Sivut

maanantai 2. joulukuuta 2013

Ollakko vai eikö olla...

Jos sairastat syöpää tai lähipiirissäsi on sairastunut läheinen, etkä tiedä keneen ottaa yhteyttä, niin minuun saa ottaa yhteyttä ja kysyä vapaasti syöpään liittyvistä asioista! Jaan mielelläni kokemukseni. Jos jotain ei blogista löydy, niin kysykää vapaasti ja rohkeasti!


Taas on viikko menty eteenpäin. Nyt kun tässä on kirjoiteltu niin läheisistä, vieraista kuin inspiraatiosta, niin kirjoitellaan nyt ns. ohjeista ja opastuksista. Alkuperäisen tekstin piti olla varsin negatiivinen, onneksi kirjoittaminen sen verran venyi, että jotkin mielipiteet kerkesivät muuttua.

Ne jotka ovat syöpään sairastuneet tietävät tämän, ne jotka olette juuri sairastuneet, niin olkaa valmiita. Sairaalasta tulee monta erilaista "opasta", on rintasyöpä opasta, kipu opasta, läheisten opasta, sosiaalietuudet opasta kuin nuorten opasta, sekä muita. Suurin osa ihmisistä, jotka sairastuvat syöpään haluavat tietoa ja tukea. Jos et ole aikaisemmin lukenut netissä blogeja tai sinulla ei ole läheisiä ihmisiä, jotka ovat sairastuneet, niin et ehkä tiedä mitä odottaa ja se pelottaa, jopa aiheuttaa paniikkia. Usein kuulee ja lukee itku ja raivokohtauksista, joita sattuu, kun kuulee sairastuneen syöpään. Lähdettyäsi lääkäristä saatat sitten saada vinon pinon näitä oppaita tutkiaksesi niitä ja "valmistuaksesi" tuleviin koitoksiin.

Oppaiden kirjo on monenlainen ja valitettavasti samoin on laatu. Osa oppaista on hyviä, sanoisinko jopa erinomaisia. Esimerkiksi syöpälääkehoito opas kuvailee varsin suoraan lääkitysten haittavaikutuksia. Ei jää epäselvyyttä ja ihminen valmistautuu pahimpaan. Parempi näin, jos lääkehoidot sujuvat hyvin, vaikka on valmistautunut pahimpaan, niin sehän on vain mukava yllätys ja antaa voimia jaksaa. Opas syöpäpotilaan läheisille on myös onnistunut ja suosittelen niin läheisten kuin myös potilaan itse lukea se. Siinä perehdytään samoihin asioihin mitä niin minun, kuin monien muidenkin blogeissa saa lukea. Kuinka läheisten on oltava tukena ja osattava kommunikoida ja kuunnella potilaan toiveita, sekä esim. parisuhde kiemuroista ja ulkonäköpaineista, jotka valitettavasti aina liittyvät ns. sukupuoli alueiden sairauksiin. Ohjenuorana näissä kaikissa voisin sanoa yhden sanan, puhuminen ja kommunikointi, ilman niitä on pulassa. Lukekaa!!!


