Sivut

perjantai 25. huhtikuuta 2014

Kevään pilari

Näin rupeavat olemaan hoidot takana. Leikkauksesta sytostaatti hoitojen loppumiseen meni lähes 6kk. Tämän aikana on tapahtuneet ns. perus asiat, kunnon rapistuminen, voinnin huonontuminen, heikkous ym. Mitä käteen jäi?

Viimeisissä tiputuksissa rupesivat suonet olemaan jo "huonossa" kunnossa ja suonta piti jo hiukan etsiä. Viimeisessä tiputuksessa sitten ei touhusta meinannut tulla mitään, kun ei suonet enää vetäneet, onneksi kyynärtaipeeseen sitten sai kanyylin menemään. Huonona puolena tietysti ei kättä voinut taivuttaa, mutta onneksi tiputus kesti vain reilun tunnin. Gemzar on kudos myrkyllinen ja jo tiputus vaiheessa voi esiintyä kipua. Minulla kipeytyi sitten käsi kunnolla pari päivää viimeisen tiputuksen jälkeen. Käteen ilmestyi kunnon kuhmuja ja vielä kahden viikon päästä jälkiä ja pientä kipuilua esiintyi. Onneksi ei ole pysyvää, ikävää on olla, kun molemmat kädet ovat kipeinä.

(Maaliskuu 2014)


Paluu ns. arkeen jatkunut pienin askelin. Veriarvot ovat odotettavasti huonot, tosin voisivat varmaan olla huonompia. Hengästyminen tulee vielä helpommin mitä ennen, lihakset menevät hapoille pienellä vaivalla, voimaa tai jaksamista ei kauheasti ole. En esimerkiksi jaksa kuvitella, että tekisin 8 tunnin työpäivän ja sen jälkeen vielä harrastaisin jotain. Ylistys niille, jotka käyvät töissä sytostaatti hoitojen aikana. Vaikka ei työ fyysistä olekaan, vaiva se on pienikin. Leikatun puolen kädessä turvotus on pysynyt ja valehtelematta joskus nukkuminen väärässä asennossa kyllä tuottaa epämukavaa tunnetta niin kädessä kuin rinnassa. Ei sitä vielä ole edes leikkauksesta palautunut. Samoin kainalon alla oleva turvotus, "koirankorva" on tallella ja näillä näkymin vaatii jonkinnäköisen korjausleikkauksen. Nythän se häiritsee ja "työntää" olkapäätä eteenpäin, mikä taas aiheuttaa särkyjä ja lihas epätasapainoa. Leikkauksen jälkeenhän opetetaan, hartiat taakse ryhti kunnossa.

Näin siis tästä eteenpäin pitkä kuntoutus jakso. Veriarvojen korjaantuminen vie aikaa ja siten tietysti myös voimien ja jaksamisen palautuminen. Keho tarvitsee aikaa korjatakseen itsensä. Painoa tullut n. 2kg lisää sytostaattien alkamisesta, joka ei mielestäni kovin paha ole. Pahin nestepöhö tuntuisi olevan poissa, mutta epäilen, että nuo 2kg lähtee kyllä nesteen muodossa pois, kun viimeiset sytostaatit poistuvat kehosta. Painoahan pitäisi sitten pudottaa lisää, rasvasta ja ylimääräisestä painosta ei syöpäsairaille ole muuta kuin haittaa. Liikkumista on näin siis lisättävä, tietysti sitä mukaa miten kunto sen sallii. Odotellaan sitten, mitä fysioterapiassa käy, sen jälkeen on suuntakin selvempi.

