Sivut

tiistai 22. heinäkuuta 2014

Kesä terveiset

Taas on tovi vierähtänyt viimeisestä kirjoituksesta ja kas kummaa myös kesä rupeaa olemaan puolessavälissä, aika kuluu nopeasti. Kohta tässä on vuosi kulunut siitä, kun tieto syövästä tuli esille ja elämä otti uuden suunnan.

(Urbaani löytöretkeily)
 

Vihdoinkin kylmyys on väistynyt ja sitä pääsee nauttimaan helteistä. Kuitenkin kaikkihan eivät helteistä nauti, esimerkiksi sairaat ja vanhemmat ihmiset. Valitettavasti myös omalla kohdalla ei voida enää puhua nauttimisesta. Valittaa ei pitäisi, sillä ei kylmyyskään ole hyvä ja kaikkiin olosuhteisiin kyllä tottuu ja elämästä täytyy nauttia olkoon kylmä, kuuma, sateista tai aurinkoista. Mutta nykytilasta johtuen tuo kuumuus vaikuttaa negatiivisesti vointiin, joten valaistaan vähän asioita. Kirjoittelin jo aikaisemmin, että imusolmukkeiden poiston jälkeen turvotusta lisää kuumuus. Esimerkiksi sauna ei ole suositeltavaa. Nyt kun ulkona on 30 astetta, niin esim. auto on 60 asteinen "sauna". Etenkin jos ei ole ilmastointia, niin jo lyhyt ajomatka lisää heti turvotusta kädessä. Sitten kun kotona on myös kuuma, niin olo ei juuri helpota ja nukkuminen on epämukavaa. Eihän sille mahda mitään elettävä on. Kompressio hiha olisi hyvä pitää tällaisina päivinä, valitettavasti oma hiha rupeaa olemaan jo liian löysä, jotta siitä todellista hyötyä olisi.

Kompressiohiha on eräs tärkeimmistä turvotuksen estäjistä/avuista. Kaikillahan turvotusta ei esiinny, vaikka imusolmukkeet olisi poistettu, mutta kellä turvotusta on, niin hihan pitäminen on suotavaa. Itse sain hihan jo talvella, hoitojen alkutaipaleella. Valitettavasti kun on ohuet ranteet ja paksut olkavarret, niin standardikoot eivät ole se paras vaihtoehto vaan mittatilaustyö on ainoa oikea ratkaisu. Kuitenkin kun hain hihaa, niin mittatilaus hihaa ei lähdetty hakemaan, vaikka olisi. Mutta kun hoidot olivat meneillään, niin päätettiin, että koska turvotus muuttuu hoitojen loputtua, niin ei kannata hankkia mittatilauksena hihaa. Sain siis sellaisen hihan, joka kyllä oli sopivaa kokoa olkavarresta, mutta oli jo löysä ranteesta ja on nyt entisestään muuttunut löysemmäksi. Kaikki siis jotka olette hihaa hankkimassa, niin olkaa tarkkoina, että saatte juuri oikeata kokoa, eikä mitään kompromissia. Liian löysä hiha ei auta, vaan voi jopa pahentaa tilannetta puristaen vääristä kohdista. Puristuksen kun pitäisi poistaa nestettä sormista aina olkapäähän saakka, eikä esim. päinvastoin.

Yleensä seuraava hiha hankitaan sitten lymfahoitojen alettua, jolloin voidaan ruveta päättelemään käden lopullista kokoa ja turvotusastetta. Olen nyt käynyt kolmessa lymfahoidossa ja näillä näkymin neljännen kerran jälkeen ruvetaan hankkimaan uutta hihaa, todennäköisesti mittatilauksena. Lymfahoidoista on ollut apua minulle ja eron on kyllä huomannut. Kun toisen ja kolmannen hoidon välissä oli reilut kolme viikkoa taukoa, niin huomasi, kuinka käsi turposi takaisin entisiin mittoihin. Suotavaa noissa hoidoissa on käydä noin kerta viikkoon tietyn ajan, jonka jälkeen taukoa ja sen jälkeen uutta sarjaa hoitoja. Lymfahoidot yhdessä hihan kanssa auttavat useimmiten turvotuksen kanssa. Myös esim. kinesioteippauksen on todettu auttavan, tosin oikean teippaus tekniikan omaavia terapeutteja on vähän, sillä kurssit ovat harvassa. Mutta jos teille tarjoutuu mahdollisuus teippaukseen, niin kokeilkaa ihmeessä!