Mutta sitten itselleni osui eteen Nuoren syöpäpotilaan selviytymisopas. Olen nuori, näköjään... No tutustumaan oppaaseen, osaksi tätä blogia varten, sillä halusin uusia näkökulmia ja ajatuksia. Osa oppaasta on asiaa mm. muutama kertomus, joita olen täälläkin jakanut. Kuitenkin suurin osa oli jonninjoutavaa ja SYÖPÄSLANGI "hiuksia nostattavaa". Lukiessani sellaisia sanoja kuin Syöpis, Narkkari, Leukis, Bad hair day ja Syöpälandia, ainoa mieleen tuleva sanonta oli "voi vi**u". "Meitsillä o syöpis ja tänää o niinq bad hair day, onnex oon Syöpälandiassa, niin kaikki o niiq kliffaa ihq"  Mistä asti syöpä on ollut hauska, kenties jopa hieman romantisoitu asia? Ymmärrän toki huumorin, mutta asiasta on puhuttava vakavasti. "Narkkari anto mulle sika hyvii pami nameja, niin kaikki oli sika siistii" Puhuvatko nuoret sairastuneet näin? Minulle ainakin tuli tästä oppaasta mieleen, että joku muka hauska professori on keksinyt näitä kivoilta kuulostavia sanoja ollakseen hauska. Ei syöpä ole hauskaa ja tällainen yli vedetty piristäminen vain pahentaa asiaa, tästä on jopa maininta syöpäpotilaan läheisille oppaassa. Minua ainakin tällainen "slangi" loukkaa. Ymmärrän toki, että kaikki eivät ole valmiita ns. koko totuudelle ja jos näille ihmisille kertoo kaiken totuutta säästelemättä syövästä ja sen hoidosta suoraan, niin he voivat vaipua erittäin syvään masennukseen. Näitä oppaita jakavien ihmisten olisikin suotavaa olla hyviä ihmistuntijoita ja antaa suorat sanat sisältävät oppaat niille, jotka niitä kestävät. Herkemmille ihmisille jotain kevyempää. Mutta halventavasti ja naureksien asioiden tuominen esiin eivät ole ratkaisu!

(Pimeydessä kauneus)


Ei jotain pahaa ilman hyvää. Minun on pakko kehua erilaisia syöpäjärjestöjä ja tuki ryhmiä, etenkin ihmisiä, jotka tekevät työtä ja ovat päivittäisessä yhteydessä potilaisiin. Rintasyöpä yhdistykset tuntuvat olevan muita edellä tässä. Sairaaloissa kiertää vapaa ehtoisia, jotka juttelevat sairastuneille ja heidän omaisilleen. Ok, myönnän, ensimmäistä kertaa jutellessani olin varsin skeptinen. Puhuminen säästä, uutisista... kenties sopii vanhemmalle naisihmiselle, jolla ei ehkä ole muita jutustelu kavereita arjen asioista. Minulle, ei kiitos, en ole small talkin ystävä. Syövästä voin puhua avoimesti, etenkin jos joku sairastunut tulee kysymään, niin kerron kyllä mielelläni, en mikään pelottava mörkö ole, vaikka ehkä välillä saatan vähän jurralta vaikuttaa. No jutellessa selvisi, että myös kyseinen henkilö on sairastanut rintasyövän ja sainkin häneltä hyviä neuvoja ja kuulin kokemuksia. Myöhemmin tutustuin myös muihin tuki henkilöihin ja nimenomaan puhuminen sairaudesta ja siitä selviämisestä kyllä toimivat. Kokemusten kuuleminen oikealta henkilöltä, joka on selviytynyt syövästä on aina positiivinen asia. Lääkärit eivät voi kertoa jokaista pientä yksityiskohtaa sairaudesta, siihen menisi liian paljon aikaa ja kokemuksethan vaihtelevat henkilöstä toiseen. Tuki henkilöt auttavat kyllä saamaan tietoa. Voisin tietysti valittaa, että suurin osa tiedosta on suunnattu vanhemmille naisille ja esim. nuorelle miehelle ei samanlaista tukiverkostoa ole saatavilla. Ymmärrän toki miksi näin on, mutta toivon siihen tulevan muutos. Ei kaikkien tarvitse blogeja kirjoitella tai olla esillä julkisuudessa, mutta jos esim. tukihenkilöillä olisi joitakin tarinoita niin nuorilta elämäänsä aloittelevilta naisilta kuin miehiltä, he voisivat kenties auttaa ja opastaa nuoria sairastuneita enemmän??? Olenkin jutellut tukihenkilöiden kanssa tästä ja he kyllä ovat tästä tietoisia ja samaa mieltä. Toivonkin, että yhä enemmän niin nuoria kuin miehiä tulisi esille ja jakaisi kokemuksiaan. Edelleenkin karu totuus on, että rintasyöpä lisääntyy koko ajan niin nuorilla kuin miehillä.