Terveitä elämäntapoja pyrkinyt jatkamaan läpi koko hoito jakson ja niitä myös jatkanut. Proteiinipitoista ruokavaliota, hyviä rasvoja ja varsin pienet hiilihydraatit. Olon korjautuessa ja liikkumisen lisääntyessä sitten lisätään hiilihydraatteja ruokavalioon. Painonhallinnan kannalta kuitenkin maltilla otettava ja odotettava aineenvaihdunnan palautumista normaaliin ja ylimääräisiä läskejä sitten polttamaan. Vitamiineja olen syönyt monta vuotta. Nyt lisään ruokavalioon myös lisä glutamiinin, josta ennen tunsin saavani apua flunssaan ja vastustuskykyyn. Kokeillaan myös spirulina jauhetta palautusjuomassa, jospa sekin lisäisi energiaa. Olen myös välillä juonut pieneksi hyvinvointi hitiksi muodostunutta pakurikääpä teetä, jonka senkin pitäisi parantaa immuniteettia. Mene ja tiedä, mukava juoma ja pienikin apu on apu! Mitään taikakeinoa ja taikapilleriä tuskin löytyy parantamaan kuntoa yhdessä yössä ja keholla menee aikaa korjatakseen itsensä. Lisäravinteita kannattaa kokeilla, mutta niiltä ei kannata mitään ihmeitä odottaa. Itse olen pitänyt mielen avoinna kaikelle, niin kokeillaan nyt edellä mainituilla keinoilla auttaa kehoa parantumisessa. Kunpa se vain olisi nopeaa ja helppoa. Arvioisin, että loppuvuosi menee ennen kuin olo ja kunto on sama kuin ennen leikkausta. Tämä siis hyvässä lykyssä, tosiasia on, että varovainen ja maltillinen on oltava. Esimerkiksi sairastumisia täytyy varoa seuraava vuosi ja jopa perus flunssan kanssa on oltava tarkkana, jotta se ei muutu miksikään vakavammaksi.

(Heijastus)

Palailen sitten taas kun saadaan kuntoutus ja parantuminen käyntiin ja toivottavasti myös fysioterapia, jolloin viimeistään näkee missä mennään leikatun puolen käden kanssa. Kommentoikaa ja lähettäkää rohkeasti kysymyksiä! Yhä useampi mies sekä nuori aktiivinen ihminen sukupuolesta riippumatta sairastuu rintasyöpään! Tietoa jakamalla ja kyselemällä on helpompi palata takaisin aktiiviseen arkeen ja harrastusten ja normaalin elämän pariin.

16 kommenttia:

  1. Onnittelut sytojen loppumisesta ja tsemppiä palautumiseen!

    Aurinkoista kesän odotusta!

    Terkuin piipii

    VastaaPoista
  2. Muista lepo... itselläni ainakin väsymys oli niiden jälkeen syvä, sitä ei edes tajunnut hoitojen aikana. Tsemppiä :)

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos! Olet ihan oikeassa, levätä pitää, sillä sitä menee pitkä aika, ennen kuin on "terve", eli rauhallisesti on otettava.

      Poista
  3. Hei! Olen toimittajaopiskelija ja haluaisin haastatella sinua rintasyöpää käsittelevään artikkeliini. Olisitko yhteydessä jutta.huovinen@gmail.com, jos olet kiinnostunut.

    VastaaPoista
  4. Hei Erik! Kiitos rohkaisevasta blogistasi.
    Olen kolmekymppinen nainen ja huomenna menossa tutkituttamaan toisesta rinnasta löytynyttä pattia. Tämä kaikki voi siis olla minulla vielä edessä, sinulla toivottavasti nyt tämä akuuttivaihe takanapäin. Kaikkea hyvää kesän odotukseesi!
    T. Riikka

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Hei! Kiitos kovasti kommentistasi. Ikävä kuulla sinun tilanteestasi, toivon kaikkea hyvää jatkossa. Toivottavasti ei ole kuitenkaan syöpä. Pysy rauhallisena ja kuuntele mitä sinulle kerrotaan ja mieti rauhassa tilannettasi ja koeta ottaa selvää mahdollisimman paljon. Kysy lääkäreiltä kaikkea mitä päähäsi saat. Ja ns. pysy ajan tasolla, olen kuullut paljon, että potilaita on jopa unohdettu, jos jää roikkumaan esim. leikkaus tai tutkimusjonoon.

      Tervetuloa kysymään rohkeasti jos tulee jotain arkisia kysymyksiä, vastaan mielelläni! Ja vielä kerran toivon kaikkea hyvää sinulle ja toivottavasti tilanteesi selviää mahdollisimman hyvin!

      Poista
  5. Hei Erik!
    Löysin blogisi etsiessäni googlelta vastausta miten dreenin kanssa mennä suihkuun. No, siihen en löytänyt täältä vastausta, mutta paljon muuta kyllä löysin. Olen nyt lukenut blogisi läpi parin päivän aikana. Minulla vielä suurin osa edessä - leikkauksesta olen kotiutunut dreenin kanssa ja nyt odotellaan sitten kaikkien hoitojen alkua ja tietoa siitä onko syöpä levinnyt muualle.