(Panoraama rantapuisto)

Muuten asiat ovat edenneet rauhallisesti samaa kaavaa noudattaen. Kävin ns. puolen vuoden tarkastuksessa kirurgin juttusilla. Kainalo/selkä pattiin ("koirankorva") hän ei sen kummemmin ottanut kantaa, ainoastaan sen verran, että tällä hetkellä leikkausta ei edes harkita, joten sitä on vain elettävä sen kanssa. Toivon kuitenkin, että tulevaisuudessa siihen voidaan puuttua, jotta symmetria palautusisi ja ylimääräinen kipu ja epämukava olo katoaisi. Arvelle hän suositteli käytettäväksi Mefiform sidosta/teippiä, joka estäisi arven liikakasvua. Tätä esiintyy paljon etenkin rinnan kohdalla ja minulla on jo ennestään ollut ongelmia sen kanssa ja onpa yhtä arpea jopa "höylätty" pienemmäksi huonoin tuloksin. Tuota sidosta käytetään päivittäin n. puolen vuoden ajan 24h vuorokaudessa. Valitettavasti sidos ei ole halpa, eikä yksi paketti kestä paria viikkoa pidempään. Otinkin käyttöön Kelo-cote voiteen, joka ajaa suht. samaa asiaa. Voide ei ole myöskään halvimmasta päästä, mutta pidän sen helppoudesta, sillä tuo sidos/teippi tahtoi koko ajan irrota. No ajatuksena kuitenkin pehmentää arpea ja poistaa punoitusta sekä estää mahdollista liika kasvua. Katsellaan kuinka toimii.

Kesä on mennyt rauhallisissa tunnelmissa yrittäen nauttia kesästä ja elämästä keskittyen positiivisiin asioihin, vaikka kaikissa elämäntilanteissa se ei tietenkään mahdollista olekaan. Kuntosalilla käyntiä olen jatkanut samaan malliin ja sen lisäksi käyn 3 kertaa viikossa n. 40 minuutin kävelyllä nostaen myös hieman aerobista kuntoa ja jaksamista. Harkinnassa on nyt, että ottaisin tilalle aamulla tehtävän 15 minuutin HIIT treenin, jossa vuorotellaan juoksemista ja kävelemistä/hölkkäämistä. Mielestäni tuo on paras muoto laihdutukseen ja toisaalta lihasten säästämiseen. Toki kaikki järkevästi, sillä keho on vielä heikko, vaikka hyvin olen rankoista hoidoista palautunutkin. Painoa talven korkeimmasta painosta on nyt lähtenyt noin 7 kiloa, joka tietysti oli pääosin nestettä, mutta on sieltä ehkä hiukan rasvaakin palanut. Suosittelen kyllä kaikille painon hallintaa näin rankan sairauden jälkeen, sillä syöpäpotilaalle ei ylimääräisestä painosta ole kuin haittaa. Se auttaa myös mielialassa, sillä vaikka keho on arpeutunut, niin se ei tarkoita, että ei voi näyttää hyvältä ja terveeltä. (Ja jokainen on sen näköinen mikä on, ei kaikkien tarvitse olla langanlaihoja tai muskelikimppuja, mutta hyvää oloa tuova terve ulkonäkö johon on tyytyväinen ja joka tuo iloa on mielestäni aina tavoitettavaa. Tekosyitä ei ole, selvisithän juuri syövästä, joten mikä sinua enää estää?) Ja liikunta ja liikkuminen todistetusti auttaa masentuneisuudessa ja tuo iloa ja mielihyvää. Muistettava on kuitenkin olla ylirasittamatta itseään ja aiheuttamasta ongelmia. Ruokavaliolla saa jo paljon aikaiseksi ja se on hyvä lähtökohta. Sohvalle ei kuitenkaan kannata jäädä makaamaan.

