29.10 oli sitten leikkaus, seuraavan päivän olin vielä osastolla ja lähtemään pääsin 31.10 iltapäivällä. Suurin osa potilaista päästetään lähtemään jo leikkausta seuraavana päivänä, mutta välimatkan takia sovittiin, että olen siis tuon yhden "ylimääräisen" päivän osastolla. Mielestäni ihan järkevää, ei sairaalassa hauskaa ole, mutta mitä turhaan ottaa riskiä. Olihan se tietysti hiukan outoa olla rintarauhaskirurgian osastolla, missä kaikki muut potilaat olivat naisia, mutta sain hiukan erityiskohtelua ja oman huoneen, jotta "hämmentäviltä" tilanteilta vältyttäisiin. 3.11 aloitin blogin kirjoittamisen.
Vielä kerran suurin kiitos HUS:n rintarauhaskirurgian minua hoitaneelle kirurgille, fysioterapeutille sekä hoitajille! Ystävällinen ja potilasta kuunteleva hoito auttaa sietämään sairausaikaa ja hymy saattaa piristää sairastuneen katkeroituneen ihmisen arkea. KIITOS!
(Ibiza 2013)
-------------------------------------------------------------
Taas oli muutaman viikon "luova" tauko kirjoittamisesta, jotkut jo näköjään huolestuivat? Hengissä ja voimissa kyllä olen, eipä vain ole ollut kirjoitusintoa, eikä kyllä varsinaisesti aihettakaan. Arkea nyt en sen tarkemmin halua kuvailla ja hoidoista olen mielestäni varsin hyvin kuvaillut tuntemuksia. Sytostaattien jälkeen se sama n. viikon kestävä jakso, jolloin olo on huono, eikä jaksa eikä kyllä kiinnostakaan tehdä mitään rakentavaa. Kipulääkkeitä edelleen ottanut tarpeen tullessa, niin eipä ole tullut hirveätä päänsärkyä, eikä kuume ole noussut, tosin en kyllä ole jaksanut mitata. Kyllä sen tuntee, jos mennään päälle 38 asteen. Olen myös ottanut nukahtamislääkkeen, niin saa yöunet nukuttua. Muutenkin huomasin, että jos väsyttää, niin kannattaa ottaa lyhyet unet tai edes olla hiukan aikaa makuullaan silmät kiinni. Auttaa pysymään edes jollain tapaa pirteänä. Jos taistelet vastaan, muutut entistä enemmän väsyneemmäksi. 15 min lenkillä olen käynyt päivittäin, kyllä raikas ulkoilmakin piristää huonoa oloa.
Sain nyt vihdoin myös tukihihan, nyt on koko paketti kasassa. Vielä en ole päässyt sinuiksi hihan kanssa ja mm. pukeminen kyllä tuottaa hankaluutta. Vinkkinä, voi olla helpompi pukea pukijan kanssa. Itse ostin sen, maksaa noin 30 euroa. Helpottaa kyllä. Maksusitoumusta siihen en saanut, kun olen liian hyvässä kunnossa. Hihan käyttö ei tunnu kovin epämukavalta, vaikkakin hihan jälkeen tuntuukin, että kättä särkee. Kokeillaan tässä sitä ja ainakin päivinä, jolloin käyn treeneissä niin käytän kyllä hihaa. Katsellaan. Toki tässä odotellaan sytostaattien loppumista ja lymfaterapiaan pääsyä, silloinhan sitä vasta näkee, missä mennään.
Sain nyt vihdoin myös tukihihan, nyt on koko paketti kasassa. Vielä en ole päässyt sinuiksi hihan kanssa ja mm. pukeminen kyllä tuottaa hankaluutta. Vinkkinä, voi olla helpompi pukea pukijan kanssa. Itse ostin sen, maksaa noin 30 euroa. Helpottaa kyllä. Maksusitoumusta siihen en saanut, kun olen liian hyvässä kunnossa. Hihan käyttö ei tunnu kovin epämukavalta, vaikkakin hihan jälkeen tuntuukin, että kättä särkee. Kokeillaan tässä sitä ja ainakin päivinä, jolloin käyn treeneissä niin käytän kyllä hihaa. Katsellaan. Toki tässä odotellaan sytostaattien loppumista ja lymfaterapiaan pääsyä, silloinhan sitä vasta näkee, missä mennään.
