyäsi ruoka ostoksilla tilillä ei välttämättä montaa kymppiä enempää jää. Näistä maksetaan vielä hoito maksuja, niin kas kummaa...ei sitä rahaa enää olekaan itsensä hemmotteluun, ostoksilla käyntiin ja kavereiden kanssa tapailuun kahvikupillisen ääressä. Huolenasi on miten säästät rahaa ja mitä et osta. Sitten vielä pesukone ja auto menevät rikki! Viimeisetkin henkiset voimat menee, koeta siinä sitten olla parantua! Onko se maailma enää niin vaaleanpunainen?

(Pelastusvene ensi lumen aikana)

Nämä ovat tietysti liioiteltuja ja ymmärrän toki, että eivät kaikki harrastukset maksa, itseään voi hemmotella vaikka käymässä ulkona metsässä kävelyllä ja kaverit voivat tulla käymään luonasi, ei sitä aina tarvitse käydä Fazer kahvilassa "seurustelemassa". Mutta se ei muuta sitä tosiasiaa, että monelle nuorelle aikuiselle sairausaika voi olla tukalaa rahan suhteen. Ei niitä säästöjä vielä alta 30 vuotiaana kerkeä tienaamaan. Ajatellaan vielä, että perheessä on lapsia, jotka kaipaavat samalla lailla huomiota ja aikaa, vaikka olisit sairas ja vaikka puoliso tekisi kuinka paljon ylitöitä maksaakseen laskut, sillä itse olet sairaslomalla! Edessäsi voi olla myös uran vaihto ja pitkä uudelleenkoulutus ja uuden työpaikan etsintä, kaikki vielä tuella. Pitkäaikaissairaan todellisuutta! Sitä ei mainita oppaissa, eikä kerrota mediassa. RUPEA SÄÄSTÄMÄÄN ÄLÄKÄ KULUTA RAHAA TURHUUKSIIN, SAIRASTELU KESTÄÄ PITKÄÄN!

No entä etuudet ja tuet? Syöpäpotilaan sosiaalietuudet opas on oikein kiva opas, jos siitä vain ymmärtäisi jotain! Onhan niitä etuja, niitä vain täytyy osata hakea! Itse luin tuon oppaan muutaman kerran lävitse, en ymmärtänyt siitä hevon persettä ja pyysin apua sen tulkitsemiseen. Kai nyt sitten olen niin tyhmä! Ja mitä vielä, niitä etuuksia täytyy osata hakea ja taistella byrokratia verkoston läpi! Olet juuri kuullut sairastavasi syöpää, on leikkaus ja rankat hoidot ja niiden lisäksi vielä pitäisi jaksaa mennä valtion virastotaloon alkoholistien ja oman elämän taiteilijoiden perään kysymään luukulta niitä helvetin etuuksia!? Katsele siinä sitten, kuinka edessäsi olevat sankarit käyvät Siwassa taksilla hakemassa kaljaa, naureksivat sinulle kun olet sairas ja leikelty silmät kuopalla oleva rähjä ja paukuttavat sitten musiikkia aamuyöhön asti. Tämä kaikki sillä aikaa kun itse taistelet edelleen saadaksesi tuen syöpälääkkeille! Todella vaaleanpunaista...

En syytä muita sairastuneita. Jos teillä on taloustilanne kunnossa, eikä rahahuolet paina, niin totta kai sitä saa ja pitää nauttia elämästä. Käykää ostoksilla, hemmotelkaa itseänne, ostakaa se 3D 50" telkkari olohuoneeseen. Osta se Luis Vuitton laukku, mitä aina katselet näyte ikkunasta. Osta se jenkkiauto, jonka näit lapsena. Käykää matkalla, tehkää jotain unohtamatonta, mistä olette aina haaveilleet ja ennen kaikkea olkaa niiden läheisten ihmisten kanssa joita rakastatte. Nauttikaa elämästä, niitä ei ole kuin yksi! Toivon kuitenkin, että syövästä kerrottaisiin myös niitä "ei niin kivoja ja kauniita" asioita ja tukalia hetkiä, jotta sairastuvat ihmiset olisivat valmiita tuleviin koitoksiin ja vaikeuksiin. Nostin esille talouspuolen, josta muutkin ovat kirjoittaneet ja muutenkin yleensä syövästä puhuessa nousee yksi ja sama asia: SYÖPÄ EI OLE KAUNIS ASIA! Annetaanko meille siis liian positiivinen kuva syövästä? Mielestäni kyllä!