Seuraavaksi minulla edessä on vuositarkastus. Toivon, että vuositarkastuksessa vihdoinkin otettaisiin sitten kantaa koirankorvaan. Pääsin myös geeni/perinnöllisyys tutkimukseen, kiitos siitä HUS:n minua hoitaneen kirurgin, joka laittoi paperit eteenpäin. Geeni tutkimuksessa koitetaan selvittää, onko minulla geenejä, jotka altistavat rintasyövälle tai syövälle yleensäkin. Kaikkihan eivät tällaista edes halua selvittää, sillä tieto pelottaa. Mielestäni tämä on kuitenkin hyvä tietää ja esimerkiksi jälkikasvua harkittaessa mielestäni nämä asiat olisi hyvä ottaa huomioon, sillä nämä ovat perinnöllisiä asioita, enkä itse haluaisi ainakaan omia lapsia altistaa syövälle, jos se minusta on kiinni. Mutta jokainen tekee omat päätökset haluaako tutkimuksiin vai ei ja mitä tutkitaan. Vastauksia kuitenkin odottaen.

(Talo, jonka rakensit saarelle)

Jos teille herää jotain kysymyksiä hoidoista, jälkivoinnista ym. niin laittakaa rohkeasti kysymyksiä, vastailen mielelläni niihin. Näihin kuulumisiin toivotan kaikille hyvää kesän jatkoa!
Lukekaa, kommentoikaa ja jakakaa!

9 kommenttia:

  1. Moikka taas.
    Olet niin harvinainen tapaus. Luulisin, että kaltaisesi tapaus kiinnostaisi tiedealaa. Oliko yhteydenottopyyntöjä tutkivilta lääkäreiltä?
    Seuraan blogiasi ja arvelen, että osa hoitopolkuun kuuluvista asioista jäi sinun kohdalla toteutumatta. Ilmeisesti johtuu sukupuolestasi. Alle 30 v rintasyöpä on vielä harvinaisuus ja nuorista naisista pidetään ylimääräistä huoltoa: hormonituotantoa alasajo, toisen terveen rinnan poisto, gynekologisia juttuja…
    Geenitutkimus on ihan yes, hyvä että pääsit.
    Harmi se käsiturvotus, joka ei ole mikään pikkuseikka. Kipujakin tästä johtuen esiintyy. RS-yhdistyksen keskustelupalstalla pohditaan käsiturvotusta jonkun verran, mutta kuten toteat itse, kaikilla turvotusta ei esiinny. Jos kainalossa jää imusolmukkeita, niin lymfa- ja kudosneste liikkuu.
    Hyvää kesän loppua. Taistele :)!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos viestistä. Lukuun ottamatta tuota geenitutkimusta mitään erityiskiinnostusta ei ole ollut. Ja geenitutkimukseen minut lähetti HUS/HYKS kirurgi, joka oli kiinnostunut tapauksesta, koska oli hoitanut useita nuoria ja minä siis menin tähän erikoiseen kategoriaan. Mutta esim. PHKS Lahdessa kukaan ei ole tuntunut olevan kiinnostunut, päinvastoin tuntuu, että vakavuutta vähätellään ja moniin asioihin ei olla annettu asiallista vastausta.

      Juu, todellakin käsiturvotus on ikävä asia ja mielestäni siihen ei kiinnitetä tarpeeksi huomiota. Ymmärrän, että naisilla rinnan menettäminen tuntuu todennäköisesti pahemmalta kuin miehen, mutta ei se helpota oloa, jos tuon jälkeen vielä käsikin on kipeä ja pahimmassa tapauksessa sillä ei voi tehdä oikein mitään vaativaa. Mielestäni tähän pitäisi kiinnittää enemmän huomiota ja valistaa sairastuneita paremmin, sekä kehittää hoitoja ja helpotuksia turvotuksesta kärsiville.

      Kiitos viestistä ja hyvät kesän, tai oikeastaan jo syksyt myös sinulle! :)

      Poista
  2. Hei, tuon käden turvotuksen kanssa täälläkin mennään. Mielessäni olen ajatellut että kuinka paljon tuo käsi voi tulevaisuudessa turvota ja pystyykö sen kanssa tekemään mitään. Samoin kuin mietin sitä missä vaiheessa tuota lymfahoitoa voidaan antaa? Minulla takana 3 sytohoitoa. Vielä edessä toiset kolme sytohoitoa ja säde-ja hormonihoidot. Tsemppiä sinne!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Hei!

