Sivut

sunnuntai 10. marraskuuta 2013

Läheiset ja ei niin läheiset

Seuraavat mielipiteet ovat omia, eivätkä edusta Suomen Syöpäliiton, lääkärien tai ammatti psykiatrien mielipiteitä!


Taas kerran kiitokset kaikille kommenteista ja osallisestumista!
Muutama sana minusta. Jos joku ihmettelee tyyliäni, niin olen lapsena sairastanut erään toisen syövän, jonka takia suhtautuminen sairastumiseen voi olla erilainen kuin ensimmäistä kertaa sairastuvalle. Haluan kirjoittaa mahdollisimman suoraan ja realistisesti ilman kierto ilmauksia. Suorat sanat!

Päivän aiheeseen, joka on ihmiset, perhe, ystävät ja tuki. Tämähän koskettaa niin miehiä kuin naisia, nuoria ja vanhoja, meitä kaikki sairastuneita. Minua järkytti kommentti, jossa kerrottiin henkilöstä, joka salaili sairautta jopa perheeltä. Kyllä, syöpää hävetään, toisia enemmän ja toisia vähemmän. Se muuttaa minäkuvaa niin henkisesti kuin fyysisesti. Jo itse sana syöpä on negatiivinen, mielikuva tulee kehon sisällä olevasta syöpäläisestä. Kuinka inhottavaa! Joku voi ajatella, että salaamalla totuuden suojelee läheisiään ja sairastuminen voi aiheuttaa jopa syyllisyyttä. Joiltain osin totta. Joku voi olla syystä tai toisesta yksinäinen, eikä kertomisesta tarvitse huolehtia ollenkaan. Kyllä, syöpää sairastetaan yksin. Mutta veikkaan, että läheisten tuen kanssa se on helpompaa. Ja fakta on, että jossain vaiheessa tarvitsee apua joltakin.

Keneltä tukea voi pyytää? Perheeltä, ystäviltä, työkavereita, vierailta ihmisiltä, vertaistuesta? Entäpä uskaltaako mies, joka sairastuu rintasyöpään kertoa siitä? Kuinka perhe kestää sen? Ystävät, pysyvätkö he tukena nyt kun arki määrittyy sairauden mukaan? Työkaverit, nauravatko he minulle, pitävätkö he minua miehenä, nyt kun sairastuin naisten syöpään? Kuinka käyn yleisissä tiloissa, kun kaikki tuijottavat? Mitä nuori nainen tuntee, kun minä kuva muuttuu hetkessä ja samalla nyky yhteiskunnan ulkonäkö paineet ovat entistä enemmän painamassa? Entäpä mahdollinen kumppani, kuinka hän kestää sairastumisen? Tunteeko mahdollinen tyttö/poika kaveri tai puoliso vetoa minuun? Olenko sama ihminen hänen silmissään? Voinko puhua hänen kanssaan? Entäpä uusien suhteiden luominen, kuinka uskallan toimia, kuinka voin olla kenenkään kanssa intiimisti ja esitellä kehoani ja tuntea nautintoa nyt kun tunnen olevani rikkinäinen, ruma, huono ihminen...

Suurin osa edellä mainituista peloista on omia ennakkoluuloja. Valitettavasti osa on myös totta. Ihmisiä on kaikenlaisia ja ennakkoluuloja on monenlaisia. Maailma on julma syöpään sairastunutta kohti. Ihmiset, joita luulet ystäviksi ja läheisiksi voivat paljastua olevansa jotain ihan muuta. Henkilö, jota pidit läheisenä onkin ollut kanssasi vain saadakseen hyödyn sinusta. Nyt kun olet sairas, eikä sinusta ole hyötyä vaan päinvastoin sinä tarvitset tukea ja apua niin tämä läheinen henkilö ei enää välitäkkään sinusta. Läheisten ihmisten tunteettomuus ja välinpitämättömyys ovat pahimpia. Jotkut eivät vain tiedä kuinka suhtautua sairastuneeseen ja sen takia he etääntyvät. Toisaalta henkilö, keneltä et ehkä odottanut tukea voi osoittaa suurta tukea, apua ja lohtua hädän hetkellä.