Käykää muuten lukemassa tätä erinomaista blogia Kuokkavieras13 Asiapitoista tekstiä ja suoraa puhetta! Jos ette vielä ole lukeneet, niin nyt on korkea aika aloittaa!

Omalla rintamalla ei mitään uutta. Teipit otin vihdoin ja viimein pois, nyt sitä pääsee viimeinkin "ihailemaan" uutta tyyliä. Harjoitteita ja venyttelyjä yrittänyt tehdä mahdollisimman ahkerasti, eli en läheskään tarpeeksi. Minkä sitä laiskuudelle voi? Luuston Gamma kuvauksissa käyty. Oli varsin tukalaa, kun jouduin vääntämään käden pään yläpuolelle ja makaamaan sitten kuvattavana. Loppuillan oli rinta tavallista enemmän arka, enkä esim. normaalia venyttelyä uskaltanut tehdä, kun tuntui, että rintalihas repeytyy. Nyt onneksi ikävä pistävä tunne hävinnyt. Käsi paranee pikku hiljaa tai sitten sitä vain on oppinut elämään turvotuksen ja pienen tunnottomuuden kanssa. Tosin kainalon alla oleva turvotus patti tuntuu olevan melko lailla samanlainen, joka onkin ikävää, kun leikkaukesta kulunut jo 1,5kk. Keskustelua käyty jo mahdollisesta rasvaimu/leikkauksesta, jos se ei siitä laske. Tämä tietysti joskus tulevaisuudessa.

Varovainen saa olla, sillä mitä paremmin sitä voi, sitä helpommin unohtaa, että oikeaa kättä täytyy suojella kaikilta vaaroilta. Muutama haaveri on jo melkein sattunut. Olenkin antanut itselleni lupauksen, että en enää pidä mihinkään kiirettä, jotta mitään ei sattuisi. Kyllä sitä kerkeää! Pientä huolenaihetta on aiheuttanut suhteellisen pitkä väli leikkauksen ja sytostaatti hoitojen välissä, jotka minulle siis ovat nyt tulossa. Näin ainakin olen ymmärtänyt. Syöpälääkärin vastaanotto on vasta 19.12, eli minun kohdalla ruvetaan lähestymään 2kk väliä, olettaen, ettei hoidot ala heti seuraavana päivänä vaan vasta joulu lomien jälkeen. Yleensähän leikkauksen ja hoitojen väli on keskimäärin 5 viikkoa. Edellisen kerran sairastettuani hoidot alkoivat n. kuukauden sisällä leikkauksesta. Luin tosin, että ikkuna hoidoille on 120 päivää, eli aikaa on, mutta en haluaisi käydä rankkoja hoitoja läpi turhan takia, ei kai niitä voi loputtomiin vedättää? Jossain vaiheessa on myöhäistä ja hoidoista ei ole apua. Ongelma onkin, että kukaan ei halua ottaa kantaa, syöpälääkärin nimenkin sain vasta kyseltyäni sitä, ennen tätä ei ollut mitään tietoa, kenen vastaanotolle menen. Onko oikea tapa hoitaa syöpäpotilasta, en tiedä?

Lopuksi vielä julkaisen kuvan itsestäni, jotta näkisitte, miltä mies näyttää rinnanpoiston jälkeen. Miehistähän ei juuri kuvia näy. Vaikka olen hehkuttanut itsevarmuutta, niin mietin kyllä kaksi, jopa kolme kertaa kuvan julkaisua. Lihas on muuttunut läskiksi, tosin olin ihan hyvissä rasvoissa jo ennen leikkausta. Kohta puolentoista kuukauden tauko kuntosalista on vienyt lihaspaineet pois ja samalla ne viimeiset itsevarmuus rippeet. Hyvä minä! Mutta olenhan mies, uimarannalla en voi olla rintaliivit päällä peittääkseni puuttuvan rintani ja hei! Viimeiset 20 vuotta olen elänyt jo edellisen syövän jättämien arpien kanssa ja hyvin tulin toimeen! Turhaa hävetä asiasta, jolle ei voi mitään ja joka ei ole itsensä aiheuttamaa! Hävetköön ne, jotka omilla valinnoilla pilaavat vartalon, ei meidän sairaiden tarvitse hävetä, emme voi mitään syövälle ja sen tuomille arville, niin fyysisille kuin myös henkisille! Heikkohermoiset, laittakaa silmät kiinni!!!!!!!