      Ikävä kuulla tilanteestasi, kaikkea hyvää ja jaksimisia sinulle!

      Minulla tuo käsi turposi käytännössä heti leikkauksen jälkeen, jota kaikille ei käy, lääkäritkin olivat yllättyneitä. Käden mitat ovat pysyneet suhteellisen samoissa lukemissa, toki painonvaihtelua on ollut ja nyt kun on laihtunut, niin ei se käsi ainakaan isommaksi ole turvonnut.

      Sytostaatti hoidot kyllä vaikuttavat huonosti, kun tahtovat kerätä muutenkin nestettä ja tämä sitten näkyy myös kädessä. Sitten tietysti kaikki toiminta lisää turvotusta ns. hetkellisesti, olipa tämä toiminta urheilua/liikkumista tai jopa tietokoneen käyttämistä tai autolla ajamista. Aamuisin yleensä turvotus on vähäisempää, kun keho on levännyt yön yli, mutta olenpa itse huomannut, että jos nukut huonosti ja käsi on huonossa asennossa, niin voi olla jo kipeä aamullakin.

      Lymfahoitoa annetaan yleensä sytostaattihoitojen ja sädehoitojen loputtua. Hormonihoitojen ei käsittääkseni pitäisi vaikuttaa hoitojen antamiseen. Koeta saada lähete hoitoihin niin nopeasti kuin vain voit, jotta heti pääsisit syto ja sädehoitojen jälkeen siihen. Samoin lähete kompressiohihaan, jos et vielä sitä ole saanut.

      Voiko kädellä tehdä mitään? Riippuu tapauksesta, voi ja ei. Olen kuullut niin vakavasti tapauksista, että ei voi oikein tehdä mitään ja toisaalta toisille ei tule turvotusta ollenkaan missään vaiheessa. Kannattaa seurata, kuinka käsi reagoi rasitukseen, lisääntykö turvotus jos teet jotain fyysistä tai jos käsi on huonossa asennossa. Itse ainakin välttelen kaikkea vaarallista esim. viiltoja ja käden polttamista, myöskään en ole auringossa paistatellut, sillä ihoni palaa melko herkästi eikä kuumuus muutenkaan ole hyväksi turvotuksen kannalta. Raskaita taakkoja tehdessä voi tuntua hermokipua, riippuen tietysti turvotuksesta. Valitettavaahan on se, että käytännössä kivulle ei voi tehdä mitään paitsi hallita turvotusta lymfahoidoilla ja hihalla. Myös käden pitäminen staattisessa asennossa tai roikottaminen alas voi lisätä turvotusta ja esim. itse väsyn jopa autolla ajosta, samoin kesä helteet tuntuivat etenkin aluksi ikäviltä turvotuksen kannalta. Jos olet liikunnan harrastaja tai sinulla on askarteita, jotka rasittavat kättä, niin kannattaa suunnitella toiminnan niin että käsi palautuu esim. jos puuhastelet koko päivän puutarhassa ja käsi kipeytyy, niin seuraavana päivänä kannattaa välttää ylimääräistä rasitusta. Itse olen kuitenkin pikkuhiljaa omaa kehoa kuunnellen jatkanut kuntosali harrastusta läpi hoitojen tähän päivään saakka ja vaikka ymmärrän, että en voi koskaan treenata samalla lailla kuin ennen, niin silti yritän pitää huolta liikkuvuudesta, voimasta ja lihasmassasta. Juu, kipua ja ikäviä tuntemuksia esiintyy päivittäin, mutta toisaalta kiitän, että minulla yleensä on kädet, jotka toimivat. Tämän kanssa on vain elettävä ja totuteltava mitä voi tehdä ja mitä ei.

      Toivottavasti löydät tästä jotain vastauksia. Muistathan kuitenkin, että en ole lääkäri tai fysioterapeutti ja kaikki mitä sanon perustuu omiin havaintoihin ja kokemuksiin, sekä muiden sairastuneiden kokemuksiin. Lähetä rohkeasti lisää kysymyksiä, jos jotain jäi vaivaamaan, vastaan mielelläni. Vielä kerran kaikkea hyvää ja voimia sekä mahdollisimman hyvää syksyn alkua!