    Kirjoituksissasi on paljon samoja ajatuksia joita olen itsekin käynyt mielessäni läpi. Tällä hetkellä minuakin ihmetyttää se mitä noille kaikille tilastojen mukaan vielä 5 vuoden jälkeen elossa oleville on tapahtunut 10 tai 20 vuoden kuluttua.... - ja siis se että onko se todella jotenkin ratkaisesvaa että olet 5 vuoden jälkeen elossa? Ja riittääkö se että hengität siihen että tilasto katsoo että olet elossa?

    Tuonkin olen huomannut että omasta asiastaan ja sairaudestaan pitää pysyä jatkuvasti "kuulolla" että ei käy siten että vahingossa lähdetäänkin esim hoitamaan väärää rintaa... hieman kyllä ihmetyttää se, että jos ensin sairalasta sanotaan että normaalisti menee n 3-4 viikkoa ennenkuin pääset kuvauksiin ja sitten kun sitä kovin ihmettelet niin sinulle soitetaan tunnin päästä ja sanotaan että aika olisi nyt varattuna ylihuomiseksi...? Tai miten toinen osasto varaa sinulle TT-kartoituksen sille päivälle kun olet tulossa leikkaukseen?

    Eli itse pitää olla hyvin selvillä kaikesta mitä pitäisi tulla tapahtumaan ja missä järjestyksessä. Itse en edes osaa kysyä kaikkea mitä varmaan pitäisi ja tämä sinun blogisi tuki näitä minun ajatuksiani, että pitäisi osata kysyä vielä enemmän - tai ainakin yrittää laittaa lääkärit ajattelemaan myös muita vaihtoehtoja ja sitä mitä jostakin hoidosta seuraa potilaalle.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Hei! Olet aivan oikeassa. Kuulolla täytyy olla ja omasta tilanteesta on oltava erittäin hyvin perillä. Valitettavasti kunnallinen hoito vaihtelee erittäin paljon vaikka mitä meillä sanotaankaan. Ja vastaavanlaisia tarinoita olen kuullut ja lukenut paljon, monethan tämän takia suosivatkin yksityisiä lääkäreitä ja klinikoita. Valitettavasti syövän kanssa tämä ei ole niin yksinkertaista.

      Ikävä kuulla tilanteestasi, toivottavasti vointisi kohenee nopeasti ja tulevaisuudessa saat mahdollisimman positiivista tietoa. Dreenin kanssa suihkussa käyminen on kyllä ikävää. Laitoin keräyspussin muovipussin sisään ja paketti sitten tuolin päälle ja siinä varovasti peseydyin. Arpea nyt ei kovin paljon kannata kastella, joten leikatun puolen jätin mahdollisimman kuivaksi, en kastellut sitä juuri ollenkaan, varovaisesti huuhtelin kädellä. Varovainen täytyy olla, jotta letkuja ei revi vahingossa. Jos sinulla on joku henkilö, joka voi olla apuna, niin pyydä ehdottomasti apua, jos ei ihan peseytymisessä, niin ainakin pesutilan järjestelyssä. Dreenin saatuasi pois tilanne kyllä paranee, vaikka leikattu puoli onkin varmasti kipeä ja peseytyminen tuntuu hankalalta.

      Vielä kerran kaikkea hyvää sinulle, kirjoita ihmeessä ja kysy rohkeasti, jos tulee jotain mieleen tai jos haluat kommentoida jotain. Vaikka blogini on käsitellyt negatiivisia asioita negatiiviseen sävyyn, niin neuvon kyllä mielelläni kaikessa mistä pystyn. Pysy vahvana ja pidä puoliasi ja muista ajatella omaa parastasi! Koeta pärjätä!

      Poista
    2. Kiitos kannustuksesta ja hyvää kesää sinulle. Pysytään vahvoina!