 

 

Lukekaa, kommentoikaa, jakakaa! Rauhallista joulun odotusta!

Ollakko vai eikö olla...

Jos sairastat syöpää tai lähipiirissäsi on sairastunut läheinen, etkä tiedä keneen ottaa yhteyttä, niin minuun saa ottaa yhteyttä ja kysyä vapaasti syöpään liittyvistä asioista! Jaan mielelläni kokemukseni. Jos jotain ei blogista löydy, niin kysykää vapaasti ja rohkeasti!

Taas on viikko menty eteenpäin. Nyt kun tässä on kirjoiteltu niin läheisistä, vieraista kuin inspiraatiosta, niin kirjoitellaan nyt ns. ohjeista ja opastuksista. Alkuperäisen tekstin piti olla varsin negatiivinen, onneksi kirjoittaminen sen verran venyi, että jotkin mielipiteet kerkesivät muuttua.

Ne jotka ovat syöpään sairastuneet tietävät tämän, ne jotka olette juuri sairastuneet, niin olkaa valmiita. Sairaalasta tulee monta erilaista "opasta", on rintasyöpä opasta, kipu opasta, läheisten opasta, sosiaalietuudet opasta kuin nuorten opasta, sekä muita. Suurin osa ihmisistä, jotka sairastuvat syöpään haluavat tietoa ja tukea. Jos et ole aikaisemmin lukenut netissä blogeja tai sinulla ei ole läheisiä ihmisiä, jotka ovat sairastuneet, niin et ehkä tiedä mitä odottaa ja se pelottaa, jopa aiheuttaa paniikkia. Usein kuulee ja lukee itku ja raivokohtauksista, joita sattuu, kun kuulee sairastuneen syöpään. Lähdettyäsi lääkäristä saatat sitten saada vinon pinon näitä oppaita tutkiaksesi niitä ja "valmistuaksesi" tuleviin koitoksiin.

Oppaiden kirjo on monenlainen ja valitettavasti samoin on laatu. Osa oppaista on hyviä, sanoisinko jopa erinomaisia. Esimerkiksi syöpälääkehoito opas kuvailee varsin suoraan lääkitysten haittavaikutuksia. Ei jää epäselvyyttä ja ihminen valmistautuu pahimpaan. Parempi näin, jos lääkehoidot sujuvat hyvin, vaikka on valmistautunut pahimpaan, niin sehän on vain mukava yllätys ja antaa voimia jaksaa. Opas syöpäpotilaan läheisille on myös onnistunut ja suosittelen niin läheisten kuin myös potilaan itse lukea se. Siinä perehdytään samoihin asioihin mitä niin minun, kuin monien muidenkin blogeissa saa lukea. Kuinka läheisten on oltava tukena ja osattava kommunikoida ja kuunnella potilaan toiveita, sekä esim. parisuhde kiemuroista ja ulkonäköpaineista, jotka valitettavasti aina liittyvät ns. sukupuoli alueiden sairauksiin. Ohjenuorana näissä kaikissa voisin sanoa yhden sanan, puhuminen ja kommunikointi, ilman niitä on pulassa. Lukekaa!!!