 
Toki myös vieraat ihmiset voivat olla erittäin loukkaavia. "Mitä syntiä tuokin on tehnyt kun sairastuu noin nuorena? Kuinka mies voi sairastua naisten syöpään? Varmaan ottaa niitä steroideja, kun kaikki kuntosalilla käyvät niitä ottavat, siitä sait!" Kommentti, joka aikoinaan järkytti minua liittyi valitettavasti syöpään menehtyneeseen kehonrakentajaan, ja tuli työ tutun suusta: "Sitä ne lääkkeet aiheuttaa, sai mitä tilasi!" Just, teki mieli nousta pystyyn ja lyödä kyseistä sankaria päin näköä. Kyllä, ei ne urheilijoiden lääkkeet edistä terveyttä, mutta ei tuollaista voi mennä sanomaan. Kenties, jos sanoja olisi tiennyt, että olen joskus sairastanut syövän, niin olisi jäänyt kyseinen kommentti vain aivopieruksi. Entäpä ulkonäkö paineet ja muiden suhtautuminen sinuun? Voin vain kuvitella miltä naisesta voi tuntua mennä uimarannalle ja olla katseiden alla. Vaikka ihmiset eivät edes tarkoita pahaa, niin kyllä se ahdistaa. Jopa niinkin arkinen asia kuin kaupassa käynti saattaa tuntua ahdistavalta. Tutustuminen uuteen ihmiseen ja suhteen aloittaminen voi olla mahdottomuus. Romanttiset ja intiimit hetket voivat olla kynnyskysymys. Kuvittele kuinka syöpään sairastunut ihminen riisutuu ja toinen vain tuijottaa arpiasi tai kenties vain lähtee pois, kun ei voi olla kanssasi ja tuntee inhotusta sinua kohtaan. Tosin ehkäpä et halua olla tälläisen ihmisen kanssa ja hän ei edes ansaitse sinua! Kehoitan kaikkia olemaan vahva ja keskittymään positiivisin asioihin, eikä tyhmiin ja tietämättömiin ihmisiin.  Helpommin sanottu kuin tehty!

"Kaupassa käydessäni keski ikäinen pariskunta tuijotti suu auki, kun jonotin kaljupäisenä kassajonossa. Katsahdin heihin ja kysyin suoraan: tunnemmeko jostain?  Kun sama möllötys jatkui, totesin että: BÖÖ, tältä näyttää kolmekymppinen syöpäpotilas. Kannattaa laittaa suut nopeasti kiinni, ettei kärpäset lennä sisään."  (tuntematon kirjoittaja julkaisusta nuoren syöpäpotilaan selviytymisopas, Suomen Syöpäpotilaan ry, Redifina 2012)

Perheeni ja läheiseni ovat olleet mukana alusta asti ja auttaneet parhaansa mukaan, kiitos heille! Sukulaisille joiden kanssa en ole läheinen en puhunut mitään. Tietysti huhut kiertävät, mutta en ole jaksanut kiinnostua kertomisesta. Muutamalle ystävälle olen kertonut tilanteestani, jotta eivät ihmettele. En ole kuitenkaan käynyt osoite kirjaa läpi ilmoittaen sairaudestani kaikille. Tosin sosiaalisessa mediassa muutaman päivityksen jälkeen osa ystävistä ovat tietoisia, ainakin he, jotka seuraavat päivityksiäni. Palaute ja viestit ovat olleet erittäin positiivisia.  Muutamalta henkilöltä en odottanut  yhteydenottoa ja heiltä tulikin paljon sympatiaa. Vaikka en ole kaikista sosiaalisin, niin kyllä lämmitti sydämessä. Töissä puhuin oman vuoron ihmisille. Aluksi ajattelin salata asian, muutin mieleni ja sen jälkeen olen avoimesti kertonut tilanteesta, jakanut tietoa ja varoittanut kuinka salakavalasti tauti voi iskeä. Tieto sairastumisesta tietysti levisi nopeasti, ei sitä voi salata, kun vähän väliä olet lääkärissä. Mutta olen saanut vain hyvää palautetta ja hyviä toivotuksia. Kukaan ei ole ihmetellyt, kuinka sairastuin miehenä naisten syöpään!

Muistutan vielä, että asioista kannattaa jutella suoraan. On päiviä, jolloin läheiset tuntuvat ärsyttävän. On päiviä, jolloin tuntuu, että ilman läheisten tukea ei jaksaisi. Joskus samat kysymykset "kuinka voit ja miten menee" ärsyttävät. Ei se syöpä tai olo päivässä parane, vaikka olisi hieman parempi päivä menossa. Mutta sairastuneen on joskus myönnettävä tarvitsevansa apua ja tukea. Uskalla siis pyytää ja vastaanottaa apua. Tämä koskee niin henkistä kuin fyysistä apua arkipäiväisissä tilanteissa ja asioiden järjestelyssä. Joskus jopa apu arkipäiväisissä asioissa voi tuntua paremmalta kuin henkinen apu!

Läheiset, jos ette tiedä, miten auttaa, niin jo se että on vierellä riittää pitkälle! Ja helvetti, kysykää ja ennen kaikkea puhukaa, ette tiedä mitä huominen tuo tullessaan ja saatteko siihen enää mahdollisuutta myöhemmin!