3 sytostaatti kerta takana ja seuraavat 3 sykliä mennään GEMCARBO (gemzar ja carboplatin) yhdisteellä. Carboplatin ja Gemzar tiputus, viikko sen jälkeen pelkkä Gemzar ja kahden viikon tauko, jonka jälkeen seuraava sykli. Katsotaan kuinka jaksaa ja palautuu, hiukan huolettaa, kun nykyään jää n. 2 viikkoa enemmän ja vähemmän normaalia aikaa, jaksaa edes jotain tehdä. Lääkäri käynti oli hieman outo, tuntui, että kaikki kysymykset, jotka esitin ärsyttivät lääkäriä. Miksi hänen pitäisi selittää asioita tyhmälle potilaalle? Lääkärihän on aina oikeassa vaikka olisikin väärässä. Kumma tilanne oli, kun kyselin työssä jatkamisesta ja käden tilanteesta. Tämä siksi, koska haluaisin jonkinlaisen lausunnon työlääkärille esim. kielloista ja suosituksista. Olin siis varsin fyysisessä työssä, jossa esimerkiksi palovammojen riski on olemassa ja pieniä naarmuja ja haavoilta ei oikein voi välttää. Olen ymmärtänyt näin, että imusolmukkeiden poiston johdosta käteen tulee turvotus ja riski tulehduksille. Toisin sanoen esim. haavat ja naarmut voivat aiheuttaa tulehdusta, lisä turvotusta ja jopa ruusua. Kuitenkin lääkäri totesi, ettei ole tällaisesta kuullutkaan, käden immuuni puolustus on täysin normaali. Kuitenkin minua hoitanut kirurgi, fysioterapeutti, sekä vertaistuki henkilöt, että netissä olevat ohjeet ovat sanoneet, että kohonnut tulehdusriski on olemassa ja kaikkia haavoja ja jopa auringossa palamista pitäisi välttää. Arvoisat lukijat, onko asia nyt näin, vai olenko ihan hakoteillä?
Toinen asia, mikä on aiheuttanut päänvaivaa ovat jatkohoidot. Sädehoidosta ei ole vieläkään tietoa, sillä vieläkään ei ollut tietoa, voidaanko minulle antaa lisää sädehoitoa ja kuinka paljon, vai onko raja jo täynnä. Sen verran ison annoksen sain jo lapsena. Tosin en kyllä ole varma, haluanko edes sädehoitoa. Toinen asia on hormoni hoito. Minun tapauksessa rintasyöpä oli hormoni positiivinen. Eli minulle olisi tulossa hormoni hoito. Olen kuitenkin punninnut siitä aiheutuvia oireita ja haittoja ja haluanko sitoutua koko asiaan seuraavaksi 5 vuodeksi??? Nyt seuraa paskaa ja pelottelua niin lääkkeistä kuin lääkäreistä, eli ne, jotka eivät halua säikkyä ja pitävät kaikkea kriittistä ajattelua katkeroituneen ihmisen pahantahtoisuutena, lopettakaa lukeminen!
Lyhyesti, hormonihoidot jakautuvat kahteen: antiestrogeenit, SERM ja aromataasin estäjät, inhibiittorit. Antiestrogeeneistä esimerkkinä tamoksifeeni (Tamofen, Nolvadex) inhibiittoreista anastrotsoli (Arimidex). Minulle siis lääkäri määräsi Tamofenia. Kysyessäni lääkäriltä hoidon haittavaikutuksista ja oireista sain tietää, että ne ovat yksilöllisiä ja täytyy punnita mitä haluaa, suojautua syövältä vai sivuvaikutuksilta. No mitä ne ovat? "Niiden tavallisimmat haittavaikutukset muistuttavat vaihdevuosioireita. Potilailla saattaa esiintyä hikoilua ja ärtymystä, kuumia aaltoja ja häiriintynyttä yöunta. Harvinaisimpina haittavaikutuksina voi esiintyä esimerkiksi muutoksia kohdun limakalvolla, syviä laskimotukoksia sekä luun laadun muutoksia". Mahdollisia oireita voivat olla myös mm. näön huonontumista (harmaakaihi), painonnousua, väsymystä, libidon katoa, sekä kohdun syövän riskiä (tamoksifeeni karsinogeeninen aine). Hyötyä osteoporoosin ehkäisy sekä kolesterolin lasku.
Kaikissa lääkkeissä on mahdollisia sivuvaikutuksia ja yleensä listat ovat pitkät. Kuitenkin on selvää, siinä vaiheessa kun ihmisen hormoni toimintaa muutetaan sivuvaikutuksia tulee. Ristiriita tulee tässä: Tamoksifeenia pidetään yleisesti estrogeenia estävänä lääkkeenä ja esimerkkinä testosteroni tasot ovat jopa nousseet. Ei kuulosta miehen näkökulmasta pahalta? Kuitenkin osassa kehoa se toimii päinvastoin. Esimerkiksi maksan kautta tamoksifeeni nostaa SGHB tasoa, mikä puolestaan alentaa vapaan testosteronin määrää. Maksassa tamoksifeeni myös alentaa IGF-1 (insuliinikaltainen kasvutekijä) peptidiä. Eräässä tutkimuksessa havaittiin, että vaikka seerumin testosteroni tasot nousivat 50% (ei vapaa testosteroni), mikä olisi miehen kannalta hyvä asia, niin samaan aikaisesti estrogeeni tasot nousivat 341%. Jokaisen luulisi ymmärtävän, että jotain vaikutusta kehoon näin isoilla muutoksilla tulee. Testissä käytettiin 10mg annosta, rintasyövän hormonihoidossa annos on 20mg. Mitä käy sitten kun "kuuri" lopetetaan 5 vuoden jälkeen ja oma hormoni toiminta on vitullaan? Ruvetaanko harkitsemaan korvaushoitoa? Toivotaanko, että keho palautuu? Ruvetaanko käyttämään nokkosuutetta siinä toivossa, että hormoni toiminta normalisoituu? Kyseessä on kuitenkin katkeamaton 5 vuoden, mahdollisesti jopa pidempi hoito kuuri. Nämä nyt olivat muutama minua kiinnostava kohta, tietenkin muitakin vaikutuksia on. Epäilen kuitenkin, että tässä esitytetyistä vaikutuksista johtuvat niin väsymys, nukahtamis ongelmat kuin lihominen.