Mutta sitten itselleni osui eteen Nuoren syöpäpotilaan selviytymisopas. Olen nuori, näköjään... No tutustumaan oppaaseen, osaksi tätä blogia varten, sillä halusin uusia näkökulmia ja ajatuksia. Osa oppaasta on asiaa mm. muutama kertomus, joita olen täälläkin jakanut. Kuitenkin suurin osa oli jonninjoutavaa ja SYÖPÄSLANGI "hiuksia nostattavaa". Lukiessani sellaisia sanoja kuin Syöpis, Narkkari, Leukis, Bad hair day ja Syöpälandia, ainoa mieleen tuleva sanonta oli "voi vi**u". "Meitsillä o syöpis ja tänää o niinq bad hair day, onnex oon Syöpälandiassa, niin kaikki o niiq kliffaa ihq"  Mistä asti syöpä on ollut hauska, kenties jopa hieman romantisoitu asia? Ymmärrän toki huumorin, mutta asiasta on puhuttava vakavasti. "Narkkari anto mulle sika hyvii pami nameja, niin kaikki oli sika siistii" Puhuvatko nuoret sairastuneet näin? Minulle ainakin tuli tästä oppaasta mieleen, että joku muka hauska professori on keksinyt näitä kivoilta kuulostavia sanoja ollakseen hauska. Ei syöpä ole hauskaa ja tällainen yli vedetty piristäminen vain pahentaa asiaa, tästä on jopa maininta syöpäpotilaan läheisille oppaassa. Minua ainakin tällainen "slangi" loukkaa. Ymmärrän toki, että kaikki eivät ole valmiita ns. koko totuudelle ja jos näille ihmisille kertoo kaiken totuutta säästelemättä syövästä ja sen hoidosta suoraan, niin he voivat vaipua erittäin syvään masennukseen. Näitä oppaita jakavien ihmisten olisikin suotavaa olla hyviä ihmistuntijoita ja antaa suorat sanat sisältävät oppaat niille, jotka niitä kestävät. Herkemmille ihmisille jotain kevyempää. Mutta halventavasti ja naureksien asioiden tuominen esiin eivät ole ratkaisu!

(Pimeydessä kauneus)

Ei jotain pahaa ilman hyvää. Minun on pakko kehua erilaisia syöpäjärjestöjä ja tuki ryhmiä, etenkin ihmisiä, jotka tekevät työtä ja ovat päivittäisessä yhteydessä potilaisiin. Rintasyöpä yhdistykset tuntuvat olevan muita edellä tässä. Sairaaloissa kiertää vapaa ehtoisia, jotka juttelevat sairastuneille ja heidän omaisilleen. Ok, myönnän, ensimmäistä kertaa jutellessani olin varsin skeptinen. Puhuminen säästä, uutisista... kenties sopii vanhemmalle naisihmiselle, jolla ei ehkä ole muita jutustelu kavereita arjen asioista. Minulle, ei kiitos, en ole small talkin ystävä. Syövästä voin puhua avoimesti, etenkin jos joku sairastunut tulee kysymään, niin kerron kyllä mielelläni, en mikään pelottava mörkö ole, vaikka ehkä välillä saatan vähän jurralta vaikuttaa. No jutellessa selvisi, että myös kyseinen henkilö on sairastanut rintasyövän ja sainkin häneltä hyviä neuvoja ja kuulin kokemuksia. Myöhemmin tutustuin myös muihin tuki henkilöihin ja nimenomaan puhuminen sairaudesta ja siitä selviämisestä kyllä toimivat. Kokemusten kuuleminen oikealta henkilöltä, joka on selviytynyt syövästä on aina positiivinen asia. Lääkärit eivät voi kertoa jokaista pientä yksityiskohtaa sairaudesta, siihen menisi liian paljon aikaa ja kokemuksethan vaihtelevat henkilöstä toiseen. Tuki henkilöt auttavat kyllä saamaan tietoa. Voisin tietysti valittaa, että suurin osa tiedosta on suunnattu vanhemmille naisille ja esim. nuorelle miehelle ei samanlaista tukiverkostoa ole saatavilla. Ymmärrän toki miksi näin on, mutta toivon siihen tulevan muutos. Ei kaikkien tarvitse blogeja kirjoitella tai olla esillä julkisuudessa, mutta jos esim. tukihenkilöillä olisi joitakin tarinoita niin nuorilta elämäänsä aloittelevilta naisilta kuin miehiltä, he voisivat kenties auttaa ja opastaa nuoria sairastuneita enemmän??? Olenkin jutellut tukihenkilöiden kanssa tästä ja he kyllä ovat tästä tietoisia ja samaa mieltä. Toivonkin, että yhä enemmän niin nuoria kuin miehiä tulisi esille ja jakaisi kokemuksiaan. Edelleenkin karu totuus on, että rintasyöpä lisääntyy koko ajan niin nuorilla kuin miehillä.

