Sivut

torstai 29. toukokuuta 2014

Kuiskaus myrskyssä

Näin rupeaa kesä olemaan vihdoin ovella ja pitkä talvi takanapäin. Ensimmäiset tämän vuoden kelit, jolloin on nauttinut ulkona olemisesta on vihdoin koettu. Ja myös kunto on ollut sellainen, että on oikeasti voinut sanoa nauttineensa ulkona olemisesta, eikä se ole tuntunut pakolliselta lenkiltä kaiken huonon olon keskellä. Kaikenlainen tekeminen rupeaa jo herättämään edes jotain uskoa. Näinhän se ei vielä muutama kuukausi sitten ollut.

Jokaisessa oppaassa ja neuvossa syöpään sairastuneita kannustetaan tekemään, liikkumaan, antamaan aikaa itselleen ja yrittämään nauttia elämästä. "Sairaudesta huolimatta kannattaa siis lähteä mahdollisimman nopeasti takaisin muiden ihmisten pariin, harrastuksiin ja vapaa-ajan rientoihin". "Terve itsekkyys ja oman ajan sekä tilan ottaminen, ovat keinoja selviytymiseen". Syöpä pitäisi "unohtaa" eikä antaa sen määrätä elämää. Helppo sanoa, mutta onko se niin helppoa toteuttaa? Kivut, paha olo, oman minä kuvan muuttuminen ja jopa kuoleman pelko vievät ajatukset sairauteen. "Hoidot heikentävät yleiskuntoa ja liikuntakykyä. Urheilemaan tottuneelle on kova paikka joutua osittain sänkyyn sidotuksi". Tuttu ja turvallinen arki rutiinein on poissa. On vain sairauteen liittyvät asiat. Pahimmassa tapauksessa harrastus/harrastukset on poissa ja huono fyysinen kunto estävät vapaan liikkumisen ja ovat jopa haittana ihmissuhteille ja kontakteille. "Kenelle ylipäänsä pitäisi kertoa?". "Löytyykö maailmasta sellaista ihmistä, joka uskaltaa tulla rinnalleni ja sairaudesta huolimatta voi minua rakastaa ja minuun kiintyä?". Tilanne kuulostaa tukalalta, tuskaiselta. (Edellä olevat lainaukset olivat Suomen Syöpäpotilaat syöpäpotilaiden oppaista lainattuja www.syopapotilaat.fi)

 (Olenko hylätty?)

Niin kuin moni on varmaan sen jo käsittänyt, sali kehonrakennusmielessä on ollut minulle tärkein harrastus moneen vuoteen. Upotin asian ympärille suurimman osan vapaa ajasta tavalla tai toisella. Sairastuessa muuttuneen tilanteen vuoksi tekemistä ei yhtäkkiä ollutkaan. Sali harrastus kun oli leikkauksen jäljiltä tauolla pari kuukautta ja senkin jälkeen se on ollut satunnaista kevyttä "jumppailua", ei samanlaista aikaa ja voimia vievää kuin ennen sairastumista. Harrastusten ja tekemisen puuttuminen taas ajaa helposti masentuneisuuteen, miksi taistelen?

Innostuin syksyllä kuvaamisesta ja leikkauksen jälkeen tuli hankittua ensimmäinen järjestelmä kamera. Vaikka talvi ei ole paras mahdollinen aika sairaan ihmisen liikkua ulkona kuvailemassa sain silti paljon aikaa kulumaan opetellessa erilaisia kuvaukseen liittyviä asioita. Huonoina päivinä saatoin viettää useammankin tunnin katselemassa netissä kuvia ja hankkimassa inspiraatiota ja tietoa. Tämä vei hyvin syöpään liittyviä ajatuksia pois. Nyt sekä sään että kunnon parantuessa onkin ollut ilo päästä ulos kuvailemaan ja kokeilemaan talven aikana opeteltuja kikkoja. Lisänä tulee tietenkin liikkuminen ulkona, joka onkin sairaudesta palautuvalle tärkeää jo ihan perus kunnon parantamisen kannalta. Et voi otaksua, että heti hoitojen jälkeen voit juosta maratoneja. Aloitettava on kevyesti. Huomiona kuitenkin en ole jättänyt sali harrastusta ja aion jatkaa sitä tavoitteellisesti näistä pienistä vastoinkäymisistä huolimatta. Emme voi valita vastoinkäymisiä, mutta voimme valita kuinka kohtaamme ne!