Tutustuttuani muutamaan tukihenkilöön voin sanoa olevani heidän ystävä! Kiitos heille rohkaisusta ja kokemusten jakamisesta. Kaikille niille, jotka ovat vasta sairastuneet: Puhukaa ja ennen kaikkea KYSYKÄÄ näiltä henkilöiltä mieltänne askarruttavista asioista. Kaikkea ei aina löydä blogeista ja joskus on hyvä kuulla syövästä siitä selviytyneeltä henkilöltä!

Minulla on asiat jatkuneet suurin piirtein samaa rataa edellisen blogin kanssa. Pikkuhiljaa paraneminen edistyy, vaikka ei enää sellaista nopeaa paranemista ja palautumista ole tullutkaan. Punktion välillä on nyt ollut viikko, kudosnestettä tuli 44ml, eli ei hirveästi, mutta jotakin. Tyhjä tila rupeaa pikkuhiljaa kasvamaan umpeen. Melko pitkään tuota nestettä on nyt tullut. Olen ymmärtänyt, että joillain kudosneste loppuu n. 3 viikossa. Muutenkin tuo parantuminen on ollut melko lailla hidasta. Edelleen tuo leikattu puoli on turvonnut. Odotin itse, että viikolla 4 leikkauksen jälkeen voisin jo mennä salille palautumaan, mutta eipä tässä vielä olla menossa.  Epäilen osaksi hitaan parantumisen ja esim. tuo käden sekä kainalon/selän turpoamisen johtuvan aikaisemmista syöpähoidoista ja sädehoidosta, joka todennäköisesti vaurioitti imusolmukkeita jo valmiiksi. Mutta ei voi mitään, palaudutaan sitten hieman hitaammin. Täytyy malttaa...




Fysioterapeutin kanssa jatkettu työtä, hieronnat tuntuvat kyllä melko ikäviltä, mutta onneksi minulla on melko hyvä kivunsietokyky. Sain jopa kehuja, että annan "käsitellä" itseäni vapaasti ja valittamatta. Kaikki kehu on aina plussaa! Liikesarjojen oheen on tullut nyt myös venytyksiä, joita teen noiden liikesarjojen perään. Aamuisin ja Iltaisin. Ohessa muutama demonstraatio, toisessa upea makea aamutakki päällä. Pakko tehdä! Nyt kun tuo rinta kasvaa umpeen on siinä ollut varsin paljon kiristelyä, mutta jo muutama päivä venyttelyä auttaa huomattavasti. Osa venytyksistä on tuttuja treeneistä, tosin myönnän heti, että olisi voinut venytellä aina enemmän, kenties minua vaivanneet olkapää ongelmat olisi sillä lailla voinut välttää. Ei ole kuitenkaan myöhäistä oppia ja kenties tulevaisuudessa jaksaa venytellä enemmän. Kipulääkkeet olen nyt jättänyt kokonaan pois. Jos pientä kipua esiintyy, niin siitä vain tietää, että on elossa!
 
Kiitos kaikille lukijoille, kommentoijille sekä tsemppaajille, jotka ovat kannustaneet minua! Hyvä ja ystävällinen sana ei ole koskaan pahasta! Jos aika, joka käytetään negatiivisiin asioihin ja haukkumiseen käytettäisiin positiivisuuteen ja ystävällisyyteen maailma olisi valoisampi paikka!
 
Lukekaa, kommentoikaa ja jakakaa.
 
Ps. Muutama otos Heinolassa sijaitsevasta Cafe Kailaksesta, joka on nyt auki Adventti viikonloppuisin. Ystävällinen palvelu sekä kaunis ympäristö ja hyvä valikoima tuovat mukavasti piristettä talven pimeyteen. Etenkin, kun yrittää keksiä tekemistä, Heinolassa sitä kun on melko vaikea löytää, kun ei työtä ja normaalia harrastusta voi tehdä. Syöpäpotilaille suositellaan ihmisten kanssa olemista ja normaalia elämää, niin mikäs tämän parempaa näin joulun alla. Tutustukaa jos tulee mahdollisuus. Suosittelen!
 


 
 
 
 

Ei kommentteja:

Lähetä kommentti