Tutustuttuani muutamaan tukihenkilöön voin sanoa olevani heidän ystävä! Kiitos heille rohkaisusta ja kokemusten jakamisesta. Kaikille niille, jotka ovat vasta sairastuneet: Puhukaa ja ennen kaikkea KYSYKÄÄ näiltä henkilöiltä mieltänne askarruttavista asioista. Kaikkea ei aina löydä blogeista ja joskus on hyvä kuulla syövästä siitä selviytyneeltä henkilöltä!

Minulla on asiat jatkuneet suurin piirtein samaa rataa edellisen blogin kanssa. Pikkuhiljaa paraneminen edistyy, vaikka ei enää sellaista nopeaa paranemista ja palautumista ole tullutkaan. Punktion välillä on nyt ollut viikko, kudosnestettä tuli 44ml, eli ei hirveästi, mutta jotakin. Tyhjä tila rupeaa pikkuhiljaa kasvamaan umpeen. Melko pitkään tuota nestettä on nyt tullut. Olen ymmärtänyt, että joillain kudosneste loppuu n. 3 viikossa. Muutenkin tuo parantuminen on ollut melko lailla hidasta. Edelleen tuo leikattu puoli on turvonnut. Odotin itse, että viikolla 4 leikkauksen jälkeen voisin jo mennä salille palautumaan, mutta eipä tässä vielä olla menossa.  Epäilen osaksi hitaan parantumisen ja esim. tuo käden sekä kainalon/selän turpoamisen johtuvan aikaisemmista syöpähoidoista ja sädehoidosta, joka todennäköisesti vaurioitti imusolmukkeita jo valmiiksi. Mutta ei voi mitään, palaudutaan sitten hieman hitaammin. Täytyy malttaa...

Fysioterapeutin kanssa jatkettu työtä, hieronnat tuntuvat kyllä melko ikäviltä, mutta onneksi minulla on melko hyvä kivunsietokyky. Sain jopa kehuja, että annan "käsitellä" itseäni vapaasti ja valittamatta. Kaikki kehu on aina plussaa! Liikesarjojen oheen on tullut nyt myös venytyksiä, joita teen noiden liikesarjojen perään. Aamuisin ja Iltaisin. Ohessa muutama demonstraatio, toisessa upea makea aamutakki päällä. Pakko tehdä! Nyt kun tuo rinta kasvaa umpeen on siinä ollut varsin paljon kiristelyä, mutta jo muutama päivä venyttelyä auttaa huomattavasti. Osa venytyksistä on tuttuja treeneistä, tosin myönnän heti, että olisi voinut venytellä aina enemmän, kenties minua vaivanneet olkapää ongelmat olisi sillä lailla voinut välttää. Ei ole kuitenkaan myöhäistä oppia ja kenties tulevaisuudessa jaksaa venytellä enemmän. Kipulääkkeet olen nyt jättänyt kokonaan pois. Jos pientä kipua esiintyy, niin siitä vain tietää, että on elossa!

 

Kiitos kaikille lukijoille, kommentoijille sekä tsemppaajille, jotka ovat kannustaneet minua! Hyvä ja ystävällinen sana ei ole koskaan pahasta! Jos aika, joka käytetään negatiivisiin asioihin ja haukkumiseen käytettäisiin positiivisuuteen ja ystävällisyyteen maailma olisi valoisampi paikka!

 

Lukekaa, kommentoikaa ja jakakaa.

 

Ps. Muutama otos Heinolassa sijaitsevasta Cafe Kailaksesta, joka on nyt auki Adventti viikonloppuisin. Ystävällinen palvelu sekä kaunis ympäristö ja hyvä valikoima tuovat mukavasti piristettä talven pimeyteen. Etenkin, kun yrittää keksiä tekemistä, Heinolassa sitä kun on melko vaikea löytää, kun ei työtä ja normaalia harrastusta voi tehdä. Syöpäpotilaille suositellaan ihmisten kanssa olemista ja normaalia elämää, niin mikäs tämän parempaa näin joulun alla. Tutustukaa jos tulee mahdollisuus. Suosittelen!