Hormonihoidon pituus on yleisesti 5 vuotta. Tutkimuksia kuitenkin tehdään ja olenpa niin lukenut kuin kuullut lääkärinkin sanovan, että harkinnassa olisi pidentää hoito aikaa 10 vuoteen. Osalle potilaistahan hoitoa jatketaan 5 vuoden jälkeenkin, joko samalla tai eri lääkkeellä. Ongelmanahan on se, että syöpäsolut mutatoituvat ja voivat kehittää "resistenssin" hormoni hoidolle jo muutaman vuoden kuluessa. Toisaalta hoidot lopettaessa mahdolliset syöpäsolut voivat alkaa taas jakautua. Ongelmallista. Toimiiko hormonihoito? Varmasti, se tekee sen minkä se lupaa. Onko se 100% suoja uusiutumista vastaan? Ei! Tilastoissa esitetään aina 5 vuoden ennuste. Mitä sen jälkeen? Kuinka sairastuneiden käy 10 vuoden päästä? Entä 20 vuoden päästä? Onko sattumaa, että hoito kestää 5 vuotta ja tilastot esitetään 5 vuoden odotuksena?
Nämä asiat on esitetty 26 vuotiaan miehen näkökulmasta! Ymmärrän hyvin ihmisiä, jotka sanovat, että parempi elää sivuoireiden kanssa kuin pelätä syövän uusiutumista. Ehkäpä, jos minulla olisi lapsia, tyttöystävä/vaimo, minusta riippuvaisia henkilöitä niin ajattelisin samoin ja käyttäisin kaikki mahdolliset keinot uusiutumista vastaan vikisemättä! Mutta olen nuori mies, jolla harrastus on vielä kuntosali/kehonrakennus puolella. Ei sitä harrasteta sotketulla hormoni toiminnalla. Perhettä ei perusteta sotketulla hormonitoiminnalla. Suora lainaus erään naisen kertomuksesta Tamofen hoidoista: Mieliala on alavireinen, läskiä tai mitä turvotusta se onkaan on kertynyt vaikka muille jakaa..Liiku liiku kaikke hokee, mutta miten sitä jaksaa? Etten voi ollenkaan hyvin. Ja niin kauan kuin työtaakka vaan lisääntyy ei ole toivoa että koskaan enää voisinkaan. Ja kun niin piti alkaa elämään eri lailla kun "voitti syövän"! Katin viikset... Olen kyllä sitä mieltä, että näitä oireita vähätellään. Syöpälääkärit melkein juoksee karkuun jos puhuu muusta kuin pateista, joissa epäilee olevan syöpää."
Niin, oireita vähätellään. Kysyessäni hoitavalta onkologilta oireista ja seurauksista vastauksena oli, että täytyy valita oireiden ja uusiutumis riskin väliltä. Ja ei oireista/seurauksista kannata edes puhua, ne ovat yksilöllisiä, tyhmää edes kysyä! Juuri niin, paitsi että 30% miehistä jättää hormonihoidot kesken, sivuvaikutuksista kun ei ole varoitettu. Miksi niistä ei puhuta? Ihmiset hakevat sitten tietoa blogeista ja keskustelupalstoilta, kun ei seurauksia ole kerrottu! Eikö hoitojen pitäisi olla yksilöllisiä? Nyt kuitenkin sama hormonihoito tulee ikään, sukupuoleen tai elämäntilanteeseen katsomatta! Pyytäessäni tarkistamaan oman hormonitoiminnan sain taas kieltävän vastauksen, ei tarvitse! No kyllä luulisi niiden omien tasojen vaikuttavan siihen, miten keho reagoi hoitoon, senhän takia ihmiset reagoivat eri lailla hoitoihin, kaikille ei sivuoireita välttämättä edes tule, ainakaan vakavia! En kehota ketään olematta hoidotta, en kehota ketään ottamaan hoidot vastaan vikisemättä! Jokainen päättää näistä asioista itse ja päättää mikä on itselleen tärkeää elämässä! Minä en halua elää seuraavia vuosia läskinä, voimattomana ja katkerana ihmisenä vailla elämän iloa. Ei tässä sen takia taistella, jotta sitten eletään ilman elämän iloa vain elääkseen ilman syytä. What's the point of living if you can't feel alive!
(Adam J. Fenixin testamentti)
Lukekaa, kommentoikaa, jakakaa! Rauhaa!