      Poista
    3. Anteeksi, että tulen väliin, mutta omasta kokemusta:
      - niin kun Erik kertoo, pitäisi olla hyvin varovainen, että letku (letkut) pysyy paikalla ja ei karkaa haavasta, tällaista sattuu…
      - nukkuminen dreenin kanssa on ikävää ja dreenin puolelle voi laittaa tuolin
      - dreeni voi mennä tukkoon (veri hyytymä, erityisesti loppuvaiheessa), sitten pussi jää tyhjäksi ja nestettä kertyy haava-alueelle, kannattaa tästä kysyä hoitajalta

      Lisää:
      - niin kun Erik jo kertoo, ja itsekin mietit, ole huolellinen ja lue lääkärin lausuntoja, sihteeri voi erehtyä ja kirjoittaa tekstiä väärin
      - jos kutsua ei tule inhimillisenä aikana, kannattaa soittaa ja kysyä, sihteerit ja hoitajat yleensä on mukavia ja antavat ohjeita. Nuorten rintasyöpä usein on aggressiivisempi, kun vanhempi ihmisillä.
      - kysy vaikkapa hoitajalta tai lääkäriltä maitohappobakteereista, koska suoliston pitäisi toimia hyvin

      Voi teitä nuoria, mikä järkytys sekä teille että teidän läheisille!
      Onnea teille ja voimia taisteluun!

      Poista
  6. Voisin vähän kirjoittaa omia pohdintojani tuohon tilastoasiaan.
    Tilasto on siis vain tilasto, ei esimerkiksi kyselytutkimus. Siinä todennäköisesti todellakin vain katsotaan kuinka moni kunkin diagnoosin saanut on elossa 5 vuoden päästä. Eli ei ole merkitty kuolleeksi. Tilasto on olennainen vertailtaessa (tässä tapauksessa) eri syöpätyyppejä toisiinsa, rintasyövässä se viiden vuoden ennuste on hyvä, jossain toisessa jopa olematon ja kolmannessa jotain siltä väliltä. Jos ihminen on siinä viiden vuoden kohdalla todettu "syöpävapaaksi", niin esim. seuraavan kymmenen vuoden aikana ehtii tapahtua vaikka mitä (voi kuolla vaikka onnettomuudessa, johonkin muuhun sairauteen tai vaikka sairastua eri syöpään), eikä tilasto niin pitkältä ajalta välttämättä ole kovin havainnollinen. Se viisi vuotta on otettu sellaiseksi rajapyykiksi, koska se on vielä hallittavissa oleva ajanjakso ja siinä ajassa syövästä ehtii parantua tai sitten ikävimmässä tapauksessa hoidetaan kaikin mahdollisin keinoin tuloksetta.
    Tällaisia ajatuksia matkalla lääkäriin, tunnin päästä olen viisaampi sen suhteen, miten oman pattini suhteen toimitaan.
    Voimia!
    -riikka

    VastaaPoista
  7. "Viiden vuoden päästä elossa" ei tarkoittaa, että "Viiden vuoden päästä terve".
    Ryhmässä on uusiutumistapauksiakin.
    Hoitokin on niin kova, että vaikka on elossa, mutta on sivuvaikutukasiakin. Ja jos potilas kuolee hoittoon, missä tilastossa hän olisi?
    Sen lisäksi, "Viiden vuoden päästä elossa"- ryhmässä on sekä nuoria että vanhoja, ja nuorten rintasyöpä käyttäytäytyy eri tavalla, vaikka hoito on samaa kaikille.
    Erittäin ikäviä asioita, ja todella olen pahoillani, että teidän nuorten pitäisi pohtia vastaavia asioita.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kyllä, tiedän ja ymmärrän sen hyvin, enkä niin väittänytkään. Yritin vain selittää, miksi 5 vuotta on se aikamääre, eikä esim. 10.
      -riikka

      Poista
    2. Niin, totta, että viidessä vuodessa tilanne on selvää aika pitkälle. Sen lisäksi "viiden vuoden elossa olo" on jokaisen syövän ikivanha kriteeri, aina se oli tilastollisesti ja lääketieteisesti. Nuoren kannalta se on vain hyvin lyhyt aika. Toki, viiden vuoden taistelu syöpää vastaan kuulosta eri tavalla, kun esimerkiksi "kymmenen vuotta...".
      Voimia taisteluun ja pahoittelen kovasti, että nuoret pohtivat omaa rintasyöpää...

      Poista