      Poista
    2. Kiitos vastauksesta. Kompressiohiha on päivitttäin käytössä. Saman olen huomannut kuin sinäkin, jopa huonossa asennossa nukutttu yö vaikuttaa tuohon käteen samoin kuin autolla ajo ja kaikki mitä kädellä tekee. Hieman on kyllä parannustakin tapahtunut siihen ihan leikkauksen jälkeiseen tilanteeseen verrattuna. Nykyisin kättä ei enää ala niin särkemään jos käy lenkillä. Leikkauksen jälkeen lenkkeily kipeytti koko käden ja hartiaseudun.

      Poista
    3. Kiva kuulla, että parannusta on tullut. Varovainen kannattaa olla ja valitettavasti tila on melko pysyvää, joten sen kanssa on vain opittava elämään. Kaikkea ei pysty samalla lailla tekemään, mutta ei kannata jäädä sohvalle makaamaan. Itse on voi enää tehdä työtä mitä tein, mutta ei tässä invalidiksi olla heittäytymässä, se on vain löydettävä jotain kevyempää, mitä voi tehdä tilasta huolimatta.

      En edes muistanut mainita, että hartiakin kipeytyy niin kuin mainitsit. Minulla on vielä neste kertymää kainalo/selkä osastossa, joka työntää ikävästi hartiaa eteenpäin. Olet varmasti saanut ohjeita erilaisista venyttelyistä ja keppijumpista ja niitä kannattaa tehdä, vaikka tuntuvat tylsiltä ja hoitojen aikana niitä ei varmasti tee mieli tehdä. Auttavat kuitenkin liikkumisessa. Ryhdistä kannattaa pitää huolta, sillä niin herkästi se menee kasaan, vieläpä jos viettää aikaa paljon kotona istuen tai sängyssä. Voit kysyä lupaa, jos voisit tehdä esim. vastuskumilla vetoliikkeitä takaolkapäille/yläselälle kevyesti kättä rasittamatta. Itselle tämä hartioiden takaosan kunnossa pitäminen on vaikuttanut suuresti kipuiluun, mitä jo esiintyi ennen koko sairastumista.

      Suosittelen lämpimästi liikkumista (jättäisin nopeita käsiliikkeitä vaativat lajit kuten esim. Tennis pois), sillä kokemusteni ja myös uusien tutkimusten valossa kädellä kannattaa kuitenkin tehdä ja liikkua. Edelleenkin suosittelen pysymään erossa vaarallisista aktiviteeteista ja esim. välttämään naarmuja ym. mutta liikuntaa kannattaa harrastaa. Itsellä on nyt lähtenyt senttejä pois jo ihan sillä, kun olen laihtunut ja ylimääräistä nestettä on poistunut. Samoin uskon, että käden lihaksisto niin kuin muukin kehon lihaksisto kannattaa pitää mahdollisimman hyvässä kunnossa, samoin kuin liikkuvuus. Liikunta parantaa myös verenkiertoa ja aineenvaihduntaa, minkä uskoakseni pitäisi parantaa käden tilaa.

      Tietoa ja mielipiteitä liikkuu laidasta laitaan, samoin lääkäreiden ja asiantuntijoiden mielipiteet vaihtelevat suuntaan ja toiseen. Nämä asiat mitä minä kirjoitan perustuvat omaan mielipiteeseen ja ennen kaikkea kokemuksiini ja miten mitä olen elänyt nykyisen vaivan kanssa ja kuinka tulen toimeen sen kanssa. Ei sovi välttämättä kaikille, sillä todellakin tila vaihtelee henkilöstä toiseen, mutta vakaasti uskon, että paikalleen ei kannata jäädä.

      Vielä kerran onnea syksyyn ja tuleviin koitoksiin. Tiedän, että tilanne tuntuu pahalta ja kysymyksiä on varmasti paljon, mutta toivottavasti minun vastaukset ja teksti hiukan antavat positiivisuutta, että ei sitä kättä menetetty ole ja kyllä itse ainakin olen päättänyt kädestä viis että saan itseni elämäni parhaimpaan kuntoon kerran olen hoidotkin läpikäynyt, niin ei käden turvotus ole este. Kaikkea hyvää sinulle!