Huom! Jos sinulla on perhettä, lemmikkejä, riippuvaisia henkilöitä tai olet yksityisyrittäjä, niin tuskin tekemisen puute vaivaa sinua, vaan päinvastoin tekemistä voi olla jopa liikaa sairastuneelle henkilölle. Toisaalta uskon, että sairastuneen kovia hoitoja läpikäyvän henkilön on myös muistettava antaa aikaa myös itselle, eikä rasittaa itseään liikaa ja ajaa elimistöä loppuun. Etsikää jotain omaa juttua elämään, olipa se sitten ostoksilla käynti, hemmottelu tai vaikka postimerkkien keräily. Viettäkää aikaa perheen kanssa touhuten ja kannustakaa jatkamaan!

(Lukittuna)
 
Oma kunto jatkaa pikku hiljaa nousua. Ensimmäiset 3-4 viikkoa olivat kunnon palautumisessa nopeimpia, joka päivä olo oli parempi kuin edellisenä päivänä. Sen jälkeen tahti ei ole ollut yhtä nopeaa, mutta ero nykyisessä olossa verrattuna sytostaattihoitojen kuntoon on iso. Toki sitä on vieläkin väsynyt ja esimerkiksi illalla sitä on jo varsin poikki, ei sitä energiaa liikaa ole.

Rinta on jonkun verran arka ja nukkuminen leikatun puolen kyljellä on jokseenkin hankalaa. Tietysti käden kanssa on oltava varovainen, ettei sen päälle jää makaamaan, muuten turvotus on taattu. Turvotuksesta puheenollen, se on pysynyt kädessä melko samanlaisena. Huomiona nyt tein, että muutaman päivän kestänyt helle ei ollut paras mahdollinen sää käden kannalta. Jo 5 min ajomatka kuumassa autossa tuntui tuovan sentin pari lisää ympärysmittaa käteen ja se tuntui kipeältä. Saunassa käyminenhän ei ole suositeltavaa imusolmukkeiden poiston jälkeen, joten tuo menee vähän samaan kategoriaan. Tämäkin varmasti on yksilöllistä, kuinka paljon sitä luonnostaan sietää kuumuutta. Ja tietysti käden palamista on varottava ja yleensä liiallista rasitusta ja vammoja, kaikella kun on riskit lisätä turvotusta. Kompressio hihaankin kannattaa käyttää. Itse käytän sitä harjoitusten yhteydessä. Muutenhan se ei kovin mukava ole ja helteillä ei kovin hyvältä tunnu ja jos suoraan sanotaan, niin minua se vituttaa suunnattomasti, mutta minkä teet. Jos sinua se ei haittaa ja hiha on oikean kokoinen ja tuntuinen, niin käytä ihmeessä vaikka joka päivä, kyllä siitä apua on.

Kävin ensimmäisessä lymfaterapiassa, tuntui kyllä hyvältä. Käsittely oli erittäin kevyttä näin alkuun ja rentouttavaa ja tuntui heti auttavan ohjaamaan nesteitä pois. Ei käsi entiselleen palannut, en sitä odottanutkaan, mutta helpotusta kyllä tuli. Joillekin saattaa tulla ensimmäisen lymfahieronnan jälkeen huono olo, kun nesteet lähtevät kiertoon ja mahdolliset sytostaatti jämät lähtevät liikkeelle, minulle tätä ei tullut. Huomiona kuitenkin, kerran venyttelin liian ahkerasti ja mielestäni silloin nesteitä lähti liikkeelle ja huono olo ja jopa pientä kuumetta oli pari päivää. Voi olla, että oli vilustumista, mutta oletan, että johtui nesteiden liikkeelle lähdöstä. Pääsin muuten näin nopeasti lymfahoitoihin kiitos työterveyden huollon ripeän toiminnan. Kunnallista lähetettä odotan vieläkin, sillä kesälomien takia asiat etenevät siellä hitaasti.