Päivittelyä minun tilanteesta. Dreeni otettiin pois reilu viikko leikkauksen jälkeen. Helpotti liikkumista, tosin nyt kerääntyvä kudosneste täytyy poistaa punktiolla. Ei tunnu miltään, tosin olen kuullut, että jotkut eivät pysty katsomaan, samalla lailla kuin ei pysty katsomaan verikokeen ottoa.  Silloin tietysti kannattaa katso muualle. Rinta ei ole ollut kipeä, mitä nyt hieman arpea kiristänyt. Arpeen olen jo pikku hiljaa tottunut, eihän se ole kuin yksi arpi lisää muiden joukossa. Enemmän minua on vaivannut kädessä, olkapäässä ja kainalon alla esiintyvä turvotus, joka häiritsee ja esimerkiksi edellisessä blogissa esitetty liikesarja tekee kipeää ja tuntuu, että käden liikematkat vain pienenee. Kädessä esiintynyt vaihtelevasti polttelua, välillä tuntunut kihelmöintiä. Kainalon alla oleva turvotus häiritsee, että esim. nukkua joutuu selällä tai varovaisesti terveellä kyljellä. Kyseessä on jonkinlainen tulehdus rasvakudoksen, tosin ymmärtänyt, että se on kestänyt poikkeuksellisen kauan, leikkauksesta kun on pian kulunut pari viikkoa. Vielä ei kuitenkaan tehdä mitään. Antibiootteja menee vielä muutama päivä, samoin veren hyytymistä estävää lääkettä. Särkylääkkeitä olen ottanut ennen nukkumaan menoa, tosin sain suosituksen nauttia niitä ja mieluummin sitten rohkeammin tehdä liikkuvuus harjoitteita.

Ulkona olen käynyt säännöllisesti. Ensimmäisellä kerralla, neljäntenä päivänä leikkauksesta tunsin olevani väsynyt ja lenkki mitä tein ennen palauttavana tuntui nyt tupla matkalta. Siitä kuitenkin nautti, kun vihdoin pääsi ulos. Nyt olen käynyt joka päivä lenkillä ja olen yrittänyt liikkua niin paljon kuin jaksan. Pukeutuminen on edelleen hiukan hankalaa turvotuksen takia, mutta minkäs voit. Samoin esim. auton oven aukaiseminen voi tuottaa hankaluutta, vieläpä jos auto seisoo ylämäkeen. Näillä kuitenkin mennään. Ei kannata valittaa, sentään kaikki kuitenkin toimii. Kaikkea voi sattua!

Lukekaa, kommentoikaa jakakaa ja pitäkää huoli itsestänne!

PS. Kevennyksenä, tässä on ala asteella tekemäni rasia. Nyky tilanteessa voin samaistua siihen: Rujo, hiukan kärsinyt ja epäsymmetrinen, mutta hyvin palveleva ja kestävä :)


 

5 kommenttia:

  1. Nimenomaan seksuaaliseen vahvasti liitettyjen alueiden syövät voivat hankalia intiimiyden suhteen. Kun tutustuu uuteen ihmiseen, pelottaa paljastaa itsensä ensimmäistä kertaa. Toisaalta kun ei ensimmäisenä asiana myöskään haluaisi lähteä kertomaan, että minulla on muuten siellä ja siellä sitä ja tätä. Silläkin nimittäin saa ihmiset kaikkoamaan. Tästä asiasta mielestäni puhutaan aivan liian vähän. Ehkä se on tabu. Eli miten tuoda asia esille uudelle tuttavuudelle.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitokset kommenteista. Asiahan on juurikin noin niinkuin sanoit. Täytyy jossain vaiheessa kertoa hieman lisää omia kokemuksia ja mietteitä tuosta aiheesta ja kuinka selviytyä sitä.

      Poista
  2. Ja vielä noiden toisten kommenteista. Aina kun pilkkaa jotain tunnettua ihmistä, ei tule mieleen että joku läsnäolevista saattaa kuulua tähän pilkattuun ryhmään. Kyseessä voi olla sairaus, seksuaalinen suuntautuminen, mikä tahansa asia..

    VastaaPoista
  3. Löysin blogisi sattumalta Twitteristä ja samaa sairastavana päätin alkaa seuraamaan. Omalla kohdalla odottelen säteiden alkua, sytot ovat onneksi takana jo. Voimia ja jaksamista tällä rankalla matkalla.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos! Enpä olisi uskonut, että sitä kautta joku tämän löytää. Tuolla Twitterissa ja Instagramissa en periaatteessa paneudu näihin koitoksiin, vaan siellä on kaikkea muuta turhaa.

      Huomasin, että olet itsekin tuonut esille omat koettelemukset ja vieläpä rohkeasti kuvien kera. Se on ihailtavaa. Onnea myös sinulle ja hyviä vointeja ja voimia sekä pikaista paranemista.

      Poista