      Poista
    4. Omia havaintoja:
      Poistettujen imusolmukkeiden MÄÄRÄ vaikuttaa käden tilaan.
      Hermokivut ovat pahoja ja niihin ei oikein ole lääkettä mikä veisi kokonaan kivut pois. Asiaa pitäisi tutkia hyvissä ajoin.
      Oleellista on oikeamallisen tukihihan valinta. Eräs vertailutukihenkilö oli suorastaan varoitettu, että tietty hihan malli aiheuttaa hankaluksia. Kannattaa kysyä vaihtoehtoja jo ennen ensimmäisen hihan hankintaa.
      Turvotuksen hoito riippuu hoitolaitoksesta ja fysioterapeutista. Niin, kun Erik kirjoittaa, tietoa ja mielipiteitä liikkuu laidasta laitaan, samoin lääkäreiden ja asiantuntijoiden mielipiteet vaihtelevat suuntaan ja toiseen. Käsitykseni mukaan, HUS:in fysioterapeutit ovat aika hyvin ajan tasolla ja seuraavat sen alan (lymfaturvotuksen hoito) kehitystä.

      Turvotuksen hoidosta (lymfaterapia) oli juttu Rinnakkais-lehdessä linkki http://issuu.com/europadonna.fi/docs/rinnakkain_2_2011#
      Sen mukaan, hoitoon kuuluu myös ruokavalio ja liikunnan harrastaminen. Ja vielä mainitaan runsaasti nestettä. Paradoksi?
      Eräs Syöpäyhdistyksen tukihenkilö kertoi Rinnakkain – lehdessä (3/13) arpihoitokokemuksestaan, kun oikea hieroja oli asialla: hartiakipuja ei enää ole, kainalopussi pieneni ja kyljessä oleva neste oli poissa. Onko se joku pehmittely- ja venyttelytekniikkaa?
      Siis arpihoito ja haava-alueen hoito on melkein yhtä tärkeä, kun lymfahieronta. Suosittelen lukemaan.
      Rintasyöpäyhdistyksen Rinnakkain lehti löytyy täältä: http://www.europadonna.fi/rs-yhdistys/rinnakkain-lehti/
      Lehdessä Rinnakkain 3/12 lukee ”Vaiettu vaiva”, ja niin on, lymfaturvotuksesta puhutaan liian vähän. Hyvä, että käden turvotuksesta nyt keskustellaan vähän julkisestikin. Parempi myöhään kuin ei milloinkaan.

      Se, että huonossa asennossa nukuttu yö vaikuttaa käteen, on jo otettu puheeksi. Niin se valitettavasti on.

      Poista
  3. Mie kahlasin sinun blogin läpi ihan heti, kun tämän löysin. Aivan loistava. Aivan sanaton olo jäi. Mie olin syöpätukihenkilökoulutuksessa, niin sielläkin on huomannut hieman semmoista ihan naurettavaa minun syöpä on parempin, kuin sinun syöpä-kyräilyä. Pitäisi jokaisen joka väheksyy toisten kohtaloa ja sairautta lukea tämä sinun blogi, niin menisköhän kupoliin, että ei ole olemassa sukupuoleen katsottuna "oikeita ja vääriä" syöpiä.

    Keep on going! Hatunnosto sulle! :)

    -Sanna

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos todella paljon positiivisesta palautteesta. Se on aina sydäntä lämmittävää ja on mukava kuulla, että blogi laittaa miettimään. Tärkeintä itselle oli kuitenkin avata käytännön asioita ja jakaa omia kokemuksia, sillä samassa tilanteessa olevat saattavat olla todella hukassa käytännön asioita ajatellen. Itse ainakin olin ja olen edelleenkin hukassa 2 vuoden jälkeen. Joskus käytännön tietoa ja kokemuksia on todella vaikea löytää.

      Hienoa, että olet mukana tukihenkilö toiminnassa, ei ole mitään helppoa hommaa. Pidä lippu korkealla ja hyvää loppu syksyä ja alkavaa talvea! :)

      Poista