Kävin myös UÄ:ssä tarkistamassa kainalo patin, jos se olisi ollut nestettä ja sen olisi voinut punktoida. Näyttää kuitenkin, että se on rasvaa ja odottelenkin nyt plastiikkakirurgialle käyntiä arvioimassa, jos sen voisi leikata. Nythän se häiritsee jokapäiväistä toimintaa ja työntää ikävästi kättä eteenpäin ja esim. olkapää on ollut kipeä tämän takia. Myös lähellä rintaa löytyi muutaman sentin kokoinen nestekertymä, mutta sitä ei lähdetty punktoimaan, sillä todennäköisesti nesteet kerääntyisivät vain takaisin. Joten kyllä itsellä imusolmukkeiden poisto vaikutti vahvasti leikatun puolen neste kiertoon. Näinhän se ei kaikilla ole. Epäilen, että lapsuuden hoidot voisivat olla osa syynä tähän. Näillä kuitenkin mennään. Pääasia on, että asioita ei jätetä oman onnensa varaan, tulevat vaivat pyritään hoitamaan ja kuntoa pidetään yllä, jotta tervehtyminen olisi mahdollisimman sujuvaa ja kroonisia ongelmia olisi mahdollisimman vähän.

(Satama panoraama)
 

Ps. Vaikka paljon puhutaan syövän unohtamisesta ja tässäkin tekstissä kannustan ihmisiä elämään mahdollisimman normaalisti niin se ei tarkoita, että kaikki syöpään liittyvä pitäisi unohtaa ja laiminlyödä. Ei sitä pysty. Se on sairaus, joka helposti kulkee mukana läpi elämän ja muistuttaa olemassa olostaan. Et voi teeskennellä, eikä pidäkään. Älä anna sen ohjata, mutta älä myöskään unohda sitä ja laiminlyö itseäsi, koska nyt luulet kaiken olevan takanapäin ja kaikki pitäisi vain väkisin unohtaa. Lue, kysy, etsi neuvoja kuinka parantaa omaa vointia ja mitä voit itse tehdä syöpää vastaan taistelussa. Huonoin neuvo, jonka itse sain oli "Unohda syöpä". Ei, sitä ei pidä yrittää väkisin unohtaa, niin fyysiset kuin myös henkiset arvet ovat muistutuksena sinulle joka päivä. Syövän kanssa on opittava elämään, se on hyväksyttävä ja yritettävä etsiä hyvät hetket elämässä kaikesta huolimatta!
 
Lukekaa, kommentoikaa, jakakaa. Hyvää kesän alkua!


4 kommenttia:

  1. Hienoja kuvia näyttää blogissa olevan. Ja tutun oloista juttua. Tsemppiä valokuvaamiseen ja kuntoutumiseen!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos! Kyllä samat asiat pyöri jokaisella vakavasti sairaalla/loukkaantuneella, ei vain syöpäpotilailla, joten varmasti monelle tuttua tekstiä.

      Poista
  2. Mitä sinulle kuuluu?
    :)

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos kysymästä, ihan hyvää, tai ainakin parempaa mitä vielä jokunen kuukausi sitten :) En ole jaksanut, enkä juuri ole kerennyt päivittelemään blogia, sillä eipä tässä isoja muutoksia enää tapahdu tuosta viimeisestä kirjoituksestani. Eli siis samalla lailla päivä kerrallaan mennään eteenpäin ja yritetään kohentaa kunto takaisin sinne, missä se oli ennen tätä. Käden turpoaminen sekä kainalossa oleva neste/rasva kertymä ovat ne pahimmat vaivaajat, täytyy niistä kirjoitella kohta, kun rupeaa olemaan jo joku aika leikkauksesta ja hoitojen loppumisesta. Minua kannattaa seurailla esim. Instagrammin kautta, jonne laittelen kuviani, myös jotain kuvia itsestäni, niin jos se antaa jotain kuvaa missä mennään. Sekä tietysti jos kysymyksiä on, niin rohkeasti niitä tänne kirjoittelemaan, vastailen kyllä mielelläni :)

      Hyvää juhannusta!

      Poista